Интерстициальное заболевание легких

Девочки, кто то сталкивался сам или близкие? К кому можно обратиться с таким заболеванием? Страдает муж. Такое ощущение, что в Екб врачи плохо понимаютчто это, никакой конкретики. Ничего толком не говорят. В интернете написано, что живут с этим 5-7 лет. Это правда?

Отправьте результаты по другим клиникам, москва, питер, поищите онлайн консультации. Зависит от тяжести, знаю женщину ей удалили легкое и живет полной жизнью, причину не знаю. Что то же говорят врачи, можно вылечить или нет, а срок никто не скажет, все от организма зависит. И с раком кто то 3 года живет, а кто то 3 месяца с одинаковой стадией.

Аноним 603: Отправьте результаты по другим клиникам, москва, питер, поищите онлайн консультации.

Так вот я ищу, где можно проконсультироваться? Где вот прямо по этому заболеванию хорошо разбираются?

Аноним 603: Что то же говорят врачи, можно вылечить или нет, а срок никто не скажет, все от организма зависит

Ему сказали вставать в очередь на трансплантацию, но ведь понятно что до него не дойдет никогда, мы обычные люди. За свой счет такое не потянем, даже если все до последних рейтуз продадим, миллионы миллионов нужны.
Ничего врачи не говорят, обещаю проконсультироваться с какими то там профессорами, но то забыла, то в отпуск ушла.. друг к другу футболят
В НИИ пульмонологии вообще очень халатно врач отнеслась, он биопсию там делал открытую, операция не самая простая была, ради этой диагностики, а она ни лечения, ничего толком не назначила, метипред только, с которого он опух, и других проблем по здоровью добавилось, сказала идти по месту жительства наблюдаться и свалила в отпуск.

Вот например, у него в назначениях написано, что ему показан малопоточный увлажненный О2. Более ничего не написано, что и как.
Судя по всему, нужен некий генератор этого О2, чтобы дышать и насыщаться. Вот гуглим, то не то вообще не знаем. Аппарат недешевые, 40-70 тысяч. При этом, на консультации она говорила, примерную стоимость нового и бу на консультации. В инете цены совсем другие, и мы засомневались, что вообще то ли мы ищем. Вроде выбрали, но в итоге понятия не имеем, это вообще то, о чем врач говорила или нет. Бу таких штук вообще не нашли объявлений. Вот скажите имеет право человек, в ходе консультации у кмн, платной, получить исчерпывающее название аппарата, который нужен, а?

Вам нужно менять все. Начните с отношения, идите к начмеду, пусть разбирается, пусть направляет в мск. Но думаю, вам в крым, в санатории под ялтой, Днепр, например, пожизненно.

Аноним 648: начмеду,

Это кто вообще?

Аноним 648: пусть направляет в мск

Я вот бы силы на выбивание направлений приберегла для другого, мне важно понимать, кто может помочь гарантированно, а чтобы просто перенаправили к другому несведущему врачу, да еще и в мск, вот этого как раз не хочу. Надоели эти стрелки,я прямо чувствую как время утекает

Аноним 387 автор темы: Это кто вообще

В каждой больнице есть начмед, по любым вопросам с неквалифицированной помощью или недостатояным лечением или просто в сложных случаях-к нему, он разруливает. Зам главврача по медицине.

Аngel of Тear: точный диагноз поставили? Это же группа заболеваний. Я бы на вашем месте искала профильные больницы в Москве и Питере и начала бы общение по электронной почте.

Да там кстати много где про это заболевание хотя бы слышали, я надеюсь, вдруг тут кто что посоветует. У нас просто от этого слова врачи делают круглые глаза и "у, это вам надо к такому-то". Сканирую все выписки, заключения, между делами. После праздников будем пробовать еще консультации, а пока я немного надеюсь, что кто то вдруг получал положительный исход и посоветует спеца или клинику

Аngel of Тear: А точный диагноз поставили?

