Идём на МСЭ. Очень нужны любые советы. PS: получили инвалидность, ещё больше вопросов.

..Lenka_penka..: А почему мрт вдруг станет платным??? Оно есть в рамках омс, по направлению от специалиста.
Время да, может затнуться.

Не знаю признаться, может конечно и добавили. Я когда в 10-14 годах бабушке помогал,вникал не было(мир её праху). Её тогда хотели к психиатру направить, во времена СССР все эпилептики у психиатра были. Причём упорно доказывал что правы. Через суд доказал что нет. Зато после этого уже не направляли.

Автор, и честно, пусть хоть заминусят меня, но скажу честно свое мнение:
Бедным и несчастным в позиции жертвы дают пенсию чаще, чем успешным, уверенным и обеспеченным.
Я не говорю, что это решающее, но если будет на грани между дать или не дать - то будет плюсом

То есть одеваемся бомж стайл и говорим без напора, но четко и по делу

Не надо говорить, что вы не ради денег это делаете. Прямо скажите, что обследования дорогие и нужна поддержка в том числе государства. Я получаю около 35000 и это нифига не лишние деньги

Васька ершистый: моей личной точки зрения: если исполнять индивидуальные, необоснованные законом требования всякого терапевта,невролога. То потом придётся регулярно их выполнять

Все верно, этих вообще лесом. Если в требованиях на мсэ этого нет, то пусть идут лесом.

Не я,

МСЭ рассматривает заключения специалистов. Все жалобы, которые Вы хотите озвучить комиссии должны быть отражены в заключения врачей, с которыми пойдёте на МСЭ. Они в первую очередь работают с документами.

Для каждого диагноза расписано какие необходимы анализы и обследования для первичного и последующего освидетельствования. И их срок годности.

Если МРТ есть в перечне, то его годность не более 6-12 месяцев ( в зависимости от диагноза).

Про платно - бесплатно.

Все документы, которые готовятся на МСЭ должны быть оформлены специалистами по ОМС.

Нам был нужен генетик. А генетика нет в принципе. Позвонила в Минздрав области (не Свердловская обл) - что делать? Делайте платно, мы принимаем документы сторонних клиник.

Записались на Флотскую. Первым делом на приёме доктор объяснила, так как заключение для МСЭ, то имеем право придти на приём по ОМС, при наличии направления с места жительства, если пациент из Свердловской области.

Законы вроде Федеральные, но в каждом регионе есть нюансы.

Регулярно слышу жалобы - отказали на МСЭ.

Мы ни одной бумажки нормальной с первого захода не получили. Почти все приходилось переделывать. Поэтому пришлось вникать во все. И чтобы анализы не просроченные. И чтобы показатели были все, которые указаны в Перечне.

По нашему диагнозу , например, нужен такой анализ, который в той области ни одна частная лаборатория не делает. А по ОМС его не делают в принципе ни где. ( про Мск не знаю, может под них это писали)

Если Вам отправляют на комиссию значит доктор уверен, что дадут инвалидность?
Проситесь в 9-ке на отказное время. Перезванивайте им сами каждый день. Кто-то отказывается.

А до генетика не дошли? С детьми же нормально на Флотскую попадают? Или тоже все сложно стало?

Аноним 428: Нам был нужен генетик. А генетика нет в принципе. Позвонила в Минздрав области (не Свердловская обл) - что делать? Делайте платно, мы принимаем документы сторонних клиник.

Мы половину обследований делали платно, зато документы собрали за несколько дней. К генетику попасть не проблема, но там делают только часть обследования (у нас только 2 анализа было), и сути проблемы не раскрыло. Хотя заплатив 30-40 т р нам могли провести конкретный тест, который возможно (вероятность по мнению невролога 5%) мог определить протокол лечения ребенка.
Теперь про само оформление. Врач, который должен был отправить доки на МСЭ, сделал это месяца через 2. Я переживала, что что-нибудь просрочится, но меня по телефону убеждали, что все ок. Как только узнала, что доки переданы на МСЭ, узнала, когда наша комиссия. В указанный день позвонила в районе 10 утра, и оказалось, что решение уже принято (думаю, формально прочитали и подписали). В 11 уже сгоняла за справкой и ИПРой и сразу повезла в ПФР, с заранее открытым номинальным счетом)). Весь процесс занял 2,5 месяца, с момента подачи врачу пачки документов до самой справки МСЭ. И все мне говорили, что это очень быстро.
Автор, у вас ИППСУ есть?

