Интерстициальное заболевание легких

Присоединюсь к тем, кто советует Москву и Питер. Если есть такая возможность, то туда.
После того, как дочь полежала в московской клинике, больница екатеринбурга,к сожалению, напомнила деревенскую лекарню , по уровню профессиональной компетенции врачей.
У неё, правда, заболевание не с пульмонологией связано, но достаточно редкое.

Зы я не хочу оскорбить как то врачей. Жизнь близких людей важней реверансов в данной ситуации.

Забыла написать, но в московскую клинику дочь попала по квоте. Т.е. не с улицы пришла к первому попавшемуся врачу.

Neiron,
Никаких мундиров. Совершенно другая специальность. Исключительно суть. Повторюсь, поливать грязью ума много не надо. А вот решить проблему нужно много сделать, а не только буковки напечатать. В медицине много недостатков, не спорю, но чтоб так писать... И отправлять человека с бухты барахты, без договорённости, без направления, без квоты на деревню к дедушке. Пустомельсво хоть что говорите.
Меня жизнь научила слова на ветер не бросать. В этом разделе нарвалась на большие грабли. «Помогла» решить проблему женщины из далекого города, прооперировали в Москве, хотя нигде не брались и у нас в Екб в том числе. Итог 21 день мозговой комы и смерть. Поэтому товарищи, прежде чем что то рекомендовать, посмотрите результаты заключений, а потом разбрасывайтесь ДНО или не ДНо. Вам то, не в специальности оно виднее конечно)))

Спасибо за советы и дискуссии, вы мне очень помогли

Аноним 387 автор темы: на трансплантацию, но ведь понятно что до него не дойдет никогда,

да ладно. вставайте на очередь. не дурите. чем быстрее, тем лучше.
и вот что. у нас одному дяденьке за огромные деньги где можно и не можно пересадили почку. так вот. в палате их было двое. он (за огромные деньги) и очередник. у очередника все заживало и приживалось только в путь. а вот дяденька за деньги прожил весьма недолго, что-то около полгода.
это я к чему вам сейчас рассказала. что при пересадке важней всего совместимость. а не количество денег, связей и тд и тп. когда вменяемые люди это понимают - они все стоят в очереди. и ждут. и как бы кощунственно это не звучало - начался сезон мотопедок. банк доноров начал пополняться. (((((((

Аноним 55,
Я повторюсь, нам только перед праздниками это озвучивали, что вот так все плохо. До этого про необходимость пересадки не было речи. Понятно, что вставать в очереди и оформлять инвалидность он будет. Мне сейчас важно понять, может ну вдруг есть возможность улучшить состояние, лекарствами например. Ему из лекарств только метипред назначали, ну неужели больше ничего современная медицина не может предложить? Поэтому вот щадумалась, где может большей квалификации врача поискать, у которого случай с такой болезнью не первый в практике

Мастерс: За Метипред никто не заругает я так и думала, прописали, лишь бы что то прописать.
Самое интересное, что мы, люди ранее не сталкивающиеся с гормональным лечением, были крайне удивлены таким бешеным количеством побочек, несопоставимых с пользой от курса. Вот даже слово не бросили врачи о том, какой он ядовитый и как тяжело с него сходить. И хоть на йоту бы сдвинулось что то в самочувствии, а так выходит все зря, к тем страданиям еще новые от метипреда

Я, знаете, еще почему так настроена. Все как то в бегу. Обещают посоветоваться с профессорами, то забыла, то в отпуск ушла. Которая врач ему метипред назначила, с ней даже толком пообщаться у него не вышла, на обходе минута на каждого пациента, ощущение сложилось, что не вникал никто шибко то. Это не статисты, серьезные люди.

Поэтому хочется еще с кем то проконсультироваться

OsminogPaul: СПБ НИИ Пульмонологии и фтизиатрии,

А есть еще Клиника НИИ Интерстициальных и орфанных заболеваний, я думала нам это более подходит?

OsminogPaul: рентгенолога, патоморфолога и клинициста. Е

Вот видите, а мы разным клиницистам показываем одно и то же описание рентгенолога и патологанатома по стеклам, может, да, в этом тоже проблема.

Однако, вот, патологоанатом в нии пульмонологии же делал описание по стеклам, логично что к нему более всего доверия.
Мрт в 33 больнице, плюс множество кт в нии пульмонологии. Нашинском, ессно

OsminogPaul: при нем гормоны не рекомендованы.

Вы знаете, я об этом тоже много думала. После того, как он начал принимать метипред, он полностью отошел от физического труда, до этого он делал, но очень тяжко. Я боюсь, не усугубили ли мы этим курсом все

OsminogPaul,
Спасибо, я буду изучать