Варины новости (атрофия клеток мозга у новорожденных)

mamaVari05

солнышко маленькое... дай тебе Бог здоровья крепкого... :j_0002:

mamaVari05

Не думайте о «приговоре», это все может быть неправдой. Я писала про двойню, так их вообще никто после родов не спасал, 3 дня ждали, пока дети умрут и потом ни какакой надежды не давали. Однако дети живут, развиваются и восстанавливаются! Вам верно написали, ищите врачей, в первую очередь невролога и обязательно МРТ сделать. Информацией, какая у меня была я уже поделилась с вами. Варе здоровья, вам сил, терпения и удачи

на фото такой славный красивый ребеночек. Я слабая, сразу же реву, пока тему дочитала, уревелась вся. Варечке большого и богатырского здоровья! И еще, Варю же покрестили, сходите в церковь, наберите святой воды, помолитесь на воду,и чуть-чуть умывайте Варечку, буквально по-маленьку, по капелькам лицо, грудку,ножки. Даже показывали какую-то передачу, проводили эксперимент с растениями, долго рассказывать, но вывод в конце передачи, что вода-это хранилище, и она несет память, что вы в воду наговорите, она запоминает и все отдает с теми же словами.
Еще раз @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Боже,...пусть Варечка поправится. Врачи могут ошибаться, пусть Варечка станет исключением из правил и все страшные диагнозы пройдут бесследно...Мама Вари, держись, разговаривай с ней, люби ее каждую минуту и молочко сохрани. Я уверена, что Варя поправится. Тоже плачу :( , очень красивый ребеночек.Сообщение было изменено пользователем 29-02-2012 в 13:11

lyolyka™
мама с самого начала сцеживалась и возила молочко на все кормления

mamaVari05
сцеживается ...относится очень ответственно....с молоком вроде все ок...

молодец мамочка! папочка тоже -ваша поддержка самая главная для дочки и жены!

mamaVari05
пытаемся приучить к соске и первы шажки есть.....хоть и маленькие но всеже есть

вооот! так держать! по-маленьку, но вперёд!

завтра будет неделя как мы вместе с Варей :-) я уже успела немного узнать ее характер, и мы привыкли друг к другу (до этого все таки почти три недели были отдельно) И могу сказать это очень здорово быть мамой, мамой нашей Вари!!!
теперь уже я освоилась с компьютером в больнице и могу писать сама:-) хотя мой муж вникает во все и все правильно описывал:-)
я искренне благодарна всем за советы, поддержку и просто теплые слова!!! еще раз спасибо и дай бог всем здоровья.
как уже писал мой муж - Воронина нам вынесла приговор, но ни муж, ни я не верим в него. да и отчаиваться пока нет повода. ребенок нас радует - активная, любознательная. что говорить, еще 10 дней назад она с трудом дышала, а сейчас уже рассматривает все вокруг, старается подсасывать зонд. как не радоваться ее победам!
и вот я хотела сразу спросить - Воронина нам сказала, что у дочери псевдобульбарный синдром (в сети я нашла, что это отсутствие глотания и сосательного рефлекса). мамочки, у кого у детишек такое было напишите - помогает ли лечение? я вижу, что наш ребенок активно шевелит губам, подсасывает. неужели не будет есть сама?

mamaVari05
псевдобульбарный синдром

Про синдром не помню, был ли. Но сосательного рефлекса у моей тоже не было сначала. И через зонд ее кормили. Ничего потом ела сама - аж причмокивала. :)

Грудь расцеживайте. У меня молоко плохо шло, дочке тяжело было сосать. В итоге -ИВ. Но это - мелочи, по большому счету. Главное - здоровья малышке.

mamaVari05

Псевдобульбарный синдром достаточно коварная штука. Может быть и не будет есть сама, а может и пройти все бесследно. Вам надо сейчас учить дочь есть. Начните для начала с соски, грудь я бы вам не рекомендавала пока давать или очень аккуратно, есть большой риск аспирации, лучше в этом вопросе советуйтесь с врачом . Можно давать молоко из шприца или пипетки. Есть еще одно упражнение, даете ребенку соску в рот и очень легко проводите пальцем по горлу. Так вы стимулируете ребенка сглатывать. Удачи вам, побыстрее попасть домой и начать реабилитацию

Не знаю, был ли у сына этот синдром, но сосательного рефлекса у него не было после рождения, кормили через зонд. Потом он стал зонд подсасывать. Где-то через месяц перешли на бутылочку. Грудь стал брать в 4 месяца. Надеюсь, что у Вареньки тоже все постепенно нормализуется. Мама молодец, настрой правильный!

