Kostrulyka,
Мне сказали, что на узи видно ращелины. Но ни кто не сказал. Только во время родов спросили буду ли оставлять себе ребенка. У меня шок был от этого вопроса.
huha,
Не думаю, что надо скрывать это. Когда пришла из роддома неделю был шок. Ни кто ни чего не обьяснил. Сидела и гоняла мысли за что это, кто виноват, что теперь делать, чем грозит это ребенку. Ревела и сидела в итернете, искала иформацию из вот таких тем мам, которые это прошли. И только после этого мысли встали на место, взяла себя в руки. Нам почти 4 года, но до сих пор проблемы с речью. Теперь сижу в теме речевых детей.
huha,
а зачем анонимы? что скрывать? мне кажется не нужно, на мой взгляд. И зачем прятаться? уходить в собой? Я потому и завела эту тему открыто и честно, мне нечего скрывать. Когда я с этим столкнулась было оч. страшно и на юмаме на тот момент было ноль информации. Я уже плотно сидела на этом сайте. Потому знаю ощущение мамочки которая вообще не ожидала такого, мне на операционном столе объявили что вы знали что у вашего ребека порок развития? До сих пор эти слова стоят в ушах, у меня "девчонки" (25 лет было))))) после 10,5 часов мучений. А про то, что видно или нет, мне на Флотской в 2014г. когда ходила беременной вторым сказали, что РАСЩЕЛИНУ НЕБА не видно. Если задета губа, то да, а если только небо как в нашем случае, то не видно.
huha,
Расскажите где покупали ложку? Нам надо наверное будет, но сейчас кушаем из ложки детской простой.
Мне сказали в 24 недели про расщелину и губы и неба. Но даже мысли не было отказываться. Это долгожданный ребёнок. И все это делается.
Окуньку.
Можно и без меделы' простой ложечкой кормить. Как приноровитесь. Через неделю можно из поильника с жестким носиком' чтобы не сосал ребенок. Месяц надо выдержать. Ткаченко скажет.
Нашла свою старую тему, писала про свои роды вот хочу подлиться....
. Прокесарили меня в 22 33 мой зайка 10.5 часов был без воды Достали его он весь синенький потом закричал….. а я расплакалась…. (В этот момент играла песня кайфуем, сегодня мы с тобой кайфуем…..)
Но самое трудное оказалось впереди. Пришла неонатолог и сообщила что у нас патология и знала ли я что – то …. Я говорю нет. У нас частичная расщелина неба и синдром Пьера Робена (маленькая нижняя челюсть и язычок в нее не помещается и западает) В связи с этим мы могли спать только на боку. Кормили нас через зонд, боялись, что сам не сможет, но смог. Заливали смесь из шприца. Сыночка моего практически до выписки держали в пиите, не давали. За день до выписки принесли и сказали, если, справитесь, выпишем домой, а нет, поедете в больницу. Я ревела сутки напролет. Огромнейшее спасибо моей маме и папе, которые звонили каждый день и подбадривали меня. И соседка мне попалась замечательная - веселила и не давала грустить.
15.10 нас выписали домой. Я очень переживала и боялась, но говорила себе что м все сможем, что у нас все получится!!!! Нас сразу же поставили на учет в Бонум. Как хорошо, что в нашем городе есть такой центр!
С того момента начались все наши мучения и ужасы. Я как вспомню что было меня аж в дрожь бросает. Сына мы назвали Леоном. И когда было особенно тяжело я говорила Леон чемпион давай борись. СЫН умирал на моих руках 3 раза я думала поседею…. Из за того что маленькая нижняя челюсть язычок немного западал и перекрывал доступ кислорода, сыночек мой чернел на глазах, но я брала себя не знаю за что переворачивала и трясла что есть силы чтоб он задышал. Мама очень помогала. Вобщем, спасали как могли.
