В Подмосковье врачи спасли двойню с экстремально низким весом: 492 и 750 г

Labour protection: Я спорить не буду, мне хватило, что меня в ноги кинулвсь кусать девочка
Я закрыла тему, про педагога, от слова, вообще

это очень тяжелая тема учить и развивать тяжелых детей.
я все еще под впечатлением от работ что проводились в школе для слепо-глухих детей.
это космос реабилитации, но это такой ад для родителей.

Страна моих желаний

Aнoним: мышкаЮля,
такой опыт, который вам в страшном сне не приснится. Я безмерно Юлю уважаю и преклоняюсь перед ней, человек многое прошел, но остался человеком.

Так, или я неправильно выражаю свои мысли или меня читают через слово.
В любом случае, никого не хотела ни обидеть, ни оскорбить, ни дай бог унизить, особенно родителей больных детей.
Преклоняюсь перед ними за самоотверженность и безграничную любовь.
Видимо тема сложная и каждый видит то, где особенно больно.

Не писала на форуме и видимо не стоит начинать )
Еще раз, если кого-то ненароком обидела - извините )
Всем здоровья и родителям и детишкам 🌸

Aнoним: Я видела таких людей. Это такой титанический труд, я не представляю, как вообще ведется подобного рода обучение. У меня в голове не укладывается, как это возможно, это подвиг родителей и спецпедагогов.

методику я знаю.
это долго, много и тяжело. с минимальными подвижками.
это надо показывать и говорить, не молчать.
в этой ситуации мне родителей жалко. это персональный ад. люди брошены, никому не нужны.
политика "мы выходили и дальше нас не парит" не должна существовать.

Аноним 626

Аноним 253: Потому родился жизнеспособный-делают что положено.

О том, каково будет этому ребёнку жить - никто не думает. И каково будет родителям поднимать такого ребенка - тоже. Сейчас он милый пищащий комочек, а через 20 лет это взрослый лежачий ( а бывает + и не слышащий, не зрячий итд) инвалид.
Каково родным за ним ухаживать, и как себя ощущает сам человек?

Из трамвая: теперь давайте развивать медицину так чтобы эти дети рзвились в полноценных взрослых. 400граммовые ни при какой медицине не разовьются в полноценных взрослых. ни при каких условиях.
Пчелка23: Мать, родившая, под гормонами. Она будет биться за детей. Такова природа. Здравый смысл тут не работает. знаете, я сразу спрашивала врачей - есть смысл бороться? видимо, не под гормонами была.
Из трамвая: а когда искусственно количество глубоких (это ключевое) увеличивается путем реанимации детей на грани жизнеспособности физиологической и полной нежизнеспособности социальной - это ад рукотворный. вот тут - миллион +++++
ЗЫ: тема - изначально срач. сколько уж тут таких было... кто не может забеременить и никогда не сталкивался с тяжелой инвалидностью - будут с пенойу рта доказывать, что пусть хоть такой, но свой ребенок. кто столкнулся (ну, мое мнение, например) - категорически против. еще и стороннние наблюдатели, ни в той, ни в той шкуре не побывав, белое пальто выгуливают...

Страна моих желаний: Но оказалась по ту сторону, где помогли опытные врачи выходить ребенка, поэтому эта сторона ближе )

бывает так, чо никакой опыт не поможет вытащить ребенка в норму. мою дочь сама Аронскид вела с рождения в ОПН, обещала легкий парапарез ( и я ей верю, так бы и было, если б не прививка...до прививки ребенок развивался нормально... ) в некоторых случаех - врачи не Боги....

конФФетка

Ну, если взять деревни, городишки, то там не парятся насчёт реабилитации, лежишь и лежи дальше. Это в больших городах родители жизнь свою посвящают такому ребенку, и в основном женщины, тк мужик свалил и нового заделал.
По телеку показывали женщину, у неё три мальчика и все инвалиды глубокие, муж ушёл в закат, она одна их тянет и реабилитирует как может, и за собой следит. Но это не каждая выдержит.

мышкаЮля: так бы и было, если б не прививка.

У брата тоже после прививки эпилипсия началась. Иногда и прививки зло...