дочка сегодня первый раз уснула у меня на руках :-)
завтра ждем папу к себе, будет няньчиться :-)
а так учимся сосать - пока дочь не понимает, что я от нее хочу, но будем стараться!

mamaVari05
дочка сегодня первый раз уснула у меня на руках

какие милые вы :)

mamaVari05
пока дочь не понимает, что я от нее хочу, но будем стараться!

Наташ, все у вас получится, я ж тебя знаю :) Варечке привет.

mamaVari05, вы с Варенькой большие молодцы! Так держать! Никогда не сдавайтесь! Верьте в чудо и оно обязательно случится! Я уверена, что Варя сильная девочка, и вместе с вами, вашей любовью и заботой, она обязательно победит болезнь и станет здоровым и счастливым ребенком!

mamaVari05, дай вам Бог!!!! Всего самого лучшего! Пусть услышит он все ваши молитвы!
От себя добавлю: вторая беременность,если не считать токсикоза,была безмятежной, идеальной! А на 33 неделе произошла остарая отслойка плаценты с внутренним кровотечением, да еще в маленьком провинциальном городке,куда я приехала погостить на пару недель. Пока поняли,что что-то не так, дочка наглоталась околоплодных вод,коими была уже густая кровь,захлебнулась и дала остановку сердца. Пока меня оформляли по скорой в роддоме,я потеряла сознание,а ребенок уже не дышал. Потом наркоз, кесарево...и чудо, после реанимации неонатологом дочка задышала,кровь выходила 3 суток, в реанимации а ИВЛ, потом со мной в термо-кровати, в которой при 39С она выдавала цианоз конечностей. Но у нас, слава Богу, благополучный исход. Желаю вам от всей души победить!!!!

Господи, пусть у вашей лялечки все будет хорошо!

Как дела у Варечки?

www.eka-mama.ru/forum/part56/topic320938/page4.html извините нет время отписыватся в двух форумах

Новости от родителей Варечки (со ссылки):
"А у нас почти ничего глобального не произошло....конечно есть маленькие победы...но мы пока держим пальцы крестиком и стараемся никому не рассказывать...но всетаки немного напишу...Варвара Сергеевна стала по активней,по капризней...наконецто мы покинули инкубатор ,,сегодня будет первая ночь вне стекляного домика...даже вчера соску почмокала...все видит..слышит..гримасничаем...врачи говорят что с ростом рефлексы угаснут...но мы не верим. она у нас боевая.....судороги почти кончились...сегодня распашенку одели...проявляется все больше звуков...мы с самого начала каждый день ходили в реанимацию.говорили с ней ..нам разрешили трогать ..мы гладили ее..масировали ладони ..пели колыбельные...заготовленые еще при беремености.и сейчас постоянно говорим с ней ..трогаем ее. слушаем музыку..особенно нравится група Мельница..засыпаем сразу..стараемся чтоб постоянно слышала новые звуки ..какието прикосновения и поглаживания...новые ощущения...надеемся что хоть так ощущениями заставить мозг работать и боротся с атрофией... "

Удачи родителям, терпения, сил. Здоровья-здоровья-здоровья Варечке. @@@@@@@@@@@@@@@@@

Здраствуйте....нам сегодня месяц....возможно позади один из самых тяжелых месяцев..у нас все по прежнему...маленкие шажки и маленькие победы...а вот собственно говоря и мыСообщение было изменено пользователем 08-03-2012 в 02:03

Ах, какая папина доча :) Очень похожа! С первой датой вас, продолжайте идти вперед, все у вас получится! :bear: :love: