поставили диагноз - гастрошизис

девочки оказывается в Москве делаюьт такую операцию внутриутробно на 18-20 неделе беременности,так что если у кого-то обнаружили заранее требуйте с консультации направление.или идите выше,как я,к зам.губернатора

Девочки мы вчера начали кушать смеси,сами какаем,перистальтика конечно хромает,постоянно клизмы,кушем через зонд,не все усваивается конечно,но частично моя крошка уже начала питаться.СКАЖИТЕ КАКИЕ СМЕСИ ВЫ ДЕТИШКАМ ПОКУПАЛИ,НАМ ВРАЧ ЗАКАЗАЛ АЛЬФАРУ НЕСТЛЕ

katrin23
Девочки мы вчера начали кушать смеси,сами какаем,перистальтика конечно хромает,постоянно клизмы,кушем через зонд,не все усваивается конечно,но частично моя крошка уже начала питаться.СКАЖИТЕ КАКИЕ СМЕСИ ВЫ ДЕТИШКАМ ПОКУПАЛИ,НАМ ВРАЧ ЗАКАЗАЛ АЛЬФАРУ НЕСТЛЕ

а что на счет ГВ у вас? нам нутрилон пепти давали, когда только начинали проверять кишечник, а потом только ГВ.Сообщение было изменено пользователем 18-08-2011 в 22:11

katrin23
девочки оказывается в Москве делаюьт такую операцию внутриутробно на 18-20 неделе беременности,так что если у кого-то обнаружили заранее требуйте с консультации направление.или идите выше,как я,к зам.губернатора

Может речь не об операции непосредственно на гастрошизис, а о замене околоплодных вод?

Именно операция внутриутробно делается(о водах речи не было),не скажу точно как проводится сама операция.Но можно все исправить на таких ранних сроках,в то время как местные доктора посылают нас на аборт.Насчет ГВ,буду кормить,молоко сохраняю,но пока первые дни мы на смеси

katrin23
Именно операция внутриутробно делается(о водах речи не было),не скажу точно как проводится сама операция.Но можно все исправить на таких ранних сроках,в то время как местные доктора посылают нас на аборт.

а где, может, можно почитать о такой операции? Я почему про воды сказала, находила информацию и рассказы таких же мам как мы, что именно на сроке 18-20 недель проходит процедура смены вод. подробно описать этого не смогу. Но про операцию именно на гастрошизис заинтересовало очень. Сама в сети поискала, ничего не нашла.
А про ГВ. Вам еще прогнозов не дают? как скоро вас могут перевести из реанимации? Как сейчас обстоят дела со стулом? Нас практически до дня перевода из реанимации пугали перспективой повторной операции из-за спаек. Как с дыханием у крошки?

не знаю насчет сайтов где можно узнать,но зам.губернатора,в обл.зрав.надзоре рассказывал что именно Москва имеет таких врчей и то ценное оборудование для операций,нужно звонить в горздравнадзоры местные чтобы все досканально узнать.

Врачи прогноза не дают насчет реанимации,про ГВ общались с врачем,пока кормят смесью,меня к ней не пускают.Стул нормализовался,перистальтика пришла в норму.Дышит сама,а этой неделе отключили от искусственного дыхания,отеки спали!

я буду еще раз обращаться к этому человеку и подробно распрошу про этот центр,он меня хотел туда транспортировать на роды,ноя раньше срока родила.там еще чудесные детские хирурги

Ну вот пришла в себя, рассказала мужу, думала буду успокаивать его приводить доводы и факты, а в итоге вышло наоборот. Как хорошо когда вторая половина так поддерживает :) он с первой минуты как узнал, уверен что все будет хорошо и меня в этом убедил. Все врачи хором говорят что бы я рожала естеств. путем, а я читала что это может еще сильнее навредить моей малышке, наверно буду настаивать на кесарево. Дорогие мамы как вы рожали, и стоит ли верить врачам?

Настаивайте на кесареве,в этой ситуации все должно решаться в пользу ребенка,приводите врачам факты из форума,найдите все о гастрошизисе,главным является то что может произойти перитонит при естественных родах,повреждение органов пищеварения.Так что все в ваших руках,найдите самое главное хорошего детского хирурга

вот так у нас а мы и не переживаем, и даже пытаемся уже садиться, маленький а так напрягаеться! мы уже 4100 и я так счастлива

katya001
он с первой минуты как узнал, уверен что все будет хорошо и меня в этом убедил. Все врачи хором говорят что бы я рожала естеств. путем, а я читала что это может еще сильнее навредить моей малышке, наверно буду настаивать на кесарево. Дорогие мамы как вы рожали, и стоит ли верить врачам?

Само собой все будет хорошо, иначе и быть не может.

На естественных родах настаивают по нескольким причинам:
-широкая зарубежная практика и научные статьи говорят о том, что гастрошизис не помеха естественным родам.

• после кесарева нежелательно беременеть несколько лет и в целом могут быть некоторые последствия.
• да еще не хотят брать ответственность за последствия, по причине своей некомпетентности в данном вопросе уверены, что все может кончится не лучшим образом.

Среди деток с гастрошизисом есть рожденные естественным путем, но это связанно чаще с тем, что во время беременности особенность ребенка не были обнаружены. Хотя на одном из форумов читала о мамочке, самой решившей рожать естественным путем, зная об особенности. У этих деток все хорошо. Но с кесарево, как минимум, как то "спокойней".

