Варины новости (атрофия клеток мозга у новорожденных)

Надина дочка
Пусть покрестят малышку

Покрестили, батюшка в реанимацию приходил

Отправила подруге ссылку на топик. Как сможет - напишет.

Специально достала карточку сына, чтобы выписать его диагнозы из ОММ: Гипоксическо-иешимическое поражение ЦНС, осложненное перевентрикулярным кровоизлиянием II степени с 2 сторон в сочетании с очаговым некрозом и вентрикуляцией боковых желудочков. Спастический парапарез. Судорожная готовность. Гидроцефальный синдром.
И еще много всего... Первый год был ужасный. Сейчас 12 лет парню, нормальный ребенок.

ничем особо помочь не могу, кроме слов сочувстия ... но по-моему нужно еще чтобы ребенок хотел очень-очень жить и быть здоровым, мы хоть и воспринимаем их как несмышленышей, но я глубоко убеждена, что они нас выбирают! а значит нужно как-то внушать ему, лялику, что родители рядом, справиться помогут, его любят, они им очень-очень нужен... может банально написала, но как вот сама чувствовала, когда мы с сыной вылезали из всяких передряг, так и написала. к слову - также ОММ платно и на ровном месте при практически идеальной беременности тоже несколько сюрпризов из той же оперы, только к счастью - не так тяжело, как у Вареньки.

Jutta

спасибо за отклик

радиомама
нужно как-то внушать ему, лялику, что родители рядом, справиться помогут, его любят, они им очень-очень нужен... может банально написала

спасибо, мама теперь с Варенькой лежит, но и до этого каждый день в реанимации проводила, девонька знает, что ее любят и в нее верят. И совсем не банально, я тоже в это верю.Сообщение было изменено пользователем 26-02-2012 в 21:30

lyolyka™
..ишемически-гипоксическое поражение ЦНС тяжелой степени.

Мой такой же родился. Один в один диагноз был. Сейчас отличник в обычной школе. Хотя и да... инвалид, Но прогноз неплохой.

lyolyka™
.Атрофия вещества головного мозга.

А это смотря сколько и где атрофировалось. Чем меньше, тем лучше.

lyolyka™
судороги не проходя

А вот это фигово. От каждой судороги атрофия только увеличивается. Надо их как то остановить. :(

Osipova Olga
От каждой судороги атрофия только увеличивается. Надо их как то остановить.

Сегодня разговаривала с мамой, она говорит, что судороги тока в ножках... Наверное, останавливают, все-таки в ОММ хороший детский центр...

lyolyka™
Сегодня разговаривала с мамой, она говорит, что судороги тока в ножках..

Т.е не сильные? Но постоягнные? Всё равно не айс. Делать надо что то с ними. А атрофия как сильно выражена? Какой участок мозга поражён?

не верю уже в чудо, извините... у нас те же диагнозы+недоношенность. но нас добили прививкой бцж в три месяца... не давайте ставить никаких прививок минимум до года!!! и к Аронскинд обязательно! она мою дочь с того света вытащила, сделала невозможное - она спец по повреждегиям мозга. если бы не та прививка - доча б не была лежачим глубоким инвалидом.

Osipova Olga
А атрофия как сильно выражена? Какой участок мозга поражён?

этого не знаю. Завтра скорее всего мама сама сюда зайдет, напишет. Судороги вроде бы только в ножках (ну, это я так поняла после разговора телефонного)

мышкаЮля
+недоношенность. но нас добили прививкой бцж в три месяца...

Варя доношеная, прививок, естественно, никаких нет. Сочувствую Вам...Сообщение было изменено пользователем 26-02-2012 в 23:37

lyolyka™

Какие то выписки о состоянии ребенка у вашей подруги на руках есть? Я могу созвонится с Аронскинд, но без точных диагнозов это не будет иметь смысла наверное

Мне одна знакомая врач после рождения ребенка с сильными проблемами сказала - во времена наших мам такие детки бы не выжили, в мое время - стали бы инвалидами. А сейчас медицина вылечила моего ребенка. Прогнозов до года никаких не скажут. В ОММ хорошая детская клиника, там есть невролог Воронина, пусть сразу с ней договариваются о дальнейшем наблюдении. Маме не плакать, потому что молоко надо сохранять.
Еще Варя девочка, а у девочек больше компенсирующих возможностей :)

Аngel of Тear
Какие то выписки о состоянии ребенка у вашей подруги на руках есть?

