Аноним-кус,
У меня с впн работает. В этой семье 3 ребёнка. 2 аутиста и младшая с лёгкой формой 🥺 Родители очень адекватные, но вот так у них случилось..
В этом году, за неделю до нового года запланировали отпуск. Точнее отпуск плюс реабилитация. Учителей предупреждали заранее, естественно, они забыли об этом факте. Дочь еще раз предупредила, что последнюю неделю ее не будет в школе. В ответ услышала: "Да как же так! У нас же контрольные работы запланированы!". Ну е-мае, ну серьезно? Ребенок учится по адаптированной основной общеобразовательной программе обучающихся с расстройством аутистического спектра вариант 8.1. Какие контрольные в последнюю неделю учебы, ребенку с аффективными нарушениями, который к середине года истощен? Благо, побурчали и отпустили.
Пояснение для тех кто не в теме, почему ребенок с ШАР учится по программе для РАС. Все просто! Дети с Шизоспектром-невидимки и программ для них не существуют. Если есть проблемы с обучением, то дают 7.1-это зпр, если ребенок тянет программу и есть аффективные нарушения, то 8.1 🤔.
Программа развлечений была следующая: едем к бабушке в другой город, оставляем кошку, далее санаторий с физио лечением, лфк и массажем, возвращаемся домой. Дочь идет на два праздника. Уезжаем к друзьям, там встречаем новый год и 2 января, сразу едем к бабушке в другой город. 4 января возвращаемся домой и сразу едем в театр. Билеты были подарены и не абы куда, а на второй ряд, никогда так близко не сидели. Не план, а мечта для того, чтобы гипомания снесла голову ребенку. Но так как мы задолбались жить в пресном мире охранного режима психики и понимаем как протекает болезнь, решили рискнуть. Подготовились:
Закупили все препараты заранее, так как просто прийти и купить их в аптеке не получится
За полтора месяца до отпуска начали рассказывать дочери куда мы поедем, что будем делать, какие вещи с собой возьмем. Все в мельчайших подробностях. Где будем жить, вплоть до просмотра отзывов и фотографий, какой режим дня будет. Что будем есть. Как будем проводить время. Все с почасовкой, раскадровкой. Это действия необходимы, чтобы снизить интенсивность положительных эмоций и не упасть в аффект. Ребенок знает что ожидать, как это будет происходить и не будет сюрпризов. Вообще никаких сюрпризов и вау-эффектов в жизни дочери стараемся не допускать.
Новогодних подарков предполагалось много, не только от родственников, но и от благотворительных акций. Чтобы исключить перегруз, подарки начали выдавать постепенно с 20 декабря и до 5 января. Тут тоже без сюрпризов, подарки заказывались дочерью с лета и были ожидаемы.
Режим. Без него никуда. Мероприятия были выстроены так, чтобы были 2-3 часовые перерывы минимум. Много сна, прогулок. Телефон в ограниченном количестве. От дневного сна дитятя отказалась в три года. Вместо дневного сна, дочь просто лежала или читала книгу.
Ограничение общения. Минимальные социальные контакты. Не более часа в день на разговоры с друзьями, с посторонними дочь сама отказывается общаться.
Интеллектуальная нагрузка. С собой были взяты книги, лабиринты, головоломки, настолки. Чтение 1 час, пять лабиринтов в день, четыре задачи в головоломках. Этого хватало, в настолки ребенок уже отказывался играть.
Минимум елок и представлений. В театр приходим заранее, пока мало людей. Билеты, обычно берем с краю, чтобы в случае усталости выйти и пойти домой. Никаких массовок у елки.
И шалость удалась. Эти правила записаны у всей семьи на подкорку и соблюдаются неукоснительно. Да, не обошлось без парочки истерик, виражей, агрессии. С частью трудностей дочь справилась сама, с частью помогли мы. Это рекорд, выход из истерики за 30 минут. Сон периодически срывался. Например, в ночь с 30 на 31 декабря дочь поспала всего 4 часа и соскочила бодрая и полная сил. Угроза, что в новогоднюю ночь отбой будет в 20:00 подействовала, сговорились на дневном сне и дочь поспала.
Ездили в Хаски-центр, передали привет старым навязчивостям. Поехали домой и состоялся такой диалог.
Дочь: у меня есть к вам неприятный разговор
Муж, полностью осознавая что сейчас скажет дочь: даже не начинай!
Дочь: ну пожалуйста!
Муж: нет, собаку и другую живность мы тебе не купим. У нас есть кошка и был морской свин
И дальше понеслась навязчивость с уговорами, так происходит всегда, после посещения питомников. Но тут уже в игру вступаю я и говорю, что давай поговорим об этом летом, когда закончится учеба. А летом мы в питомники не ездим, ребенок забывает о своей "мечте".
В театре было яркое представление, продолжительностью 90 минут без антракта. Дочери хватило 40 минут, дальше пошел перегруз, выйти не могли, так как сидели в самом центре. Разрешила закрыть глаза и прилечь на меня. И первый раз за 12 лет дочь не истерила и не голосила после спектакля.
В этом году, за неделю до нового года запланировали отпуск. Точнее отпуск плюс реабилитация. Учителей предупреждали заранее, естественно, они забыли об этом факте. Дочь еще раз предупредила, что последнюю неделю ее не будет в школе. В ответ услышала: "Да как же так! У нас же контрольные работы запланированы!". Ну е-мае, ну серьезно? Ребенок учится по адаптированной основной общеобразовательной программе обучающихся с расстройством аутистического спектра вариант 8.1. Какие контрольные в последнюю неделю учебы, ребенку с аффективными нарушениями, который к середине года истощен? Благо, побурчали и отпустили.
Пояснение для тех кто не в теме, почему ребенок с ШАР учится по программе для РАС. Все просто! Дети с Шизоспектром-невидимки и программ для них не существуют. Если есть проблемы с обучением, то дают 7.1-это зпр, если ребенок тянет программу и есть аффективные нарушения, то 8.1 🤔.
