Аноним 38,
Сделали хорошо. С речью пока ну не очень)))
Я много надежд возлагала на логопеда в Бонуме на реабилитации, но она пока сказала только учить дуть (речевое дыхание) и ещё какие-то подводящие штуки, а мне кажется, что уже можно прямо ставить звуки.
Ребенок говорит абсолютно всё, у неё огромный словарный запас, но чистых звуков мало. Но частично встают сами, звук "п" автоматизировался, "к", "г", "д" - тоже. Она научилась дуть почти сразу, а пить из трубочки только недавно (полгода после операции прошло).
У нас операция была поздно, уже после того как речь появилась, поэтому нам сложнее.
Аноним 38
автор
Анонимно_654,
Я просто не знаю щас как быть)) в Москве Гончакова делает в два этапа , сперва мягкое зашивают потом твёрдое . Типа на речь лучше влияет . Сказали что через два месяца после губки можно уже делать мягкое небо.Но меня дорога эта вымотала , и нервы все уже потратила пока добрались до сюда )))
Аноним 38, делайте как лучше для ребёнка, уж дорогу можно вытерпеть
Аноним 117
Аноним 38,
Нам в один этап зашивали, в два никто не предлагал. Я не вникала, не знаю плюсов двух этапов, но совершенно дилетантски кажется, что плюс одна операция - это не так что б однозначно хорошо.
Повторюсь, это просто личное мнение, только на собственных ощущениях.
Операция на нёбе сложнее, чем на губке, это факт. И переносится ребенком тяжелее. А тут две... Не знаю... Может, конечно, и стоит того, но не уверена, не уверена.
Аноним 38,
Нам ставили на 2 узи то же самое, на 3 узи сняли диагноз! перед родами в роддоме сказали, нет, все-таки расщелина. Родилась здоровая девочка!! Я писала подробно тут, если интересно, почитайте https://ulybki.mybb.ru/viewtopic.php?id=5730
Не хочу вас зря обнадеживать, готовиться лучше ко всему заранее, но оказывается и такое бывает!
Аноним 38,
Какие нервы ? Что сложного добраться ? Мы дащемна поезде добирались до Москвы . Все норм . Никто не скажет как лучше , мы делали у Гончаковой в 2 этапа , ребёнку 6 лет . Звуки все поставлены , логопед садичный работает . У знакомой в бонуме делали в 1 этап , ребёнок чуть старше нашего / звуки проглатывает, гнусавит , ходил в логопедический садик сейчас возможно в школу речевую пойдёт . Но все индивидуально , возможно если бы мы делали операцию в бонуме то было бы так же как сейчас , но этого не узнать . Я ни разу не пожалела что в Москве делала три операции . Вторая вообще относительно губы и твёрдого неба оказалась самой легкой
Аноним 38
автор
Аноним 502,
На Антона Валика в первый раз увидели , потом на флотской подтвердили :(
Аноним 38
автор
СеверныйВетер,
Я уже родила , полный набор оказался )
Аноним 38
автор
Аноним 949,
Не знаю одной тяжело все таки и физически и морально как то 🙂 мы с ней на самолете добирались , в поезде я вообще не знаю как бы с ней одна была ) В понедельник нас выписывают , и как не задеть губку в эргорюкзаке я вобще не представляю 🤦♀️
Хорошо , что у вас была легкой дорога 🤗
Ради ребёнка кончено все вытерплю , просто хотела мнения узнать , может и в Бонуме хорошо зашивают . Но много уже слышала о том что на мягкое небо проходит легче операция , и охранный период тоже 🤞
Сказали вчера что уже через два месяца можно делать на мягкое небо операцию, а я ещё от этой не отошла 😅
Аноним 38,
Не увидела, что тема старая и все не прочитала, извините...ну в любом случае всего вам хорошего,.здоровья и терпения!
Аноним 775
Автор, дали вам наши инвалидность ?
