История Миши Бахтина вызвала огромный общественный резонанс.
Фото: фрагмент видео
По сообщению Е1.RU, родители Миши Бахтина, страдающего спинальной мышечной атрофией, записали видеообращение к главе СК РФ Александру Бастрыкину и министру здравоохранения Михаилу Мурашко. Они просят обеспечить их ребенка лекарственным препаратом и наказать должностных лиц за халатность.
В марте суд обязал свердловский Минздрав обеспечить Мишу лекарством "Спинраза" на весь период нуждаемости, но решение суда не исполняется. Два года назад история Миши Бахтина вызвала огромный общественный резонанс. Денежные переводы поступали со всего мира, и 160 миллионов рублей на первый укол были собраны. Препарат остановил развитие заболевания, но лечение необходимо продолжать.
Сейчас Мише неполные три года, он учится говорить, очень активный. Любит играть лежа на большом диване, сидя в коляске или стоя в вертикализаторе в специальном корсете. С ним самоотверженно занимается мама. По материалам E1.RU, в 2020 году были проведены несколько инъекций "Спинразы", затем инъекция "Золгенсма" в феврале 2021 года. Тесты показали отсутствие положительного эффекта от терапии "Золгенсма".
Медики рекомендовали вернуть терапию "Спинразой", но врачи и чиновники в Екатеринбурге отказали Бахтиным в выдаче дорогостоящего препарата из-за "отсутствия показаний" для совмещения обоих препаратов. Одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно. "Золгенсма" спасла мальчику жизнь, но поставить его на ноги может только "Спинраза".
В России людям сложно выжить. Точнее , страна и для относительно здоровых то не приспособлена, власть под себя гребет и у чинуш если покопаться, можно много в закромах найти. Но «это другое». Чинушам нужнее.
Темари: Он не сработал? За 150 млн? А там гарантии нет никакой? Или может производители бы проверили, почему не сработал?
Почему он не сработал? Сработал как мог, дальнейшее развитие остановил. А вернуть все сразу взад и не обещали, сейчас нужна поддерживающая терапия и реабилитация.
Аноним 114
Темари: Золгенсма".
он остановил атрофию, но надо же терапию поддерживающую, в Москве Маше тоже отказали(((( там папа и на пикете стоял, и подписи собирали все бестолку одно что фонд сделали, который должен обеспечивать но он этого не делает....
А в других странах прямо бесплатно всех лечат ага. Да, у нас не приспособлена страна абсолютно для ограниченных людей, но блин и уже совсем принижать не стоит.
Аноним 130
StrawberryBlond: А в других странах прямо бесплатно всех лечат ага.
Не разбирались ещё, какая афера с этим уколом , лотереей и пр. Я год назад разбиралась. Практически все оплаченные уколы та-дам, поставлены российским детям. И практически всем остальным , по лотерее. Красота, да?
Скайфолл: В России людям сложно выжить. Точнее , страна и для относительно здоровых то не приспособлена, власть под себя гребет и у чинуш если покопаться, можно много в закромах найти. Но «это другое». Чинушам нужнее.
фильм английский Алекс льюис как то сразу снимает шоры о радости буржуазной жизни.
как побирался по миру ради нормальных протезов, а не то что служба здравоохранения ему выдала.
все одинаковое. и только отдельные либеральные личности считают что там трава зеленее, а люди богаче...
M_zka: Уже разбирались почему укол стоит таких огромных денег?
Всю себестоимость вложили сразу?
потому что нет аналогов и конкуренции. патентно защищен препарат на 15 лет. потом подешевеет как появятся дженерики.
Аноним 130: Не разбирались ещё, какая афера с этим уколом , лотереей и пр. Я год назад разбиралась. Практически все оплаченные уколы та-дам, поставлены российским детям. И практически всем остальным , по лотерее. Красота, да?
переведите на понятный плиз.
то что афера - знаю.
пока еще авторы препарата должны приплачивать за участие в проверке препарата на детях.
Аноним 130: Не разбирались ещё, какая афера с этим уколом , лотереей и пр. Я год назад разбиралась. Практически все оплаченные уколы та-дам, поставлены российским детям. И практически всем остальным , по лотерее. Красота, да?
Во-первых, лотерея проводится среди стран, где НЕТ финансирования лечения такого заболевания, поэтому Россию исключили из лотереи и достается бесплатно вакцина в те страны, где детей НЕ лечат бесплатно.
Во-вторых, надо же на ком-то препарат испытывать.
Кстати, одному русскому ребенку в свое время бесплатно досталась, ребенок умер.
И в целом я имела ввиду, что все кому не лень ругают медицину в России, но по факту она отнюдь не так ужасна как описывают. У нас не оставят умирать просто потому, что страховки нет.