Начались наши скитания по больницам. Мы не могли самостоятельно кушать, вес набирали очень плохо 200гр за первые два месяца. Нам поставили зонд. Видеть своего ребенка в таком состоянии очень тяжело и больно, и не описать это словами. Самому злейшему врагу не пожелаю всего того что я пережила. Врачи говорили, что это все пройдет, обычно к 6ти месяцам детки начинают сами кушать. Я не верила, опускались руки, но потом видела улыбку сына и говорила себе соберись тряпка, если не ты, то кто. И начинала представлять как мы снимемся с зонда как будем кушать кашу, молоко….. Было много всего…. Можно книгу написать
Я не оставляла попыток снять сына с зонда и в 4.5 месяца я добилась своего. Мы стали кушать сосу. Эта была первая наша победа. Потом мы боролись за то чтоб начать кушать пюре, потом кашу….. и мы ПОБЕДИЛИ!!!!!!!
Нам скоро год, кушаем все, ползаем, скоро пойдем ттт, говорим мама и вес у нас хороший! Вобщем все у нас ХОРОШО, ждем операции… Надо верить только в сааме лучшее.
«Только не падай духом, посмотри в перед, и близкие тебя поддержат и всегда поймут»
Елка
Akinorev ,
Хорошо написано...
У меня Ярька тоже плохо набирал вес. Но он грудь у меня взял и сосёт, правда в какой то момент устаёт. И я сцеживаюсь и докармливаю с ложки, а потом ещё и смесью. Так мы стали набирать вес и к 4 месяцем вот набрали необходимые 6 кг. Я правда ревела когда мне сказали что у ребёнка потология, но быстро взяла себя в руки и когда сына родился, и мне его принесли в реанимацию, я его расцеловыла... Он такой симпатяга у меня....
Окунёк,
В том то и проблема, что диагноз может полностью совпадать, один в один и расщелина может быть одинакового размера, но вот у кого-то через носик все вылазит, а у кого-то все в порядке. Тут не угадаешь. Очень хорошо, что у вас грудь взял и сосет, это очень здорово!!!! Ревут все)))) Но многие берут себя в руки и борятся за своих детей и вместе с ними. Они все красавчики!!!!! А дальше больше с каждым днем. Мы за вас держим кулачки, пальчики.... все что можно)))), чтобы операция прошла успешно. Держите нас в курсе, как у вас дела.
Akinorev ,
Мы отлично, сына красавчик, такой смышленышь... Вообще почти ничего не видно у Ткаченко золотые руки, вторую операцию назначили на 8 декабря. Надеюсь у нас все будет хорошо.
Даже не знаю, обычно))) Уколят снотворным, и будете ждать когда заберут. Все как и в первый раз. Потом минут через 30 - 40 вернут. У нас расщелина была 2/3 поэтому нам небо надрезали с краю (не далеко от зубного ряда), чтоб хватило ткани стянуть небо. Деткам одевают пластинку (раньше одевали не знаю как сейчас), но нам не стали одевать, т.к. у меня сын дышать не мог с ней. Месяц нельзя будет ничего твердого, все протертое. Чтоб руки в рот не совал и пить с кружки, не сосать. После операции физио лечение будете проходить. Вроде все.)))
Kostrulyka,
Мне сказали, что на узи видно ращелины. Но ни кто не сказал. Только во время родов спросили буду ли оставлять себе ребенка. У меня шок был от этого вопроса.
huha,
Не думаю, что надо скрывать это. Когда пришла из роддома неделю был шок. Ни кто ни чего не обьяснил. Сидела и гоняла мысли за что это, кто виноват, что теперь делать, чем грозит это ребенку. Ревела и сидела в итернете, искала иформацию из вот таких тем мам, которые это прошли. И только после этого мысли встали на место, взяла себя в руки. Нам почти 4 года, но до сих пор проблемы с речью. Теперь сижу в теме речевых детей.
