Родители Миши Бахтина вышли на пикет к зданию правительства

+++: На е1 почитайте

Аноним 876: Да тема давно на всех каналах мусолится

Вот верите, чесслово не пойду даже читать. И новости давно не смотрю. Наткнулась на это и не понимаю, если все все знают, то почему нет желающих помочь ребенку. Объяснить родителям все риски и предложить варианты. Да элементарно разговаривать надо, а не доводить людей, до точки, чтоб на улицу вышли.
Считаю, у родителей жест отчаяния. Никому нет дела.

+++: На словах причём, написать отказался

Они ему верят на слово, а узнать мнение врачей нет, не надо. Они только укол ставить должны и отвечать, если что
И они, серьезно, поставив укол не наблюдали ребенка год? Они взяли на себя ответственность доверится не понятному доктору и его амбициям, пойти против системы и сейчас хотят от системы бесплатные плюшки...

Аноним 876: Они взяли на себя ответственность доверится не понятному доктору

т.е. все таки есть доктор? но не в "системе" и не поделится.

Аноним 268: Да элементарно разговаривать надо

Дак это в первую очередь родителям адресуйте.
Это они сами решили, что они умнее всех. Как они могут услышать врачей, если слушать не хотят? Как врачи что то могут сказать, если год не видели ребенка после введения сложнейшего препарата?

+++: Решению суда больше года, за это время они даже обследовать ребенка не удосужились.

А где опека, если ребенок болен?

Аноним 268: Считаю, у родителей жест отчаяния. Никому нет дела.

если они отчаялись, почему ребёнка хотя б врачам не показывают? Чтобы его могли обследовать? Никто не будет ставить укол из-за истерики родителей.

Аноним 876: Это они сами решили, что они умнее всех.

Если родители натыкаются на такие хамские ответы, то да, я бы тоже к таким "докторам" не пошла, а нашла бы другого.
Считаю таким родителям нужна помощь, и прежде всего психологическая, а не ваше осуждение.

Весело живем: если они отчаялись, почему ребёнка хотя б врачам не показывают?

Выше из диалога, понятно, что врач есть. Но не тот, видимо.

Аноним 268: Выше из диалога, понятно, что врач есть. Но не тот, видимо.

Так это частный врач, и родители даже сами сказать не могут, что за врач. Понятно ведь, что нужно наблюдение консилиумом врачей в государственной больнице, которая занимается данными заболеваниями. У нас кто-то и гомеопатов врачами считает знаете ли.

Cat in the city: Создаётся впечатление, что обе стороны чего-то недоговаривают, либо журналистская версия какая-то кривая..

Да. Возможно родители понимают, что после обследования скажут, что препарат не нужен. А сейчас хотябы по суду они выиграли этот укол .
Ребенок на руках угасает, родителей понять можно.

+++: Этого ребенка вылечить нельзя, все, что было возможно уже сделали.

Это не ваше дело.
Родители молодцы, что борются за ребенка.

Аноним 268: Это не ваше дело.

Я бы поспорила. Эти деньги могут быть потрачены на сотни тех, кто реально может выздороветь. Это ведь все понимают и именно поэтому двоякое чувства.

Аноним 268,
нет там никакого "отчаяния". родителям уже 100500 раз всё объяснили, разъяснили и "на пальцах показали". они не желают никого слушать, они желают, чтобы какой-нибудь врач взял на себя ответственность и с непредсказуемым результатом, не глядя, воткнул препарат ребенку. а, таких почему-то не находится. удивительные врачи просто, никто на зону не хочет и платить потом пожизненно "моральный ущерб" нет желающих.

Аноним 268: Родители молодцы, что борются за ребенка.

Вот чем они поборолись сейчас? Что выперли на жару больного ребенка стоять?

Аноним 876: А сейчас хотябы по суду они выиграли этот укол

В судебном решении сказано - по медицинским показаниям.

Что они выиграли?

В таком случае надо обследовать ребёнка, наблюдать и собирать данные ЗА постановку препарата.

И для тех, кто не сталкивался с редкими ( орфанными) заболеваниями.

Каждый случай уникален. У врачей опыта лечения нет. Все действия это по сути эксперименты. Это надо осознавать и принимать. Врачи тоже не виноваты, что у ребёнка поломка гена. Да, очень страшно за больных детей.
И помочь хочется каждому.

Но, есть и другие больные дети и взрослые, которым вовремя не сделают диагностику, операцию, не закупят лекарство, и их тоже по человечески жалко.

Почему одному миллионы без показаний, а другому отказ при острой необходимости???

Или я или мир сошел с ума.
Я никогда не буду делить людей на тех, кто достоин жизни и лечения, а кто-то нет.
Считаю, если есть хоть малейший шанс помочь и попробовать вылечить, нужно его использовать.
А тут живого ребенка уже "списали" в утиль... все, кроме родителей.
Миллионы потратить жалко на него, вдруг не поможет... Для меня это кощунство. Проще во всем обвинить родителей.
Из темы выхожу, не вижу смысла в споре.
P/s/
Доктора у нас - это менеджеры по выписыванию лекарств, в соответствии с утвержденным протоколом лечения.