Маму больного мальчика затравили за маникюр и стрип-пластику во время сбора денег

Аноним 571: Вот слова не теоретика.

о чем вы? Синдирелла ни копейки не просила и не собирала. речь о сборах и только о них.

Аноним 571: Вот слова не теоретика.
А тем, кто тут про хлеб и воду - лучше теоретиками и оставаться

Понятно что у нас другая ситуация и основное лечение у нас бесплатное .
Но жизнь с тяжелобольным ребенком не Сахар , в любой ситуации.

Яблоко: о чем вы? Синдирелла ни копейки не просила и не собирала. речь о сборах и только о них.

Да , к счастью . Нам не пришлось просить о такой помощи .
Лекарсва все дают .Остальное все есть .
Если кто то чем то помогал то по своей инициативе. И я им благодарна от всего сердца.

Аноним 699: То есть себе не нужно ни в чем отказывать, а ребенку неравнодушные соберут, такая логика?

Ну вы же понимаете что речь не прям обо всех хотелках .

Тем более если она блоггер , возможно там и маникюр и танцы бесплатно, за отметку

Синдирелла: , возможно там и маникюр и танцы бесплатно, за отметку

да все возможно.
но называть людей, которые тебе денег закидывают, хейтерами, слать всех лесом - ну это не тот путь, который повысит сборы.
поэтому надо определиться, что важнее - деньги на ребенка или услуги по бартеру (?) и часы.

Яблоко: но называть людей, которые тебе денег закидывают, хейтерами, слать всех лесом - ну это не тот путь, который повысит сборы.

Тоже верно

Аноним 533: Большинство людей, прежде чем просить, свои деньги тратит, в потом начинает собирать.

Вот знаете,далеко не большинство. Скорее большинство - любители халявы.
На русфонде одноклассник клянчил деньги на слуховые аппараты за 150 т для дочери, жалобливую историю составили, как семья- трое детей -собрать не могут .
При этом он востребованный психолог с консультацией за 4 тыс., его родители имеют несколько квартир, а аппараты нужны их любимой внучке . Сам он регулярно из мидийных мест фоточки выкладывает. Зачем вкладывать своё, когда можно потрясти беспроигрышным комбо "многодетностью+ малообеспеченностью " . Любители халявы.

Или в Нефтеюганске была громкая история, как агрессивно- жалобно собирали на препарат от сма, а потом завершение сбора праздновали пирухой на весь мир и купили квартиру в Тюмени

Tanis: Ещё раз убеждаюсь соцсети большее зло.

А в чем их зло? Отсутствие моральных ориентиров скорей проблема

Аноним 904:

это рестики "мИдийное место". не расшибитесь.

Манула: Или в Нефтеюганске была громкая история, как агрессивно- жалобно собирали на препарат от сма, а потом завершение сбора праздновали пирухой на весь мир и купили квартиру в Тюмени

фигасе. препарат то купили?
у нас вроде Спинразу то даже по ОМС детям закупали. Вот на Золгенсму да, только сборы. Но там и сумма иная.

Я бы тоже не стала такой даме помогать. Не понимаю людей, которые хотят решить свои проблемы за чужой счёт, но сами не разбежались урезать свои расходы. И не надо рассказывать про радости жизни бла-бла, в такой ситуации здоровье ребенка должно быть в приоритете пусть и в ущерб своим хотелкам.

Вспомнила случай, как в соцсетях был сбор на реабилитацию ребенку в Чехию, мама этого ребенка написала, что им дали направление бесплатно заниматься на химмаше в талисмане, но им ездить далеко один час в одну сторону, поэтому они отказались и хотят в Чехию.

Я не против благотворит фондов и сборов, но меня бесит, что никто практически при этом не указывает, что это для лечения за границей. Бесплатно в России лечат детей, и операции делают тоже бесплатно! Вы если просите помощь, то говорите честно, как есть, что можно и в России сделать бесплатно, но нас не устраивает то то и это. Или рос врачи отказались от нас, потому что нет смысла в лечении, что нет таких технологий, что очень большой риск и тд. Но о чем это я? Кто, услышав это, перечислит денежку? Я считаю, что в этой сфере порядок нужно навести, как в законе о рекламе, потому что людей вводят в заблуждение, мягко говоря. Я уж о репутации нашего здравохранения вообще молчу.

Барбамбия: и этом не указывает, что это для лечения за границей. Бесплатно в России лечат детей, и операции делают тоже бесплатно! Вы если просите помощь, то говорите честно, как есть, что можно и в России сделать бесплатно, но нас не устраивает то то и это. Или рос врачи отказались от нас, потому что нет смысла в лечении, что нет таких технологий, что очень большой риск и тд

Бывает что врачи Честно говорят - у нас для вас нет лечения больше . Оно не работает . Но к примеру в Америке есть возможность помочь .
Во всяком случае я таких детей знаю с диагнозом как у моего сына .

Синдирелла:

И это тоже бывает. Но как правило, волшебники заграничные они за ваши деньги все, что угодно пообещают. Но опять же, эти детали умалчиваются. Подается так, что в бедной России врачей нету, и бедного малыша спасут только в каком нибудь Израиле, а то, что там не панацея, что один процент из ста что это может помочь, если вообще не ухудшит, об этом же умалчивается.

Аноним 901: По моему опыту это психотерапия для родителей, к сожалению

есть узкоспециальное лечение, даже в том же онко. Какие-то условные особые лазеры для опухолей мозга и прочее.
Бывает, что в некоторые институты едут дети со всего мира за специфическим лечением.