Могу рассказать про нас. У нас почти тот же набор (расщелина мягкого неба, частично твердого и "неполный фенотип синдрома Пьера-Робена" - неполный, потому что вроде как нижняя челюсть маленькая и не развитая (микроретрогнатия), но при этом сложностей она нам особых не доставляла). Обнаружили проблему только на вторые сутки, потому что ребенок никак не мог взять грудь. В целом девочка оказалась вполне крепкая, здоровая, активная и быстроразвивающаяся)
Было сложно первые 2-2,5 месяца, когда она очень долго и очень медленно ела, плюс частично выливалась смесь через нос. Но к 3м месяцам все наладилось, мы ко всему привыкли, и к ИВ (старшие дети - ГВ), и к особенностям строения. С прикормом вообще все стало прекрасно, удивительно, что она сразу предпочитала мягкие кусочки, а не пюре. Физическое развитие - всё рано) поползла на животе в 5 месяцев, к 6 уверенно ползала на четвереньках, встала без опоры в 8, пошла только в 10. Речь появилась в 2 года ровно (почти одни гласные у нас были, "а́-а, а-а́" - папа, пока!).
Прооперировали почти в 2г и 6 мес. Очень поздно из-за синдрома Пьера-Робена, боятся, что могут возникнуть проблемы при интубации. После операции неделю лежали в больнице, потом до 1,5 месяцев только жидкая пища. Потом реабилитация в Бонуме - физиотерапия, массаж. На текущий момент нам 2г и почти 10мес. Пошли в садик. Говорит абсолютно всё, но пока ещё с дикцией плохо - хотя прямо на глазах становится лучше, появляются согласные звуки, разные. Какие-то уже в речь встали, какие-то ещё не автоматизировались, но уже говорит по просьбе.
В общем, все не так страшно и сложно, как казалось в том момент, когда мы обнаружили наш дефект.
рыжекролик,
Спасибо что ответили, мне так это было нужно 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Мы родились 21.04.2022г синдром ПР и полная несквозная расщелина нёбы. У нас тоже не заметно что челюсть немного маленькая
Пишу с Казахстана ) Посоветовали врача с Екатеринбурга Врач Ткаченко . Сразу же нашла его данные и написала все узнала сказал что операцию можно в 1-1,5 года
Были ли у вас проблемы с дыханием и запаздывал ли у вас язык ? Иногда очень хорошо дышит, особенно когда лежит на животе или столбиком когда держи ложу на грудь
Saaas,
Добрый вечер! У нас все сложнее было, ребёнок самостоятельно не мог совать соску и язык у нас западал, поэтому очень переживала за этот момент. Легче мне и сыну стало когда научились кушать бутылку и соответственно снялись с зонда это у нас произошло в 5 мес. Но это не показатель, диагноз может быть идентичным, но путь у всех свой. Через нос у нас еда не выходила совсем, хотя расщелина была достаточно широкая 2/3
Все будет хорошо, дышат они действительно лучше когда лежат на животе, вы все делаете правильно
Если у вас у ребёнка нет проблем с питанием, то это просто замечательно!!!
Пишите как у вас дела.
Saaas,
Нет, у нас никогда не было проблем с дыханием, о том, что они могли бы быть я узнала от врачей в 1,5 месяца малышки, когда нам поставили ПР. И о западающем языке прочитала тогда же, у нас ничего этого не было, поэтому и ставили "неполный фенотип синдрома ПР". Мы оперировались у Рогожиной Ю.С., всё прошло хорошо. Изначально нам тоже говорили о том, что операция может быть в год, но потом откладывали дважды на полгода, плюс ещё на полгода сдвинулось из-за ковида, в Бонуме был ковидный госпиталь.
Akinorev, Akinorev,
Здравствуйте, когда вам стало легче с дыханием ? язык перестал западать когда малыш подрос немного или западание языка было до самой операции ? и по поводу нижней челюсти нам сказали что она подрастёт и ему станет легче дышать так и есть ?
Если честно в Казахстане с синдромом ПР по-моему сталкиваются не часто, начинаешь врачей спрашивать узнавать смотрят как на больную блогодоря вам и вашим записям узнаёшь намного больше чем от них🙏🏻 Начинаешь успокаивается.нам только повезло что попался хороший ортодонт и посоветовал клинику Бонум
Saaas, Добрый вечер! Да, с дыханием и западением языка становится легче, когда ребёнок подрастёт, челюстнолицевой аппарат растёт до 15 лет вроде, но прилично долго, так что нижняя челюсть станет больше это точно, у нас стала!