Аноним 253

Аноним 626,
И что вы предлагаете?
Организуйте сбор подписей, митинги, стойте с транспарантами у больниц, чтобы перестали выхаживать глубоко недоношенных.
А то вечно двойные стандарты.
Все хотят, чтобы в их отношении соблюдался закон. И тут же , а давайте он не будет соблюдаться, только пусть кто то там его нарушит.
Зачем мне писать про то как родным тяжело за такими детьми ухаживать? Чтобы что?
Добивайтесь своей справедливости на законодательном уровне.
Лично я считаю, что перед судьбой все равны. И шансы на жизнь должны быть у всех. 500 ты грамм или 3500

Страна моих желаний

мышкаЮля: в некоторых случаех - врачи не Боги....

Юлия, хочу сказать, что читаю комментарии, объяснения, аргументы. И признаться, есть моменты, которые я, как теоретик, действительно не учитывала.
Тем и хорош форум - возможность выслушать разные точки зрения. Но согласна не со всем )

Лично я высказываться по теме больше не буду, потому что тема действительно «срач» (здесь согласна с Вами на 100%), поэтому подливать масло в огонь не хочу.

Вам сил и терпения 🌸

Страна моих желаний: Вам сил и терпения спасибо. но уже не надо - пятый год дочери нет...
Страна моих желаний: Но согласна не со всем ) это нормально.

мама
Екатеринбург

Страна моих желаний: родила сама в 30 недель довольно сложного сыночка!

Страна моих желаний: мы в больнице провели больше 1,5 месяцев, да, была длинная и сложная реабилитация

Страна моих желаний: Сыночек всех догнал, перегнал и вообще радость в жизни!

Страна моих желаний: Не хочу и не буду никого судить, у каждого свой опыт и свои страхи, но я, безумно счастлива, что моего ребенка спасли

Давайте будем откровенны - вы счастливы потому что ребёнок спустя время оказался на уровне нормотипичных детей, родившихся в срок, с хорошим весом и без серьёзных патологий. Ну, и про "длинную реабилитацию" большой вопрос у меня - сколько времени она продолжалась? Это месяцы/годы/десятки лет? Временной промежуток какой от рождения до того момента, когда "всех догнал и перегнал"?

мама
Екатеринбург

Aнoним: Двойные стандарты, да. Прсто в первом случае это плод, а во втором - ребёнок. Отсюда и вся разница. Если однажды признают жизнь с момента зачатия, то уже не будет возможности прервать беременность по той или иной причине.

Аноним 551

Очень сложная тема… Когда я была молода и неопытна и рожала своих детей, я думала, хоть какой! Любого любить буду! Со вторым синдром Дауна подозревали. Слава Богу, обошлось.
Мне страшно такое говорить, но…
Недавно дочь спросила, что, если инвалид родится?.. Я сказала: можно отказаться…
Можете меня минусить, но я не хочу своим детям судьбы матери инвалида.
Я слишком многое повидала за свою профессиональную деятельность и жизнь вообще. Я вижу качество жизни таких мам и таких детей. Я разговариваю с мамами, которые не знают, как и что будет с их ребенком, когда мама умрет…
Папы в таких семьях живут ровно до того момента, как диагноз становится явно виден… Бывают, конечно, исключения… Одно на 1000…

мама
Екатеринбург

Из трамвая: вы как часто рядом с инвалидами бываете, а ваши дети?
вы как давно видели лежачего ребенка лет 14 с развитием полугодовалого ребенка?
знаете когда ребенок доношен до ситуации что он может нормально развиваться дальше и что то пошло не так - это одно.
а когда искусственно количество глубоких (это ключевое) увеличивается путем реанимации детей на грани жизнеспособности физиологической и полной нежизнеспособности социальной - это ад рукотворный.
при том что люди брошены.

У меня брат был, уже умер к сожалению, с миопатией Эмери-Дрейфуса. + у меня самой недоношенная двойня.
То что инвалиды - тяжелейшая боль и трагедия, я знаю не по наслышке. Но то что они людей делают терпимее и гуманнее - это совершенно точно. Мы этой гуманностью от животных отличаемся.

Пчелка23,
повода быть гуманнее и терпимее более чем достаточно - старики, больные дети, люди после аварий, наследственные дегенеративные заболевания, рак.
и как то мне странно реанимировать не жизнесопособных в социальном плане ради вот развития чьей то гуманности.
это простите, такое кощунство и эгоизм. махровый такой.
человека делает человеком разум. когда на выходе имеем кота умнее и здоровее чем откачанного 500 гр ребенка - это за ранью добра и зла. особенно когда мать не просит об этом.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";