Синдирелла: Если у вас есть примеры положительных историй это мне очень поможет .
Я расскажу)) моя бабушка была учителем в школе на ЖБИ. Середина 80-х. В ее классе мальчик с таким диагнозом. У мальчика специфическая внешность, поэтому я его запомнила, хотя мне лет 7-9. Помню обсуждения и бабушкины искренние переживания за него.
Жизнь закрутилась, я и думать забыла про это. И вот веду младшую дочь в жебайский садик. В группе младший сынишка этого парня с диагнозом))) из-за внешности отца как раз и поняла, что это тот самый мальчишка из прошлого. Он в порядке, прошло почти 40 лет)))
Вижу его регулярно во дворе и каждый раз радуюсь и мысленно желаю здоровья крепкого ему и его ребятишкам просто потому, что знаю его историю слишком давно
Крепкого здоровья и постоянной ремиссии Марку! Вам сил и душевного спокойствия, пусть все самое худшее безвозвратно останется позади. И да, Вашей вины нет ни в чем, такое могло бы произойти с каждым.
История знакомых.
В 7 лет у мальчика стала подниматься температура, потом перестала спадать вообще, невысокая, но постоянно. Полгода ушло на поиски диагноза. Оказался лейкоз, очень редкая мутация. У нас не знали, как лечить.
В Москве предложили нестандартный протокол, по сути - эксперимент. Они согласились.
На сегодняшний день мальчик уже 8 лет в ремиссии. В позапрошлом году разрешили учиться в классе, а не дистанционно.
Синдирелла: Если у вас есть примеры положительных историй это мне очень поможет .
Конечно есть!!! Уже писала Вам в прошлой теме. Моя родственница заболела года в три. Картина примерно такая же как и у вас с сыном. Сначала так же грипп ставили и т.п. пока не попали в 9 , а затем в онкологию ОДКБ. Так же по полгода больниц с небольшими перерывами дома. Сейчас девочке 13 лет. Что имеем на сегодняшний день- диагноз полностью снят, ходит в обычную массовую школу, посещает доп кружки. Даже болеет простудными не больше средне-статистического ребенка.
Так что никогда нельзя сдаваться!!! Лечение своевременно , коллектив врачей в отделении отличный. Все будет хорошо
Синдирелла: Пожалуйста , не надо мне писать что я должна была раньше заметить. Я достаточно себя корю за это , поверьте .
А что, есть такие? Как у людей язык поворачивается....
Не корите себя, ничего не предвещало. Врачи Скорой не сразу поняли, где уж человеку без образования. Плюс с таким не сталкивались ранее.
Сил вам и терпения!
Покрылась мурашками в секунду.какой ужас вы пережили!винить вас не за что!симптоматика то такая что я бы вот тоже не заморочилась.никоода ведь не думаешь о страшном!
Самое главное сейчас ремиссия и дай Бог на всю оставшуюся жизнь! Вы большая молодец! Здоровья пацану!
Маша, как можно это понять заранее?
Врачи не сразу поняли, как вы то могли понять?
Нельзя так думать, потому что это неправда
Искренне желаю сыну выздоровления
Масса историй вокруг с хорошим результатом
Сынок ваш борец, вы борец, врачи сильные
Пусть скорее все это станет болезненным воспоминанием
Как эмоционально читать такие темы. Автор, все обязательно будет хорошо! Наши друзья прошли через это с 14 летним сыном, все хорошо у них. И ваш сын будет здоров. Врачи у нас отличные. Держитесь.
Сейчас Марк восстановил двигательные функции . А еще в декабре 70% наших перемещений были на коляске .
Немного набрал вес 25.5 кг … в его почти 11 лет это конечно очень мало .
Но в начале января был 24,5 и уже собирались ставить трубку в желудок .
В феврале планируем понемногу начать учиться
Синдирелла,
Скажите пожалуйста до подъемов температуры (а они кстати были периодически или только вот резко в самом начале и понеслось?). Были какие-то странные звоночки ?
Машенька, держись, крепись, обнимаю
Про еду. Ну, многие плохо едят.
Как ты из этого могла сделать выводы?
Я в детстве плохо ела очень.
И сейчас плохо ем. Такой организм.
Синдирелла: Если у вас есть примеры положительных историй это мне очень поможет .
Есть совсем недавний пример, буквально года полтора назад, у знакомой сыну было примерно 11 лет, поставили этот диагноз, подробностей не знаю, но сейчас в ремиссии.
И у сестры моей подруги совсем маленькой дочке, лет примерно 2-х или 3-х такой же диагноз поставили, точно не знаю сколько они боролись, но девочка уже в 5-6 классе и о болезни даже не вспоминают.