Программа развлечений была следующая: едем к бабушке в другой город, оставляем кошку, далее санаторий с физио лечением, лфк и массажем, возвращаемся домой. Дочь идет на два праздника. Уезжаем к друзьям, там встречаем новый год и 2 января, сразу едем к бабушке в другой город. 4 января возвращаемся домой и сразу едем в театр. Билеты были подарены и не абы куда, а на второй ряд, никогда так близко не сидели. Не план, а мечта для того, чтобы гипомания снесла голову ребенку. Но так как мы задолбались жить в пресном мире охранного режима психики и понимаем как протекает болезнь, решили рискнуть. Подготовились:
Закупили все препараты заранее, так как просто прийти и купить их в аптеке не получится
За полтора месяца до отпуска начали рассказывать дочери куда мы поедем, что будем делать, какие вещи с собой возьмем. Все в мельчайших подробностях. Где будем жить, вплоть до просмотра отзывов и фотографий, какой режим дня будет. Что будем есть. Как будем проводить время. Все с почасовкой, раскадровкой. Это действия необходимы, чтобы снизить интенсивность положительных эмоций и не упасть в аффект. Ребенок знает что ожидать, как это будет происходить и не будет сюрпризов. Вообще никаких сюрпризов и вау-эффектов в жизни дочери стараемся не допускать.
Новогодних подарков предполагалось много, не только от родственников, но и от благотворительных акций. Чтобы исключить перегруз, подарки начали выдавать постепенно с 20 декабря и до 5 января. Тут тоже без сюрпризов, подарки заказывались дочерью с лета и были ожидаемы.
Режим. Без него никуда. Мероприятия были выстроены так, чтобы были 2-3 часовые перерывы минимум. Много сна, прогулок. Телефон в ограниченном количестве. От дневного сна дитятя отказалась в три года. Вместо дневного сна, дочь просто лежала или читала книгу.
Ограничение общения. Минимальные социальные контакты. Не более часа в день на разговоры с друзьями, с посторонними дочь сама отказывается общаться.
Интеллектуальная нагрузка. С собой были взяты книги, лабиринты, головоломки, настолки. Чтение 1 час, пять лабиринтов в день, четыре задачи в головоломках. Этого хватало, в настолки ребенок уже отказывался играть.
Минимум елок и представлений. В театр приходим заранее, пока мало людей. Билеты, обычно берем с краю, чтобы в случае усталости выйти и пойти домой. Никаких массовок у елки.
И шалость удалась. Эти правила записаны у всей семьи на подкорку и соблюдаются неукоснительно. Да, не обошлось без парочки истерик, виражей, агрессии. С частью трудностей дочь справилась сама, с частью помогли мы. Это рекорд, выход из истерики за 30 минут. Сон периодически срывался. Например, в ночь с 30 на 31 декабря дочь поспала всего 4 часа и соскочила бодрая и полная сил. Угроза, что в новогоднюю ночь отбой будет в 20:00 подействовала, сговорились на дневном сне и дочь поспала.
Ездили в Хаски-центр, передали привет старым навязчивостям. Поехали домой и состоялся такой диалог.
Дочь: у меня есть к вам неприятный разговор
Муж, полностью осознавая что сейчас скажет дочь: даже не начинай!
Дочь: ну пожалуйста!
Муж: нет, собаку и другую живность мы тебе не купим. У нас есть кошка и был морской свин
И дальше понеслась навязчивость с уговорами, так происходит всегда, после посещения питомников. Но тут уже в игру вступаю я и говорю, что давай поговорим об этом летом, когда закончится учеба. А летом мы в питомники не ездим, ребенок забывает о своей "мечте".
В театре было яркое представление, продолжительностью 90 минут без антракта. Дочери хватило 40 минут, дальше пошел перегруз, выйти не могли, так как сидели в самом центре. Разрешила закрыть глаза и прилечь на меня. И первый раз за 12 лет дочь не истерила и не голосила после спектакля.
Последние три дня каникул сели плотно за математику. И аллилуйя! ребенок выдохнул за две недели, ассимилировал опыт и начал спокойно решать, то, что не получалось сделать на протяжении полугода. Пробежались по всем темам, все улеглось в голове. Спокойно проговаривала придуманные мной алгоритмы вслух, ставила придуманные мной метки и даже сама смогла облегчить и сократить алгоритмы, когда пришло полное понимание. Ура!
Последние три дня каникул сели плотно за математику. И аллилуйя! ребенок выдохнул за две недели, ассимилировал опыт и начал спокойно решать, то, что не получалось сделать на протяжении полугода. Пробежались по всем темам, все улеглось в голове. Спокойно проговаривала придуманные мной алгоритмы вслух, ставила придуманные мной метки и даже сама смогла облегчить и сократить алгоритмы, когда пришло полное понимание. Ура!
Koza Dereza: Не возникало желания родить второго ребенка? Здорового.
А кто даст гарантию, что он был бы здоровым?
ШИЗОмама: Перед глазами сотни примеров, когда за первым больным рожали второго и третьего с теми же диагнозами
У меня такой же пример. Приятельница вышла замуж за шведа (он мне показался странноватым при знакомстве, но я решила, что мне показалось), родила от него сына, и у сына в детском возрасте дебютировала шизофрения. Наследственность со стороны отца. Зная это, она рожает второго, какое-то очень непродолжительное время радуется, что все хорошо, а потом и у второго сына дебютирует шизофрения, причем в возрасте даже раньше, чем у старшего.
Итог этой истории: приятельница с мужем развелась, сдала детей на попечение государства (интернат/приют/не помню точно, как называется), купила себе трейлер и живет там...
ааа, я думала какие особые ограничения у ребенка на этот счет
Аноним 394
ШИЗОмама: у нас квартира 42 квадрата
Серая Хворь: заводить собак?
Ну вполне себе норм кв.Я вам расскажу ,что у нас была во времена далекой молодости моей ,имели мы всего 40 кв кв,о боже кого только не было_собака спаниэль,кошка,черепаха,попугай, рыбки.Дочь очень хотела ,как же я могла отказать ,мне в детстве категорически запрещали заводить зверье,а все с улицы таскала и таскала,даже голубей раненых.Меня прям со слезами на моих глазах заставляли относить где взяла.Помня это очень хорошо,я разрешила тогда дочке всех зверей которых хотела она.Конечно это все легло на наши плечи (особенно когда она спаниэль отпускала с поводка),а они собаки специфические ......мыть там было потом ух как.Начинали с улицы ,потому что это вонючее чудо домой без предварительной помыки было не завести,с ведрами с 4 этажа по несколько раз бегали ,и только потом в ванной с шампунем.
Сейчас вспоминаем смешно.Но зверей она говорит спасибо.Сейчас уже взрослая ,4 десяток ей.
Так что небольшую собачку вполне можно и вам.Ну тут конечно только вам решать,ибо основная забота о собаке это вы мама и папа.
Я много общаюсь с мамами детей у которых диагностированы ШИЗО заболевания. Кстати, общаемся мы тут ... Форум закрытый и только для родителей детей с подтвержденным диагнозом.
И неоднократно я слышала про стигматизацию и агрессию по отношению к нашим детям. Мы обнаружили заболевание ребенка рано, вовремя наладили медикаментозную и психологическую поддержку. Поэтому неадекватного поведения, агрессии, пускания слюней, грязных волос, вонючего тела и прочих штампов шизо болезней удалось избежать. В школе дети и учителя относятся прекрасно к дочери, радуются ее приходу, любят с ней общаться и работать. Но, люди говорят, что к тем у кого болезнь явно проявляется другое отношение.
До новогодних праздников, могу привести пример только одной неадекватной реакции. Самое удивительное, что она была от врача и не просто врача, а невролога. Пришли с ребенком к неврологу, чтобы получить разрешение на наркоз, разрешение от психиатра было получено, в нем было написано: "Психический статус позволяет провести операцию с наркозом". Зашли, я объяснила ситуацию, сказала, что дочь инвалид по психиатрии. Дальше начался цирк. Врач смотрит на ребенка и громко по слогам говорит: как тебя зовут, сколько тебе лет, в каком классе учишься, в какой школе. Когда ребенок ответил на все вопросы и назвал номер школы, врач удивленно посмотрела на меня и спросила: "А она что нормальная? Понимает нас?". В этот момент очень захотелось дать врачу в лоб и начать материться. Вежливо ответила, что да понимает и интеллект не просто в норме, а на верхней границы нормы, по факту осваивает обычную общеобразовательную программу, есть внеурочная деятельность, друзья. И что между диагнозом ШАР и шизофренией пропасть и у дочери есть шанс на относительно нормальную жизнь. Тут пришло время удивляться врачу. Заинтересовалась, начала расспрашивать. И только после этого обследовала дочь как обычного ребенка и выдала справку.
Для справки. Шизоаффективное расстройство — это состояние, которое сочетает в себе признаки шизофрении и биполярного расстройства. В отличие от шизофрении, которая не поддаётся полному излечению и может проявляться в сложных формах с тяжёлыми обострениями, ШАР — это психическое заболевание, которое характеризуется резкими перепадами настроения и снижением способности к функционированию в обществе. Главное отличие этого психического расстройства от более тяжёлых форм заключается в том, что при своевременном и правильном лечении оно может быть полностью излечено.
После нового года в копилочку добавилась еще одна интересная, а точнее самая банальная история. Место действия Екатеринбург, 31 декабря 2024 17:30. Отправились на общественном транспорте в центр города, погулять по ледяному городку. В маршрутку сели полупустую, дочь посадили, мы с мужем стояли чуть подальше. Когда в автобус набилось достаточное количество народу, одна резвая татарская бабка решила поучить жизни моего ребенка. Со всей силы ткнув пальцем в плечо, начала стыдить ее на весь автобус: "Как тебе не стыдно! Тебя что не учили родители уступать старшим!". Но дело было в том, что я стояла в аккурат перед лицом этой неудовлетворенной женщины. Наклонилась и прям в лицо, громко, отчетливо на весь транспорт заявила: "Отстаньте от ребенка, она инвалид!". Бабка воскликнула : "Че это она инвалид, с каких пор!". Тут уже я не растерялась и сказала, что у меня справка есть и собственно, предъявила эту справку.
Для любителей: "С головой проблемы, а ноги то здоровые, постоит 12 летняя кобыла, ничего с ней не будет". Поясняю. Не постоит, одна нога прооперирована и в случае резкого удара или падения может выпасть штифт, вторая нога не оперирована и с сильным плоскостопием, стоять тяжело. Ну и по основному заболеванию ребенок может перегрузится от большого количество народу и телесного контакта с ним.
Я успокоилась, огляделась и вижу, что как минимум одно место свободно, а вокруг женщины сидят исключительно парни и мужчины и один мой ребенок женского пола. Тут удже я начала задавать вопросы, так же громко и отчетливо, почему женщина выбрала объектом поучения ребенка, а не взрослого мужика и молодого парня, наверно боится получить агрессию в свой адрес. Женщина сжала губы в полосочку и молчала. В руках у нее были новогодние подарки и человек явно ехал поздравлять внуков. И так стала ее жаль, праздник, у всех хорошее настроение, а человек едет к своим близким людям испытывая злобу, агрессию и потребность ее слить.
И вообще заметила, что в обществе к подросткам относятся крайне агрессивно. Гоняют из магазинов, кричат в транспорте, обращаются на ты. Так не годится!
Мы вышли, дочь поблагодарила за защиту. Сказала, что хорошо что я вступилась иначе она ответила бы так, что женщине мало бы не показалась. Объяснили с мужем, что хамить и опускаться на уровень хабалки не надо, разговариваем максимально корректно, уважительно, но можно с агрессией. Урок был усвоен.
ШИЗОмама: И вообще заметила, что в обществе к подросткам относятся крайне агрессивно. Гоняют из магазинов, кричат в транспорте, обращаются на ты. Так не годится!
это точно.
конФФетка
ШИЗОмама: Самое удивительное, что она была от врача и не просто врача, а невролога.
Невролог из муниципальной больницы?
Я вообще их теперь стороной обхожу. В детполиклиннике они только на дцп натренированы.
У нас, что во младенчестве проблем не было, что сейчас другая молодая врач-невролог, но тоде абсолютно ко всем и всему равнодушная.
Наблюдаемся у платных, за тридевять земель
Согласно Указа Президента Российской Федерации от 26 июля 2021 г. № 437 по новым правилам дети-инвалиды и сопровождающие их лица должны проходить без очереди в магазинах, кафе и ресторанах, поликлиниках и больницах, детских садах и школах.