Аноним 821
Такая скользкая тема. Не должны оставлять комментарии люди, которые не сталкивались с такими болезнями у своих детей
Аноним 939
Пусть в меня тоже сейчас летят тапки... Но я тоже против выделения космических денег на паллиатив. Это ребёнок никогда не будет полноценным членом общества. СМА паллиативное заболевание, никто ещё не излечился. Может уже начать деньги вкладывать в нашу медицину, закупать оборудование в больницы, чем выкидывать по 5 млн ежемесячно, чтобы один ребёнок продолжал лежать тряпочкой
StrawberryBlond: Во-вторых, надо же на ком-то препарат испытывать.
те в норме за исследования фарм компании платят, в случае с друими странами лотерею придумали, а мы как дурачки за исследования на наших детях бабки платим и собираем последнее отдавая (когда физики помогают проникшись вранью с рекламного ролика).
чудно.
Аноним 950
StrawberryBlond,
Да конечно, у нас и со страховкой оставляют умирать то пришли слишком рано, то чего вы хотите, в вашем то возрасте. Я заколебалась лечить последствия после короны, только в платных клиниках вытащили - кучу денег оставила. В бесплатной чуть не угробили. А все почему? потому что на бумаге обследования есть, по факту не дождешься.
у меня смешанные чувства....
и родителей понимаю с одной стороны, и общество тоже можно понять. бюджет не резиновый, проблем много в медицине.
одно не понимаю, из чего и как сделаны препараты, которые имеют такую космическую стоимость????
Новости U-mama.ru: но поставить его на ноги может только "Спинраза".
Давайте не будем врать. Не поставить на ноги, а максимально сохранить текущее состояние и затормозить ухудшение.
Чудес не бывает.
И тогда вопрос выделения миллионов на ребенка, который никогда не сможет выздороветь, начинает звучать совершенно иначе.
Малиновая я: И тогда вопрос выделения миллионов на ребенка, который никогда не сможет выздороветь, начинает звучать совершенно иначе.
нет, для некоторых не звучит.
я сочувствую горю родителей, но я откровенно понимаю что 150 млн из бюджета это минус мое мед обслуживание.
и мне странно что не до всех доходит.
Если я не ошибаюсь, год назад была новость, что у нас запустят производство аналогичного препарата, который будет стоит в разы дешевле. Где он? Аноним 939, ТамаТама,
Эту болезнь начали лечить или вы за то, чтобы дети мучительно умирали? А смерть мучительная, не обезболишь.
Вообще с богатых (или как там в законе их обозвали) берут повышенный налог на доход и он должен поступать в спец фонд для оплаты дорогостоящего лечения. Люди платят, значит деньги есть в фонде.
Аноним 821
Все кто против - если с вашим ребёнком случится какая-нибудь страшная болезнь (конечно, такого не желаю никому), вы откажетесь от лечения, пусть и просто тормозящее ухудшения, ради сохранения денег в бюджете? Серьёзно что ли?
По сообщению Е1.RU, родители Миши Бахтина, страдающего спинальной мышечной атрофией, записали видеообращение к главе СК РФ Александру Бастрыкину и министру здравоохранения Михаилу Мурашко. Они просят обеспечить их ребенка лекарственным препаратом и наказать должностных лиц за халатность.
В марте суд обязал свердловский Минздрав обеспечить Мишу лекарством "Спинраза" на весь период нуждаемости, но решение суда не исполняется. Два года назад история Миши Бахтина вызвала огромный общественный резонанс. Денежные переводы поступали со всего мира, и 160 миллионов рублей на первый укол были собраны. Препарат остановил развитие заболевания, но лечение необходимо продолжать.
Сейчас Мише неполные три года, он учится говорить, очень активный. Любит играть лежа на большом диване, сидя в коляске или стоя в вертикализаторе в специальном корсете. С ним самоотверженно занимается мама. По материалам E1.RU, в 2020 году были проведены несколько инъекций "Спинразы", затем инъекция "Золгенсма" в феврале 2021 года. Тесты показали отсутствие положительного эффекта от терапии "Золгенсма".
Медики рекомендовали вернуть терапию "Спинразой", но врачи и чиновники в Екатеринбурге отказали Бахтиным в выдаче дорогостоящего препарата из-за "отсутствия показаний" для совмещения обоих препаратов. Одна инъекция стоит около 5,5 млн рублей, а делать их нужно каждые четыре месяца пожизненно. "Золгенсма" спасла мальчику жизнь, но поставить его на ноги может только "Спинраза".
Врачи спасли девушку, потерявшую часть черепа после падения с электросамоката
Чуть не ставшая инвалидом петербурженка требует компенсацию с роддома
В России людям сложно выжить. Точнее , страна и для относительно здоровых то не приспособлена, власть под себя гребет и у чинуш если покопаться, можно много в закромах найти. Но «это другое». Чинушам нужнее.
Он не сработал? За 150 млн? А там гарантии нет никакой? Или может производители бы проверили, почему не сработал?
Почему он не сработал? Сработал как мог, дальнейшее развитие остановил. А вернуть все сразу взад и не обещали, сейчас нужна поддерживающая терапия и реабилитация.