Оба случая из Екатеринбурга.
Здоровья, сил и мужества Вашему сыночку и Вам, Мария! Всё преодолеете, со всем справитесь!🙏
Синдирелла: Я достаточно себя корю за это , поверьте .
Это бессмысленно, не надо. Я родила первого ребёнка 2б по апгар, много лет себя корила, что не так делала при беременности, не так родила, второго ребёнка я вообще не смогла родить, давили на живот, потом разрезали, вина по первым родам сразу сама прошла, жаль потраченного времени на корения себя, много высасывает сил, вы не виноваты, вы делаете для своего ребёнка всё!
Синдирелла: Если у вас есть примеры положительных историй это мне очень поможет .
У друзей у ребёнка был похожий диагноз, обнаружили сразу после смерти мужа, лечение, потом год на домашнем обучении, сейчас парень заканчивает школу, куча увлечений.
У меня тоже в окружении только положительные примеры. У дочери в сунце в старших классах мальчик учился, который в 7 лет тоже переболел. Все отлично у него, вырос уже в двухметрового мужчину)))
Синдирелла: Пожалуйста , не надо мне писать что я должна была раньше заметить. Я достаточно себя корю за это , поверьте
Спасибо, что так подробно пишите. Это как раз может спасти кому то жизнь. Возможно врачи и медсестры на юмаме почитают симптомы и не будут говорить, что грипп и давать парацетамол, а будут детям при любой болезни все таки назначать анализы крови.
Проблема в том, что надо сразу при любом недомогании сдавать кровь и по ней видно.
Но наши врачи видимо имеют ограниченный ресурс анализов и не назначают. Мы сами такие все, мало кто бежит сдавать ребенку кровь, когда он болеет.
Сыну здоровья!
Девочка знакомая лечится уже давно. Положительная динамика есть, даже в школу разрешили ходить, но все время руку на пульсе, все время контроль анализов уже много лет. И время от времени в больницу обратно ложится.
Ни в коем случае не делайте так. Вы и Марк не виноваты. Дай Бог хороших врачей, лекарств и сил всем.
У знакомой дочка болела, все хорошо сейчас, школу уже закончила. Здоровья Марку!
Я расскажу)) моя бабушка была учителем в школе на ЖБИ. Середина 80-х. В ее классе мальчик с таким диагнозом. У мальчика специфическая внешность, поэтому я его запомнила, хотя мне лет 7-9. Помню обсуждения и бабушкины искренние переживания за него.
Жизнь закрутилась, я и думать забыла про это. И вот веду младшую дочь в жебайский садик. В группе младший сынишка этого парня с диагнозом))) из-за внешности отца как раз и поняла, что это тот самый мальчишка из прошлого. Он в порядке, прошло почти 40 лет)))
Вижу его регулярно во дворе и каждый раз радуюсь и мысленно желаю здоровья крепкого ему и его ребятишкам просто потому, что знаю его историю слишком давно
Спасибо большое за добрые слова девочки !!!
За примеры положительные . Это очень ценно.
Вы лучшая мама, не корите себя. Сил и здоровья вам обоим.
Крепкого здоровья и постоянной ремиссии Марку! Вам сил и душевного спокойствия, пусть все самое худшее безвозвратно останется позади. И да, Вашей вины нет ни в чем, такое могло бы произойти с каждым.
Сил вам и здоровья Марку! Вы очень сильные.
История знакомых.
В 7 лет у мальчика стала подниматься температура, потом перестала спадать вообще, невысокая, но постоянно. Полгода ушло на поиски диагноза. Оказался лейкоз, очень редкая мутация. У нас не знали, как лечить.
В Москве предложили нестандартный протокол, по сути - эксперимент. Они согласились.
На сегодняшний день мальчик уже 8 лет в ремиссии. В позапрошлом году разрешили учиться в классе, а не дистанционно.
Пусть и у вас все будет хорошо!
Страшно!!! Сил вам. Для вашего сына вы лучшая мама и вы ему сейчас нужны как никогда.
Ну в 9 ке к примеру мне сказали типа не может быть что он у иння 2 нед назад
Бегал , прыгал
А он никогда не бегал и не прыгал в принципе такой . Любит дом , уют , уединение
Конечно есть!!! Уже писала Вам в прошлой теме. Моя родственница заболела года в три. Картина примерно такая же как и у вас с сыном. Сначала так же грипп ставили и т.п. пока не попали в 9 , а затем в онкологию ОДКБ. Так же по полгода больниц с небольшими перерывами дома. Сейчас девочке 13 лет. Что имеем на сегодняшний день- диагноз полностью снят, ходит в обычную массовую школу, посещает доп кружки. Даже болеет простудными не больше средне-статистического ребенка.
