Варины новости (атрофия клеток мозга у новорожденных)

Колыбель-ка

Держись,милая... Я год назад через это прошла... Сейчас пришло понимание того,что я должна была это испытание пережить и в этом мире- к лучшему все ...

zazdorov

Врачи-те же люди..И дети погибают из-за ошибок.. Мой сын ушел, а я до сих пор простить Белова и себя не могу

Сколько страданий на маленькие детские головы... Как дела у Вареньки? У нас гидроцефалия, пошли только в 1.5 года. А Вы молодцы! У Вари все будет хорошо, все получится вот увидите!

zazdorov
zazdorov держитесь не сдавайтесь....все в нас ...будьте сильные вы ...ребенок будет боротся....используйте все....традиционную и не традиционную медицину....просите помощи у церкви.....если вы православные ....обряд крещения прямо в реанимации...врачи идут на встречу...не слушайте никого..
всегда говорите ....все у нас будет хорошо и верте в это.....у нас есть два пояса Богородицы из Афона...один Вари второй мы готовы дать вашему малышу...свяжитесь с нами в л.с.некоторые врачи так и говорят ...что наверное пояс вам помогает...после полгода не сбывшихся прогнозов...мы даже вспоминать боимся что нам наговорили за эти полгода врачи...одни назначают лекарства ,другие отменяют.а третьи говорят что это вообще не от этого...а мы просто каждый день ходили в реанимацию и шептали в окошко инкубатора....доченька проснись..очнись.... вы держитесь не отчаивайтесь...здоровья вашему малышу... А у нас послепосещения Хамова появилась надежда....призрачная но все же надежда...

Колыбель-ка
Колыбель-ка Примите наши собалезнования....

mamaVari05
А у нас послепосещения Хамова появилась надежда....призрачная но все же надежда...

что он сказал? обнадёжил? будете у него наблюдаться?

всем здравствуйте.спасибо огромное за поддержку.нам врач сказал,что все...альтернативы нет никакой....НО!когда я захожу в палату,на мониторе ивл видно,что дышит только аппарат-начинаю разговаривать и дышит мой ребенок САМ!!!и глазки открывает,но не видит,не фокусирует,НО МОРГАЕТ.руками шевелит.и мне это дает надежду. расскажите какие успехи у Варвары,очень интересно.А от церкви я пока отошла-не верю.если там кто то есть-то он очень плохо поступает!

всем добрый вечер! времени, чтобы отписаться про себя вечно не хватает. сейчас, когда доченька уже спит, быстро напишу :-) стремительных изменений у нас нет, но все в динамике - стала больше интересоваться игрушками, реагировать на них эмоционально, а еще, когда прошу ее, она их гладит :-) получается не совсем как у детишек, а по особенному, но она и есть особенная! для меня важно, что она меня понимает. также гладит мои руки. по-прежнему любит плавать - сначала долго дрейфует, осозновая, что вокруг, как ей это вокруг, а потом уже двигаться начинает и опять же я постоянно говорю с ней - плыви ко мне, толкайся ножками, помогай ручками - что-то в ответ получается :-) вот так по-тихоньку и двигаемся
из тревожного - это тики глаз, губ, вообщем лица :-( последний в/м ничего не показал, все спокойно, но по моим описаниям Перунова все-таки порекомендовала пить депакин. т.е. если поможет, то ОНО, если нет, то снова будем думать. боюсь страшно. стали давать, сегодня первый раз.

у Хамова были уже два раза. ходить будем к нему однозначно. сказал, что шанс есть, сделает, что сможет, а дальше только от Бога...
вообще его подход понравился и мужу, и мне - никаких пугалок или сюсюканий, все конкретно и четко. и стандартных фраз - надо работать, надо бороться, что мы слышали от врачей. сами это понимаем. Варя долго протестовала на сеансе, пока не увидела его перед собой (до этого он находился у нее за головой) и сразу успокоилась. думаю энергетика у него такая. девочки, спасибо всем, кто его нам так долго рекомендовал! верим ему.
сейчас сказал ходить к нему на 5-минутки и делать по доману комплекс.

zazdorov
слушайте только себя! нам тоже много раз говорили - нет шансов и еще столько же раз скажут. но верить до последнего мне никто не запретит.
у меня тоже бывают минуты отчаинья, но потом что-то происходит и я сама себя не узнаю. сил становится в два раза больше и смотрю на все по-другому! у вас все обязательно будет хорошо. сил вам и терпения!!!

mamaVari05
сил становится в два раза больше и смотрю на все по-другому

Наташ, я тебя оч.люблю, вы такие молодцы, все трое, еще раз скажу - все будет отлично!

mamaVari05

Молодцы, что отписались. Рада вашим успехам. Всё у вас получится!!!

Здравствуйте! Мы из Московской области. Помогите советом пожалуйста. Дочке сейчас 2 мес и 1 неделя. Родилась не задышала. Была на ИВЛ 7 дней. Церебральная ишемия 3 степени. Судороги. ПП ЦНС. Сегодня узнали результаты МРТ и ужаснулись. Атрофия мозга, на этом фоне эпилепсия, и гидроцефалия пассивная (без давления как мне сказал врач). Еще сказал что ходить и разговаривать она точно не будет. Говорит только чудо нам поможет. Хотим ехать в Израиль, но все врачи говорят что нет смысла. За два месяца уже в третьей больницы лежим. Как нам быть?

jbolsh

Езжайте в Израиль, причем на ПМЖ, если есть такая возможность - там вашего ребенка в любом случае ждет лучшее будущее, чем в России.

шпингалeтки (ex Митридат)
Езжайте в Израиль, причем на ПМЖ, если есть такая возможность - там вашего ребенка в любом случае ждет лучшее будущее, чем в России.

++++++++++++++++++++

наши дела все так же.t колеблется ,может сутки лихорадить 38,3 а потом 36,3 .головкой крутит немножко,глазки открывает.рвоты пока нет.надеемся!!!

zazdorov
надеемся!!!

держитесь. руки не опускайте.

mikka
Молодцы, что отписались. Рада вашим успехам. Всё у вас получится!!!

:dada:

тоже жду новостей

mamaVari05

Молодцы, что дошли до Максима Ростиславовича!
Верим в девочку Вашу! Надеемся!!!!

У НАС ВСЕ ТАК ЖЕ.в шунтировании пока отказали,в трахеосоме тоже.t плохо держит,36,0 еле набегает.после ампутации все зажило,вчера сняли повязки с ножек.

zazdorov
zazdorov

я мысленно каждый день с Вами

мы еще 2 раза были у МР на 5-минутках. Пока продвижениями Вари доволен. Мы замечаем, что она стала спокойней, любознательней... но есть беспокоищие нас тики, вернее какие-то зависания с тиками (поворачивает голову в сторону и зависает, бывает, что языком крутит). Случается и когда в хорошем настроении и когда устала. ЭЭГ и в/м ничего не показывает, но депакин эпилептолог сказала пить. А вот МР говорит это не эпилептическое. Мы пьем, страхуемся, но пока глобально не помогает. Не знаю что это такое...
А еще были у Ворониной. Она даже с некоторой радостью нас ждала. Похвалила наши ножки, но вот с ручками надо работать. Понемногу, чтоб без фанатизма. Да, руками она практически ничего не делает. Но я постоянно в них чего-нибудь сую, то гладить, то держать :) так что продолжаем работать :) а в остальном дочь только радует, обниматься любит - посмотрит все вокруг, вздохнет и прижмется ко мне, счастье она наше :)Сообщение было изменено пользователем 21-09-2012 в 11:17