ШИЗОдочь. Наша история. Получили инвалидность!

Один из самых часто задаваемых вопросов: "Как вам удалось сохранить отношения и любовь, при условии, что вы воспитываете ребенка с психиатрическим диагнозом?".
Все просто))) До того, как у дочери дебютировал психиатрический диагноз, мы боролись за ее зрение.
Как и все мамы с детьми, в год мы отправились на "комиссию". Дочь была привлекательна, я чертовски привлекательна и мы быстро пробежали по врачам, получили печать "Здоров". Оставался только офтальмолог, очередь была огромная, просидели мы в ней больше часа. Когда пошел уже второй час, решила пойти ругаться с врачом, в голове проскочила мысль : "все равно мы здесь раз в пять лет будем появляться". Здравый смысл победил и я вспомнила о том, что врач вообще не виноват в образовавшейся очереди. Зашли в кабинет, врач начинает смотреть ребенка и вижу, что глаза все шире и шире. И тут офтальмолог произносит фразу: "Не хочу вас пугать, давайте сначала закапаем глаза". Через полчаса выяснилось, что у дочери гиперметропия (дальнозоркость — это дефект зрения, при котором лучше видно расположенные вдали объекты, а вблизи расположенные объекты видно плохо) высокой степени и срочно требуются очки, чтобы предотвратить амблиопию (амблиопия, «ленивый глаз» — различные по происхождению формы понижения зрения, причиной которого преимущественно являются функциональные расстройства) и косоглазие. Кроме того у дочери было монокулярное зрение. При монокулярном зрении человек видит высоту и объем окружающих его предметов и движущихся объектов преимущественно одним глазом. В связи с чем теряется способность верного восприятия расположения и расстояния между объектами. В отличие от монокулярного, при бинокулярном зрении окружающий мир воспринимается объемно и целостно.
Работа предстояла колоссальная. Дочь ходила как пьяный портовый грузчик, ее шатало и штормило, расстояния до предметов она расценить не могла и постоянно врезалась. На то чтобы научится подниматься и спускаться по лестнице, не летя при этом лицом вниз- ушло три года. Ставить стакан на стол, а не мимо стола, научилась только в семь лет.

Это было первое серьезное испытание нашей семьи. Я с 6 дочкиных месяцев подрабатывала. Писала курсовые и дипломные работы. Муж, естественно работал полный день. И тут на нас обрушились постоянные истерики, ночные подъемы и первый серьезный диагноз дочери. Собрали семейный совет.

Семейный совет состоял из меня, мужа и дочери, в связи с малолетством, ее голос не учитывался. Разделили раз и как оказалось навсегда всю бытовуху. С учетом того, чтобы я могла работать и заниматься с дочерью реабилитацией не менее 2 часов в день. Муж забрал на себя покупку продуктов, готовку, порядок на кухне и протирание пыли. все остальные домашние обязанности выполняла я.
Четкое распределение ролей, четкий график помог нам выжить и не начать ругаться от усталости и бытовухи. Вечером муж приходил с работы и пока отдыхал и готовил, мы с дочерью занимались, такой расклад сохранился и тогда, когда дочь пошла в коррекционный детский сад.
Второе, что помогло нам остаться на плаву- это выделение личного времени в день от 30 до 60 минут в день. Пока один родитель с ребенком, второй занимался тем, чем хотел, потом менялись.
Третье, у нас остались личные интересы, мы не погрузились в ребенка по уши. читали и обсуждали книги, когда дочь наконец то засыпала, по возможности выбирались вдвоем на небольшую прогулку, в театр.
Четвертое. Тонко чувствовали друг друга. У нас был хорошо известный девиз: "Зачем ребенку два родителя?! А затем, что когда мама психует, папа нормальный, а когда накрывает папу, то маму уже отпустило!". главное было первым закричать: "Я больше не могу!".
И мы за эти годы так натренировались не паниковать, не депрессовать. Знание, что у тебя рядом есть любящий человек, который разделяет твои ценности, проблемы, увлечения, болезни ребенка помогло удержаться на плаву.
И когда я поняла, что у дочери уже точно ШИЗОспектр, я просто сказала мужу: "Не паникуй, полностью доверься мне, я знаю что делать!". И он доверился!

