Варины новости (атрофия клеток мозга у новорожденных)

Врачи люди...как и обычные люди каждый со своим характером и нравом....поэтому нельзя всех под одну гребенку...мы очень благодарны врачам реанимацииОММ ,,особенно Сергей Сергеевечу...он предложил окрестить Варю прямо в реанимации...и сказал что лично заинтересован в выздоровлении Вари.....они профессионалы...но к родовому отделению много вопросов....на вопрос что произошло....ответы ....знал бы где упаду солому постелил...роды это лотарея или это судьба ....нас совершенно не устраивают....Сообщение было изменено пользователем 14-03-2012 в 00:16

Medyzka
Гуляеву Светлану Петровну

не 100%, но массажист из 5-ки сказала, что она ученица Ворониной и поэтому принимает похоже на нее. Мы после этого у нее стали наблюдатьсяСообщение было изменено пользователем 14-03-2012 в 08:43

nusha81
почему бы в такой ситуации наоборот не приободрить родителей, сказать, как хорошо, какой счастье. у вас родился замечательный ребенок, пусть он немного не такой как все, но ваша любовь, забота, терпение и возможности современной медицины помогут преодолеть все трудности.

жизнь заставила так говорить
иной раз родителям нужно знать такую правду
чтоб родители были готовы ко всему и не надеялись только на чудо
чтобы родители владели информацией и искали пути лечения
может и вовсе не жестко и черство говорят,а просто родителями так воспринимается
трудно родителям смириться с мыслью,что именно их малыш серьезно болен

nusha81
а они гады, подсчитывают, сколько народных денег на него потратили), ну жуть просто.

вот тут поправлю вас
я смотрела этот сюжет
это с подачи родителей такой подсчет начался
родители заявили,что это врачи не хотят тратить денег на этого больного ребенка,так как слишком дорого
именно после этого врачи и решили подсчитать
естественно,что без искажения информации СМИ здесь не оболшлось

Уррра!!! Нас выписывают!!! Едем домой!
Еще раз скажу всем спасибо за поддержку, за добрые слова. Без вас эти 1 мес и 11 дней тянулись бы вечно.
Олечка, тебе отдельное БОЛЬШУЩЕЕ СПАСИБО!!!

mamaVari05
Едем домой!

я так рада!!!! теперь дома-то, в родных стенах да с папой рядом, Варечка еще легче и быстрее будет восстанавливаться :)

Здоровья малышке! Всё у вас получится!

Удачи вам!!! Здоровья Варюше

mamaVari05
Уррра!!! Нас выписывают!!! Едем домой!

дома и стены лечат!

зомбик
Петь вам какой у вас ребеночек хороший, выкарабкается... так это понятно все, они рассказывают всю правду, не вуалируя ни чего....

тут разве кто-то этого ждал? но говорить "ну, родишь себе другого ребенка, а этот не жилец" - это по вашему

зомбик
а как она вас должна была вас на землю вернуть в реальность????

и вопрос, кого там нужно было возвращать в реальность? двух взрослых и очень ответственных и разумных людей?

зомбик
просто ОММ все облили грязью, Воронину тоже

покажите, где?

зомбик
другое дело почему другие врачи доводят до того чтоб деток кто-то спасал... вот это не понятно...

другие врачи из роддома ОММ? это вы имеете ввиду.

мое имхо про запугивание диагнозами:иногда надо.Со мной в палате лежала девочка,которая выла сутки напролет,что их переводят в 5-ку %) "как там муж без меня"и снова воет навзрыд
Вторая просто не поехала в 5-ку,написала отказ

lyolyka™
и вопрос, кого там нужно было возвращать в реальность? двух взрослых и очень ответственных и разумных людей?

может,мы для них все на одно лицо? некогда им особо разглядывать в нас ответственность
За малышку очень рада! :)
Уверена,через некоторое время от диагнозов ничего не останется

Анна
Да... правую почку скорее всего придется удалить... а с левой - не знаю, сможете ли вы жить... (она тоже очень больная была)
Я тогда как стояла у стенки, так и сползла вниз на пол...

я ваще валяюсь, ну как можно так просто, не подумав про чувства матери, сказать такое в лоб. Если мама-нытик, она может и впадет в депрессию и опустит руки, а мама-борец, будет биться до конца. Но вот почему бы было не выразиться более человечно "Шансы небольшие, но стоит побороться", вполне себе нейтральная фраза, но уже настроит всех мам на дальнейшую борьбу.

mamaVari05
.хотя кое кто до сихпор и говорит что все равно все плохо и ничего не изменить,

Положи на них большой пребольшой. Пардон за грубость.

mamaVari05
убила фраза врача....не плохо а я думала хуже будет.

А почему убила то? Наоборот. Она ж сказала - НЕ ПЛОХО. Значит шанс есть.

Medyzka
иной раз родителям нужно знать такую правду

У меня одноклассница врач. Мы с ней как то говорили по этому поводу. Она сказала, что когда врачи так говорят, то они просто описывают ХУДШИЙ вариант развиия событий. Но он может быть и не единственный.

Osipova Olga
А почему убила то? Наоборот. Она ж сказала - НЕ ПЛОХО. Значит шанс есть.

убила - потому что врачи там на ребенке крест поставили и очень откровенно удивлялись потом, что все неплохо...

Osipova Olga
Она сказала, что когда врачи так говорят, то они просто описывают ХУДШИЙ вариант развиия событий.

