Они требуют, чтобы ребенку сделали дорогостоящий укол.
Фото: https://pixabay.com
E1.RU сообщает, что родители Миши Бахтина, страдающего СМА, 4 июля вышли на пикет к зданию правительства Свердловской области.
Отец мальчика, Дмитрий Бахтин, стоял возле здания три часа. Затем его пригласили на переговоры с чиновниками, а его супруга собирается продолжить акцию, пока ребенку не сделают укол препарата "Спинраза".
Весной прошлого года Ленинский районный суд обязал медиков обеспечить Мишу Бахтина лекарством, но в Минздраве не уверены в безопасности сочетания двух сильных препаратов. 4 июля ребенку должны были ввести дозу "Спинразы". В Минздраве решили провести еще один консилиум врачей.
Как пояснил глава ведомства Андрей Карлов, в России и в мире нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования "Спинразы" после препарата "Золгенсма". Родители больше года не показывали ребенка врачам, отказываясь сотрудничать с ними, поэтому в министерстве не знают, в каком состоянии пациент. Областная больница неоднократно приглашала Мишу на осмотр - его отец отвечает категорическим отказом.
История трехлетнего Миши Бахтина вызвала огромный общественный резонанс. Два года назад денежные переводы поступали со всего мира, и 160 миллионов рублей на первый укол были собраны. Препарат остановил развитие заболевания. Сейчас Мише неполные три года. В 2020 году были проведены несколько инъекций "Спинразы", затем инъекция "Золгенсма" в феврале 2021 года. Тесты показали отсутствие положительного эффекта от терапии "Золгенсма".
Медики рекомендовали вернуть терапию "Спинразой", но врачи и чиновники в Екатеринбурге отказали Бахтиным из-за "отсутствия показаний" для совмещения обоих препаратов. Одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно.
Новости U-mama.ru: Одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно.
Я даже не знаю , уже 160 млн+дальнейшее лечение не факт что эффективное, а если что пойдёт не так? Родители опять выйдут на пикет? Есть перспектива что мальчик будет здоров?
Аноним 268
Новости U-mama.ru: Областная больница неоднократно приглашала Мишу на осмотр - его отец отвечает категорическим отказом.
а, почему областная больница не может в суд обратиться для защиты интересов ребенка? сколько еще будут вокруг этого папашки бегать и уговаривать его ребенка обследовать.
Аноним 275
Спинразу ставят у нас только в ОДКБ.
Как это сделать если родители категорически отказываются от осмотра там?
Отправить их в теоретическую Москву ,то есть в федеоальный центр может тоже только ОДКБ.
Как, если родители отказываются от консилиума?
Аноним 275
Аноним 268,
Видимо в подворотне предпологается спинразу ставить?
Аноним 268
Марфа Васильевна: Есть перспектива что мальчик будет здоров?
нет такой перспективы
Марфа Васильевна: а если что пойдёт не так?
то, родители пойдут в суд трясти деньги с минздрава и врачей, "виновных" в том, что "что-то пошло не так".
Аноним 47
Вообще непонятно, что требует отец. Растерянное лицо мамы это подтверждает.
Аноним 275
Аноним 47,
Отец на самом деле просто хочет чтобы ребёнок был хотя бы жив. В идеале здоров. Но увы, это невозможно. И врачи в этом не виноваты.
В ОДКБ очень хорошо и наблюдают и реабилитирую этих детей. Насколько это возможно в их случае. Но там тоже не волшебники отрастить погибшие мотонейроны не смогут.
Странно со стороны отца считать что он лучше знает как лечить ребёнка. Ребёнку от этого только хуже.
И конечно, если на его ребёнке по сути поставят эксперимент и введут спинразу после Золгенсмы и что-то пойдёт не так... Угадайте кто будет виноват?
Аноним 268
Аноним 275: Отец на самом деле просто хочет чтобы ребёнок был хотя бы жив.
если бы он этого хотел, он не отказывался бы от обследования ребенка. а, он хочет чтобы ребенку просто "воткнули" препарат и всё, вот так, не глядя и не задумываясь.
Аноним 47
Аноним 275: В ОДКБ очень хорошо и наблюдают и реабилитирую этих детей.
Так они отказываются от ОДКБ.
