Варины новости (атрофия клеток мозга у новорожденных)

Что-то Варя на фото не улыбается хотя в жизни улыбка практически всегда на ее лице сейчас покажу. А и еще она мультики смотрит, но совсем не долго. Внимание, сложно удержать.

на веревочке оса

почитала вашу тему. какие же вы молодцы!!!!!Дай Бог вам здоровья и терпения!!!!!

на веревочке оса

Варюшка - такой любимый ребенок - это очень видно, а значит и счастливый.
Вы большие молодцы! Все у вас будет хорошо, я в это верю. Пусть не сразу, но будет!

Мышkа Варюшка - такой любимый ребенок - это очень видно, а значит и счастливый.
Вы большие молодцы! Все у вас будет хорошо, я в это верю. Пусть не сразу, но будет!

И пусть врачи разводят руками

ой, пусть разводят руками :-) мы к ним по минимому ходим. в августе прошлого года обошли всех и профильных, и сопутствующих. многие просто с сожалением смотрели нам в глаза или опускали взгляд, когда прогнозы говорили. только не слышали мы их :-) выбрали в итоге тех, кто на Варю с улыбкой смотрит, так и ходим.
нашла еще фотки. вот так Варварка стоять пытается и в окно смотреть. и музыку слушает. музыки, сказки, стихи, книги вообще в жизни дочи занимают оч большое место! и этим занимается у нас папа! он книгу ей читать - Варя разговаривать в ответ. он ей песню на гитаре играть, петь - и Варя подпевать :-) она и правда поет, в ноты попадает и любит мажорные песни :-) вот такая она.

:-)

на веревочке оса А еще у Вари появился друг по кличке Дарт! Это произошло очень неожиданно и быстро в нашей семье - щенка мы взяли из приюта в канун 8 марта. Полюбили его с первого взгляда. Конечно, я ничего в отношении его и Вари не планировала, но сейчас вижу, что оба к друг другу тянуться Удивительно, но в первую же его ночь у нас дома, Варя заснула и спала очень хорошо, у нее стал выправляться режим дня

Радуюсь за вас! И приобретение вами щенка не случайно, интуиция не подвела. Животные действуют очень благотворно. Удачи вам!

Ой, Наташа, все тебя просила новостей написать, и чуть не пропустила их :), сама-то ты мне меньше рассказываешь :D

Варюшка - красотка, глазища какие :), Дарт тоже вам к дому пришелся :) Я за вас так рада :)

Олечка, все ты про нас знаешь :-) а в сообщении так все сразу и не упомнишь.
спасибо всем большое за поддержку, за добрые слова!!! это для нас очень много значит и каждый день поддерживает нас!
ну все пошла дальше Варюню целовать :-*

на веревочке оса

Слежу за вашей историей!!! Какие вы молодцы девчонки!!!! Варюшка красотка и умничка!!! Я верю в вас!

Ая Какие вы молодцы девчонки!!!!

Ань, там еще и папа - настоящий Муж и Отец :)

Тоже слежу за темкой, восхищаюсь родителями. Вашей настойчивостью, сплочённостью, умением не слышать некоторые высказывания врачей, умением не опускать руки и бороться за доченьку, Вашей Верой, Вашими многочисленными усилиями. Я от всей души желаю Вареньке новых успехов, здоровья, и пусть врачи ошибутся в своих диагнозах, впрочем, мне кажется они уже ошиблись и сами не могут признать и обосновать это, а чудо которое случилось, пусть так и продолжает шагать с Варей рядом и её замечательной семьёй.

Наташа, наткнулась случайно на вашу тему!
Прочитала все на одном дыхании!!!

Я готова вам в ноги поклониться!!!

Поделитесь пж. как вы сами справляетесь или справлялись с эмоциональным напряжением?
Ваша жизнь ведь полностью пренадлежит малышке?
Вам кто-нибудь помогает?
Работали ли вы до рождения малышки, и планируете ли работать?

Вы УМНИЦЫ!!!

наткнулась случайно на тему про Варю, за два часа чтения столько эмоций во мне бушевало... Очень рада за Варю!!!
И царствие небесное всем деточкам, которым выпала столь короткая жизнь...
Я рада, что Варя жива, радует маму, папу и что дочка так горячо любима своими родителями.
Спасибо вам, родители Вари, что вы есть у Вари.

:) добрый день. у нас все хорошо. и вполне стабильно. Варя растет, стала очень любознательной - все старается рассмотреть и услышать, только вот руки и ноги не слушаются. слабая координация. поэтому все ставим у нее перед лицом, привлекаем и стараемся удержать внимание. уже гораздо дольше получается)))
в июне прошли курс войты в здоровом детстве. есть маленькие успехи - дольше удерживает голову, активнее стала ногами, ладонь лучше раскрывает. но сложнее с коленями, поэтому поставили уколы на расслабление задних мышц, иначе уже страдали коленные суставы. заметно, что ноги стало легче распремлять и, конечно, заниматься тож легче)))
но вот вернулись к дочке проблемы со сном и с режимом дня. днем хорошо и спокойно засыпает на дневной сон, а вот вечером крайне проблематично и получается всего на 2-3-4 часа, затем просыпается и просто не спит - радуется, смеется. через часа два успокаивается, но опять тяжело и сложно засыпает. зато потом спит до обеда так, что разбудить невозможно. мы уже перепробовали многое - и купать интенсивней, и кормить побольше перед сном, сейчас по рекомендации врача пьем таблетки мелаксен, но результата ноль ((( спасает все на одну, две ночи. режим не восстанавливается. если у кого- то есть проверенные способы, поделитесь опытом, пожалуйста.

PMarina

извините, только сейчас увидела ваше сообщение, спасибо вам за теплые слова)))
да, наша жизнь сильно изменилась с рождением Вари. и конечно, не такой жизни мы хотели для нее, но... не нам это было суждено выбирать. сейчас эмоционально мы многое прошли. и наверное, наш с мужем оптимизм и вера в лучшее не дали нам отчаиться, опустить руки и ругать все вокруг. мы как и раньше полны сил и и еще больше в нас любви к друг другу и Варе. я часто себя ругаю, что наверняка многое упускаю из ее реабилитации, только из-за того, что бесконечно люблю ее!!! а улыбнувшись мне с утра, я забываю все и радуюсь, что она есть у нас, она с нами!!!
мы с мужем не оставили ни одно из наших увлечений и хобби, просто сейчас это делаем все вместе. да, это стало дольше по времени, но мы приспособились. зимой катаемся на лыжах, летом на велосипедах, выезжаем на дачу за город, любим бывать просто на природе. и Варе это все нужно и очень ей нравится!!! дочь вообще очень открыта всем новым местам и событиям вокруг нее. наверное, это от нас - полна оптимизма))))
я, конечно, уже не работаю и пока не планирую))) да и не скучаю по профессиональным обязанностям))) а если дома есть минутка, то отвлекаюсь на творчество и кулинарию.
помощников у нас особо нет))) да, и как-то не предтавляем, что Варю надолго можно с кем-то оставить. но дочь любит супы и вообще готовку бабушки, так что мы частенько ездим к ней в гости и так тоже отдыхаем)))

Очень славная девчушка Варюшка. Прям солнышко такое Вот как-то даже на душе лучше становится, когда думаешь, что есть такие люди где-то рядом. Живут, преодолевают препятствия, поддерживают друг друга и просто любят своего ребенка, не лепя на него свои комплексы и ожидания. Желаю вам дальнейших успехов, от всей души!

Сегодня в 03-19 местного времени..у Вари появился братик..))))))

О! Поздравляю!

на веревочке оса

Какое счастье!!!!!