Миатонический синдром. Задержка статико-моторного развития. Помогите не упустить время!!!

Аноним 59

Ejidze: А я желаю ребенку автора здоровья и побольше движения

Присоединюсь

автор
Екатеринбург

Сразу извиняюсь, с весом немного ввела всех в заблуждение.. в 6 месяцев пропустили плановый приём педиатра - не взвешивались, сказала навскидку, исходя из предыдущих прибавок..и визуально.. думала около 10, сейчас взвесились на напольных весах - 9550 , при росте 73. Он крупный, визуально крупнее, чем ровесники, но не прям толстый..)) Поэтому вес здесь не основная проблема я думаю. Мышцы слабые и на руках и на ногах, но хватает очень крепко, за волосы схватит - сложно освободиться)) так же игрушки) Но, хоть и говорят, что дети такого возраста не могут быть ленивыми, мне кажется он - ленивый, и характер больше меланхоличный.. но в любом случае и это тоже не причина такой задержки. Думаю, основная причина всё же неврология и мои не правильные действия..
Лфк делала дома, покупала курс Новокриницкого малышковый фитнес - занималась, сходили один раз в бассейн и простыли, потом прочитала в книге Лупандиной-Болотовой о неэффективности изолированных упражнений лфк на группы мышц, а важны правильные укладки по Войта - стала делать их.. Голова кругом идёт от информации Я уже понимаю, что делаю много лишних телодвижений, которые ничего не меняют, а только нервируют меня и сына..

автор
Екатеринбург

3 курса массажа мы уже прошли по 10 раз, но после массажа каких то очевидных изменений я не увидела.
По остеопатам ходили разным, потому что все неврологи в один голос говорили нам про остеопатов и что они творят чудеса.. были несколько раз на краниосакральной, но не поняли эффекта и вообще что происходило, а деньги не маленькие.. потом у Имполитовой, там было более понятно, но ещё дороже, а эффекта так же не было, по крайней мере видимого (шея как была, в одну сторону наклон, в другую поворот - так и осталась), но нам сказали, что всё в порядке и приходить только через месяц в качестве профилактики, так как позвонок теперь у нас всю жизнь будет выскакивать..

Много неврологов обошла тоже, потому что, чтобы найти своего пришлось пройти через какое то количество.. сейчас вроде остановилась на двух и плюс жду приема к Гуляевой

автор
Екатеринбург

Saggitaria,
Два последних невролога сказали нам, что Войта - наше основное лечение сейчас, и лфк, плюс я только от неё заметила эффект, поэтому и делаю акцент на Войта

За контакты массажиста и лфк буду очень благодарна!

Ээг делали дневной сон, час

мама
Екатеринбург

если бассейн не подошел-то занимайтесь в ванной

автор
Екатеринбург

Ejidze,
Да, сейчас я осознала на сколько важна ранняя половая жизнь, но теперь это проблема - я его кладу на живот - он немного полежит и начинает плакать, потому что тяжело и опоры на руки как таковой нет, подкладываю валик - не особо помогает.. ну что делать, выкладываю ненадолго, но чаще..
Он и переворачиваться на живот не хочет, потому что это положение для него сложное..

просто посетитель
Екатеринбург

Выкладываете на твердую поверхность? Надо на твердой поверхности лежать. И я бы попробовала сменить массажиста. Где делали массаж?

автор
Екатеринбург

Аноним83,
Почему то рахит врачи нам не говорили проверить, но у нас были некоторые признаки - была сильная потливость, особенно головы, ручки и ножки тоже часто влажные - нам просто сказали увеличить дозу витамина Д до 3ех капель, мы увеличили..
Какой анализ нужно сдать, чтобы проверить?

просто посетитель
Екатеринбург

И реально не перекармливайте, дети более 10 кг и на ноги тяжело встают. А ээг со сном делали?

автор
Екатеринбург

Аноним 81,
Спасибо, Хамов был следующий в списке моих остеопатов)) советовали мне его уже)

мама
Екатеринбург

pouli,
У меня дочка-миотоник + кривошея. Но мне об этом все неврологи говорили с самого начала (были у четырех). Переворачиваться она начала сама, а вот дальше никак. Помогли только курсы массажа. Без них не сидела, не ползала, не ходила. То есть все поэтапно, конечно. Но без массажа даже попыток не было. Ползала как "раненный партизан". По итогу ещё и ЗРР, она тоже связана со сниженным тонусом в том числе.