Им тупо нужна спинраза. Папаша сам укол воткнет ? Или кто под это подпишется?
Врачи ОДКБ объяснили, что они больше года ребёнка не видели и не знают в каком он состоянии. О каком назначении препарата тогда может идти речь?
Отец странный и нелогичный. Ребенок наблюдался где? Почему не по месту жительства? А лекарство требуют по месту жительства. А как ставить собрались? сами что ли? Бред полный.
Очень больной ребенок нигде не наблюдается? Жесть какая-то.
Аноним 268
Новости U-mama.ru: Медики рекомендовали вернуть терапию "Спинразой", но врачи и чиновники в Екатеринбурге отказали Бахтиным из-за "отсутствия показаний"
Пипец. Чиновникам, то кОнечно видней, как лечить. Где деньги, там и чиновники... Как мухи на г-вно.
Весело живем
Странные требования отца. Ребёнок не обследован, как лекарства подействуют вместе неизвестно, но воткните. Не дай Бог че с ребёнком: врачи опять будут виноваты. Поэтому позиция врачей более чем ясна.
Минздрав им уже ответил, что лекарство закуплено по решению суда, но в городе нет ни одного врача, который готов его поставить. Они ребенка год врачам не показывали, умрет он после Спинразы и опять врачи будут виноваты? Эти сутяжники ведь потом всю душу вынут у врачей.
Аноним 268
+++: Не чиновникам, а врачам. Из спинразу никто не назначил, якобы на словах сказали.
Ну я слухи не слушаю, кто что сказал там...
Читаю текст.
Новости U-mama.ru: Медики рекомендовали вернуть терапию "Спинразой"
А назначения нет потому, что никто не знает, как подействует спинраза после золгенсма. Конечно, врачам не хочется сидеть из-за их хотелок. Пусть покупают и дома ставят, раз им виднее, чем лечить
На е1 почитайте, у нее интервью брали. И сегодня Минздрав прокомментировал всю эту ситуацию. Препарат закупили, хранится в аптеке, ребенка местные врачи год не видели и отец отказывается от осмотра.
Аноним 876
Аноним 268: Где вы это берете? в тексте ни слова про это.
Да тема давно на всех каналах мусолится. Их наблюдает какой то там врач и он рекомендовал Спинразу. А врачи в госбольнице год ребенка не видели и должны взять ответственность за введение препарата. Офигеть логика. Чтож этот доктор не введёт препарат под свою ответственность? А папа сборы организует.
E1.RU сообщает, что родители Миши Бахтина, страдающего СМА, 4 июля вышли на пикет к зданию правительства Свердловской области.
Отец мальчика, Дмитрий Бахтин, стоял возле здания три часа. Затем его пригласили на переговоры с чиновниками, а его супруга собирается продолжить акцию, пока ребенку не сделают укол препарата "Спинраза".
Весной прошлого года Ленинский районный суд обязал медиков обеспечить Мишу Бахтина лекарством, но в Минздраве не уверены в безопасности сочетания двух сильных препаратов. 4 июля ребенку должны были ввести дозу "Спинразы". В Минздраве решили провести еще один консилиум врачей.
Как пояснил глава ведомства Андрей Карлов, в России и в мире нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования "Спинразы" после препарата "Золгенсма". Родители больше года не показывали ребенка врачам, отказываясь сотрудничать с ними, поэтому в министерстве не знают, в каком состоянии пациент. Областная больница неоднократно приглашала Мишу на осмотр - его отец отвечает категорическим отказом.
История трехлетнего Миши Бахтина вызвала огромный общественный резонанс. Два года назад денежные переводы поступали со всего мира, и 160 миллионов рублей на первый укол были собраны. Препарат остановил развитие заболевания. Сейчас Мише неполные три года. В 2020 году были проведены несколько инъекций "Спинразы", затем инъекция "Золгенсма" в феврале 2021 года. Тесты показали отсутствие положительного эффекта от терапии "Золгенсма".
Медики рекомендовали вернуть терапию "Спинразой", но врачи и чиновники в Екатеринбурге отказали Бахтиным из-за "отсутствия показаний" для совмещения обоих препаратов. Одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно.