Аноним 38
автор
СеверныйВетер,
Да ни чего страшного 😊 спасибо большое и Вам 😇
Аноним 38
автор
Аноним 775,
Да дали сначала на год, я обжаловала и дали на пять лет ✨
Аноним 949
Аноним 38,
Если одна , то да , тяжелее . Я с мужем ездила первый раз на самолете , а два других раза с мамой . Для рук купите в детском мире защиту детскую для велика /роликов . Там отличные нарукавники манжеты . Я их использовала / дочь не могла руки согнуть чтобы в рот рукой залесть . Закажите с доставкой / вам привезут может успеют . Тогда проще будет. На другие разы я даже не одевала ей их .
Аноним 949
Аноним 38,
дали инвалидность , хорошее подспорье . Вы в итоге не из Екатеринбурга ?
Аноним 38
автор
Аноним 949,
Да я с собой взяла эти манжетки, но она руками машет и если бы не бинты которые дали мед. Сёстры она уже давно задела губку (
Мы из Екатеринбурга
Аноним 949
Аноним 38,
Хорошо тогда . Мы в своё время не делали , потому что говорили , что не дают . Сейчас и подавно не дадут (( очень обидно было что области давали .
Аноним 38
автор
Аноним 949,
Обидно (( нам в Бонуме сразу дали заключение и сказали идти быстрее к педиатру и чтобы та не затягивала с оформлением бумажек . Возможно это относительно недавно стали так делать. Но мне сказали что по закону с полным набором сразу должны давать на 5 лет.
Обидно что кто этого не знает и не подаёт на обжалование 😢 или да как в вашей ситуации , что вообще сказали смыла нет подавать
Аноним 775
Аноним 38: на обжалование
Это в Москву получается, в главное бюро МСЭ писали и отправляли бумаги? Или первая ступень в местном бюро?
Аноним 38
автор
Аноним 775,
Местного хватило) но готова была да и подавать в Москву. Мне скинули пример заявления в местное бюро и в Москву.
Аноним 38,
Сделали хорошо. С речью пока ну не очень)))
Я много надежд возлагала на логопеда в Бонуме на реабилитации, но она пока сказала только учить дуть (речевое дыхание) и ещё какие-то подводящие штуки, а мне кажется, что уже можно прямо ставить звуки.
Ребенок говорит абсолютно всё, у неё огромный словарный запас, но чистых звуков мало. Но частично встают сами, звук "п" автоматизировался, "к", "г", "д" - тоже. Она научилась дуть почти сразу, а пить из трубочки только недавно (полгода после операции прошло).
У нас операция была поздно, уже после того как речь появилась, поэтому нам сложнее.
Анонимно_654,
Я просто не знаю щас как быть)) в Москве Гончакова делает в два этапа , сперва мягкое зашивают потом твёрдое . Типа на речь лучше влияет . Сказали что через два месяца после губки можно уже делать мягкое небо.Но меня дорога эта вымотала , и нервы все уже потратила пока добрались до сюда )))
Аноним 38, делайте как лучше для ребёнка, уж дорогу можно вытерпеть
Аноним 38,
Нам в один этап зашивали, в два никто не предлагал. Я не вникала, не знаю плюсов двух этапов, но совершенно дилетантски кажется, что плюс одна операция - это не так что б однозначно хорошо.
Повторюсь, это просто личное мнение, только на собственных ощущениях.
Операция на нёбе сложнее, чем на губке, это факт. И переносится ребенком тяжелее. А тут две... Не знаю... Может, конечно, и стоит того, но не уверена, не уверена.
Аноним 38,
Нам ставили на 2 узи то же самое, на 3 узи сняли диагноз! перед родами в роддоме сказали, нет, все-таки расщелина. Родилась здоровая девочка!! Я писала подробно тут, если интересно, почитайте https://ulybki.mybb.ru/viewtopic.php?id=5730
Не хочу вас зря обнадеживать, готовиться лучше ко всему заранее, но оказывается и такое бывает!
