Мы ведем борьбу!!! Верим!!!! Ргм.....

Люда, как Женя? Как вы?
Держим кулачки!!!

Добрый вечер всем.
Сходили мы на мрт. Ввшло в 9000 со скидкой.
Получив описание мне стало дурно....
Отправила трем врачам...2 в отпуске.
Но посмотрев диски в питере, сказали что у нас тьфк тьфу тьфу.
Описание мрт сделали не правильно. А я чуть не чекнулась.
Вчера были на приеме у онколога, взяли новое направление на химию. 24 поедем сдавать анализы, и 28 получать новую химию 3 курс.
Сегодня мне пришла посылка- подарок. От женщины из Москвы. Нам подарили препарат на три курса, это на всякий случай, если вдруг будцт проблемы с выдачей.
Сколько все же добрых и отзывчивых людей...
Спасибо вам всем за поддержку!!!!

Так же сегодня сама сняла 2 шва дочери. Осталось снять три, но как то пока не решилась, мне кажется не очень хорошо они затянулись
Женя молодец. К нас с краснодара прилетела ее тетя. На 2 недели. Ей хоть повеселее))) а то наши семейные мордочки ей порядком уже надоели)))

Mila3088: Но посмотрев диски в питере, сказали что у нас тьфк тьфу тьфу.

Это отличная новость!
Маленькими шажочками к победе
Женя -боец!

Люда, как ваши дела?

Все утро доброе.
Лечимся, то тяжко, то вроде и ничего.
Кушать не хочет совсем. Нет аппатита, очень частая тошнота после очередного курса химии. Накормить совсем не реально.
А в остальном положительная динамика. Состояние гораздо легче. Похудела, все то что набрали на гормонах практически ушло.
Растяжки по коже только безумные остались. Наверное так и будут уже. Уж очень сильно все тело растянулось.

21 едем сдавать кровь, 24 получать лекарство для новой химии, уже начнем 4 курс. Очень переживаю за анализы, так как не едим практически совсем.

настроение улучшилось, нога получше включилась, а вот рука не хочет, появилась подвижность только в плече, а локоть и кисть ни как....

Здоровья,здоровья и здоровья вам! Пусть всё сложится наилучшим образом!

Mila3088,
У вас с Женей все получится!!!
А педиашур. Или другие жидкие питания по чайной ложечке??

Mila3088,
Очень рада, что динамика положительная.
Здоровья Вашей дочке, а Вам - сил.

нам сейчас надо пройти 4 химию, сделать снова мрт, потом еще два курса химии - и видимо придется лететь в Питер на ПЭТ. Тут у нас его не далают.

Сейчас главное чтоб анализы были допустимые для химии.
Очень верю - что мы сможем!!!!

Mila3088, держу за вас кулачки изо всех сил!!!
У нас в онкоцентре есть ПЭТ. Не берут?

Neiron ,
нам нужен ПЭТ с тирозином. А он только в МИБСЕ,....ну и в Москве есть, но раз мы делали там, то и второй делать только там нужно.
Я попросила у нас на Соболева, чтоб нам справку 057 сделали, вроде пока не отказывают. Если справку сделают - то не придется самим платить порядка 50 000.
Так и МРТ нам нужно именно на МИБСовских аппаратах....каждые 2 месяца - стоимость каждый раз около 10000.

у нас считается послеоперациионые МРт и ПЭТ - а они сразу дороже гораздо(

Neiron ,
Татьяна - а у вас нет грамотного гастроэнтеролога? чтоб консультацию получить. рвота уж сильно напрягает после химии(((( во время приема таблеток (химии) в третью химию не рвало,а вот после снова началось(((

Mila3088: а у вас нет грамотного гастроэнтеролога? чтоб консультацию получить. рвота уж сильно напрягает после химии(((( во время приема таблеток (химии) в третью химию не рвало,а вот после снова началось(((

Гастроэнтеролог не поможет. Они не знают эту категорию пациентов и боятся. А антиэметики вам назначают? Поддерживающую терапию после ПХТ получаете какую то?

Neiron ,
у нас только ондосетрон во время химии, омез и гептрал покупаем сами пьем постоянно. так же на постоянной основе л тироксин и кортеф.

Neiron: Поддерживающую терапию после ПХТ получаете какую то?

только то, что выше перечислила

Mila3088, ондансетрон не помогает?

Neiron ,
Во время химии вроде ничего. Нет апетита, тошнота есть, но без рвоты. А вот после химии сразу начинается....и дней 5 рвет сильно. И не ест

Пусть выпишет химиотерапевт полную схему противораотных.
Антиэметик типа ондансентрона(лучше Оницит), эменд и дексаметазон., либо лопазепам добавить.
И начинать до химиотерапии и три дня после.
Вот есть протокол по противорвотной терапии RUSSCO
rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/2019/2019-35.pdf

Mila3088 ,
Мы вот так полтора месяца блевали блевали, и все, токсич.гепатит, и скончались нейтрофилы, уже две недели не можем выйти на лечение. Завтра делаем очеред.попытку все то же самое пили, и гептрал, и омез, и ондасетрон, один черт... в лучшем случае рвоты нет, а все равно мутит.

Neiron: Пусть выпишет химиотерапевт полную схему противораотных.

она даже расчет по мг телозоломида не правильно считает((((

Neiron: И начинать до химиотерапии и три дня после.
Вот есть протокол по противорвотной терапии RUSSCO
rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/2019/2019-35.pdf

спасибо огромное за ссылку. Очень интересно!!! почитаю - изучу.

Violence: и все, токсич.гепатит, и скончались нейтрофилы, уже две недели не можем выйти на лечение. Завтра делаем очеред.попытку

ух ты ж....а у вас что? тоже что у нас?

Mila3088: она даже расчет по мг телозоломида не правильно считает((((

Божэ...
там посмотрите на росонковеб, много чего интересного.

Violence, а гептрал капали? И лейкопоэтины кололи?

Mila3088 ,
У нас лейкоз. Neiron ,
Все пьем. Но видать токсичность большая очень. Пока без лейкопоэтинов, насколько знаю, их колят только перед пересадкой, сегодня алилуйя, восстанавливаться начали.

Violence: Пока без лейкопоэтинов, насколько знаю, их колят только перед пересадкой,

Нет, что вы. Их чаще всего применяют для профилактики нейтропении, а перед пересадкой их нельзя.
НО при лейкозе свои правила.

Violence: сегодня алилуйя, восстанавливаться начали.

молодцы! так держать!!!!!
Чтоб лечение помогло!!!!

Мы сами поедем 21 сдавать анализы....я так переживаю...…

Сегодня купила ребенку коляску инвалидную. Поеду в соцзащиту сдам ту, что нам выдавали. Не реальная она для меня. Я не могу ее возить.....
а эту взяли новую, легкую и простую самую. Но гораздо дешевле.
С этой я сама могу хоть куда с ней ездить, и загрузить и собрать и разобрать.
коляска по сути нам нужна только доехать до машины из дома, потом до больницы, в больнице и домой.
Дома слава богу можем передвигаться сами.