Непереносимость Глютена. Как поставить точку в диагнозе?

эльфрен ,
Это не так,что прямо сложно . Это очень долго.
В прошлый раз у нас были показания к операции.
Я сидела упрашивала педиатра дать направление в 9ку. Потом зашла заведующая. Почитала наш диагноз, начала мне говорить вообще про другое, то есть диагноз не поняла абсолютно!
Мне пришлось уже просто требовать и чуть не из Гугла зачитывать ,что это за диагноз и что это только оперируется.
Мне перезвонили только через 3 недели, чтобы только ещё записаться к г/э в 9ке, чтоб получить на госпитализацию...
А у ребенка были круглосуточные ежедневные боли.

Тоже советую Алексеенко.
Сдавали IgG к глютену.

Кувшинка ,
\~real\~ ,
Мы у Шаргиной наблюдаемся

\~real\~: как вы думаете , могут ли взять биопсию у нас не из "нужного" места? Ну то есть из того,где взяли, тупо не показало.

Тоже был такой вопрос к доктору. Она пояснила, что да бывают такие места, когда не возможно взять биопсию, тогда они делают другие обследования, например мрт, рентген, другие и на фоне сиптоматики ставят диагноз.

\~real\~: Если я ещё ничего не путаю, то по биопсии ставят именно целиакию? Или непереносимость тоже?

В нашем случае был неясен диагноз, вплоть до болезни Крона. Но после всех обследований поставили пищевую аллергию говоря простым языком (гастроинтестинальная пищевая аллергия, если не ошибаюсь в названии), также под вопросом осталась энтеропатия и няк.

МышкамоднаяЯ: пищевую аллергию

Насколько я понимаю , пищевая аллергия это именно igE?
Дающая условно немедленную реакцию (+1,2часа после приема аллергена)?

\~real\~ ,
У нас igE в норме, только по колоноскопии и фгс поставили, соизистые отечны.
У ребёнка реакция бывает моментальная, съел и тут же живот болит и понос, 1.2-2 часа слишком долго для нас.

МышкамоднаяЯ: У нас igE в норме

МышкамоднаяЯ: У ребёнка реакция бывает моментальная

как-то не очень вяжется (это я по статьям сужу, обычно если реакция моментальная- это истинная пищевая аллергия. только почему Е в норме...?)

\~real\~: только почему Е в норме...?)

Тут ничего сказать не могу, анализы не единожды брали в 9ке, всегда норма.
Посмотрим что в этот раз будет.

В общем, обстоятельства сложились Так,что мы сегодня легли в 9ку.
Самой зав.отделением нет, она заменяет нач меда.
Несмотря на превышение пищевого igg к глютену и казеину, необходимости в безглютеновой диете не видят. То есть если бы igg шкалил 2000 например, то да, можно в сторону диеты. А наш 87 диагностически не ценный.
В общем, сказали, что отменять глютен стоит разве ,чтобы посмотреть на изменения в поведении.
Ну и нам предстоит фгс, посмотрим на свежую биопсию...

Ninusik ,
Сколько у вас Игг к глютену пищевой?

\~real\~ ,
В 2017 году был 53 (5,5 лет ребенку), после года безглютеновой диеты - 5,5. После 2недельной провокации (надо бы месяц, но начал болеть живот) - 25. Снова вернулись на БГдиету. Сейчас сыну почти 9 лет. В 10 лет Алексеенко сказала снова повторить провокацию и посмотреть, что будет.
На БГдиете ребенок хоть расти начал, в весе потихоньку прибавлять. Ну и раздражимости гораздо меньше стало, тоже явно при провокации было видно, что поведение поменялось в худшую сторону.
Плюс у сына БА стоит. С началом БГ диеты гораздо лучше стала ситуация.

Ninusik ,
Ну вот фокус в том,что нас при 87 пищевого Игг на безглютен в чистом виде садить не хотят ...в 9ке.
И я просто уже тупо не знаю как и быть.
Кстати примерно с год назад у него отечность в носу началась . Лор сказал аденоиды 2-3ст ,но они не могут давать закупорку такую

\~real\~ ,
так лечить нужно не анализы. Если ребенку плохо, то посадите самостоятельно на БГ диету. Сходите к Алексеенко, толковая врач, по крайней мере по этому вопросу.
Вам зачем точка в диагнозе именно от ДГБ9?

Ninusik: так лечить нужно не анализы. Если ребенку плохо, то посадите самостоятельно на БГ диету.

Вы понимаете,что картина смазана?
У нас нет такого,что съел хлеб - стало хуже. Сейчас у него бурлит в животе уже месяц, позывы в туалет ложные, то нехорошо тут,то там, во рту кисло. Это может быть и просто гастрит, и патогенная флора и что угодно.

Ninusik: Вам зачем точка в диагнозе именно от ДГБ9?

А что вы считаете,что гастроотделение 9ки менее компетентно,чем некая Алексеенко?

\~real\~ ,
Какой-то странный наезд.

Ninusik ,
Не, я без наезда абсолютно, просто спросила

Апну тему. Наблюдаемся у Ошевой. Сдали анализ на генетику. У пеня ощущение, что нужен специалист,кто умеет читать этот анализ. Я наш отправила доктору на почту, она перезвонила и говорит, у вас все в порядке! Я говорю, не может быть. Оказалось она посмотрела в колонку референс, где написано, что в норме не должно быть обнаружено. И вот этот момент меня смутил)))) девочки, напишите кто из докторов вам все точки над i расставил и объяснил по питанию и как жить дальше. Сыну в школу в следующем году, заменяют ли там питание?

FoxyMama,
Вы сдавали именно генетический анализ на целиакию?
Можете написать как именно назывался?
Мы тут обсуждали с эпилептологом нашим вскользь, у нас носительство гена с/с на молочку. Врач говорит, что именно сам ген не значит,что нужно срочно все исключать, он может проявиться во взрослой жизни,например, только после 30. А может и вообще "не выстрелить". Если нет чёткой связи Съел- стало плохо, то смысла нет сажать на жетскую диету имхо.
Если у вас нет немедленной реакции на съеденный глютен, и биопсия в норме, то ну что даст генетическая предрасположенность?
Я так понимаю только тем будет полезна, что как только реакция начнётся очевидная, то тогда знать,что есть причина и её убрать

Вот у нас аналогичная проблема, интересно появились в Екатеринбурге врачи, которые могут компетентно разобраться в непереносимости лактозы и глютена, а то нам уже 7, а диагноза точного нет.

Лора Иванова:

Здравствуйте, это моя тема, ник старый
Мы пока такового не нашли
Рекомендую попробовать записаться на консультацию к Дмитриевой , работает в мск , зав отделением
Проводит удалённо консультации
Может чтото прояснит для вас