СеверныйВетер,
Автор уже родила давно.
Аноним 38,
Какие нервы ? Что сложного добраться ? Мы дащемна поезде добирались до Москвы . Все норм . Никто не скажет как лучше , мы делали у Гончаковой в 2 этапа , ребёнку 6 лет . Звуки все поставлены , логопед садичный работает . У знакомой в бонуме делали в 1 этап , ребёнок чуть старше нашего / звуки проглатывает, гнусавит , ходил в логопедический садик сейчас возможно в школу речевую пойдёт . Но все индивидуально , возможно если бы мы делали операцию в бонуме то было бы так же как сейчас , но этого не узнать . Я ни разу не пожалела что в Москве делала три операции . Вторая вообще относительно губы и твёрдого неба оказалась самой легкой
Аноним 502,
На Антона Валика в первый раз увидели , потом на флотской подтвердили :(
СеверныйВетер,
Я уже родила , полный набор оказался )
Аноним 949,
Не знаю одной тяжело все таки и физически и морально как то 🙂 мы с ней на самолете добирались , в поезде я вообще не знаю как бы с ней одна была ) В понедельник нас выписывают , и как не задеть губку в эргорюкзаке я вобще не представляю 🤦♀️
Хорошо , что у вас была легкой дорога 🤗
Ради ребёнка кончено все вытерплю , просто хотела мнения узнать , может и в Бонуме хорошо зашивают . Но много уже слышала о том что на мягкое небо проходит легче операция , и охранный период тоже 🤞
Сказали вчера что уже через два месяца можно делать на мягкое небо операцию, а я ещё от этой не отошла 😅
Аноним 38,
Не увидела, что тема старая и все не прочитала, извините...ну в любом случае всего вам хорошего,.здоровья и терпения!
Автор, дали вам наши инвалидность ?
СеверныйВетер,
Да ни чего страшного 😊 спасибо большое и Вам 😇
Аноним 775,
Да дали сначала на год, я обжаловала и дали на пять лет ✨
Аноним 38,
Если одна , то да , тяжелее . Я с мужем ездила первый раз на самолете , а два других раза с мамой . Для рук купите в детском мире защиту детскую для велика /роликов . Там отличные нарукавники манжеты . Я их использовала / дочь не могла руки согнуть чтобы в рот рукой залесть . Закажите с доставкой / вам привезут может успеют . Тогда проще будет. На другие разы я даже не одевала ей их .
Аноним 38,
дали инвалидность , хорошее подспорье . Вы в итоге не из Екатеринбурга ?
Аноним 949,
Да я с собой взяла эти манжетки, но она руками машет и если бы не бинты которые дали мед. Сёстры она уже давно задела губку (
Мы из Екатеринбурга
Аноним 38,
Хорошо тогда . Мы в своё время не делали , потому что говорили , что не дают . Сейчас и подавно не дадут (( очень обидно было что области давали .
Аноним 949,
Обидно (( нам в Бонуме сразу дали заключение и сказали идти быстрее к педиатру и чтобы та не затягивала с оформлением бумажек . Возможно это относительно недавно стали так делать. Но мне сказали что по закону с полным набором сразу должны давать на 5 лет.
Обидно что кто этого не знает и не подаёт на обжалование 😢 или да как в вашей ситуации , что вообще сказали смыла нет подавать
Это в Москву получается, в главное бюро МСЭ писали и отправляли бумаги? Или первая ступень в местном бюро?
Аноним 775,
Местного хватило) но готова была да и подавать в Москву. Мне скинули пример заявления в местное бюро и в Москву.
Аноним 949,
Здравствуйте! Подскажите в Москве вас платно оперировали?
SafaNasty,
Первая операция платная была , вторую
Через фонд деньги собирали , третья по квоте