Родители Миши Бахтина вышли на пикет к зданию правительства

Все думаю, вот добьются они, поставят этот укол, состояние ребенка улучшится. А дальше как?! Ведь каждые 4 месяца нужны сотни миллионов. Так и будут сборы и пикеты устраивать? Но такой единодушной помощи может (даже наверняка) не случиться больше.

Аноним 322: Ведь каждые 4 месяца нужны сотни миллионов. Так и будут сборы и пикеты устраивать?

так помнится они больше собрали и никаких отчетов, назад не вернули, на укол ездили всей толпой семьей за границу.. и не только это возмущало и возмущает граждан..
ребенка не обследуют, поэтому большинство людей и не понимают действий родителей..

Марфа Васильевна,
К сожалению, это мальчику не поможет.

Яблоко: 5,5млн.

ТучкаКрашена: 5 млн каждые 4 месяца Спинраза

Ок, пусть даже 5 млн. Каждые 4 месяца! Пожизненно! Где они их брать будут, если даже врачам не показываются. Даже предположим, даже добьются, что будут им регулярно ставить эту Спинразу. Но чем их ребенок лучше других детей, которым помощь нужна не меньше и перспектив выздоровления больше?

Тяжело все это, но кто-то должен же правду сказать. Что вылечить не получится, а тратить деньги на заведомо беспеосрективное дело никто не будет.

За своего ребенка будешь бороться до последнего, хоть шансов будет мало. А для других уже философские вопросы, почему ему деньги, а другим нет.

Новости U-mama.ru: В 2020 году были проведены несколько инъекций "Спинразы", затем инъекция "Золгенсма" в феврале 2021 года. Тесты показали отсутствие положительного эффекта от терапии "Золгенсма".

Новости U-mama.ru: России и в мире нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования "Спинразы" после препарата "Золгенсма".

То есть они уже ставили и то и другое, только в ином порядке?

Новости U-mama.ru: Медики рекомендовали вернуть терапию "Спинразой", но врачи и чиновники в Екатеринбурге отказали Бахтиным

Кто-то понял, кто рекомендовал и кто отказал?

Аноним 322,
Неизвестный медик, никто не знает.. Ребёнок не обследован уже год..
а врачи не берут на себя ответственность, сидеть никто не хочет..

Анонимка: Неизвестный медик, никто не знает..

Есть ли он вообще?..

Анонимка: а врачи не берут на себя ответственность, сидеть никто не хочет..

Если мальчику станет хуже после укола, эти "родители" засудят же врача. Кому это надо?

Если родители так хотят поставить на ребенке эксперимент, то не могут ли они подписать бумагу и взять ответственность на себя за это решение, чтоб если что врачей потом не засудили?

Родителям моё уважение, борются за сына как могут.

Родителей понимаю, я бы тоже вышла на пикет, чтобы ребёнку своему помочь.