Потому я и писала выше о необходимости определиться с перинатальным центром и гинекологом, все должно быть оговорено и подготовлено заранее, в том числе и с учетом вашего желания.
Конкретно мы родились с помощью кесарево.

cashylya
вот так у нас а мы и не переживаем, и даже пытаемся уже садиться, маленький а так напрягается! мы уже 4100 и я так счастлива

все равно вырастет- не видно будет-зарастет все, мужчина же ;)
садиться, конечно, это он рановато, но пресс уже качать можно, нынче у мужчин кубики на животе в моде,пора уже их делать, вон уже какой большой парень то

katrin23

Напишите где вы рожали? Где оперировали ребеночка?
Вы молодцы девочки что держитесь и проходите через это ))) А нам только предстоит...

в сыктывкаре я рожала!

kartinca
Напишите где вы рожали? Где оперировали ребеночка?
Вы молодцы девочки что держитесь и проходите через это ))) А нам только предстоит...

А вам сколько уже? к каким врачам ходили уже? Где хотели бы рожать у себя в городе или в Москве?

Julia_Viktorovna

32-33 недели. У генетиков были, у детского хирурга. И вообще когда только узнали ( 19-20 недель), нам даже не объяснили что это такое. Все говорили прерывание. Мне 20, но я готова на все чтобы мой ребенок выжил и был со мной. Об этом диагнозе мы узнали из инета. И на следующий день вместо прерывания, мы поехали по всем клиникам и больницам. Решили идти до конца. Были в перинатальном, но там на нас посмотрели как на больных ( заведущая ), даже не зная что это такое!!!!!!!!!!!!!!! Славу Богу, нашлась одна больница, которая делает такие операции. Страшно от непонимания людей, почему я оставила ребеночка......... Как я могу его бросить???????????? Он же мой!!!!!!!!! Скажите пожалуйста, была ли у ваших деток задержка развития во время беременности?

kartinca
Страшно от непонимания людей, почему я оставила ребеночка......... Как я могу его бросить???????????? Он же мой!!!!!!!!! Скажите пожалуйста, была ли у ваших деток задержка развития во время беременности?

С непониманием столкнулись многие, потому я и писала, что нам повезло узнать о диагнозе в 34 недели- на таком сроке о прерывании речи уже практически не шло. Вы молодец, что сразу обошли всех врачей и определились с больницей и врачом заранее. Я так поняла вы из Волгограда? Тут есть одна мамочка тоже от туда:

katrin23
Девочки поздравьте нас ,нам уже неделька,7.08 родились мы кесаревым сечением на 37-ой неделе,и то потому что схватки начались,в Волгоградском окпц решили в пользу малышки,за что благодарна всем врачам,крошка моя София 47 см,2340кг,оперировали в тот же день,вошел только тонкий кишечник и часть толстого, втечение недели вкладывали оставшиеся см,в пятницу закрыли полностью брюшную полость.Сейчас в реанимации под ивл,ждем какулек,завтра меня к ней смогут впустить в реанимацию,жду с нетерпением этого мига

А по поводу задержки развития- наши детки рождаются маловесными, т.к. с такой особенностью им сложно набрать вес. Но это налаживается в последствии. Тем более если удастся сохранить ГВ, что в любом случае лучше любой смеси. Других задержек не наблюдалось. Данные УЗИ в любом случае 100%достоверными считать не стоит, в том числе и в вопросе веса крохи. Но чем больше он будет на момент рождения, тем лучше.

А сейчас наслаждайтесь беременностью, еще месяц и начнется вся эта суета. Выспитесь, пока есть время

Julia_Viktorovna

Да, я из Волгограда. Я писала ей и она отозвалась, что очень приятно. Спасибо, вы правы )))

Я узнала в 14 недель, :( тяжело было жить с этим 7 месяцев,но зато сейчас я самая счастливая мама : :) Я обожаю своего пятилетнего сынулю! :)Сообщение было изменено пользователем 30-08-2011 в 02:34

kartinca
Похоже мы будем рожать практически в одно время, у меня тот же срок :) , только я из краснодара, тоже уже определились с перинатальным, общались с зав. хирургии... Только настроилась что все будет хорошо, так врач сразу заявил что я через чур оптимистична, и в подробностях расписал самый худший вариант развития событий. Видимо врачи всегда говорят только самое худшее что может быть, оставляя лишь 0,5% надежды. Но мы уверенны что все будет хорошо!

Сообщение было изменено пользователем 03-09-2011 в 11:08Сообщение было изменено пользователем 03-09-2011 в 11:09

о да,они очень,очень сгущают краски :(

они не сгущают краски,просто если они будут говорить хорошее и вы от этого настроетесь на хорошее, то если вдруг что,то вы будете их винить что они сказали что все хорошо а на самом деле нет!!!!!! нам так через 5 дней 3 месяца будет, уже 4 450гр весим!!!! все отлично какаем по2 раза в сутки!!! вот только проблема появилась начали образовываться 2 мелких свища, я их обрабатываю а они вроде проходят и опять появляются,во вторник к хирургу поедем!!!!!!!!

это все из-за некомпетентности наших врачей или из-за их нежелания брать на себя ответственность