Так что никогда нельзя сдаваться!!! Лечение своевременно , коллектив врачей в отделении отличный. Все будет хорошо
У коллеги у дочери в 12 лет обнаружили лейкоз, лечили, справились, с тех пор прошло 8 лет
А что, есть такие? Как у людей язык поворачивается....
Не корите себя, ничего не предвещало. Врачи Скорой не сразу поняли, где уж человеку без образования. Плюс с таким не сталкивались ранее.
Сил вам и терпения!
Покрылась мурашками в секунду.какой ужас вы пережили!винить вас не за что!симптоматика то такая что я бы вот тоже не заморочилась.никоода ведь не думаешь о страшном!
Самое главное сейчас ремиссия и дай Бог на всю оставшуюся жизнь! Вы большая молодец! Здоровья пацану!
Я и снижала
А оказывается нельзя было давать каждые 3 часа …
А она обратно поднималась и ему становилось хуже
Материнская молитва и сильная вера в выздоровление помогут Вашему мальчику! Все будет хорошо! Вы и Ваш сын- бойцы! Вы справитесь! Точно!
Маша, как можно это понять заранее?
Врачи не сразу поняли, как вы то могли понять?
Нельзя так думать, потому что это неправда
Искренне желаю сыну выздоровления
Масса историй вокруг с хорошим результатом
Сынок ваш борец, вы борец, врачи сильные
Пусть скорее все это станет болезненным воспоминанием
Как эмоционально читать такие темы. Автор, все обязательно будет хорошо! Наши друзья прошли через это с 14 летним сыном, все хорошо у них. И ваш сын будет здоров. Врачи у нас отличные. Держитесь.
Сейчас Марк восстановил двигательные функции . А еще в декабре 70% наших перемещений были на коляске .
Немного набрал вес 25.5 кг … в его почти 11 лет это конечно очень мало .
Но в начале января был 24,5 и уже собирались ставить трубку в желудок .
В феврале планируем понемногу начать учиться
Синдирелла,
Скажите пожалуйста до подъемов температуры (а они кстати были периодически или только вот резко в самом начале и понеслось?). Были какие-то странные звоночки ?
Синдирелла,
Машенька, держись, крепись, обнимаю
Про еду. Ну, многие плохо едят.
Как ты из этого могла сделать выводы?
Я в детстве плохо ела очень.
И сейчас плохо ем. Такой организм.
Лечи Марка. Все будет хорошо
Есть совсем недавний пример, буквально года полтора назад, у знакомой сыну было примерно 11 лет, поставили этот диагноз, подробностей не знаю, но сейчас в ремиссии.
И у сестры моей подруги совсем маленькой дочке, лет примерно 2-х или 3-х такой же диагноз поставили, точно не знаю сколько они боролись, но девочка уже в 5-6 классе и о болезни даже не вспоминают.
Оба случая из Екатеринбурга.
Здоровья, сил и мужества Вашему сыночку и Вам, Мария! Всё преодолеете, со всем справитесь!🙏
Это бессмысленно, не надо. Я родила первого ребёнка 2б по апгар, много лет себя корила, что не так делала при беременности, не так родила, второго ребёнка я вообще не смогла родить, давили на живот, потом разрезали, вина по первым родам сразу сама прошла, жаль потраченного времени на корения себя, много высасывает сил, вы не виноваты, вы делаете для своего ребёнка всё!
У друзей у ребёнка был похожий диагноз, обнаружили сразу после смерти мужа, лечение, потом год на домашнем обучении, сейчас парень заканчивает школу, куча увлечений.
У меня тоже в окружении только положительные примеры. У дочери в сунце в старших классах мальчик учился, который в 7 лет тоже переболел. Все отлично у него, вырос уже в двухметрового мужчину)))
Спасибо, что так подробно пишите. Это как раз может спасти кому то жизнь. Возможно врачи и медсестры на юмаме почитают симптомы и не будут говорить, что грипп и давать парацетамол, а будут детям при любой болезни все таки назначать анализы крови.
Проблема в том, что надо сразу при любом недомогании сдавать кровь и по ней видно.
Но наши врачи видимо имеют ограниченный ресурс анализов и не назначают. Мы сами такие все, мало кто бежит сдавать ребенку кровь, когда он болеет.
Сыну здоровья!
Девочка знакомая лечится уже давно. Положительная динамика есть, даже в школу разрешили ходить, но все время руку на пульсе, все время контроль анализов уже много лет. И время от времени в больницу обратно ложится.
Слабость , синички , боли в ногах , бледность, плохой аппетит