huha,
а зачем анонимы? что скрывать? мне кажется не нужно, на мой взгляд. И зачем прятаться? уходить в собой? Я потому и завела эту тему открыто и честно, мне нечего скрывать. Когда я с этим столкнулась было оч. страшно и на юмаме на тот момент было ноль информации. Я уже плотно сидела на этом сайте. Потому знаю ощущение мамочки которая вообще не ожидала такого, мне на операционном столе объявили что вы знали что у вашего ребека порок развития? До сих пор эти слова стоят в ушах, у меня "девчонки" (25 лет было))))) после 10,5 часов мучений. А про то, что видно или нет, мне на Флотской в 2014г. когда ходила беременной вторым сказали, что РАСЩЕЛИНУ НЕБА не видно. Если задета губа, то да, а если только небо как в нашем случае, то не видно.
Цель этой темы помочь, другим открыто, а кто стесняется может написать мне в личку
huha,
Расскажите где покупали ложку? Нам надо наверное будет, но сейчас кушаем из ложки детской простой.
Мне сказали в 24 недели про расщелину и губы и неба. Но даже мысли не было отказываться. Это долгожданный ребёнок. И все это делается.
это ложечка фирмы Медела, ее покупают в интернет магазинах обычно, дешевле. Наберите в ядексе гляньте.
Окуньку.
Можно и без меделы' простой ложечкой кормить. Как приноровитесь. Через неделю можно из поильника с жестким носиком' чтобы не сосал ребенок. Месяц надо выдержать. Ткаченко скажет.
Девчонки, здоровья ваоим деткам и вам. И всем скорейшего выздоровления.
Kostrulyka,
Спасибо большое! Всем здоровья! Это главное!
Alrau,
Спасибо, вам за поддержку! Очень важно мнение уже взрослого такого "ребенка".
Нашла свою старую тему, писала про свои роды вот хочу подлиться....
. Прокесарили меня в 22 33 мой зайка 10.5 часов был без воды Достали его он весь синенький потом закричал….. а я расплакалась…. (В этот момент играла песня кайфуем, сегодня мы с тобой кайфуем…..)
Но самое трудное оказалось впереди. Пришла неонатолог и сообщила что у нас патология и знала ли я что – то …. Я говорю нет. У нас частичная расщелина неба и синдром Пьера Робена (маленькая нижняя челюсть и язычок в нее не помещается и западает) В связи с этим мы могли спать только на боку. Кормили нас через зонд, боялись, что сам не сможет, но смог. Заливали смесь из шприца. Сыночка моего практически до выписки держали в пиите, не давали. За день до выписки принесли и сказали, если, справитесь, выпишем домой, а нет, поедете в больницу. Я ревела сутки напролет. Огромнейшее спасибо моей маме и папе, которые звонили каждый день и подбадривали меня. И соседка мне попалась замечательная - веселила и не давала грустить.
15.10 нас выписали домой. Я очень переживала и боялась, но говорила себе что м все сможем, что у нас все получится!!!! Нас сразу же поставили на учет в Бонум. Как хорошо, что в нашем городе есть такой центр!
С того момента начались все наши мучения и ужасы. Я как вспомню что было меня аж в дрожь бросает. Сына мы назвали Леоном. И когда было особенно тяжело я говорила Леон чемпион давай борись. СЫН умирал на моих руках 3 раза я думала поседею…. Из за того что маленькая нижняя челюсть язычок немного западал и перекрывал доступ кислорода, сыночек мой чернел на глазах, но я брала себя не знаю за что переворачивала и трясла что есть силы чтоб он задышал. Мама очень помогала. Вобщем, спасали как могли.