вот только доктора забывают сказать, что другой вариант тоже возможен... а рядом с Варечкой в реанимации лежала девочка на 10 дней постарше с такими же проблемами. От нее отказались. Я, скорее всего, не смогу понять таких родителей, но могу себе представить, что если бы им сказали про другой вариант, может быть все было бы иначе... Я ни в коем случае не хочу обвинять врачей в том, что кто-то отказался от ребенка, это решение родителей и им отвечать за него. Просто слишком много факторов влияет на нашу жизнь.
все ИМХО.Сообщение было изменено пользователем 16-03-2012 в 23:40

Здраствуйте...наконец мы дома....хочу признатся я папа....топ создал я ...и благодоря поддержке близких людей и поддержке мам с двух сайтов ..моя жена сумела сохранить молоко хотя была на грани нервного срыва...и сегодня первый раз Варя питалась грудью....материнское молоко очень много значит ..многие звонили пытались как-то помоч и даже приехать.. спасибо всем..... про отношение врачей...если даже все плохо не обязательно еще больше все омрачать.... а про чудо и 40 дней....это когда абсолютно здоровые люди с идеальной беременностью привозят домой через 40 дней инвалида ребенка у которого треть мозга атрофировалась...это действительно чудо...потомучто речь идет об одном из лучших мед учереждении города....напишу еще об одном чуде в том же учереждении...в данный момент лежит лялька со сломаной ногой в инкубаторе...мне просто не понять каким образом у ребенка пролежавшего в инкубаторе 2 месяца вдруг ломается нога...(чудо)Сообщение было изменено пользователем 16-03-2012 в 23:41

mamaVari05
когда абсолютно здоровые люди с идеальной беременностью привозят домой через 40 дней инвалида ребенка у которого треть мозга атрофировалась...это действительно чудо...

Прочитала. Словно про меня написано... Я ни в коем разе не хочу разочаровать папу и маму вари... Но диагноз - практически наш, моего первого ребенка. Идеальная беременность, экстренное кесарево, ивл, гипоксия, ишемия... выход из комы, первые реакции, сосет грудь, бутылочку, реагирует и улыбается, а потом.... вдруг, резко - судороги и все, сплошные ухудшения. После двух лет - зондовое питание. И даже сломанная нога (перелом со смещением) - на третьем, правда, году жизни. КАК? У ребенка, который лежит в кроватке и не может перевернуться.... ((((

Вы держитесь, любите свою малютку. Моей дочери не давали и года. В декабре ей исполнится восемь. Восемь тяжелых лет.

mamaVari05

Рада за вас, что наконец то дома. Сейчас у вас начинается очень тяжелый, отвтственный и длительный период реабилитации. Удачи вам во всем и чтобы Варечка вас только радовала!

зомбик
у вас ребенок с тяжелыми осложнениями угрожающими жизни выходит из больницы через 40 дней после рождения! Это сказка!

Мда.... нас на 30-е сутки выпнули. Со словами - а что мы еще можем вам сделать?

Masher
Очень хорошие неонатологи в ОПН в ОДКБ1

плюсуюсь. Фамилий вспомнить не могу.

Granata

Извините, а как у вас сейчас старшая дочь?
Варечке выздоровления и веры в чудо родителям. Иногла пророчества врачей не сбываются. Старшей пророчили слепоту и глухоту лет к 5-6 и прочее и прочее. 100% зрение и слух %) :) и вообще здорова, но не благодаря им, а вопреки.Сын ещё внутриутробно: гидроцефалия, гидронефроз, отсутствие нескольких позвонков %) и т.д. Это в 36 недель. Роды в ОММ, вот тут я согласна с вами , это просто чудо, что мы оба живы %) Сейчас, слава богу, почти всё хорошо, но роды дают о себе знать.
Вы в ОДКБ старайтесь попасть

mamaVari05
ребенка у которого треть мозга атрофировалась..

Это Вы про Варвару говорите? Ну это не так уж и страшно - треть мозга. Есть ещё две трети. И они вполне могут взять на себя функции утраченных клеток. Конечно, не исключено, что Варя возможно и будет инвалидом. Но ведь инвалиды тоже разные бывают. И многие из них ведут активную и полноценную жизнь. Главное, чтоб у неё сохранился интеллект и понимание речи, работали руки и видели глаза. И она нормально сможет жить, даже если и будут какие то функции утрачены. Главное, не допускайте сейчас эпилепсии, идите сразу к Перуновой.

очень вам сочувствую и поддерживаю, главное верить в чудо и это чудо обязательно произойдет!
по поводу атрофии, УЗИ действительно адекватное исследование в вашем случае, поскольку видно через родничок
и офтальмолог тоже может видеть некоторые изменения мозга через глаза, нам УЗИ ничего не показывало, а офтальмолог видела что происходит

по вашим описаниям - не все так плохо, мы в реанимации пролежали 5 месяцев, и я много чего узнала и насмотрелась

сейчас самое главное найти хороших врачей, и вас должны будут направлять ежемесячно в лучшие диагностические центры, где ваша малышка будет наблюдаться, пока не снимут диагнозы, по крайней мере у нас именно так и происходит
вообще я склонна доверять врачам, по крайней мере интуитивно видно кто, что и почем
Варюше желаю Большущего здоровья!
знаю "хрустальную" девочку у которой только за время пребывания в реанимации было три перелома, через неделю после выписки еще один, ничего страшного сейчас девочка прекрасно развита и ходит в садик
обычно из-за лазикса случаются переломы, он выводит кальций из костейСообщение было изменено пользователем 17-03-2012 в 05:04

к сожалению не окулист не офталтмолог к нам так и не пришел