Язык так же перестаёт западать с ростом ребёнка в мес 4 уже не западал.
В Казахстане, не знают об этом синдроме, нас в 2009 просили не называть этот диагноз, т.к. никто не знал что это, я просто с маленьким сыном уехала в Казахстан к родителям, чтобы мне не было так тяжело, а там мы попали в больницу..... ой, столько приключений у нас было..... хорошо, что прошло!
Как у вас дела? Кормление наладили? Это самое главное! И вера в своего малыша, все у вас получится!
Здравствуйте, мы потехоньку начали набирать в весе правда 800 гр ещё не хватает но мы стараемся )
Были не давно у невропатолога сказали что нехватка кислорода и сказали сделать узи сердце так как возможна порок сердце с таким синдромом. Очень тяжело переживаю очень возможно ли такое ? Вас отправляли на узи сердце ? Спасибо что отвечаете 🙏🏻
Saaas,
Здравствуйте! Нам как только поставили диагноз Пьера-Робена сразу отправили на узи внутренних органов, т.к. часто при этом пороке бывают нарушения у внутренних органов. Но у нас все хорошо, только было не закрыто овальное окно в сердце, оно к 1 году как правило закрывается, но у нас закрылось в 1,5
В остальном все хорошо 👌
Сделайте УЗИ скорее всего ничего страшного нет, но к сожалению, все может быть.
Пишите как сделаете! И вообще пишите, когда захотите
Добрый день.Как я рада что попала сюда.У моей сестры родилась дочка с расщелиной неба.Временами западает язык.После рождения кормили зондом,сегодня попыталась дать бутылку.Не глотает.Хотя пустышку сосет.Врач говорит, что может вообще не научиться сосать.
Спасибо что рассказали про сыночка🙏🏻🙏🏻🙏🏻 В каком возрасте ему стало легче и вам до операции ?
Могу рассказать про нас. У нас почти тот же набор (расщелина мягкого неба, частично твердого и "неполный фенотип синдрома Пьера-Робена" - неполный, потому что вроде как нижняя челюсть маленькая и не развитая (микроретрогнатия), но при этом сложностей она нам особых не доставляла). Обнаружили проблему только на вторые сутки, потому что ребенок никак не мог взять грудь. В целом девочка оказалась вполне крепкая, здоровая, активная и быстроразвивающаяся)
Было сложно первые 2-2,5 месяца, когда она очень долго и очень медленно ела, плюс частично выливалась смесь через нос. Но к 3м месяцам все наладилось, мы ко всему привыкли, и к ИВ (старшие дети - ГВ), и к особенностям строения. С прикормом вообще все стало прекрасно, удивительно, что она сразу предпочитала мягкие кусочки, а не пюре. Физическое развитие - всё рано) поползла на животе в 5 месяцев, к 6 уверенно ползала на четвереньках, встала без опоры в 8, пошла только в 10. Речь появилась в 2 года ровно (почти одни гласные у нас были, "а́-а, а-а́" - папа, пока!).
Прооперировали почти в 2г и 6 мес. Очень поздно из-за синдрома Пьера-Робена, боятся, что могут возникнуть проблемы при интубации. После операции неделю лежали в больнице, потом до 1,5 месяцев только жидкая пища. Потом реабилитация в Бонуме - физиотерапия, массаж. На текущий момент нам 2г и почти 10мес. Пошли в садик. Говорит абсолютно всё, но пока ещё с дикцией плохо - хотя прямо на глазах становится лучше, появляются согласные звуки, разные. Какие-то уже в речь встали, какие-то ещё не автоматизировались, но уже говорит по просьбе.
В общем, все не так страшно и сложно, как казалось в том момент, когда мы обнаружили наш дефект.