Однако не всем это нравиться и не все с этим согласны, как правило, тот, кто не имеет ребенка с инвалидностью. Чтобы лишний раз не нервничать и не возбуждать очередь, там где можно взять талоны, берем талоны. Подходим строго к обозначенному времени и заходим в кабинет. Очередь предварительно опрашиваем на предмет наличия инвалидов, если есть встаем за ними. Как правило, если людей не много, то пропускают спокойно. Если людей много и они сидять давно, периодически вспыхивает гнев. Спокойно говорю, что сочувствую, но сейчас идем мы. "Да понимаю, что вы устали и сидите здесь с 8 утра. Нет не наглые. Льготу не я придумала. Нет я вас не спрашиваю, пустите вы вперед меня или нет, а информирую, что мы идем первые. Да, я тоже работаю и спешу на работу. И ребенок учится и спешит в школу" и так до бесконечности, пока не зайдем в кабинет. Врачи и медсестры, естественно, в курсе, спокойно принимают. Как оказалось в курсе, да не все! Пребываю, мягко сказать в недоумении пятый день.
Дочь наблюдается у платного психиатра, лечение, естественно, выписывает тоже он. Участковый же врач только выдает справки и аккуратным подчерком переписывает лечение с бланка платного врача,ну и жалобы дочери фиксирует. Так как в лагерь, студии, кружки, больницы, школу нужны справки, в ПНД мы появляемся один раз в месяц-два. Ну то есть достаточно часто. Единственный детский врач принимает три раза в неделю по 5,5 часов. Талоны устранили, живая очередь. И кто же сидит в этой очереди? Очередь состоит из:
детей, проходящих комиссию в детский сад
детей, готовящихся к пмпк, чтобы пойти в коррекционный детский сад. А это совсем другая категория детей. Которым, прежде чем выдать заключение, необходимо провести тестирование и беседу. То есть 20-30 минут на человека
детей, готовящихся к пмпк, в начальном и среднем звене
детей, которые еще не имеют инвалидности, но имеют проблемы
детей, которые направила школа
Психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК) — это группа профессионалов, которые проводят комплексное обследование ребёнка, чтобы оценить его психологическое и педагогическое развитие.В состав комиссии входят: детский психиатр; педагог-психолог; учитель-дефектолог; учитель-логопед; педиатр; невролог; офтальмолог; оториноларинголог; ортопед; социальный педагог. При необходимости к работе могут быть привлечены и другие специалисты. Каждый специалист комиссии проводит обследование ребёнка индивидуально или совместно с другими специалистами. Затем комиссия собирается для обсуждения результатов и выработки общего заключения с рекомендациями.
А где же дети с психиатрическими диагнозами, пришедшие за "лечением"? А их практически нет. Как правило в очереди 1-2 ребенка инвалида или их нет совсем.
Очереди в нашем ПДН нет только летом, когда врач в отпуске. В остальное время от 15 до 30 человек, в среднем. И на этих людей 1-2 инвалида, за два года посещения не видела больше.
Пятница, 7:50 утра, в очереди уже 15 человек. 15!!! За 10 минут до начала рабочего времени!!! Как всегда спокойно подхожу к кабинету и спрашиваю, кто сейчас заходит. Отвечает женщина, уточняю есть ли инвалидность. Есть, говорю, что пойду за ней. Что тут началось! В пору было вызывать бригаду с санитарами. Меня дружно начали убеждать,что здесь ТОЛЬКО живая очередь и не может быть ни как иначе. Льготы здесь не работают! Говорю конечно, конечно, номер нормативного акта будьте добры. В ответ: ну здесь всегда было так! Отвечаю, что теперь будет по другому, согласно постановлению правительства инвалиды идут без очереди.
Вдруг откуда-то летит Маленький Комарик, И в руке его горит Маленький фонарик. А точнее мама из конца очереди с двумя детьми-инвалидами с психиатрией и пламенной речью. Что вот она какая молодец, сидит в конце очереди и не отсвечивает и не лезет вперед, что я постыдилась бы. Я сказала, что она может продолжать сидеть, это ее выбор. Не на ту напала!
Мама: А мы сейчас у врача спросим!
Автор: конечно спросите
Мама: А врач сказала, что все должны сидеть в живой очереди!
Автор: Врач может говорить все что угодно, дети-инвалиды идут без очереди
Мама: Ну так здесь все инвалиды!
Автор: не будем преувеличивать, справки предъявляем и выстраиваемся в очередь
Как выяснилось в очереди всего 3 инвалида и одному из них нужно просто сдать документы. Очередь просит идти хотя бы через одного. Соглашаемся, выстраиваемся в новой последовательности. Мы шестые, не критично, подождем.
И тут на арену выходят новые артисты. Тихонько приходят и садятся мама с дочкой. И мама говорит тихонько дочке: сейчас мы пойдем! Я говорю, не пойдете, до вас есть инвалиды. А мы с врачом договорились! Выходит врач и забирает их в кабинет. Такое положение вещей уже не устроило меня, зашла вмести с ними.
Врач: да им только справку
Автор: вот и отлично, нам тоже только справка нужна
Врач: хорошо, оставайтесь, скажите мед сестре и выйдите из кабинета
Говорю медсестре что нам надо и выходим ждать.
Когда врач выносила справку, решила меня постыдить и поучить жизни. Уж я была и бессовестной и так вести себя нельзя, в следующий раз стойте в очереди, здесь все инвалиды и все родители детей инвалидов работающие. Ну сказка, а не очередь. Спокойно сказала, что будем ходить без очереди. Врач выпустила глаза и выдала гениальную фразу: "Ну она же у вас не лежачая, можете и подождать!". Уф, шах и мат аметисты. Не стала при очереди объяснять врачу психиатру что означает слово АФФЕКТИВНОЕ в диагнозе ШАР. Бесполезно!
Причины, по которым мы не стоим в очереди описаны выше, в том числе и состояние ребенка может ухудшится при нахождении в тесном коридоре с 40 людьми, там же к каждому ребенку родитель прилагается. А расхлебывать потом все это мне и дочери.
да
нет, это не пед.запущенность
Аноним 44, да, такое бывает и не редкость. Увидела канал https://youtube.com/channel/UCc-dbve7z-D8Wwp7jhDN3hQ?si=1UofMdKh_IBTYzii 😢
Аноним 107,
Ага, все радостно идем в ютуб
Аноним 33,
Нельзя наверное ссылку?
