Варины новости (атрофия клеток мозга у новорожденных)

Мы уточняли диагноз в ОДКБ делали МРТ, т.к неирохирург сказал что Кт не так информативно, попросили также результат МРТ в цифровом формате, по электронке отправили в Питер тамошние нейрохирурги согласились с диагнозом и прогнозом, но унас частичная атрофия лобных долей, и то ребенок в полгода улыбаться стал, а перевернулся в 10 мес. Видела ребенка с генерализованной атрофией, так там вообще ужас, 2.5 года мама из шприца кормит, ничего не делает, голову не держит.

BellaDonna
Что-то не вяжется. Голову держит, следит за вами, сосёт и атрофия

Все так, до определенного момента. Потом идет отсчет назад. В нашем случае улыбаться перестала к году, сосательный рефлекс угас к двум с половиной, глотальный - к трем.
Наташа, Сережа, держитесь. Это такой путь, его надо пережить. Все же попробуйте МРТ в ОДКБ.

В Тюмене есть очень хороший центр Федеральный центр нейрохирургии(http://www.fcn-tmn.ru/), там консультируют тяжелых деток с очень тяжелыми диагнозами. Может вам у них стоит проконсультировать Варюшу? Там бесплатно по направлению берут. ТОлько честно сказать не знаю от кого направление, но если интересно могу спросить у подруги, они туда свою дочу на консультацию возили, когда у нас в Екатеринбурге пророчили овоща, там ободрили очень даже. сейчас девочке 1,5 года, отстает конечно в развитии не ходит, но стоит уже у опоры, развивается, болтает.
В ОММ вам сейчас какие процедуры делают? капельницы капают?

1234егщ
Да уж, "подбодрила", ничего не скажешь.

+1. СОчувствую Вам сильно, но счас надо сделать все, чтобы у Вари было не так.

BellaDonna

Osipova Olga

Jil
атрофия мозга - разве не должен ребенок овощем лежать?

нет, не должен.
знаю на своем ребенке. Подробности описывать не буду, но такое бывает.

BellaDonna
Я со своей , очень негативной позиции, про ОММ сужу

это ваш личный стереотип. В ОММ сильные врачи. нас они с 2-х месяцев ведут.

Мама Вареньки. Сил вам. Попробуйте действительно проконсультироваться а другом городе. Москва, Питер, - мне мою дочь вернули с того света в Бурденко - когда все врачи поставили на нас крест в ЕКБ. Дело было когда моей дочери было 7 лет, а сейчас нам скоро уже 13. И главное верить!!!!!!!!!!!Сообщение было изменено пользователем 18-05-2012 в 11:27

Алька™
это ваш личный стереотип. В ОММ сильные врачи. нас они с 2-х месяцев ведут.

А Вы не исключаете, что могло быть по другому у других врачей? Мой с вашим одного года, нам так мозги там запудрили в 5 мес., но я то считала, что "врачи сильные" и верила, пока разобрались, что и как, год точно потеряли.

Считаю, надо использовать все возможности для обследования ребенка в кратчайшие сроки. В наст. время доверяться одной команде не целесообразно, как вспомню первые посты этого топика, то врачи то забыли, то это - где их ответственность? Всё чаще сталкиваешься с равнодушным, формальным отношением, к сожалению.

Варечке и всем деткам - растите здоровыми!!!

не верю, не верю, еще раз не верю их результатам. Не сдавайтесь, будьте сильными и пусть вы будете жить в больницах-но долбите врачей пока еще не упущено время, до года мозг имеет колоссальные возможности-это пишется везде. надейтесь, верьте и действуйте. А мы будем морально с вами.

Как Ваши дела?

всем привет,мы дома, кончилась наша реабилитацыя.Кончилась очень не приятно,нам обьявили что наш ребенок не живет а существует и у него мозг насекомого,а потом по телефону чтоб мы не приезжали палата уже занята.

mamaVari05

:=-O: слов нет просто
Значит надо вам искать других врачей. И искать альтернативные методы реабилитации. Не опускайте руки только, все у вас с Варечкой получится!

mamaVari05

:(
всё равно не верьте!

Аngel of Тear
Значит надо вам искать других врачей. И искать альтернативные методы реабилитации. Не опускайте руки только, все у вас с Варечкой получится!

только так! может, действительно, как девочки советовали - в другой город обратиться?! узнайте контакты у тех, кто был в Питере, Москве....(в больнице я имею ввиду), прозвоните, поговорите и езжайте!
Сил вам и Варюше!

mamaVari05
,нам обьявили что наш ребенок не живет а существует и у него мозг насекомого,а потом по телефону чтоб мы не приезжали палата уже занята.