он остановил атрофию, но надо же терапию поддерживающую, в Москве Маше тоже отказали(((( там папа и на пикете стоял, и подписи собирали все бестолку одно что фонд сделали, который должен обеспечивать но он этого не делает....
А в других странах прямо бесплатно всех лечат ага. Да, у нас не приспособлена страна абсолютно для ограниченных людей, но блин и уже совсем принижать не стоит.
Не разбирались ещё, какая афера с этим уколом , лотереей и пр. Я год назад разбиралась. Практически все оплаченные уколы та-дам, поставлены российским детям. И практически всем остальным , по лотерее. Красота, да?
Уже разбирались почему укол стоит таких огромных денег?
Всю себестоимость вложили сразу?
фильм английский Алекс льюис как то сразу снимает шоры о радости буржуазной жизни.
как побирался по миру ради нормальных протезов, а не то что служба здравоохранения ему выдала.
все одинаковое. и только отдельные либеральные личности считают что там трава зеленее, а люди богаче...
потому что нет аналогов и конкуренции. патентно защищен препарат на 15 лет. потом подешевеет как появятся дженерики.
переведите на понятный плиз.
то что афера - знаю.
пока еще авторы препарата должны приплачивать за участие в проверке препарата на детях.
Во-первых, лотерея проводится среди стран, где НЕТ финансирования лечения такого заболевания, поэтому Россию исключили из лотереи и достается бесплатно вакцина в те страны, где детей НЕ лечат бесплатно.
Во-вторых, надо же на ком-то препарат испытывать.
Кстати, одному русскому ребенку в свое время бесплатно досталась, ребенок умер.
И в целом я имела ввиду, что все кому не лень ругают медицину в России, но по факту она отнюдь не так ужасна как описывают. У нас не оставят умирать просто потому, что страховки нет.
Такая скользкая тема. Не должны оставлять комментарии люди, которые не сталкивались с такими болезнями у своих детей
Пусть в меня тоже сейчас летят тапки... Но я тоже против выделения космических денег на паллиатив. Это ребёнок никогда не будет полноценным членом общества. СМА паллиативное заболевание, никто ещё не излечился. Может уже начать деньги вкладывать в нашу медицину, закупать оборудование в больницы, чем выкидывать по 5 млн ежемесячно, чтобы один ребёнок продолжал лежать тряпочкой
те в норме за исследования фарм компании платят, в случае с друими странами лотерею придумали, а мы как дурачки за исследования на наших детях бабки платим и собираем последнее отдавая (когда физики помогают проникшись вранью с рекламного ролика).
чудно.
StrawberryBlond,
Да конечно, у нас и со страховкой оставляют умирать то пришли слишком рано, то чего вы хотите, в вашем то возрасте. Я заколебалась лечить последствия после короны, только в платных клиниках вытащили - кучу денег оставила. В бесплатной чуть не угробили. А все почему? потому что на бумаге обследования есть, по факту не дождешься.
у меня смешанные чувства....
и родителей понимаю с одной стороны, и общество тоже можно понять. бюджет не резиновый, проблем много в медицине.
одно не понимаю, из чего и как сделаны препараты, которые имеют такую космическую стоимость????
Какие гарантии? Они в магазине были?
Слава богу таких не спрашивают.
Давайте не будем врать. Не поставить на ноги, а максимально сохранить текущее состояние и затормозить ухудшение.
Чудес не бывает.
И тогда вопрос выделения миллионов на ребенка, который никогда не сможет выздороветь, начинает звучать совершенно иначе.
нет, для некоторых не звучит.
я сочувствую горю родителей, но я откровенно понимаю что 150 млн из бюджета это минус мое мед обслуживание.
и мне странно что не до всех доходит.
Кино в космосе снимаем.
Слетать туда, как в кафе сходить, лекарств нет.
Плитку, асфальт по пять раз перекладываем, лишь бы присвоить бюджет.
С такой историей медицины, а медицины- то и нет.
Все граждане равны.
Считаю, что государство обязано лечить всех детей и взрослых граждан.
Так и в конституции написано
Если я не ошибаюсь, год назад была новость, что у нас запустят производство аналогичного препарата, который будет стоит в разы дешевле. Где он?
Аноним 939,
ТамаТама,
Эту болезнь начали лечить или вы за то, чтобы дети мучительно умирали? А смерть мучительная, не обезболишь.
Вообще с богатых (или как там в законе их обозвали) берут повышенный налог на доход и он должен поступать в спец фонд для оплаты дорогостоящего лечения. Люди платят, значит деньги есть в фонде.
Все кто против - если с вашим ребёнком случится какая-нибудь страшная болезнь (конечно, такого не желаю никому), вы откажетесь от лечения, пусть и просто тормозящее ухудшения, ради сохранения денег в бюджете? Серьёзно что ли?
+100500 высшая степень цинизма