Ютюб он как бы.. все
Аноним-кус,
У меня с впн работает. В этой семье 3 ребёнка. 2 аутиста и младшая с лёгкой формой 🥺 Родители очень адекватные, но вот так у них случилось..
В этом году, за неделю до нового года запланировали отпуск. Точнее отпуск плюс реабилитация. Учителей предупреждали заранее, естественно, они забыли об этом факте. Дочь еще раз предупредила, что последнюю неделю ее не будет в школе. В ответ услышала: "Да как же так! У нас же контрольные работы запланированы!". Ну е-мае, ну серьезно? Ребенок учится по адаптированной основной общеобразовательной программе обучающихся с расстройством аутистического спектра вариант 8.1. Какие контрольные в последнюю неделю учебы, ребенку с аффективными нарушениями, который к середине года истощен? Благо, побурчали и отпустили.
Пояснение для тех кто не в теме, почему ребенок с ШАР учится по программе для РАС. Все просто! Дети с Шизоспектром-невидимки и программ для них не существуют. Если есть проблемы с обучением, то дают 7.1-это зпр, если ребенок тянет программу и есть аффективные нарушения, то 8.1 🤔.
Программа развлечений была следующая: едем к бабушке в другой город, оставляем кошку, далее санаторий с физио лечением, лфк и массажем, возвращаемся домой. Дочь идет на два праздника. Уезжаем к друзьям, там встречаем новый год и 2 января, сразу едем к бабушке в другой город. 4 января возвращаемся домой и сразу едем в театр. Билеты были подарены и не абы куда, а на второй ряд, никогда так близко не сидели. Не план, а мечта для того, чтобы гипомания снесла голову ребенку. Но так как мы задолбались жить в пресном мире охранного режима психики и понимаем как протекает болезнь, решили рискнуть. Подготовились:
Закупили все препараты заранее, так как просто прийти и купить их в аптеке не получится
За полтора месяца до отпуска начали рассказывать дочери куда мы поедем, что будем делать, какие вещи с собой возьмем. Все в мельчайших подробностях. Где будем жить, вплоть до просмотра отзывов и фотографий, какой режим дня будет. Что будем есть. Как будем проводить время. Все с почасовкой, раскадровкой. Это действия необходимы, чтобы снизить интенсивность положительных эмоций и не упасть в аффект. Ребенок знает что ожидать, как это будет происходить и не будет сюрпризов. Вообще никаких сюрпризов и вау-эффектов в жизни дочери стараемся не допускать.
Новогодних подарков предполагалось много, не только от родственников, но и от благотворительных акций. Чтобы исключить перегруз, подарки начали выдавать постепенно с 20 декабря и до 5 января. Тут тоже без сюрпризов, подарки заказывались дочерью с лета и были ожидаемы.
Режим. Без него никуда. Мероприятия были выстроены так, чтобы были 2-3 часовые перерывы минимум. Много сна, прогулок. Телефон в ограниченном количестве. От дневного сна дитятя отказалась в три года. Вместо дневного сна, дочь просто лежала или читала книгу.
Ограничение общения. Минимальные социальные контакты. Не более часа в день на разговоры с друзьями, с посторонними дочь сама отказывается общаться.
Интеллектуальная нагрузка. С собой были взяты книги, лабиринты, головоломки, настолки. Чтение 1 час, пять лабиринтов в день, четыре задачи в головоломках. Этого хватало, в настолки ребенок уже отказывался играть.
Минимум елок и представлений. В театр приходим заранее, пока мало людей. Билеты, обычно берем с краю, чтобы в случае усталости выйти и пойти домой. Никаких массовок у елки.
И шалость удалась. Эти правила записаны у всей семьи на подкорку и соблюдаются неукоснительно. Да, не обошлось без парочки истерик, виражей, агрессии. С частью трудностей дочь справилась сама, с частью помогли мы. Это рекорд, выход из истерики за 30 минут. Сон периодически срывался. Например, в ночь с 30 на 31 декабря дочь поспала всего 4 часа и соскочила бодрая и полная сил. Угроза, что в новогоднюю ночь отбой будет в 20:00 подействовала, сговорились на дневном сне и дочь поспала.
Ездили в Хаски-центр, передали привет старым навязчивостям. Поехали домой и состоялся такой диалог.
Дочь: у меня есть к вам неприятный разговор
Муж, полностью осознавая что сейчас скажет дочь: даже не начинай!
Дочь: ну пожалуйста!
Муж: нет, собаку и другую живность мы тебе не купим. У нас есть кошка и был морской свин
И дальше понеслась навязчивость с уговорами, так происходит всегда, после посещения питомников. Но тут уже в игру вступаю я и говорю, что давай поговорим об этом летом, когда закончится учеба. А летом мы в питомники не ездим, ребенок забывает о своей "мечте".
В театре было яркое представление, продолжительностью 90 минут без антракта. Дочери хватило 40 минут, дальше пошел перегруз, выйти не могли, так как сидели в самом центре. Разрешила закрыть глаза и прилечь на меня. И первый раз за 12 лет дочь не истерила и не голосила после спектакля.
В этом году, за неделю до нового года запланировали отпуск. Точнее отпуск плюс реабилитация. Учителей предупреждали заранее, естественно, они забыли об этом факте. Дочь еще раз предупредила, что последнюю неделю ее не будет в школе. В ответ услышала: "Да как же так! У нас же контрольные работы запланированы!". Ну е-мае, ну серьезно? Ребенок учится по адаптированной основной общеобразовательной программе обучающихся с расстройством аутистического спектра вариант 8.1. Какие контрольные в последнюю неделю учебы, ребенку с аффективными нарушениями, который к середине года истощен? Благо, побурчали и отпустили.
Пояснение для тех кто не в теме, почему ребенок с ШАР учится по программе для РАС. Все просто! Дети с Шизоспектром-невидимки и программ для них не существуют. Если есть проблемы с обучением, то дают 7.1-это зпр, если ребенок тянет программу и есть аффективные нарушения, то 8.1 🤔.
