Варины новости (атрофия клеток мозга у новорожденных)

А ngel of Т ear
Аня, да, скорее всего к ним и обратимся, если других способов не будет.
Поздравления Варе передала :-) Спасибо:-)

здраствуте....вчера вновь поступили на реабилитацыю в омм....был консилиум...все очень удивлины.....сегодня сделали КТ.....полная атрофия мозга.....начался отсчет назад.........господи причем ребенок...возьми меня.....

mamaVari05
полная атрофия мозга.....начался отсчет назад

Господи!!! ну как так? ну кактак-то?!! реву....

Варя улыбается, узнает вас, голову держит... ну как так?!

Еще раз сделать КТ в другом месте, другой консилиум, нельзя сдаваться. Ведь есть же прогресс у Вари.

mamaVari05
господи причем ребенок...возьми меня.....

Сергей, вы нужны девочкам, и Наташе и Вареньке, держитесь.....

mamaVari05

Наташа, милая, возьми себя в руки! Варя уже доказала, что не верит в диагнозы врачей! Я знаю лично девочку, которой ставили атрафию полную, давали ей месяц, максимум три. Ребенку уже 1,5 года и она живет! Вот недавно совсем научилась переворачиваться на животик. Да, проблем очень много, но родители не сдаются. И вы с мужем не сдавайтесь, надейтесь!

Что-то не вяжется. Голову держит, следит за вами, сосёт и атрофия, да не может такого быть, не должно, не верю. И вы не верьте, нельзя сдаваться, сколько бы не было отведено. Зачем опять ОММ, вы уже это проходили, проситесь всеми правдами и неправдами в ОДКБ. Почему не МРТ, мне кажется, он более информативен и безвреден.

Ничё не пойму. %) Ребёнок развивается по возрасту и вдруг полная атрофия.

mamaVari05

Просто не вериться. Не может быть такого. Она же улыбается. Игрушки разглядывает. Ну как может быть полная атрофия? Не сдавайтесь! Вы так хорошо держались. Надо других врачей, другое кт, другой консилиум и не отчаиваться! Вы верили в Вареньку раньше и она делала успехи, так неужели теперь, вы поверите словам врачей, а не своей девочке?

Osipova Olga
Ничё не пойму. Ребёнок развивается по возрасту и вдруг полная атрофия.

вот и я тоже %) что-то не верится мне в ОММ, пробуйте в ОДКБ!!

Господи, да что ж это такое?!Пусть у Варечки всё будет хорошо! Не отчаивайтесь! Врачи часто ошибаются. Ищите других специалистов.

я не медик конечно, но полная ерунда какая то.... атрофия мозга - разве не должен ребенок овощем лежать?
сосет грудь, гулит, улыбается, следит глазами за лицами и предметами, ползает в конце концов.... и главное РАЗВИВАЕТСЯ, есть положительная динамика.... как же это атрофия???

не унывайте главное. не унывайте!!! диагнозы диагнозами, перепроверяйте в других больницах по 10 раз, не сдавайтесь никогда!!! пусть медики делают и говорят то, что им положено, вы делайте то, что считаете нужным. успехов вам, здоровья и спокойствия всему семейству!!!

BellaDonna
проситесь всеми правдами и неправдами в ОДКБ.

+++ Не сдавайтесь.

вот и у меня не вяжется... если бы у ребенка был регресс, я бы все приняла, а тут... вчера педиатр в кпо сказала, что не вериться, что про вашего ребенка это все написано! развитие соответствует возрасту
а врач кт на беседе сказала, что это не жизнь у ребенка, а так существование. положительного исходы быть не может...
опускать руки и верить им мы даже и не думали! ребенок с нами, и мы наслаждаемся каждой минутой с ним!
мамочки, кто знает скажите - мрт делать есть смысл? мне очень не хочется из-за наркоза, все-таки это перегркзки для сердца

в омм снова легли на реабилитацию, т.к. мы у них на глазах с рождения, хотелось, чтобы отмнтили или не отметили динамику. известно ведь, что с такими детьми важно именно это
в принципе весь комплекс обследования здесь нам проводят, да и Воронина "болеет" за нас

