Минздрав зарегистрировал самый дорогой препарат для лечения СМА «Золгенсма»

Да хоть кто: Где кстати те детки, которым насобирали на золгенсма и уже поставили? Что с ними? Как развиваются? Есть вообще доказательства что у них всё нормально?

у всех все по-разному, у Лизы Краюхиной есть какой-то прогресс, а есть девочка Варя Ростова, у которой ноль прогресса, и по-идее не нужен ей был З, просто уже не по возрасту, но вкололи, девочка лежачая.
Аня Новожилова - везунчик, ей бысто собрали на волне новизны лекарства и поставили быстро, ей, конечно, лекарство помогло до какой-то степени, но вся жизнь в реабилитациях, все-равно инвалидность, к сожалению, она не ходит, насколько я могу понять.

Да хоть кто: Где кстати те детки, которым насобирали на золгенсма и уже поставили? Что с ними? Как развиваются? Есть вообще доказательства что у них всё нормально?

Многие ведут инсту, ищите поиском по аккаунту "сма".
Во многом зависит от изначальной сохранности ребенка. В любом случае, очень медленно идет процесс. Одни, действительно, просто не умерли, на этом эффект закончился. Другие потихоньку учатся поднимать руки-ноги.

Вот из последних закрытых сборов- мальчик костя катков, думаю, имеет все шансы ходить и быть обычным человеком.

Аноним 936: Вот из последних закрытых сборов- мальчик костя катков, думаю, имеет все шансы ходить и быть обычным человеком.

у него итак все было неплохо относительно на Спинразе, потому что 3 форма, кстати, большой вопрос поставят ли ему сейчас за деньги, если лекарство уже зарегано, если уже не поставили...

У меня в принципе в голове не укладывается, что детское лекарство настолько запредельно дорого. Так не должно быть. Это бесчеловечно по-моему

Да хоть кто: Это потому что он сейчас ходит видимо и собрали быстро (спасибо нашим благотворителям). Ему можно считать повезло.
А те, кто учится поднимать

Ну вот, кому как быстро "повезло" узнать диагноз и начать лечение.

NATA66: Она отказалась прерывать.
Итог, родила абсолютно здоровую девочку.

Олно дело узи, другое- гены, тут не ошибешься.
Я смотрела, анализ на сма 8000 тыщ стоит.

Ну чисто теоретически, наверное, зная, что вы с мужем- носители, модно воспользоваться эко, и выбрать здоровый эмбрион?... да, наверное это дорого, но и реабилитации потом- недёшево.

Да хоть кто: Разве что дальше не ухудшится

Кто знает) может, через 10 лет изобретут какие-нибудь искусственные мотонейроны, которые можно будет внедрять))
Я, конечно, это все чисто фантазирую.

Нарино,
Сейчас читаю про Матвея…Просто шок. И это отец

Вконтакте есть сообщество "благотворительность на костях", там в разделе Обсуждения очень интересно почитать о мошенничестве сборов на СМА, масштаб человеческой наглости и жадности потрясает. Ни одного чистого и прозрачного сбора не было ни разу.

У девочки знакомой старший с СМА 1 типа,амиотрофия Верднига -Гофмана.
Так вот,когда она пошла за вторым ,делали какой- то анализ в МСК,чтоб исключить СМА и ттт,второй оказался здоровый .
Мальчик старший уже умер,он был очень умный и развитый не по годам,писал стихи. Мучений принял ,не дай Бог никому.
Исключить повторно СМА возможно ,не знаю,почему семья с Е1 этого не сделала.
А насчёт платить,так Путин же организовал БФ ,,Круг добра,, ,спецом для таких детей ,им такая сумма в лёгкую, даже не заметят.

Семиножка: "экономическое чудо" новожиловых

Аноним 753: почитать о мошенничестве сборов на СМА, масштаб человеческой наглости и жадности потрясает. Ни одного чистого и прозрачного сбора не было ни разу.

Очень во многих сборах такие "чудеса"( На онко ужас что творится( , Ушла из благотворительности на таких детей( Страшно наблюдать , что делается с родителями, когда пикают СМС(
Так что эти сборы - большой соблазн мухлевать (
Реально - благотворительность на костях

Otorva: стоит сама, держась,

У знакомой даже ходил у опоры и сидел ,просто мышцы вялые и с каждым днём все хуже и хуже ,спина дугой . Врачи ставили миотонический синдром,потом уже СМА .
Сейчас ещё рано выводы делать,лет в 7 надо смотреть.

Аноним 456: какой процент что передастся ребёнку

не высчитать, только после зачатия..