Начались наши скитания по больницам. Мы не могли самостоятельно кушать, вес набирали очень плохо 200гр за первые два месяца. Нам поставили зонд. Видеть своего ребенка в таком состоянии очень тяжело и больно, и не описать это словами. Самому злейшему врагу не пожелаю всего того что я пережила. Врачи говорили, что это все пройдет, обычно к 6ти месяцам детки начинают сами кушать. Я не верила, опускались руки, но потом видела улыбку сына и говорила себе соберись тряпка, если не ты, то кто. И начинала представлять как мы снимемся с зонда как будем кушать кашу, молоко….. Было много всего…. Можно книгу написать
Я не оставляла попыток снять сына с зонда и в 4.5 месяца я добилась своего. Мы стали кушать сосу. Эта была первая наша победа. Потом мы боролись за то чтоб начать кушать пюре, потом кашу….. и мы ПОБЕДИЛИ!!!!!!!
Нам скоро год, кушаем все, ползаем, скоро пойдем ттт, говорим мама и вес у нас хороший! Вобщем все у нас ХОРОШО, ждем операции… Надо верить только в сааме лучшее.
«Только не падай духом, посмотри в перед, и близкие тебя поддержат и всегда поймут»
Елка
Akinorev ,
Хорошо написано...
У меня Ярька тоже плохо набирал вес. Но он грудь у меня взял и сосёт, правда в какой то момент устаёт. И я сцеживаюсь и докармливаю с ложки, а потом ещё и смесью. Так мы стали набирать вес и к 4 месяцем вот набрали необходимые 6 кг. Я правда ревела когда мне сказали что у ребёнка потология, но быстро взяла себя в руки и когда сына родился, и мне его принесли в реанимацию, я его расцеловыла... Он такой симпатяга у меня....
Окунёк,
В том то и проблема, что диагноз может полностью совпадать, один в один и расщелина может быть одинакового размера, но вот у кого-то через носик все вылазит, а у кого-то все в порядке. Тут не угадаешь. Очень хорошо, что у вас грудь взял и сосет, это очень здорово!!!! Ревут все)))) Но многие берут себя в руки и борятся за своих детей и вместе с ними. Они все красавчики!!!!! А дальше больше с каждым днем. Мы за вас держим кулачки, пальчики.... все что можно)))), чтобы операция прошла успешно. Держите нас в курсе, как у вас дела.
Меня муж ещё поддержал, когда на УЗИ сказали про расщелину. Сказал, все будет хорошо, все сделаем... Ну и все...
Буду держать в курсе...
Все правильно! Вы молодцы! Это правильно, когда муж поддерживает. Вместе легче. Давайте, пишите обязательно!
Окунёк,
Ну как вы? Как все прошло?
Akinorev ,
Пока лежим в Бонуме! Но у нас все хорошо, сделали красиво, надеюсь, что не будет заметно почти! В среду вроде должны выписать.
Окунёк,
Скорейшего восстановления!!!!
Окунёк,
Молодцы! Все будет очень замечательно и не заметно!!! Скорейшего заживления и восстановления!!!!
Окунёк,
Как вы? Уже все отлично? Когда вторая операция?
К великому прискорбию этот замечательный хирург ушел из жизни осенью 2015 года
Akinorev ,
Мы отлично, сына красавчик, такой смышленышь... Вообще почти ничего не видно у Ткаченко золотые руки, вторую операцию назначили на 8 декабря. Надеюсь у нас все будет хорошо.
Akinorev ,
Расскажите, плиззз как проходит операция на небо? Какие особенности? Что после операции нельзя и т.д. назначали нам на 8 декабря операцию
Даже не знаю, обычно))) Уколят снотворным, и будете ждать когда заберут. Все как и в первый раз. Потом минут через 30 - 40 вернут. У нас расщелина была 2/3 поэтому нам небо надрезали с краю (не далеко от зубного ряда), чтоб хватило ткани стянуть небо. Деткам одевают пластинку (раньше одевали не знаю как сейчас), но нам не стали одевать, т.к. у меня сын дышать не мог с ней. Месяц нельзя будет ничего твердого, все протертое. Чтоб руки в рот не совал и пить с кружки, не сосать. После операции физио лечение будете проходить. Вроде все.)))