рыжекролик,
Спасибо что ответили, мне так это было нужно 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Мы родились 21.04.2022г синдром ПР и полная несквозная расщелина нёбы. У нас тоже не заметно что челюсть немного маленькая
Пишу с Казахстана ) Посоветовали врача с Екатеринбурга Врач Ткаченко . Сразу же нашла его данные и написала все узнала сказал что операцию можно в 1-1,5 года
Были ли у вас проблемы с дыханием и запаздывал ли у вас язык ? Иногда очень хорошо дышит, особенно когда лежит на животе или столбиком когда держи ложу на грудь
Saaas,
Добрый вечер! У нас все сложнее было, ребёнок самостоятельно не мог совать соску и язык у нас западал, поэтому очень переживала за этот момент. Легче мне и сыну стало когда научились кушать бутылку и соответственно снялись с зонда это у нас произошло в 5 мес. Но это не показатель, диагноз может быть идентичным, но путь у всех свой. Через нос у нас еда не выходила совсем, хотя расщелина была достаточно широкая 2/3
Все будет хорошо, дышат они действительно лучше когда лежат на животе, вы все делаете правильно
Если у вас у ребёнка нет проблем с питанием, то это просто замечательно!!!
Пишите как у вас дела.
Saaas,
Нет, у нас никогда не было проблем с дыханием, о том, что они могли бы быть я узнала от врачей в 1,5 месяца малышки, когда нам поставили ПР. И о западающем языке прочитала тогда же, у нас ничего этого не было, поэтому и ставили "неполный фенотип синдрома ПР". Мы оперировались у Рогожиной Ю.С., всё прошло хорошо. Изначально нам тоже говорили о том, что операция может быть в год, но потом откладывали дважды на полгода, плюс ещё на полгода сдвинулось из-за ковида, в Бонуме был ковидный госпиталь.
Akinorev,
Akinorev,
Здравствуйте, когда вам стало легче с дыханием ? язык перестал западать когда малыш подрос немного или западание языка было до самой операции ? и по поводу нижней челюсти нам сказали что она подрастёт и ему станет легче дышать так и есть ?
Если честно в Казахстане с синдромом ПР по-моему сталкиваются не часто, начинаешь врачей спрашивать узнавать смотрят как на больную блогодоря вам и вашим записям узнаёшь намного больше чем от них🙏🏻 Начинаешь успокаивается.нам только повезло что попался хороший ортодонт и посоветовал клинику Бонум
Saaas, Добрый вечер! Да, с дыханием и западением языка становится легче, когда ребёнок подрастёт, челюстнолицевой аппарат растёт до 15 лет вроде, но прилично долго, так что нижняя челюсть станет больше это точно, у нас стала!
Язык так же перестаёт западать с ростом ребёнка в мес 4 уже не западал.
В Казахстане, не знают об этом синдроме, нас в 2009 просили не называть этот диагноз, т.к. никто не знал что это, я просто с маленьким сыном уехала в Казахстан к родителям, чтобы мне не было так тяжело, а там мы попали в больницу..... ой, столько приключений у нас было..... хорошо, что прошло!
Как у вас дела? Кормление наладили? Это самое главное! И вера в своего малыша, все у вас получится!
Здравствуйте, мы потехоньку начали набирать в весе правда 800 гр ещё не хватает но мы стараемся )
Были не давно у невропатолога сказали что нехватка кислорода и сказали сделать узи сердце так как возможна порок сердце с таким синдромом. Очень тяжело переживаю очень возможно ли такое ? Вас отправляли на узи сердце ? Спасибо что отвечаете 🙏🏻
Saaas,
Здравствуйте! Нам как только поставили диагноз Пьера-Робена сразу отправили на узи внутренних органов, т.к. часто при этом пороке бывают нарушения у внутренних органов. Но у нас все хорошо, только было не закрыто овальное окно в сердце, оно к 1 году как правило закрывается, но у нас закрылось в 1,5
В остальном все хорошо 👌
Сделайте УЗИ скорее всего ничего страшного нет, но к сожалению, все может быть.
Пишите как сделаете! И вообще пишите, когда захотите
У нас сейчас в месяц делают УЗИ мозга, сердца, внутренних органов всем детям. Дочке тоже делали, не помню чтоб было что-то критичное.
рыжекролик,
Здравствуйте у кого вы оперировались ?) спасибо )
Saaas,
Добрый день! У Рогожиной Ю.С.
Добрый день.Как я рада что попала сюда.У моей сестры родилась дочка с расщелиной неба.Временами западает язык.После рождения кормили зондом,сегодня попыталась дать бутылку.Не глотает.Хотя пустышку сосет.Врач говорит, что может вообще не научиться сосать.