Ищите альтернативные методы. Удачи.Сообщение было изменено модератором 28-05-2012 в 01:12

mamaVari05
,нам обьявили

:(

mamaVari05
чтоб мы не приезжали палата уже занята.

после всех этих слов я б близко не вернулась туда, искала других врачей :(
здоровья Вам!!!не верю в такие слова врачей!

Мозг насекомого не у вашей доченьки, а у того субъекта, который это сказал. Наплевать и растереть. Сама судьба вас толкает в руки к другим врачам, тем которые реально оценят состояние малышки и назначат адекватное лечение. Не сдавайтесь! Мы молимся за Вас и Вареньку.

Osipova Olga

Оля..а что ты врачей позволила себе такими словами полить? То есть как вылечат ТЕ ЖЕ врачи, то ангелы, а как чуть что так...
Нехорошо так, нехорошо....

Пирожок83
Наплевать и растереть.

именно. Наташ, ну да вы сами это знаете :)

Калина Малинова®
Нехорошо так, нехорошо....

Оч. прошу эти животрепещущие вопросы в другую тему или в личку. Не настаиваю, но очень прошу, пжлста. не о том тема.

Калина Малинова®
Оля..а что ты врачей позволила себе такими словами полить? То есть как вылечат ТЕ ЖЕ врачи, то ангелы, а как чуть что так...
Нехорошо так, нехорошо....

И не жалею. Они именно такие. Они выкинули ребёнка из больницы, не доведя до конца курс реабилитации. Т.е. фактически отказали в медпомощи. Да ещё оскорбили (

Пирожок83
Мозг насекомого

Так кто ж они есть? Я не увидела, что онисделали всё, что от них зависит. Этого не было. Именно выкинули из больницы.

Пирожок83
Мозг насекомого не у вашей доченьки, а у того субъекта, который это сказа

Плюсуюсь мильон раз.

очень переживаю за малышку и родителей! здоровья и сил . Вы такие молодцы

у сына инсульт был при рождении+ишемия+кисты ГМ, месяц в 5 больнице, прогнозов никаких не давали, нашли своего врача из ОДКБ1, он через 6 месяцев, как мы стали у него наблюдаться, просто взял ручку и все диагнозы в карте перечеркнул, у нас все ттт хорошо, почти 2 года, ходим в мини садик. Ищите других врачейСообщение было изменено пользователем 28-05-2012 в 11:29

Здраствуйте...за последние три дня с нами произошло столько событий что даже не знаю с чего начать...начну с того что сейчас мы находимся в чистой отдельной палате в 11 больнице на Нагорной....Варя успокоилась..пришла в себя ..снова нормально питается...ну и соответственно лечится должным образом.. до этого...в понедельник мы получили выписку из омм а вечером Варя стала задыхатся из за простуды подхваченой там же...вызвали скорую.. отвезли в инфекционку на Челюскинцев...там начался ужас....начали лечить от жидкого стула...не посмотрев даже историю болезни колоть все подряд..врачи там редкость одни медсестры....ребенок просто в расстение превратился с 9 утра и до 5 вечера не ел вообще....ночью Варя стала задыхатся под капельницей...не кнопки вызова .ни кого не докричатся...так пол ночи с ребенком на руках ..проревела супруга...потомучто ребенок захлебывался мокротами а нас от диареи лечили...а днем нам сделали капельницу в голову....и промахнулись...голову раздуло...это было последней каплей..позвали врача врач появился через несколко часов когда начался скандал..со скандалом я просто забрал их домой..те кто кпельницу делал даже фамилю мне отказались назвать...на основании чего было назначено лечение...если нашу карту несмотрели даже...на основании осмотра врача который принимал нас у скорой....померили температуру и взвесили...вес осмотр..неужели у нас все врачи дебилы.....после того как мы обьяснили что у нас за ребенок...врач стояла молча хлопая глазами а медсестра кудахтала рядом...не чего не случилось и мы не в чем не виноваты....дома Варя пришла в себя опять начала есть и разглядывать все вокруг(ее любимое занятие)но ночью опять был приступ...но мы были уже все вместе.....утром вызвали врача..врач вызвала скорую и нас отвезли туда куда надо..в отдельную платную палату..и лечение будет назначатся и согласоватся с другими специалистами и с нами..

mamaVari05
нас отвезли туда куда надо..в отдельную платную палату..и лечение будет назначатся и согласоватся с другими специалистами и с нами..

всё у вас будет хорошо! мы верим :)