По сути нет, везде в заключениях стоит "и заболевание неуточненное" либо "и пневмония неспецифическая", все в таком духе. В интернете да, начиталась, что их масса разновидностей, тоже поэтому в смятении, почему не уточняют.
Кроме того, у мужа присутствует еще аутоимунное заболевание, я нашла информацию, что оно и могло дать толчок к развитию ИЗЛ, но врачи не обращают должного внимания на это, хотя он говорил неоднократно, и в заключениях в НИИ пульмонологии оно фигурирует, т е глухих телефонов быть не может, все заыиксировано.

Аngel of Тear: результаты биобсии

Я хочу чтобы еще стекла посмотрели сами, на бумаге описание конечно есть, но вдруг вот патолоанатом, котрый описывал, также что нибудь да не учел. Поэтому ищу клинику, в которую в последствии поедем на диагностику.

Какой диагноз написан в заклбчении?

1. Встать на очередь на трансплантацию ( вы видимо отказались).
2. Наблюдаться плюсом и по месту жительства для оформления группы инвалидности (в посыльном листе попросить врача указать те устройства, которые нужны вашему мужу).
3. Вероятнее всего все документы у вас есть, нужно просто успокоиться и разобраться в них.

Аноним 542: 1. Встать на очередь на трансплантацию ( вы видимо отказались).

Мы ничего не отказались, он был в конце апреля на консультации у врача, до этого говорили все хорошо, дыши беродуалом и пей метипред, все само рассосется. он только в конце апреля информацию получил о том, что пересадка нужна и жить осталось 2 понедельника. Вот на последнем приеме и про пересадку объявила, и про инвалидность, и про то что лечится это плохо и живут недолго, видимо с кем то все же проконсультировалась

Аноним 542: Какой диагноз написан в заклбчении?

Аноним 387 автор темы: По сути нет, везде в заключениях стоит "и заболевание неуточненное" либо "и пневмония неспецифическая", все в таком духе.

Аноним 387 автор темы: Мы ничего не отказались

Значит у вас есть направление на консультацию в ОКБ 1. Вы сходили? Что там написали?
От них можно просить направление в профильный центр по России. Только после них.

Аноним 387 автор темы: Кроме того, у мужа присутствует еще аутоимунное заболевание, я нашла информацию, что оно и могло дать толчок к развитию ИЗЛ,

Какой-то васкулит видимо? Что ещё поражено? Почки? Кожа? Суставы?

Аноним 542: Значит у вас есть направление на консультацию в ОКБ 1. Вы сходили? Что там написали?

Это еще предстоит, говорю же он был только в конце апреля на консультации, ему сейчас необходимо по месту прописки в больницу идти, чтобы заварить эту кашу

Аноним 534: Какой-то васкулит видимо? Что ещё поражено? Почки? Кожа? Суставы?

Не поставлен точный диагноз еще,выявлено тоже не так давно, пока не буду озвучивать, что не сгущать краски. Разберемся с этим более менее, вдруг еще и не подтвердятся мои слова

Набирайте в поиске отзывы, я как понимаю легкими только пульмонолог занимается, и смотрите где принимает врач. Группу и на очередь вставайте как можно быстрее. Форумы поищите, ассоциации врачей. К нам тоже бывает они приезжают с конференцами.

Аноним 603: Набирайте в поиске отзывы, я как понимаю легкими только пульмонолог занимается, и

Спасибо, кэп. Ему не проктологи этот диагноз поставили

Аноним 387 ,
Знаете, после ваших ответов, даже как то советовать вам ничего не хочется, то вы все лучше всех знаете, то понятия не имеете кто такой начмед. Желаю вашему супругу здоровья, а вам поменьше спесивости.

Аноним 648: Знаете, после ваших ответов, даже как то советовать вам ничего не хочется,

Так не надо советовать в данном случае очевидные вещи, я прошу откликнуться тех, кто сталкивался с такой болезнью, а не мимокрокодилом в миллионный раз мне одно и то же скопипастил

Аноним 387 автор темы: тех, кто сталкивался с такой болезнью,

Столкнутся и остаться живым для советов — в нашей стране большая разница.

Татьяна Вакалюк: концентратор, скорее всего

Не пишите очевидные вещи, вы мимокрокодилом...