тромбоцитопеническая пурпура. кто сталкивался? Расскажите, возможно ли вылечиться?

я сама с такой проблемой...из воспоминаний как я болела в детстве....: часто кровь из носа,бежала ручьем,могла проснутся утром, а подушка вся в крови, постоянно лопались сосуды-как следствие много синяков по телу, сдача анализов крови очень часто,полный контроль крови,много таблеток, постоянно по больницам!!!!! к 10-11 годам болезнь "уснула",как мне сказали она не излечивается полностью!!!! никогда! но ее можно усыпить, и она может в любое время проснутся, мет.отвод от прививок, любые прививки и уколы ставят только после анализа крови,если тромбоциты в норме то можно ставить,еще если девочка,то опасно рожать,может быть беда(((( большие потери крови....

у меня сейчас и у дочери такой же диагноз,и болезнь тоже усыплена уже.....

вы если что спрашивайте,может еще что вспомню))

Аноним автор темы: диагноз пока не подтвержден, как думаете можно ли надеется на то что все обойдется?

надеяться всегда надо на хорошее!! и даже если анализы дальше будут хорошие,то вы через какое то время еще проверьте тромбоциты,это такая нешуточная болезнь(((
может у него на фоне чего то "разово" упало количество тромбоцитов,на сколько я знаю эта болезнь врожденная,она или есть или ее нет...как то так..

Hюра-Mура: я сама с такой проблемой.

а когда рожали, какой уровень был?

Аноним автор темы: Самое главное что с этим можно жить

жить можно, в обл хорошие специалисты и сделают развернутый анализ, найдет причины, не волнуйтесь!
у нас к примеру тромбоцитов в разы меньше нормы, и у меня и у сына- у нас это наследственное, но диагноз немного другой
я рожала младшего с 35 тыс тромбоцитов вместо 350, кесарево, без особых кровопотерь
не думаю, что положат в больницу, скорее всего у вас просто вирус и на его фоне ослабление и снижение тромбоцитов
а с вирусом никто и не положит, а вне болезни они может сами восстановятся
будут вас наблюдать
ну и да, для мальчика это противопоказание к армии (если наблюдаться постоянно)

Аноним автор темы: Но и от спорта придется отказаться.

нам гематолог разрешил баскетбол, но на медосмотре в спортшколе сказали фиг вам..пока ходим...медосмотр был по шахматам -на них допустили и то хорошо :)

Аноним автор темы: но не будет он звездой футбола.

ой да ладно)) я во дворе гоняла с парнями в футбол))) бегала с утра до вечера по улице, да ноги руки тело в синяка были)) ну ниче выросла ж))

МишАнинаMama: а когда рожали, какой уровень был?

я не рожала ни разу)

Аноним автор темы: Капец сегодня денек!

нас тоже сегодня обрадовали - операцию надо на десне делать :( а с нашей кровью - страшно..
кесарево мне делали - боялись, особенно второе...прямо на столе время свертывания проверяли...

кстати да,у меня было освобождение в школе от бега,и от сильных нагрузок

Автор, не паникуйте раньше времени, напишите в личку, гематолог хороший в Одкб.У нас такой же диагноз, сейчас ремиссия.

я сама не с Еката,мы ездили часто с мамой на серафима дерябина в городок медицинский,мы там наблюдались...

Аноним ,
Да подождите вы....уже со спортом завязываете...дойдите завтра до гематолога сначала,анализ там переберут,потом уже пугаться будете...или вздыхать с облегчением

Hюра-Mура: я не рожала ни разу)

а у дочки тогда откуда??
у меня дочке не передалось, а сыну передалось, но ему не рожать..а жить можно (ТТТ)
я то до 9 класса профессионально спортом занималась (тогда тромбоциты не смотрели)..а как увидели - из больницы выпускать не хотели я отказ написала и убежала от них
и еще - если это реально пурпура - то хорошо корректируется гормональными таблетками, если уж критический будет уровень
в моем случае ничего не помогает..но зато тромбоциты у нас крупные :)

Сама в детстве болела, из самого неприятного сдавать пункцию костного мозга, и гормоны пить пришлось год.
А так все хорошо вылечится возможно, все будет хорошо

Hюра-Mура: ой да ладно)) я во дворе гоняла с парнями в футбол)))

во вдоре то гонять ничего не помешает, а вот в ДЮСШ не возьмут :( им нужны здоровые..нас пока не трогают, до первого медосмотра...
я сама так то тоже биатлоном- по 3 тренировки в день с 3 класса, нагрузки жуткие
вне беременностей я за своими тромбоцитами даже не слежу...

МишАнинаMama: а у дочки тогда откуда??

ну видимо от ее био родителей...
просто так совпало что обе с такой болезнью

ИР*МА: неприятного сдавать пункцию костного мозга

точно, я уже и забыла - в 18 лет делали, капец конечно
ребенку думали, но передумали и я бы не дала- итак ясно, что у него все тоже что и у меня и у моей мамы...
маму лечили гормонами - она после этого в весе прибавила очень, а тромбоцитах нет..я отказалась от такого лечения

У меня не наследственно спровоцировала ветрянка. У детей нет такого диагноза.

МишАнинаMama: а вот в ДЮСШ не возьмут

так пойти к незнакомому терапевту и попросить нормальную справку,что здоров)
я вот в бассейн ходила,на волейбол,баскетбол,танцы,во дворе носилась...было такое что от долгого бега в обморок падала,на физре,когда препод новый в школу пришел и не поверил мне что болею..заставил 8 кругов по стадиону бежать медленно....я на 6 упала в траву без чувств....