Варины новости (атрофия клеток мозга у новорожденных)

mamaVari05
но сегодня уже одели другую шапочку, значит головка растет

Солнцы вы мои, я так за вас рада :love:

Молодцы!!! Растите и растите, здоровейте и здоровейте!!! :love:

как дела у Вари?

с полугодием Варечку!!!! :love:
хоть и чуток с опозданием. :)

здоровья крепкого , маму веселую, папу оптимистичного!!!

:)

fikus25
как дела у Вари?

Варечка растет :) все неплохо (ТТТ) :) У мамы будет минутка - забежит, расскажет.

lyolyka™
Варечка растет все неплохо (ТТТ)

тьфу-тьфу-тьфу, пусть все будет замечательно и даже лучше :)

Здравствуйте,особенно родители Варечки.Меня сюда тоже привело горе(У нас родился замечательный ребенок,я сама себе завидую какой получился.Роды и беременность были легкими без осложнений,хоть книжку пиши.потом 3,5 месяца счастья и улыбок.А 1 июня поднялась температура,вызвала скорую,забрали в больницу.В пятницу вечером нас привезли,а рано утром я искала дежурного врача и нас перевели в реанимацию.Сказали подозрение на менингит.Три дня ребенок был в коме 3,потом кома 1,на ивл.Брали пункцию-и менингит не подтвердился.Анализы на все что можно,сказали аденовирус присутствует.потом сказали инсульт.никроз.мрт 1-в голове "рисовая каша",мрт 2-сказали есть небольшая динамика,мрт 3-тотальная атрофия.Нам сделали ампутацию обеих ступней и пальчики на ручках.Сказали что....осталось 1-2 дня максимум месяц.Я не понимаю !!!зачем тогда проводить ампутацию,подвергать лишнему риску......Я рада очень что у Варюшки налаживается ,держитесь.Мы держимся за своего до сих пор и не верим до конца....за это время увидели столько горя в этих больницах,столько деток в реанимации.А врачи....

Боже мой... бедные мамочки, что вам приходится переживать :( Сил вам огромных, удачи, терпения, мужества. Как вас поддержать не знаю... Очень тяжелая и страшная ваша беда. Очень-очень хочется, чтобы ваши малыши поправились, востановились, выздоровели. Пусть все будет хорошо!

Девочки.......миленькие.........пусть ваши детки выздоровят.........так больно читать :(

Ужас какой....это что же происходит...что за болезни такие...откуда берутся.....просто в голове не укладывается.....как жалко деток....бедненькие....Господи, дай здоровья всем деткам, пусть растут здоровыми.

zazdorov
Нам сделали ампутацию обеих ступней и пальчики на ручках.Сказали что....осталось 1-2 дня максимум месяц.

я не могу такое читать, слезы ручьем текут. За какие такие грехи маленькие детки страдают, ну где же справедливость? Я даже не знаю, что сказать, наверное набраться мужества и молиться.

О господи. Как все таки страдают детки и родители.
Я прошла практически через ЭТО ВСЕ.
выдерждала. Моя дочь жива!!!!!!! а это главное!!!!!!
прошло уже пять лет - после ужаса который мы пережили. Муж мой сломался и спился, разошлись.
Почти в 7 лет - у ребнка обнаружили опухоль мозга. Чего я только не натерпелась. Была проведена платная операция в Бурденко, оперировал сам главный врач Коновалов (директор Бурденко) - огромное ему спасибо за мою дочь. В ЕКБ - мне сразу сказали - что готовьте гроб. Но Коновалов не дал умереть моему ребенку. Он ее вытащил с того света.
Сейчас дочери в сентябр уже будет 13 лет. Учится в спецшколе для слепых и слабовидящих детей. При удалении опухоли в голове, удалили зрительные нервы полностью правого глаза и частично левого. Видит очень плохо - но внешне это ни как не отражается. Постоянно наблюдаемся в онкологии. Три года назад делали лучевую терапию. ТТТ - все у нас хорошо. Мы растем, развиваемся. И будем жить счастливо.

Мамочки и папочки!
Сил вам и терпения! Держу за вас кулачки! пусть детки скорее поправляются! Надежда всегда должна быть!!!

zazdorov

Господи! Какой кошмар! Бедного ребеночка еще и ампутацией намучали.... Слов нет....
Девочки, дай Бог вам сил все пережить. Сердце рвется за детей.

zazdorov

не знаю, что сказать...очень больно за вашего малыша, очень вам сочувствую

Сегодня у нас был невролог,шунтирование противопоказано-такую сложную операцию сыночек не перенесет.Еще сказал,что сейчас кома 2,а это значит,что время играет против нас...А ампутация была необходима,иначе малыш просто сгнил бы,заражение крови было уже очень сильное.А Варваре мрт надо сделать !я видела в больнице,делали маленькому мальчику,когда его вынесли,он пришел в себя минут через 10.то есть наркоз кратковременный.а с мрт потом к главному неврологу.здоровья вашей малышке.

zazdorov

как ваш ребеночек? вы с ним рядом? какие прогнозы? Из-за чего это у вас такая беда?
здоровья вашему сыночку.

Сегодня из хирургии перевели в пит по месту жительства.Малыш в коме,кто меня с ним рядом оставит,разрешают навещать только.А беда - честно ,я до сих пор не знаю.Мое лично мнение ,что был инсульт,а его не распознали ни скорая ни врач который в больничке принимал.Время было упущено...Потом отек мозга,тахикардия,реанимация и кома...Прогноз...такое не лечится...когда отек спустится на стволовой отдел(древний мозг,который отвечает за дыхание и сердцебиение) все кончится.... вот так ...

Инсульт...у такого маленького......просто нет слов...извините,что спрашиваю, но вот вы написали

zazdorov
отек мозга,тахикардия,реанимация и кома...

откуда тогда заражение крови, что пришлось даже бедненькому ампутацию делать...говорить та больно.... :(

дак никроз же был на ручках и на ножках.никроз-это гонгрена.

Ну раз тут пошла такая песня, то и я поплачусь: сегодня сынулю похоронила... Вы вот омм хаете, а от ОПЦ визжите, я же с сыном побывала и там и там, и вот об ОПЦ хорошего сказать особо нечего...

девочки держитесь пожалуйста, все время думаю почему так происходит и нет ведь ответа на самом деле. :(

Колыбель-ка

Боже ты мой! Примите соболезнования! Очень страшно терять детей! Это неправильно. :(Сообщение было изменено пользователем 17-08-2012 в 10:17

Сегодня когда ходила к сыночку,первый раз за эти два с половиной месяца мой малыш был такой активный))шевелил ручками и ножками,глазки открывал(они раскосые)сам дышал,пульс хороший.я на крыльях к врачу-сказал спонтанная реакция,не осознанно,что утешаться не надо....А я все равно не верю....Вдруг прорвемся всем на зло!Даже настроение совсем другое.У нас в соседней палате девочка лежала-не в коме,на ивл,приехали с t .три недели и они вынесли малышку завернутой,сказали пневмония...потом в карточке было написано,что был кашель,плохие анализы и куча всего....но про это и разговора не было!!!их выписывать собирались...они теряют уже второго ребенка-по вине врачей!