Ищите грамотного невролога. Дальше реабилитация по назначению.

Честно, сама лично в отношении своих детей в остеопатов не верю. Моим не помог ни один. НО, племяннику помог точно. Эффект видела своими глазами. Он не переворачивался, у него была кривошея и сломана в родах ключица. Все поправил остеопат.

Аноним83

pouli: Какой анализ нужно сдать, чтобы проверить?

Мочу на пробу Сулковича.
Сдавали трижды (до, во время и после лечения)

Екатеринбург

Анонимчике_svoi: найти одного невролога, которому доверяете и выполнять все назначения

Поддерживаю! У меня дочка тоже с миотоническим синдромом, родилась с тугим обвитием (КС). Она к 6 месяцам только перевернулась на живот, и то после курса препаратов и процедур. Задержка развития физического, а затем и речевого. Только после ее 5 лет я смогла сказать, что мой ребенок стал не слишком отличаться от других детей. Не всегда понятно, что говорит - связная речь лишь к 5 годам прорезалась, но так прогрессирует прям. Работаем с логопедом и дефектологом, и это опять надолго...
Развитие таких деток - это постоянная планомерная работа над каждым новым умением. Массажи, все по рекомендации невролога, домашние занятия. Немножко подгонять что ли их надо, если так можно выразиться, и сложнее дается осваивать новое

мама
Екатеринбург

Все...:
СтОит подумать в эту сторону.

У меня худой, все делал с отстаиванием. Вес совершенно не виноват.
pouli,

Мой такой, родился 6/7 баллов правда. Синенький, маленький, помещен сразу в инкубатор.
Сейчас это парень 8 лет. С кучей диагнозов речевых, но он ходит, говорит, занимается спортом, интересно рассуждает и много своих особенностей. С учебой ужас, с поведением ужас. Зависимый очень, от телефона, от еды. Старшая совершенно другая, она спокойно мимо сладостей и телефонов ходит. Но это видимо генами заложено, диагнозы не при чем.
Мы с 3х месяцев лечимся, примерно как у вас, все это до бесконечности повторялось курсами.
Делает всё с отставаниями, но делает. Пошёл поздно, в 1.2 г. Читает поздно, в 6.6 лет первые слоги начал соединять. И все остальное делает поздно.

Аноним 14

Я понимаю, что скорее всего да, но на всякий случай все же спрошу - СМА исключили?

автор
Екатеринбург

Аноним 14: Я понимаю, что скорее всего да, но на всякий случай все же спрошу - СМА исключили?

Много времени прошло уже) , сейчас 2,6, всё исключили, с ног до головы проверяли диагноз так и оставили миатонический синдром, связали ещё и с моей миатонией, как оказалось, видимо генетическая предрасположенность, плюс гипоксия. Теперь всё более менее хорошо, пошёл очень поздно, сейчас задержка речи, интелектуально по возрасту, физически, естественно тоже отставание( на самокате, беговеле и т. д не умеет кататься), но сам по себе очень активный и подвижный, смышлёный.. К школе наверстает)

Аноним 876

Анонимчике_svoi: но тут нам помог очень невролог

сможете порекомендовать? те же проблемы у ребенка, нужно провериться на этот синдром у знающего врача.

Анонимчике_svoi

Аноним 876: сможете порекомендовать?

Мы у Гуляевой наблюдались

мама
Екатеринбург

Автор,читаю,и каждый ваш диагноз, как у нас. У нас тоже тройное обвитие, не дышал, реанимация, ИВЛ... но мы все прошли без единой таблетки ! Наблюдались у невролога , каждый месяц делали нсг, была водичка небольшая в голове. Потом прошла.
Кстати, голова все ещё большевата. Но все в норме.
Сын тоже голову в 3 мес не держал, сел в 10 мес только, когда прошли реабилитацию на Онуфриева. И дома с ним занималась постоянно. Курс Массажа каждые 2-3 месяца.
Сейчас 4 года, обычный ребенок. Даже где то опережает ровесников, занимается футболом и карате.
В год у нас сняли все диагнозы,сказали забыть, как страшный сон. До 3 лет мы стояли на учёте на Ткачей , но из-за недоношенности.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";