Эпилепсия. У кого аналогичные проблемы - сюда.

мама

Аноним
Днем при засыпании я заметила что трясется соска во рту( тремор)...

запишите на видео этот момент и потом покажите врачу

Аноним 826

O*La*La

А где вы делали ЭЭГ ?

мама

Аноним

я не из екат., в другом регионе вообще живу )

Екатеринбург

O*La*La
у вас только недавно же нашли эпиактивность,да? да, но она и раньше похоже была. дочь с рождения очень плохо спала...

O*La*La
Параксизмов нет никаких? это в смысле приступы???? нет не бывает...

O*La*La
А к Томенко почему пойдете, Перунова не понравилась? мы сначала были у Томенко, она сразу назначила депакин, сказала через 1,5 месяца сделать повтор ЭЭГ-мониторинга и анализы, если все нормально, подключит ноотропы....после нее мы были у Перуновой, она все назначение подтвердила, сказала что у нас органика, кстати еще МРТ сказала делать, а Томенко сказала не надо...ввобщем Перунова согласна с назначениями Томенко и смысл ездить к Перуновой, когда Томенко принимает в УГМК, а мы там у других спецов наблюдаемся и анализы всегда сдаем...поэтому наблюдаться будем у Томенко...

O*La*La
А у вас прям такая плохая ЭЭГ? Видеомониторинг делали или только рутинную?

мы делали и то и то, на рутинной ничего, на мониторинге, эпиактивность в правой и левой лобно-центральных долях...нам ее всяко гасить надо, потому что у нас аутичные черты, а нам их корректировать надо....

Екатеринбург

кстати кто что думает на счет МРТ????надо делать не надо???? насколько я поняла, оно только поможет диагноз четкий поставить и исключить всякие другие аномалии мозга, кисты, опухоли и прочее......Перунова говорит надо, Томенко говорит нет....

мама
Екатеринбург

Мы тоже у Перуновой наблюдаемся. Мы делали МРТ в 2,5 года. Сейчас дочке почти 4.

мама
Екатеринбург

По поводу МРТ - надо - не надо - это хорошее обследование, но его делать лучше чем позже тем лучше для ребёнка, потому что наркоз.... Мы сделали вот только в 3 года ребёнку, когда понадобилось для консультации у профессора Дюлака. Делали в УГМК, наркоз очень хороший, перенесли без проблем

мама

такая зараза
эпиактивность в правой и левой лобно-центральных долях...

поэтому, могут быть проблемы с волевой сферой.
но почему от депакина хуже стало с самоконтролем? :( по сути, если от препарат эпиактивность гаснет, то и таких проявлений не должно быть....
хотя, я вот все больше замечаю, что у аутичных детей часто бывают нетипичные реакции на препараты. В любом случае, сейчас доведите дозу до максимума, посмотрите как будет препарат работать, а потом будете решать, что делать, возможно вам именно этот препарат не подходит. Все жалобы обязательно врачу высказывайте, чтобы правильное решение приняли.

такая зараза
я не знаю как реагировать!!!!! говорю что маме больно, но она мне кажется не понимает....как мне себя вести?????не обращать внимания? о

игнорировать не надо. прескайте. руки перехватывайте, высказывайте недовольство. вероятно, что понимает все-таки, но справиться со своими эмоциями не может ((

Екатеринбург

O*La*La

спасибо за советы!

O*La*La
прескайте. руки перехватывайте, высказывайте недовольство. так и делаю....но пока не помогает....шлепать в ответ - мне ее жалко....не реагировать совсем - она еще больше злиться...я даже плакать пробовала, но ей все равно...не жалеет меня...не понимает...

Екатеринбург

Sergol
Мы сделали вот только в 3 года ребёнку,

вот нам тоже 3 сейчас...буду еще раз у Томенко спрашивать, надо или нет...

мама

такая зараза
шлепать в ответ - мне ее жалко..

да, и не поможет это...

такая зараза
я даже плакать пробовала, но ей все равно...не жалеет меня...не понимает...

вы знаете, мой тоже был такой "бессердечный", иногда только мог пожалеть, но именно заучено, как в садике деток жалели. А истинно, искренне стал сочувствовать совсем недавно. Речь появляется, аутичности все меньше, "человечных" эмоций все больше! Так что, терпите ;-) главное, терапию подобрать и заниматься с психологами и логопедами. Напомните, у вас речь сейчас на каком уровне?

Екатеринбург

O*La*La

а вашему ребенку сколько сейчас лет???
у нас речь была еще два месяца назад отдельными словами, сейчас говорит чаще фразами, произношение даже очень сложных слов очень хорошее, "р" появилось, вообще может повторить практически любое слово.....но у нас не задает вопросы и отвечает только на вопросы "кто это? какой?" и как такового диалога с ней нет...(((

Екатеринбург

O*La*La
Речь появляется, аутичности все меньше, "человечных" эмоций все больше! очень рада за вас! обнадеживает)

мама

такая зараза
а вашему ребенку сколько сейчас лет???

3г.1м

такая зараза
вообще может повторить практически любое слово.....

не, это не из нашей оперы мой моторный алалик, каждый звук с боем и многочасовыми занятиями дается.
аутичность как спутник алалии у нас, речь пошла - понимание улучшилось - аутичность исчезает.

такая зараза
но у нас не задает вопросы и отвечает только на вопросы "кто это? какой?"

мой тоже такие вопросы только задает. ну еще "где". почему и как, даже для обычных детей, еще допустимо не называть.
у вас только проблемы с эмоционально-волевой сферой, получается? стериотипии в чем у вас проявляются?