Программа развлечений была следующая: едем к бабушке в другой город, оставляем кошку, далее санаторий с физио лечением, лфк и массажем, возвращаемся домой. Дочь идет на два праздника. Уезжаем к друзьям, там встречаем новый год и 2 января, сразу едем к бабушке в другой город. 4 января возвращаемся домой и сразу едем в театр. Билеты были подарены и не абы куда, а на второй ряд, никогда так близко не сидели. Не план, а мечта для того, чтобы гипомания снесла голову ребенку. Но так как мы задолбались жить в пресном мире охранного режима психики и понимаем как протекает болезнь, решили рискнуть. Подготовились:
Закупили все препараты заранее, так как просто прийти и купить их в аптеке не получится
За полтора месяца до отпуска начали рассказывать дочери куда мы поедем, что будем делать, какие вещи с собой возьмем. Все в мельчайших подробностях. Где будем жить, вплоть до просмотра отзывов и фотографий, какой режим дня будет. Что будем есть. Как будем проводить время. Все с почасовкой, раскадровкой. Это действия необходимы, чтобы снизить интенсивность положительных эмоций и не упасть в аффект. Ребенок знает что ожидать, как это будет происходить и не будет сюрпризов. Вообще никаких сюрпризов и вау-эффектов в жизни дочери стараемся не допускать.
Новогодних подарков предполагалось много, не только от родственников, но и от благотворительных акций. Чтобы исключить перегруз, подарки начали выдавать постепенно с 20 декабря и до 5 января. Тут тоже без сюрпризов, подарки заказывались дочерью с лета и были ожидаемы.
Режим. Без него никуда. Мероприятия были выстроены так, чтобы были 2-3 часовые перерывы минимум. Много сна, прогулок. Телефон в ограниченном количестве. От дневного сна дитятя отказалась в три года. Вместо дневного сна, дочь просто лежала или читала книгу.
Ограничение общения. Минимальные социальные контакты. Не более часа в день на разговоры с друзьями, с посторонними дочь сама отказывается общаться.
Интеллектуальная нагрузка. С собой были взяты книги, лабиринты, головоломки, настолки. Чтение 1 час, пять лабиринтов в день, четыре задачи в головоломках. Этого хватало, в настолки ребенок уже отказывался играть.
Минимум елок и представлений. В театр приходим заранее, пока мало людей. Билеты, обычно берем с краю, чтобы в случае усталости выйти и пойти домой. Никаких массовок у елки.
И шалость удалась. Эти правила записаны у всей семьи на подкорку и соблюдаются неукоснительно. Да, не обошлось без парочки истерик, виражей, агрессии. С частью трудностей дочь справилась сама, с частью помогли мы. Это рекорд, выход из истерики за 30 минут. Сон периодически срывался. Например, в ночь с 30 на 31 декабря дочь поспала всего 4 часа и соскочила бодрая и полная сил. Угроза, что в новогоднюю ночь отбой будет в 20:00 подействовала, сговорились на дневном сне и дочь поспала.
Ездили в Хаски-центр, передали привет старым навязчивостям. Поехали домой и состоялся такой диалог.
Дочь: у меня есть к вам неприятный разговор
Муж, полностью осознавая что сейчас скажет дочь: даже не начинай!
Дочь: ну пожалуйста!
Муж: нет, собаку и другую живность мы тебе не купим. У нас есть кошка и был морской свин
И дальше понеслась навязчивость с уговорами, так происходит всегда, после посещения питомников. Но тут уже в игру вступаю я и говорю, что давай поговорим об этом летом, когда закончится учеба. А летом мы в питомники не ездим, ребенок забывает о своей "мечте".
В театре было яркое представление, продолжительностью 90 минут без антракта. Дочери хватило 40 минут, дальше пошел перегруз, выйти не могли, так как сидели в самом центре. Разрешила закрыть глаза и прилечь на меня. И первый раз за 12 лет дочь не истерила и не голосила после спектакля.
Последние три дня каникул сели плотно за математику. И аллилуйя! ребенок выдохнул за две недели, ассимилировал опыт и начал спокойно решать, то, что не получалось сделать на протяжении полугода. Пробежались по всем темам, все улеглось в голове. Спокойно проговаривала придуманные мной алгоритмы вслух, ставила придуманные мной метки и даже сама смогла облегчить и сократить алгоритмы, когда пришло полное понимание. Ура!
Последние три дня каникул сели плотно за математику. И аллилуйя! ребенок выдохнул за две недели, ассимилировал опыт и начал спокойно решать, то, что не получалось сделать на протяжении полугода. Пробежались по всем темам, все улеглось в голове. Спокойно проговаривала придуманные мной алгоритмы вслух, ставила придуманные мной метки и даже сама смогла облегчить и сократить алгоритмы, когда пришло полное понимание. Ура!
Автор, сил Вам и здоровья!
А кто даст гарантию, что он был бы здоровым?
У меня такой же пример. Приятельница вышла замуж за шведа (он мне показался странноватым при знакомстве, но я решила, что мне показалось), родила от него сына, и у сына в детском возрасте дебютировала шизофрения. Наследственность со стороны отца. Зная это, она рожает второго, какое-то очень непродолжительное время радуется, что все хорошо, а потом и у второго сына дебютирует шизофрения, причем в возрасте даже раньше, чем у старшего.
Итог этой истории: приятельница с мужем развелась, сдала детей на попечение государства (интернат/приют/не помню точно, как называется), купила себе трейлер и живет там...
ШИЗОмама,
Очень рада за вас, прямо очень! Тьфу-тьфу.
Вы все трое огромные молодцы!
ШИЗОмама,
Скажите, а почему нельзя заводить собак?
Серая Хворь,
у нас квартира 42 квадрата
ШИЗОмама,
ааа, я думала какие особые ограничения у ребенка на этот счет
Ну вполне себе норм кв.Я вам расскажу ,что у нас была во времена далекой молодости моей ,имели мы всего 40 кв кв,о боже кого только не было_собака спаниэль,кошка,черепаха,попугай, рыбки.Дочь очень хотела ,как же я могла отказать ,мне в детстве категорически запрещали заводить зверье,а все с улицы таскала и таскала,даже голубей раненых.Меня прям со слезами на моих глазах заставляли относить где взяла.Помня это очень хорошо,я разрешила тогда дочке всех зверей которых хотела она.Конечно это все легло на наши плечи (особенно когда она спаниэль отпускала с поводка),а они собаки специфические ......мыть там было потом ух как.Начинали с улицы ,потому что это вонючее чудо домой без предварительной помыки было не завести,с ведрами с 4 этажа по несколько раз бегали ,и только потом в ванной с шампунем.