..Lenka_penka..: Мы в свое время легко попали к генетикам. Когда только диагноз поставили

Мы в своё время не только попали к генетикам на Флотскую, но и получили направление в МГНЦ по квоте, где через полгода получили диагноз. Это с ребёнком в 2017 году. Все бесплатно, включая исследование родительского материала. До этого почти 15 лет наблюдались у разных неврологов в Екб, которые только плечами пожимали.

Второй раз генетик потребовался в июле 2022 для МСЭ взрослому, с диагнозом, который не предполагает генетические исследования. Зачем генетик в требованиях мы так и не поняли. Доктор тоже пояснить не смогла, в заключении указано, что специфическая диагностика не делается.

И если в Свердловской области терапевт даёт направление, и идёшь по ОМС на Флотскую без проблем, то в соседней области - за свой счёт. Причем ещё сам пациент должен найти клинику и врача.

Мы шли по проторённой дорожке. Представляю насколько тяжело вникать в это в первый раз, и тем, кто с системой не сталкивался.

Я по любому вопросу звонила экспертам в страховую и в областной Минздрав, чтобы получить конкретную информацию. Просить по ОМС или не терять время и делать платно.

huha: снимите на видео вечерние передвижения. и может быть не один день

Зачем? Для МСЭ? А смысл?

Не я,

Для этого нужна госпитализация. Врач должен все состояние описать на своём языке.

Как минимум невролог и ортопед.

Аноним 428,

Аноним 820:

Сиpин,
К генетику на флотскую записаны на 8 ноября.
Ох.... поизучаю все... хочешь сделать хорошо- сделай это сам...(((( Неврологи говорят, что по нашим ногам инвалидность должны дать, но как пойдёт. Но если генетик найдёт то, что неврологи сейчас под вопросам ставят, то дадут 100% А мне так не хочется, чтоб генетики это нашли. Это будет означать, что с каждым годом все будет хуже и ребёнок сядет в инвалидное кресло.
Аноним 187,
Иппсу для чего? Мы по этой программе у нейропсихолога и логопеда занимались в свое время. Это тоже надо к делу приложить? Но оно 4летней давности.

Аноним 428: До этого почти 15 лет наблюдались у разных неврологов в Екб, которые только плечами пожимали.

Вот и у нас такая же ситуация. По всем неврологическим обследования здоров, но в ногах по каким- то причинам парапарез.(((((
huha,
Аноним 428,
Я сняла, только не знаю, как приложить.... неврологам и ортопеду показывала, но они глубокомысленно угощают и пишут просто "нарушения походки".....

Не я: Но если генетик найдёт то, что неврологи сейчас под вопросам ставят, то дадут 100% А мне так не хочется, чтоб генетики это нашли. Это будет означать, что с каждым годом все будет хуже и ребёнок сядет в инвалидное кресло.

Я Вас не понимаю.

Если найдут генетику будете наблюдаться у профильного специалиста. Возможно какое-то лечение хотя бы поддерживающее будет.
А ходить без диагноза и ждать неизвестно что лучше?

Мы не вовремя диагноз свой нашли . Ответка прилетела, найти бы силы разгрести. Но стало понятно хотя бы что делать и как жить. Чем ходить кругами по врачам, которые вообще не с теме диагноза.

Если у ребёнка редкое заболевание, оно накладывает отпечаток на ежедневную жизнь, то надо обследовать и подтверждать диагноз.

Я правильно поняла, что у Вас мальчик?

Не я: Я сняла, только не знаю, как приложить.... неврологам и ортопеду показывала, но они глубокомысленно угощают и пишут просто "нарушения походки".....

Они пишут, то что видят. Будет генетически подтверждённый диагноз будут его писать.

На МСЭ с каким диагнозом отправляют?

ЭНМГ делали?

Аноним 428,
Да, мальчик. Нет, я конечно пойду к генетику и сдадим все анализы. Эмоции эмоциями, а здоровье ребёнка прежде всего
Аноним 428,
Конечно делали. 3 года подряд. Результат - пирамида недостаточность и все.
Диагнозом сейчас пишут спастический парапарез нижних конечностей средней степени. В декабре бутулинотерапия планируется.

Не я: Конечно делали. 3 года подряд.

Где? У Серова на Шейкмана были?

Не я: Да, мальчик.

В таком случае уже и для военкомата папочку складывайте.

Девочки, вот, нашла. Мрт ГМ действует бессрочно. Это значит, что наша мрт 2017 года действительна же?

Аноним 428,
Да, у него и делаем. В Нейродиагнозе

Не я: Девочки, вот, нашла

У вас диагноз ДЦП стоит?
Смотреть обследования надо по своему диагнозу, по которому оформляете инвалидность. У вас я так понимаю и диагноза точного нет.