Доброе утро! Хочу поделиться радостью. Ремиссия, не могу поверить. Ребёнок начал активно развиваться. И делать вещи, над которыми бились много лет. Вчера первый раз в жизни села собирать лего по схеме, до этого собирала всё я, дочь не могла сосредоточится и вообще понять, что нужно делать. Мы прям бились над этим лего много лет, мозг дозрел, кайф!

ШИЗОдочь.11-12 лет. Настоящее время

Дочь закончила на риспериdone и финлепsine начальную школу, на одни пятерки. Мы не могли нарадоваться. Тики, тревожность, навязчивые мысли ушли, сон нормализовался, мышление тоже.

Но вместе с этим пришло депрессивное настроение, вялость, отсутствие воли, раздражение. Очередной отпуск на море был испорчен. Дочь отказывалась гулять, выходить за территорию отеля, постоянна была недовольная, плакала, не могла себя ни чем занять. Естественно я поняла, что таблетки в данной дозировке не работают, да и дочь начала жаловаться, что ей некомфортно.
Мы летели до психиатра на крыльях ночи. Там, дочь отказывалась отвечать на вопросы психиатра при мне, накричала и выгнала из кабинета. Врачу торжественно заявила, что нет у нее никакого бреда отношений, просто родители все время говорят о ней плохо, шепотом и даже друзьям постоянно о ней плохое написывают, даже ночью ее обсуждают, когда она спит. Психиатр улыбалась от души, когда выпускала ребенка из кабинета и впускала меня. Конечно же она подтвердила бред отношений и неэффективность малых доз лекарства. Увеличили в два раза! И дело пошло. Ребенок на общих основаниях съездил в лагерь на две недели. Попалось чуткое руководство, воспитатель и вожатые. Руководство разрешило приехать в лагерь (при условии допуска от психиатра), воспитатель вовремя давала лекарство и разрешала сидеть в одиночестве, пока у отряда был огонек, вожатые поддерживали. Дочь участвовала в концертах и мероприятиях и ни чем не отличалась от здоровых детей. Активно ворвались в пятый класс и в первые три недели стало понятно. Случилось то, чего мы боялись: дочь не тянет нагрузку и объем заданий.
До этого осознавания мы скрывали болезнь дочери от системы, дочь наблюдалась исключительно в частных клиниках. Тяни не тяни, пришлось идти в ПДН. Взяла все обследования и выписки с приемом, пришла, отдала копии и так как наблюдаемся у светила науки, то естественно, участковый врач даже спорить не стал, а просто переписал все заключения и сразу оформил домашнее обучение. После этого дочь ни разу не появлялась в ПДН, я приходила сама, отчитывалась о назначенном лечении и состоянии ребенка, так как чувствовала, что придется оформлять инвалидность.
Дочь не перешла на классическое домашнее обучение, основные уроки : математика, русский язык, литература, биология, история, иностранный язык посещала с классом. Классные часы пропускала. На музыку, изо, физкультуру и этику, технологию, вообще не ходила, только сдавала работы, чтобы было три оценки. Домашнее задание делала с криком, в школу ходила с криком, все время старалась лежать, не могла сосредоточится, начала опять "Зависать". Решили проверить пролактин, так как те лекарства, которые пьет дочь сильно его повышают. Нас ждал потрясающий результат- 1200 мМЕ/л, при норме в 350. Стало очевидно, что препарат идет под замену.

Посовещались с врачем и постановили: финлепsin-отменить, риспериdon заменить на 5 мг Арипипраzola. Так как все препараты для лечения психиатрических болезней нельзя принимать сразу в полной дозировке и отменять резко, пошли по схеме, что за две недели выходим на минимальную дозировку риспериdonа, а сверху накладываем минимальную дозировку Арипипраzola, постепенно полностью убираем одно лекарство и наращиваем второе.
Через две недели, когда концентрация лекарств в крови была на минимальных значениях, для меня открылся дивный, чудный мир. Сначала дитятя начала проявлять беспокойство, потом оглядываться, дальше-больше, боялась идти по подъезду одна, просила ее выводить и выходить встречать. Потом начала ходить за мной по дому и боялась оставаться одна в комнате, просила стоять на тренировки рядом с ее кольцом и никуда не отходить. Посмотрела я пять дней на все это и задала вопрос в лоб: "Ты что-то видишь, слышишь?". Дочь сказала, что снаружи никого не видит, а внутрь головы приходят три монстра. Появляются внезапно, глумятся, пытаются напугать, за день таких приходов случалось около 20-30 штук, от ее желания и воли приходы не зависели. Попросила нарисовать.