Екатеринбург

O*La*La

У меня дочь вообще никаких вопросов не задает, вы немного не так поняли... А отвечает только на кто? И какой?... У нас еще очень много эхолалий.. Повторяет за мной как попугай... Стереотипии у нас например в одевании раздевании, если одеть не попорядку- истерика... На прогулке мы идем по порядку: сначала одна качель, потом горка, потом другая качель и т. д. Умываемся по порядку... Если папа пойдет куда-то и с ней не попрощается- истерика... Когда называет что-то за ней нужно обязательно повторить это, иначе будет кричать это слово до истерики...эмоции проявляет необычно... Плохо понимает обращенную речь, поэтому все новые игры, действия, правила даются тяжело... Но при этом отличная зрительная и слуховая памят, знает много стихов и песенок... Буквы, цифры, цвета, формы и др. Легко копирует физупражнения... Логоритмику Железновых наизусть знает.....Контактная, в глаза смотрит всем, к чужим легко идет, к детям тянется...

Сообщение было изменено пользователем 29-04-2013 в 22:13Сообщение было изменено пользователем 29-04-2013 в 22:14

мама

такая зараза
А отвечает только на кто? И какой?...

ну да, это примерное одинаково, что спрашивает и на что отвечает. Будет понимать что такое "почему" и "зачем", то и обратная связь с этими понятиями появится.

такая зараза
Стереотипии

только ритуалы, значит. Мой тоже любит ритуалы. Особенно в прогулке, но я его могу переубедить, заманить, уговорить и т.д.

такая зараза
Догоритмику Железновых наизусть знает.

мой тоже раньше любил :) сейчас уже поспокойнее. Появились ролевые и сюжетные игры, тянет меня играть с ним. Это прогресс для нас. К детям тоже очень тянется.
У вас больше на сенсорную алалию похоже. У наас тоже компонент сенсорный есть, но больше моторный. Ему каждый звук с трудом дается.

мама

такая зараза

Отпишитесь потом, пожалуйста, как к Томенко сходите. Мы тоже идем 14 мая к нашему неврололгу, потому что она сомневалась назначать АЭПы или нет. Наверное еще раз будем ЭЭГ делать, тк.к. в последний раз делали на другом оборудовании, и описание иное, что ее и ввело в замешательство.
Еще она сказала, что сейчас чаще всего неврологи (продвинутые, в екат., и в Питере) при наших показаниях сразу назначают АЭПы, а она придерживается более мягкой терапии. Тоже хотела нам депакин назначать, но вот другой врач нам рекомендовал финлепсин, т.к. поведенческие проблемы у нас тоже на первом месте. Вам, возможно, тоже стоит обсудить смену препарата...тем более если выяснится, что депакин не пошел.

Екатеринбург

Да я раньше тоже думала что у нас сенсорная алалия... Но ни один врач не подтвердил... Все ставят аутичные черты... Вы правильно выразились, у нас в основном ритуалы, ходим еще на цыпочках и кистями трясем когда радуемся... В сюжетно-ролевые игры недавно стала играть и то если я показываю что делать, она больше просто повторяет, своей фантазии нет никакой(((

мама

такая зараза
думала что у нас сенсорная алалия... Но ни один врач не подтвердил...

тогда вероятно, у вас эта аутичность из-за эпи в лобных долях, нужно снимать активность.
Все стереотипии и стимы еще не говорят об аутизме, нужно чтобы 3 фактора совпало, у вас контактность есть, социальное взаимодействие, по видимому тоже...

такая зараза
В сюжетно-ролевые игры недавно стала играть и то если я показываю что делать, она больше просто повторяет, своей фантазии нет никакой(((

мой также играть начинал, только за мной повторял сюжеты, вплоть слово в слово, действие в действие. И сейчас в большинстве случаев также, но фантазия начала уже появляться. Книжки вот еще начали читать, раньше вообще не давал читать.

Так вам сейчас ЗРР ставят или ЗПР осталось только, раз речь пошла?

Екатеринбург

O*La*La

Врачи больше склоняются что аутичность вторична из за эпи.... Потому и назначили сразу депакин... С социальным взаимодействием у нее хорошо, ходит в садик муниципальный, на нее не жалуются там, единственно играть в игры с детьми не очень получается, потому что ей надо правила на десят раз доходчиво объяснить и наглядно показать чтоб поняла, а на это у воспитателя нет времени... Книжки она читать со мной очень любит... Врачи нам в заключениях пишут только ЗРР и аутичность и эпи.. Не знаю почему так.. ЗРР наверно потому что предложениями не говорит и диалог не формирует..

Екатеринбург

O*La*La

Мы к Томенко 24 мая пойдем, я вам результаты напишу! Спасибо вам что делитесь своим опытом и знаниями! Мало с кем можно все подробно обсудить...

Екатеринбург

Девочки, кому-нибудь нужен препарат "Лирика" 75 мг- у меня от 14 капсул 13 осталось. написано, что применяется при эпи-активности.

мама

такая зараза
Врачи больше склоняются что аутичность вторична из за эпи.... Потому и назначили сразу депакин...

да, я тоже склоняюсь, что в вашем случае АЭПы оправданы, лишь бы препарат подошел.

такая зараза
Спасибо вам что делитесь своим опытом и знаниями! Мало с кем можно все подробно обсудить...

И вам взаимное спасибо :) Нас тут на форуме только трое, у кого эпи (без параксизмов) + ЗРР и поведенческие проблемы хвостиком

Екатеринбург

такая зараза

мы делали МРТ когда дочке 3 месяца было, сейчас нам уже 2 года, хочу пойти сделать, так как у нас были множественные кисты и гидроцефалия, но не критичная не шунтировали

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";