Родители Миши Бахтина вышли на пикет к зданию правительства

Аноним 110,
Им предлагают помощь. Они отказываются.
СМА лечат только в ОДКБ. И препарат вводят только там.
Они не являются ина осмотры и госпитализацию.
В судебном порядке его туда госпитализировать?
По идее надо бы создать прецедент.
Такой ребёнок тяжёлый и его год никто не видел из врачей

Аноним 110: я бы тоже вышла на пикет, чтобы ребёнку своему помочь.

А с врачами сотрудничать , не?
Сделали из врачей монстров и менеджеров по продажам именно эти родители . Конечно монстры, ведь не волшебники, пытались объяснить, что чуда не будет.
И да, я тоже монстр, я считаю, что на эти деньги можно помочь и очень сильно улучшить жизнь множеству детей и что самое главное, облегчить их боль и страдания

Аноним 275: Такой ребёнок тяжёлый и его год никто не видел из врачей

Зато столько раз видели журналисты!

Аноним 876,
Вот мой ребёнок с подозрением на РАС, никакой помощи от врачей по ОМС, в последний раз сказали что все проблемы из-за моей тревожности и что я его в год и 10 грудью кормлю, поэтому он не развивается, в глаза не смотрит, бьет себя по голове. У меня уже нет желания к врачам по омс идти, одни унижения и оскорбления, хожу платно.

Аноним 268: Считаю, у родителей жест отчаяния.

Аноним 268: Родители молодцы, что борются за ребенка.

Укол 5,5 млн. Продать квартиру, поставить первый укол и доказать что укол действует. Тогда дело пойдет быстрее пикета, нет?

Аноним 444: То есть они уже ставили и то и другое, только в ином порядке?

Да, им сначала ставили укол за 5,5 млн. Но папа уверенно говорил, что укол за 160 млн ребенка вылечит и все будет хорошо. Собрали, поставили, ничего не произошло.
Теперь папа говорит, что надо укол за 5,5 млн.
Осталось найти "крайнего" врача, который подтвердит и одобрит эксперимент (раньше такого не делали (про порядок уколов), ребёнка давно не обследовали) рискнув своей профессией и может быть свободой.
Это если кратко.

Аноним 611: Это если кратко

Мутная история какая-то, то есть есть всего два лекарства для возможного излечения ребёнка, в этом случае опробовали оба, но ни один не помог. И ставить их нельзя друг за другом, но их поставили, и ничего не произошло. Но это неизвестно, так как после уколов никто ребёнка не обследовал. И сейчас родители снова хотят что-то, чтобы что-то.. Ну блин((

Аноним 444: то есть есть всего два лекарства для возможного излечения ребёнка

Вылечить СМА нельзя. Можно (в каком то % случаев) остановить / затормозить процесс.

Раньше в соц сети была подписана на семью из Челябинска там девочка с сма, они выиграли в лотерею этот дорогой укол. Но после постановки ребенка постоянно обследовали, массаж , физ занятия различные на суше и в воде и прочее.
Как тут дела не понятно.

Аноним 697: Если родители так хотят поставить на ребенке эксперимент, то не могут ли они подписать бумагу и взять ответственность на себя за это решение

Нет не могут. Деньги на укол выделяются из бюджета. За свой счет пусть эксперименты ставят.

Говорящая с котами,
Ну так у меня контекст вроде и читается, что не хотят говорить, разве нет?

Весело живем: не хотят говорить,

Не хотят говорить, кто врач, не хотят отчитываться о расходах сбора, не хотят оставшуюся сумму перевести другим нуждающимся детям.
И им почему то можно задерживать деньги, которые могли спасти детей. Это же другие дети,

Аноним 876,
И более того, ставят под сомнение сборы другим детям имхо. Люди не видят прозрачности и от этого не хотят жертвовать.

Весело живем: ставят под сомнение сборы другим детям имхо. Люди не видят прозрачности и от этого не хотят жертвовать.

Так потому, что далеко не первый случай, когда не возвращают собранное , не отчитываться, на лечение всей семьёй летят, живут не в самом дешёвом жилье за границей и тут, работать не хотят, живут на деньги жертвователей.. А эти деньги могли бы помочь кому-то ещё.. Пару раз так наткнешься на таких и желание помочь начинает пропадать..

Аноним 697: Если родители так хотят поставить на ребенке эксперимент, то не могут ли они подписать бумагу и взять ответственность на себя за это решение, чтоб если что врачей потом не засудили?

Могут. Но все эксперименты за свой счёт.

В судебном решении указано - по медпоказаниям.

Аноним 47: все эксперименты за свой счёт.

Ждем новый сбор

В комментариях на еодине прочла, полностью согласна - папа живёт за счёт ребёнка, ему ребёнка не жалко на жаре продержать несколько часов, ему нужен ажиотаж и бабки.... На пикет мог бы и без него выйти.

ЗаяМая: Ждем новый сбор

А реально самим купить и поставить?

Сомневаюсь. Такие препараты должны ставиться под наблюдением врача ДО и ПОСЛЕ.

Поэтому поведение родителей в принципе не понятно. Что-то типа показательной истерики уже.

Я никак не могу вспомнить - давно была семья с ребенком СМА, которые тоже собирали деньги - но там мама была такая миловидная темненькая с короткой стрижкой
??? Это что за ребенок был? Кто нибудь помнит?
Или это и есть семья Миши и мама изменилась?

мама: Я никак не могу вспомнить - давно была семья с ребенком СМА, которые тоже собирали деньги - но там мама была такая миловидная темненькая с короткой стрижкой

Ане Новожиловой еще ставили - тоже громкий сбор был.
Лизе Краюхиной.

Тайна, покрытая мраком,
Новожиловы, говорят в Америку уехали

Аноним 464: Новожиловы, говорят в Америку уехали

Ничего себе. Интересно как то ведут страничку Ани?
У Лизы знаю есть страничка в вк точно, родители показывают как ребенок растет.

Тайна, покрытая мраком,
Нет, не ведут, брошена уже очень давно.

Дима Тишунин из Тюмени ещё был. Он вроде самый первый золгенсма получил в начале 2020. У него дела вроде неплохо с реабилитацией