Поняв, что это галлюцинации, срочно отменила, школу, все кружки и уложила дочь спать. Моя задача была охранять ее во время ночного сна. Работа у меня удаленная, лежала рядом с ноутбуком и работала. Дочь начала вскрикивать. сказала, что начались слуховые галлюцинации, слышала звук бьющегося стекла и голос, который кричал: "Всем молчать!". Написала мужу, психологам и услышала три одинаковых ответа: "Да кто ты такая, чтобы определять галлюцинации это или нет, не придумывай!" Муж придя домой и увидев безумные глаза дочери, убедился сам. Психиатр, естественно тоже подтвердил и сказал, что это новая симптоматика, которая будет проявляться без таблеток. Психологи продолжали твердить: "Пффф, ерунда!". Это стало последней каплей и я распрощалась с данными специалистами. К слову сказать, концентрация лекарств в крови достигла необходимого уровня через три дня и наш кошмар закончился.
Арипипраzol не оправдал наших надеж, крайне скудно воздействовал на симптоматику, снизил накал страстей, но не убрал полностью. Однако пролактин на нем уменьшился до нормативных значений.
Дочь не могла уже совсем учится в школе, сильно истощалась, "висела" на уроках, зажимала уши от шума в классе. В ноябре перешли полностью на индивидуальное обучение, на "важные" предметы ходит в школу и занимается один на один с преподавателем, по остальным предметам делает три задания в триместр. Параллельно с этим заменили Арипипраzol на Инвеgy 3мг. И наконец-то выдохнули, до полной ремиссии конечно очень далеко, но дочь хотя бы может учится и впитывать максимально знания за маленький промежуток времени, до того, как полностью истощится, нарушения мышления тоже практически не проглядываются, да вялость осталось, да воли практически нет, но в особо тяжелые моменты можно просто одеть дочь и донести до пункта назначения. Начались первые попытки манипулировать болезнью, мы с мужем активно их отбиваем. И наконец то, наконец то занялись социализацией, так как ребенок в период обострения успела растерять всех своих друзей.

Аноним 576,
Нет, конечно

В молодости я общалась с парнем с шизофренией (я не знала) и третий рисунок - он такие же по стилистике рисовал в точности, много таких же чудовищно гипертрофированных существ, в основном - чудовищные головы. А стиля как на первых двух рисунках - я никогда не видела у него

Аноним 65,
Чтобы было понимание, каких монстров видела дочь

Аноним 65,
Так дочь нарисовала улыбающегося монстра и монстра с пустыми глазницами. Я нашла максимально похожих

Аноним 616,
Это псевдо галюцинации, идут сразу в мозг

Автор, рада за вас и за Лего. И еще респект взрослому автору, который пишет, как справляется с подобным. У дочки автора сохранный интеллект, думаю, научится жить с этим и справляться тоже. Болезнь, которая дается рано, а ты понимаешь, что это, дает людям взрослость. Рано. Она у вас наверняка уже все про себя знает.

Мне 43. В детстве у меня была астма, аллергия на всЁ и вся. Маме говорили, что я долго не проживу. Но неважно все это. Я про рисунки вашей девочки. Я такие же рисовала. У меня приступ всегда случался ровно на ночь. Мама помочь не могла, а я лет с шести так поняла, что мне надо переждать ночь. Маме говорила, ты ложись, если что разбужу. И рисовала такое же. Акцентируешься на мелких деталях, в которые вкладываешь мысль или эмоцию. Их много. К концу тебя отпускает. Правда, когда сам переживал подобное, можешь понять, что человек вкладывал в эти рисунки . Я прямо прочитала. А для остальных будет просто талантливо)

Астма - не психиатрическое заболевание. Она у меня прошла. И вернулась после ковида три года назад. И когда я первый раз задохнулась ночью взрослая, я думала, как я так все маленькой все переносила. Я пошла в комнату дочки, умыкнула у нее скетчбук и маркеры и рисовала до утра. И вспомнила все, что чувствовала в детстве. Автор, вы огромная молодец и дочка тоже, вы справитесь)