Сын Михаила Ефремова выпал из окна, его состояние тяжелое
После угощения медвежатиной дети госпитализированы в критическом состоянии
Тесты на коронавирус официально отменили в России
кринж
Я даже не знаю , уже 160 млн+дальнейшее лечение не факт что эффективное, а если что пойдёт не так? Родители опять выйдут на пикет? Есть перспектива что мальчик будет здоров?
а, почему областная больница не может в суд обратиться для защиты интересов ребенка? сколько еще будут вокруг этого папашки бегать и уговаривать его ребенка обследовать.
Спинразу ставят у нас только в ОДКБ.
Как это сделать если родители категорически отказываются от осмотра там?
Отправить их в теоретическую Москву ,то есть в федеоальный центр может тоже только ОДКБ.
Как, если родители отказываются от консилиума?
Аноним 268,
Видимо в подворотне предпологается спинразу ставить?
нет такой перспективы
то, родители пойдут в суд трясти деньги с минздрава и врачей, "виновных" в том, что "что-то пошло не так".
Вообще непонятно, что требует отец. Растерянное лицо мамы это подтверждает.
Аноним 47,
Отец на самом деле просто хочет чтобы ребёнок был хотя бы жив. В идеале здоров. Но увы, это невозможно. И врачи в этом не виноваты.
В ОДКБ очень хорошо и наблюдают и реабилитирую этих детей. Насколько это возможно в их случае. Но там тоже не волшебники отрастить погибшие мотонейроны не смогут.
Странно со стороны отца считать что он лучше знает как лечить ребёнка. Ребёнку от этого только хуже.
И конечно, если на его ребёнке по сути поставят эксперимент и введут спинразу после Золгенсмы и что-то пойдёт не так... Угадайте кто будет виноват?
если бы он этого хотел, он не отказывался бы от обследования ребенка. а, он хочет чтобы ребенку просто "воткнули" препарат и всё, вот так, не глядя и не задумываясь.
Так они отказываются от ОДКБ.
Им тупо нужна спинраза. Папаша сам укол воткнет ? Или кто под это подпишется?
Врачи ОДКБ объяснили, что они больше года ребёнка не видели и не знают в каком он состоянии. О каком назначении препарата тогда может идти речь?
Отец странный и нелогичный. Ребенок наблюдался где? Почему не по месту жительства? А лекарство требуют по месту жительства. А как ставить собрались? сами что ли? Бред полный.
Очень больной ребенок нигде не наблюдается? Жесть какая-то.
Пипец. Чиновникам, то кОнечно видней, как лечить. Где деньги, там и чиновники... Как мухи на г-вно.
Странные требования отца. Ребёнок не обследован, как лекарства подействуют вместе неизвестно, но воткните. Не дай Бог че с ребёнком: врачи опять будут виноваты. Поэтому позиция врачей более чем ясна.
Не чиновникам, а врачам. Из спинразу никто не назначил, якобы на словах сказали.
К ним какие претензии? Препарат выкуплен, деньги из бюджета выделены.
Минздрав им уже ответил, что лекарство закуплено по решению суда, но в городе нет ни одного врача, который готов его поставить. Они ребенка год врачам не показывали, умрет он после Спинразы и опять врачи будут виноваты? Эти сутяжники ведь потом всю душу вынут у врачей.
Ну я слухи не слушаю, кто что сказал там...
Читаю текст.
Тут некорректно написано. Мать сама говорила, что устно кто-то там рекомендовал, назначения нет, поэтому и не ставят.
Где вы это берете? в тексте ни слова про это.
Ну тогда вам к модераторам, а не ко мне.
А назначения нет потому, что никто не знает, как подействует спинраза после золгенсма. Конечно, врачам не хочется сидеть из-за их хотелок. Пусть покупают и дома ставят, раз им виднее, чем лечить
На е1 почитайте, у нее интервью брали. И сегодня Минздрав прокомментировал всю эту ситуацию. Препарат закупили, хранится в аптеке, ребенка местные врачи год не видели и отец отказывается от осмотра.
Да тема давно на всех каналах мусолится. Их наблюдает какой то там врач и он рекомендовал Спинразу. А врачи в госбольнице год ребенка не видели и должны взять ответственность за введение препарата. Офигеть логика. Чтож этот доктор не введёт препарат под свою ответственность? А папа сборы организует.
На словах причём, написать отказался