по своему опыту скажу, что до выписки в ОММ точных диагнозов не говорят, потом их читаешь на бумаге. Если карточка на руки попадает, то можно из нее что-нибудь прочитать.Сообщение было изменено пользователем 27-02-2012 в 09:42

Аngel of Тear
Какие то выписки о состоянии ребенка у вашей подруги на руках есть?

счас позвоню, спрошу.
ПОзвонила, она пока занята, обещала перезвонить. Если можно, напишу потом Вам в личку.Сообщение было изменено пользователем 27-02-2012 в 12:03

Катарин
невролог Воронина

ага, у Ворониной должна быть консультация на этой неделе

lyolyka™

Пишите в личку, мне нужна хотя бы примерная картина, чтобы было о чем с врачом разговаривать. Я могу вам в личку телефон свой кинуть, может подруге вашей удобнее будет по телефону мне объяснить

Аngel of Тear
Я могу вам в личку телефон свой кинуть, может подруге вашей удобнее будет по телефону мне объяснить

Давайте, огромное спасибо...

Новости от мамы Варечки:
"Здраствуйте..мы уже 4-ый день вместе с Варечкой...судороги прошли.....люминал.....но теперь Варя только кушать просыпается...сегодня дали пропуск папе...теперь мы вместе...хоть и не долго...очень заметна деформация черепа, то есть головка стала неровная.. врачи говорят, это из за атрофирования мозга кость проседает....но все же выровняется да? у всех малышей говорят головки не ровные? "

Насчет формы черепа можно вообще не переживать, самое главное, чтобы внутри все в порядке стало. У сына после месяца в ОММ голова была в области висков совешенно плоская, то есть две плоские площадки и узенькое личико между ними - отлежал на капельницах. Все исправилось, сейчас все в порядке.
Не хочу вас пугать, но я бы так не полагалась на Воронину, она способна своими словами убить любую надежду в маме. Лучше к Мошиной.
Здоровья Вареньке, родителям - сил и веры!

Читаю тему, переживаю за подругу автора.
Сама пережила подобное, тоже в ОММ, 2 года назад.
Я итак наблюдалась там из-за порока развития почек у ребенка. На очередном узи в 35 недель врач увидела жидкость в грудной клетке, с 2 сторон. Срочно меня на КС отправили (до этого узи было 3 дня назад, ничего не было на нем). Ребенок родился очень тяжелым, откачали 800 мл жидкости из грудной клетки... гипоксия, кома и проч... в выписке много страшных слов было. ИВЛ, реанимация, выхаживание. Через месяц перевод в ОДКБ и обследование и первая операция по нашей основной проблеме.
Но сказать хочу вот что, я про форму головы... она у сына была при рождении как у дикобраза чтоли... Голова сама по себе очень большая, затылок сильно назад, причем до такой степени, что месяца 3 ребенок не мог лежать с головой на затылке - только вбок вправо или влево. в ОММ был совсем слаб, раз в 1-2-3 ч меняла положение головы. Также череп через несколько дней после рождения стал очень неровным, сильно заметно было. Но про атрофию клеток гол. мозга никто мне даже не заикался... Выложу фото (и неровности головы видны и форма черепа назад тоже), сыну тут 14 дней.
Конечно, с первого дня и по сей день идет работа. Каждый день. И по неврологии, и по почкам. Еще у нескольких врачей на учете.
Но! Сын очень сообразительный, много знает и умеет, хотя пока не говорит.
По неврологии сейчас есть нарушения и другие диагнозы. Лечим. Работаем.
В ОММ сильная детская клиника. Я тогда понимала, что сама там ничего сделать не могу, кроме как сцеживать молоко для ребенка. Думала только об этом.
Надеюсь, смогла своими словами хоть как-то поддержать маму Варечки.