Сейчас вспоминаем смешно.Но зверей она говорит спасибо.Сейчас уже взрослая ,4 десяток ей.
Так что небольшую собачку вполне можно и вам.Ну тут конечно только вам решать,ибо основная забота о собаке это вы мама и папа.
Аноним 394,
если мы заведем небольшую собачку и помимо ребенка инвалида и кошки придется ухаживать за ней, мы сойдем с ума
Я много общаюсь с мамами детей у которых диагностированы ШИЗО заболевания. Кстати, общаемся мы тут ... Форум закрытый и только для родителей детей с подтвержденным диагнозом.
И неоднократно я слышала про стигматизацию и агрессию по отношению к нашим детям. Мы обнаружили заболевание ребенка рано, вовремя наладили медикаментозную и психологическую поддержку. Поэтому неадекватного поведения, агрессии, пускания слюней, грязных волос, вонючего тела и прочих штампов шизо болезней удалось избежать. В школе дети и учителя относятся прекрасно к дочери, радуются ее приходу, любят с ней общаться и работать. Но, люди говорят, что к тем у кого болезнь явно проявляется другое отношение.
До новогодних праздников, могу привести пример только одной неадекватной реакции. Самое удивительное, что она была от врача и не просто врача, а невролога. Пришли с ребенком к неврологу, чтобы получить разрешение на наркоз, разрешение от психиатра было получено, в нем было написано: "Психический статус позволяет провести операцию с наркозом". Зашли, я объяснила ситуацию, сказала, что дочь инвалид по психиатрии. Дальше начался цирк. Врач смотрит на ребенка и громко по слогам говорит: как тебя зовут, сколько тебе лет, в каком классе учишься, в какой школе. Когда ребенок ответил на все вопросы и назвал номер школы, врач удивленно посмотрела на меня и спросила: "А она что нормальная? Понимает нас?". В этот момент очень захотелось дать врачу в лоб и начать материться. Вежливо ответила, что да понимает и интеллект не просто в норме, а на верхней границы нормы, по факту осваивает обычную общеобразовательную программу, есть внеурочная деятельность, друзья. И что между диагнозом ШАР и шизофренией пропасть и у дочери есть шанс на относительно нормальную жизнь. Тут пришло время удивляться врачу. Заинтересовалась, начала расспрашивать. И только после этого обследовала дочь как обычного ребенка и выдала справку.
Для справки. Шизоаффективное расстройство — это состояние, которое сочетает в себе признаки шизофрении и биполярного расстройства. В отличие от шизофрении, которая не поддаётся полному излечению и может проявляться в сложных формах с тяжёлыми обострениями, ШАР — это психическое заболевание, которое характеризуется резкими перепадами настроения и снижением способности к функционированию в обществе. Главное отличие этого психического расстройства от более тяжёлых форм заключается в том, что при своевременном и правильном лечении оно может быть полностью излечено.
После нового года в копилочку добавилась еще одна интересная, а точнее самая банальная история. Место действия Екатеринбург, 31 декабря 2024 17:30. Отправились на общественном транспорте в центр города, погулять по ледяному городку. В маршрутку сели полупустую, дочь посадили, мы с мужем стояли чуть подальше. Когда в автобус набилось достаточное количество народу, одна резвая татарская бабка решила поучить жизни моего ребенка. Со всей силы ткнув пальцем в плечо, начала стыдить ее на весь автобус: "Как тебе не стыдно! Тебя что не учили родители уступать старшим!". Но дело было в том, что я стояла в аккурат перед лицом этой неудовлетворенной женщины. Наклонилась и прям в лицо, громко, отчетливо на весь транспорт заявила: "Отстаньте от ребенка, она инвалид!". Бабка воскликнула : "Че это она инвалид, с каких пор!". Тут уже я не растерялась и сказала, что у меня справка есть и собственно, предъявила эту справку.
Для любителей: "С головой проблемы, а ноги то здоровые, постоит 12 летняя кобыла, ничего с ней не будет". Поясняю. Не постоит, одна нога прооперирована и в случае резкого удара или падения может выпасть штифт, вторая нога не оперирована и с сильным плоскостопием, стоять тяжело. Ну и по основному заболеванию ребенок может перегрузится от большого количество народу и телесного контакта с ним.
Я успокоилась, огляделась и вижу, что как минимум одно место свободно, а вокруг женщины сидят исключительно парни и мужчины и один мой ребенок женского пола. Тут удже я начала задавать вопросы, так же громко и отчетливо, почему женщина выбрала объектом поучения ребенка, а не взрослого мужика и молодого парня, наверно боится получить агрессию в свой адрес. Женщина сжала губы в полосочку и молчала. В руках у нее были новогодние подарки и человек явно ехал поздравлять внуков. И так стала ее жаль, праздник, у всех хорошее настроение, а человек едет к своим близким людям испытывая злобу, агрессию и потребность ее слить.
И вообще заметила, что в обществе к подросткам относятся крайне агрессивно. Гоняют из магазинов, кричат в транспорте, обращаются на ты. Так не годится!
Мы вышли, дочь поблагодарила за защиту. Сказала, что хорошо что я вступилась иначе она ответила бы так, что женщине мало бы не показалась. Объяснили с мужем, что хамить и опускаться на уровень хабалки не надо, разговариваем максимально корректно, уважительно, но можно с агрессией. Урок был усвоен.
это точно.
Невролог из муниципальной больницы?
Я вообще их теперь стороной обхожу. В детполиклиннике они только на дцп натренированы.
У нас, что во младенчестве проблем не было, что сейчас другая молодая врач-невролог, но тоде абсолютно ко всем и всему равнодушная.
Наблюдаемся у платных, за тридевять земель
конФФетка,
Конечно, да еще и не местный, приезжает по совместительству работает раз в неделю.
Это вы в точку попали. А в регистратурах клиник- их просто футболят...
Всегда вступаюсь за нашу молодежь. И так им нелегко приходится....
По теме -вы такая супер мамочка!!! Вот правда!!! Всего вашей семье наилучшего!!!!
