Варины новости (атрофия клеток мозга у новорожденных)

NBF
ужасно. сочувствую. по теме не дам советов
расскажу что у нас было. а у нас было чудо, в которое надо верить!!!!
роды 3ьи, вызывали
сначала ПИТ, потом реанимация, кома, ИВЛ до 7 суток, отек мозга, непрекращающиеся клонические генерированные судороги с рождения до 2х недель.
на 2ые сутки после рождения малыша из реанимации роддома перевезли в реанимацию обл.больницы, где выходили и вытащили на этот свет моего сыночка. когда сняли с ИВЛ, сначала в пит перевели на температурный столик и кислородный колпак, кормили через зонд (но не усваивал) и капельницы, потом перевели нас в палату отдельно, потом сняли столик, колпак, перенес поствентиляционный бронхит, дизбактериоз был сильный от антибиотиков, потом учился сосать грудь, как смог глотать и дышать одновременно, нас отправили домой.
прогнозов не давали, выписали из больницы еще месяца не было, долечивались дома, противосудорожные отменили в 4 мес, медотвод от всех прививок
сейчас нам 1г9мес, без последствий, ТТТ, врачи удивляются глядя на сына и на выписку из больницы, многие говорят, что это чудо
а я не устаю благодарить людей, которые вовремя среагировали и договорились с реанимацией обл.больницы, где врачи рискнули нас перевезти и в итоге выходили. огромнейшее спасибо врачам реанимации и отделения ОПН1, где мы выхаживались после реанимации.
Если б послушала врачей в РД и мы остались в роддоме ждать "пока ребенок станет транспортабельным", то чудо вряд ли произошло, тк с момента рождения ему каждый час становилось хуже и хуже (от 7/8 по апгар до комы) .

у нас была похожая история, лишь только с той разницей, что был ещё сепсис и выхаживали нашего малыша в реанимации 11 больницы. сейчас всё слава Богу, малыш развивается очень хорошо, говорить предложениями начал в 1г.5мес. вспоминаю всё, как кошмарный сон, врагу не пожелаю....
родители Вари молодцы, что не сдаются и верят - это важно.

7я

Лапин

Jutta

девочки, спасибо Вам за поддержку и добрые слова. Здоровья всем деткам :)

Здраствуйте....наконец то мы здесь...сразу хочу извинится ......но я папа...тему создал я, мама отписывалась один раз когда была дома...но надеюсь она сегодня разберется в своем устройстве и я пишу в последний раз....сегодня нам был вынесен диагноз приговор...небуду даже описывать....все печально но мы все равно будем до последнего боротся за Варечку...мне выписали пропуск и теперь мы хоть не надолго но вместе всей семьей....мы не верим врачам ....сегодня я целый час с ней играл....она держит крепко мой палец....кладет ножку мне в руку а если отпускаю начинает капризничать....слышит меня, видит меня...даже пытается улыбатся и плакать....говорят ребенка нельзя до месяца никому показывать но я не суеверный...вот наше чудо ..ь помолитесь за нас ..врачи говорят остается только этоСообщение было изменено пользователем 05-03-2012 в 23:06

Варечка солнышко тебя так любят мама и папа, ты обязательно должна выздороветь

Храни вас Бог!Терпения и мужества вам.

mamaVari05

Сергей, она у вас такая красивая! Вы молодцы, вы в нее верите, это сейчас главное. Вы готовы бороться. Не может такая поддержка уйти в никуда. И еще много людей думают и молятся о Вареньке, вы справитесь.

Сил вам и вашей жене. Здоровья Варечке.

Спаси Господи!

Не думайте о "приговоре" (Воронина вынесла?) Думайте лишь о том, что вы можете сделать для Вареньки сегодня, что - завтра. И делайте. Сил вам и чуда. И еще будьте рядом друг с другом!

Jutta
Не думайте о "приговоре" (Воронина вынесла?)

кстати, да.... У моей старшей тоже были определенные проблемы с ПП ЦНС и пр, и когда мы лежали в больнице, наблюдала нас глубоко мною уважаемая Светлана Петровна Гуляева. Она пришла смотреть дочу, а той, как назло, спать очень хотелось, только с капельницы, с которыми она не могла нормлаьно спать. Так что ребенок голову назад закидывала, глазки закатывала, на звуки не реагировала, на ножки опираться не хотела... и это только то, что на мой взгляд неспеца было.
Вобщем, доктора мы очень расстроили... И через месяц, когда на контрольный прием пришли, она просто отказывалась узнавать ПОлю, говорила, что другой ребенок, что по рефлексам и реакциям месяц назад она была готова к самому худшему развитию событий... Врачи не боги, и тоже ошибаются.Сообщение было изменено пользователем 28-02-2012 в 23:18

вот моя тоже была ишеммия и куча еще и голова кривая а сейчас принцесса

нас лечили в 11 и потом невролог из 40 из где лежат женщины после осложнений

Сергей, на основании чего вам поставили диагноз атрофия? делали МРТ? сомневаюсь... максимум КТ, а этот метод в плане атрофии неинформативен, также как и УЗИ

мрт не делали все на основании узи

Боже, дай сил малышке выкарабкаться! Такая прееееелесть :j_0002:

кулачки за Вареньку, все обязательно будет отлично!!!!
а в 1 Обл. нельзя перевести девочку, раз так хвалят ее?

пока нет...хотя надо подумать...спасибо всем за поддержку она нужна особенно маме...

mamaVari05

значит, не все так плохо! как только малышка будет способна жить вне инкубатора - настаивайте на МРТ. узи не видит мертвых клеток! это полная ерунда!

kolapse
Храни вас Бог!Терпения и мужества вам.

!!!!!!!! Вы молодцы ,что верите и заботитесь! Только так!!!

Jutta
Не думайте о "приговоре"

соглашусь! сама на нашем опыте поняла, что врачи не любят обнадёживать и склонны...ну что ли больше "сгущать краски" нежели наоборот... так что не отчаивайтесь!
увидела фото Вари, нахлынуло...всплакнула, НО как хорошо,что за неё борются любящие люди!

у моего сына

lyolyka™
тоже были определенные проблемы с ПП ЦНС и пр, и когда мы лежали в больнице, наблюдала нас глубоко мною уважаемая Светлана Петровна Гуляева

кстати, Сергей, мамочка сцеживается? просто помню,что меня очень дисциплинировало сцеживание и как ни странно настраивало на уверенность, что всё будет хорошо, ну и я думаю, что ГВ помогло решить ряд проблем

7я
мамочка сцеживается?

мама с самого начала сцеживалась и возила молочко на все кормления. Сейчас тоже сцеживается, были разговоры о прикладывании к груди, но врачи вроде бы пока не разрешали.

сцеживается ...относится очень ответственно....с молоком вроде все ок...пытаемся приучить к соске и первы шажки есть.....хоть и маленькие но всеже есть

Не верьте ни в какие диагнозы, верьте ваш ребенок очень сильный! Мой муж до сих пор не верит ни в какие диагнозы, а нам говорят генетика, а это не попровимо, но мы вместе смогли достичь результатов, все врачи которые видели нашего сына в один месяц, поверили в чудеса ;) Кстати про МРТ мы делали его в 8 месяцев и нам написали атрофия мозга 2 степени, но у детей очень большие компенсаторные возможности, сейчас нам 3 года 7 месяцев разговаривает, знает алфавит, считает, поет песни, ну таки гений ростет. Вам сейчас самое главное не опускать руки, после выписки из больницы найти оч.хороших врачей поверьте они есть в нашем городе! У вас обязательно все получится!!! ;)

кулачки за малышку, дай Бог ей здоровья