Синдром Жильбера

Доброе утро, сын занимается хоккеем. На днях подтвердили генетически Синдром Жильбера. У кого нибудь было такое? Спорт бросали? Сыну нравится хоккей, жалко бросать, но и здоровье подрывать не хочу

парамидка,
Раз пришлось делать анализ,
Значит есть проблемы по здоровью?

Скажите, а есть смысл сдавать на этот синдром?
У сына по анализам крови предполагают его, гастроэнтеролог прописала урсосан, потом контроль, потом посмотрим, скорее всего, надо будет проверить, есть ли этот синдром.
Я не против, пусть сдаст, оплачу. Но если это генетика, то сделать с этим ничего нельзя.
Ограничений по жизни, как я поняла, нет.
Тогда, получается, сдаешь просто чтобы знать, что он есть?

Аноним 776: Раз пришлось делать анализ,
Значит есть проблемы по здоровью?

Моего ничего не беспокоит, терапевт предложила сдать биохимию, т.к. давно не сдавали. По анализу увидели повышенный билирубин и фосфотазу в два раза

ice*Darling,
Всё зависит от степени выраженности .
Не знаю, как точно сказать. Я не генетик.
Но, вообще, эти дети быстро устают: от физической, интеллектуальной, психологической нагрузки.
Ещё с едой- стол N5 , наше всё!
Переест сладкого- рвота, температура, желтеют склеры.

ice*Darling,
Сдавать нужно обязательно.
Тем более, что это является ограничением для армии.

Аноним 776: Переест сладкого- рвота, температура, желтеют склеры.

Это со временем проявляться стало? Сейчас нет такого (тьфу тьфу тьфу конечно). Усталость присутствует, но здесь сложно сказать, от этого синдрома или от круглосуточного сидения за компьютером)

Аноним 776: Тем более, что это является ограничением для армии.

Мой в армию не идет, есть ограничения посерьезнее этого синдрома, не по печени.

Девушки, я просто для себя хочу понять.
Сдал, синдром подтвердился. И дальше что? Есть корректировки, ограничения?
По питанию поняла, но это а идеале и без синдрома так питаться бы

Автор, прошу прощения, что заполонила вашу тему, но, надеюсь, информация будет и вам полезна

ice*Darling,
Да, есть корректировки и ограничения.
Но это уже индивидуально, с врачом.
Просто Вы должны понимать, что с ребёнком?
Что ему можно? Что ему нужно?
Что полезно, а что нет.
Если, например, будут оперативные вмешательства, то доктор должен знать, что у вас Жильбер, и на какие лекарства может повышаться билирубин.

ice*Darling: Тогда, получается, сдаешь просто чтобы знать, что он есть?

Чтобы понимать, что повышенный билирубин - следствие синдрома Жильбера, а не чего то более серьезного, чтобы не проводить кучу ненужных исследований других. Чтобы, например, при плановой операции не завернули с повышенным билирубином «разбираться» в причинах.

Мне в детстве поставили это заболевание. Стояла на учете. Сейчас мне за 40. Ничего нет. С учета сняли давно., т.к. синдром не выделялся.
Что мне делали - постоянно контроль крови, при высоком билирубине направляли в стационар, чистили кровь: ставили капельницы - много капельниц.
В 9 классе освободили от экзаменов. Потом пошло все на спад. Само по себе.
10-11 класс билирубин пришёл в норму, синдром уде не выделяла. Со временем, сняли с учёта.
Как сказал один профессор: «Все пройдёт, когда закончится пубертат». Так и вышло.

ice*Darling: Скажите, а есть смысл сдавать на этот синдром?

Бывают обострения, ребёнок желтеет, как при гепатите. Чтоб начать терапию, а не увозили ребёнка в инфекционку, с подозрением на гепатит.

Девочки, спасибо за разъяснения

Аноним 776: эти дети быстро устают: от физической, интеллектуальной, психологической нагрузки.

Аноним 776: Переест сладкого- рвота, температура, желтеют склеры.

У меня ничего такого нет и не было.
Живу с этим, это даже и не болезнь.
Рекомендуется загорать периодически, разумно конечно.

Аноним 177: Все пройдёт, когда закончится пубертат».

Генетика «пройдет»?) новое слово в медицине….

Kaбанчик,
У девочек, женщин- это в разы легче проявляется.
Чаще всего, женщина узнаёт о Жильбере во время беременности.
Ну и , как я выше писала- степень разная.
У меня сын- носитель с двух сторон, папа с мамой встретились.
При чём, у меня проявлений практически нет, а у мужа- есть.

Поэтому, я и советую- сделать анализ,
и исходя из него и рекомендации врача,
принимать решения. О спорте, о диете , нагрузках и т.д.

Туранга Лила: Генетика «пройдет»?)

В то время, когда болела я - про генетику не говорили. Во всяком случае, не тыкали этим словом при любых болезнях. Ну и это очень спорный вопрос про генетику.
доказательств тому нет.
И именно в моем случае, все так и произошло. Закончился пубертат - все прошло. Проверяюсь регулярно. Синдром Жильбера не выдела уже очень давно, билирубин в норме.
Генетика? Куда она делась?

Kaбанчик,
Но какие то проявления всё-таки есть у Вас, верно?
Иначе, зачем бы Вы пошли сдавать этот анализ?
он не дешёвый

Аноним 776: Чаще всего, женщина узнаёт о Жильбере во время беременности.

Почему?

Аноним 776: он не дешёвый

Его и бесплатно можно сдать, если что

У меня этот синдром выявили. До того как выявили, увезли в инфекционку один раз.
Врач дала памятку только по питанию. Ну и вообще ЗОЖ показан. Алкоголь запрещен. Ограничений физ. нагрузок нет.

Аноним 177,
Потому, что беременность- это перегрузка для организма,
вот и Жильбер "показывается"
Ну и пубертат, конечно, из этой серии.

Аноним 177: Его и бесплатно можно сдать, если что

нам никто не предлагал.
Сказали делать платно.

Ну и для бесплатного, я предполагаю, должны быть очень острые симптомы,
и его будут делать, когда уже врачи говорят- может тогда это?

Аноним 177: Его и бесплатно можно сдать, если что

Как?
Гастроэнтеролог в детской поликлинике сказала только платно

У меня брали в больнице. Увезли в инфекционку.
Далее уже тоже бесплатно, т.к. состояла на учёте.
И в дальнейшем, как носитель его когда-то тоже направляли бесплатно.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

Все разделы