Согласно Указа Президента Российской Федерации от 26 июля 2021 г. № 437 по новым правилам дети-инвалиды и сопровождающие их лица должны проходить без очереди в магазинах, кафе и ресторанах, поликлиниках и больницах, детских садах и школах.
Однако не всем это нравиться и не все с этим согласны, как правило, тот, кто не имеет ребенка с инвалидностью. Чтобы лишний раз не нервничать и не возбуждать очередь, там где можно взять талоны, берем талоны. Подходим строго к обозначенному времени и заходим в кабинет. Очередь предварительно опрашиваем на предмет наличия инвалидов, если есть встаем за ними. Как правило, если людей не много, то пропускают спокойно. Если людей много и они сидять давно, периодически вспыхивает гнев. Спокойно говорю, что сочувствую, но сейчас идем мы. "Да понимаю, что вы устали и сидите здесь с 8 утра. Нет не наглые. Льготу не я придумала. Нет я вас не спрашиваю, пустите вы вперед меня или нет, а информирую, что мы идем первые. Да, я тоже работаю и спешу на работу. И ребенок учится и спешит в школу" и так до бесконечности, пока не зайдем в кабинет. Врачи и медсестры, естественно, в курсе, спокойно принимают. Как оказалось в курсе, да не все! Пребываю, мягко сказать в недоумении пятый день.
Дочь наблюдается у платного психиатра, лечение, естественно, выписывает тоже он. Участковый же врач только выдает справки и аккуратным подчерком переписывает лечение с бланка платного врача,ну и жалобы дочери фиксирует. Так как в лагерь, студии, кружки, больницы, школу нужны справки, в ПНД мы появляемся один раз в месяц-два. Ну то есть достаточно часто. Единственный детский врач принимает три раза в неделю по 5,5 часов. Талоны устранили, живая очередь. И кто же сидит в этой очереди? Очередь состоит из:
детей, проходящих комиссию в детский сад
детей, готовящихся к пмпк, чтобы пойти в коррекционный детский сад. А это совсем другая категория детей. Которым, прежде чем выдать заключение, необходимо провести тестирование и беседу. То есть 20-30 минут на человека
детей, готовящихся к пмпк, в начальном и среднем звене
детей, которые еще не имеют инвалидности, но имеют проблемы
детей, которые направила школа
Психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК) — это группа профессионалов, которые проводят комплексное обследование ребёнка, чтобы оценить его психологическое и педагогическое развитие.В состав комиссии входят: детский психиатр; педагог-психолог; учитель-дефектолог; учитель-логопед; педиатр; невролог; офтальмолог; оториноларинголог; ортопед; социальный педагог. При необходимости к работе могут быть привлечены и другие специалисты. Каждый специалист комиссии проводит обследование ребёнка индивидуально или совместно с другими специалистами. Затем комиссия собирается для обсуждения результатов и выработки общего заключения с рекомендациями.
А где же дети с психиатрическими диагнозами, пришедшие за "лечением"? А их практически нет. Как правило в очереди 1-2 ребенка инвалида или их нет совсем.
Очереди в нашем ПДН нет только летом, когда врач в отпуске. В остальное время от 15 до 30 человек, в среднем. И на этих людей 1-2 инвалида, за два года посещения не видела больше.
Пятница, 7:50 утра, в очереди уже 15 человек. 15!!! За 10 минут до начала рабочего времени!!! Как всегда спокойно подхожу к кабинету и спрашиваю, кто сейчас заходит. Отвечает женщина, уточняю есть ли инвалидность. Есть, говорю, что пойду за ней. Что тут началось! В пору было вызывать бригаду с санитарами. Меня дружно начали убеждать,что здесь ТОЛЬКО живая очередь и не может быть ни как иначе. Льготы здесь не работают! Говорю конечно, конечно, номер нормативного акта будьте добры. В ответ: ну здесь всегда было так! Отвечаю, что теперь будет по другому, согласно постановлению правительства инвалиды идут без очереди.
Вдруг откуда-то летит Маленький Комарик, И в руке его горит Маленький фонарик. А точнее мама из конца очереди с двумя детьми-инвалидами с психиатрией и пламенной речью. Что вот она какая молодец, сидит в конце очереди и не отсвечивает и не лезет вперед, что я постыдилась бы. Я сказала, что она может продолжать сидеть, это ее выбор. Не на ту напала!
Мама: А мы сейчас у врача спросим!
Автор: конечно спросите
Мама: А врач сказала, что все должны сидеть в живой очереди!
Автор: Врач может говорить все что угодно, дети-инвалиды идут без очереди
Мама: Ну так здесь все инвалиды!
Автор: не будем преувеличивать, справки предъявляем и выстраиваемся в очередь
Как выяснилось в очереди всего 3 инвалида и одному из них нужно просто сдать документы. Очередь просит идти хотя бы через одного. Соглашаемся, выстраиваемся в новой последовательности. Мы шестые, не критично, подождем.
И тут на арену выходят новые артисты. Тихонько приходят и садятся мама с дочкой. И мама говорит тихонько дочке: сейчас мы пойдем! Я говорю, не пойдете, до вас есть инвалиды. А мы с врачом договорились! Выходит врач и забирает их в кабинет. Такое положение вещей уже не устроило меня, зашла вмести с ними.
Врач: да им только справку
Автор: вот и отлично, нам тоже только справка нужна
Врач: хорошо, оставайтесь, скажите мед сестре и выйдите из кабинета
Говорю медсестре что нам надо и выходим ждать.
Когда врач выносила справку, решила меня постыдить и поучить жизни. Уж я была и бессовестной и так вести себя нельзя, в следующий раз стойте в очереди, здесь все инвалиды и все родители детей инвалидов работающие. Ну сказка, а не очередь. Спокойно сказала, что будем ходить без очереди. Врач выпустила глаза и выдала гениальную фразу: "Ну она же у вас не лежачая, можете и подождать!". Уф, шах и мат аметисты. Не стала при очереди объяснять врачу психиатру что означает слово АФФЕКТИВНОЕ в диагнозе ШАР. Бесполезно!
Причины, по которым мы не стоим в очереди описаны выше, в том числе и состояние ребенка может ухудшится при нахождении в тесном коридоре с 40 людьми, там же к каждому ребенку родитель прилагается. А расхлебывать потом все это мне и дочери.