хочу сказать, что техника тоже может ошибаться . у меня есть знакомая девчушечка , она по мнению врачей и аппаратов глухая совсем, но ребенок слышит !!! и даже немного начинает говорить , ей 2годика

В ОММ вас уже видели, у них стереотип, врачи с трудом признают ошибки, я понимаю, что вам хочется именно от них услышать, что они ошиблись и прогресс огромный и т.д. Не стоит это того. Вам нужен не замыленный взгляд. Насчёт МРТ опять же нужна консультация другого невролога. Где вы КТ делали, почему именно КТ назначили, может потому, что только он у них есть? Или именно это обследование более информативно. Дочери именно МРТ назначали для обследования ГМ, но это в нашем случае.Пробуйте консультацию получить в зарубежных клиниках, переводите документы, сканируйте Кт или возьмите на цифровом носителе и шлите в клиники, есть там и платные консилиумы заочные. ОММ не профильная клиника в вашем случае. Всё ИМХо, конечно. Решения принимать, в любом случае, только вам. Я со своей , очень негативной позиции, про ОММ сужу. Тем более, и у вас не всё гладко тоже именно в родах, и именно там, прошло. Вы там уже были, ничего нового там нет.
Очень переживаю за вас, такая лапочка -девочка. Она имеет право на здоровую, счастливую жизньСообщение было изменено пользователем 17-05-2012 в 14:25

BellaDonna
В ОММ вас уже видели, у них стереотип, врачи с трудом признают ошибки

Согласна полностью, нужно другое независимое мнение, добивайтесь направления в ОДКБ или куда-нибудь в Москву или Питер. Нельзя поддаваться панике и опускать руки, хотя сначала конечно шок, но потом появляется злость и желание добиться своего. Наверное это в свое время и помогло мне вытащить сына из возможного инвалидного кресла и кучи диагнозов, потом врачи не верили, когда видели анкету и ребенка, что это все о нем. По выходам на врачей вряд ли смогу помочь, даже не знаю с какого бока и кого искать, но кулачки наши за вас и Варю.

BellaDonna
В ОММ вас уже видели, у них стереотип, врачи с трудом признают ошибки

Тоже соглашусь.

Насчёт КТ. Только что звонила глубоко беременная подруга. Сходила на УЗИ в "поликлинику на Пехотинцев". Что только ам ей не наговорили, мама дорохаяя... И многоводие и почки у ребёнка увеличены и с плацентой бардак. Вобщем, накрывайся простынкой и отползай на кладбище. переделала УЗИ в Гармонии - всё нормально. Тут ещё много зависит от самого аппарата и от умения врача прочитать то, что он видит.

Дорогие, не отчаивайтесь!!!
Я уже в личку писала, что у нас техника показывала тоже диагноз несопоставимый с жизнью (полная атрезия внутрипеченочных желчных протоков, а именно полное их отсутствие), и то же самое поддтвердили московские патологоанатомы, посмотрев биопсию печени, но............... ребенок доказал другое:) в 5 месяцев все стало налаживаться.
в год, когда мы приехали к врачам, они сказали, так НЕ бывает:)
Боритесь, но не ставьте себе завышенных требований.
Как-то я общалась с девушкой у которой ребенок особый, так она сказала, что мозг может восстанавливаться или это не так?

mamaVari05
опускать руки и верить им мы даже и не думали

Наташ, я вами горжусь. Вы сильные с Сережей, и Варя тоже сильная! с такой-то мамой!!!!

знаете, мы после рождения лежали сначала в дет.клинике ОММ 2 недели, потом еще столько же в Детской областной №1
ОММ вспоминаю с ужасом... про ОДКБ №1 только хорошие воспоминания, и в плане профессионализма, и больничной оснащенности, и отношения к маме и ребенку, и элементарной обработки всяких сосок и прочего
однозначно используйте любую возможность перевестить туда