Взаимоподдержка людей, столкнувшихся с онкологией: врачи, лекарства, стратегии лечения, психологическая помощь.

просто посетитель
Екатеринбург

julsss36: А вот нам почему то никто мне говорил про инвалидность((

Ну Усанкин спросил есть инвалидность у меня или нет, говорит, что если есть, то идите и требуйте бесплатно лекарство, тк они дорогие. Правда все равно пришлось покупать 3 укола, тк в наличии прямо сразу не было, но тем не менее, остальное выдали.
А саму инвалидность оформляла у онколога, там пока инициативу не проявишь, никто сам и не предложит

просто посетитель
Екатеринбург

julsss36: А вот нам почему то никто мне говорил про инвалидность((

А это вообще никому не интересно.

Нас все спрашивали - какая группа? Мы отвечали - никакой.

И только одна врач возмутилась - почему??? И написала в заключении - лечащему врачу направить документы на МСЭ. Только после этого все закрутилось.

А к доктору этой случайно на консультацию попали, думали, ехать или не надо, так как не совсем по профилю.

Немного человеческого участия и объяснений, что делать дальше. Много ли пациенту надо…

Всем крепкого здоровья!

мама
Екатеринбург

julsss36: мне говорил про инвалидность((

Нам тоже.
У вашей мамы что? И какая стадия?

мама
Екатеринбург

Девочки, подскажите пожалуйста,а пенсионерам дают инвалидность? И всем ли дают,у кого рак...у мамы 4 стадия...( Но операцию не делали....

мама
Екатеринбург

Norka2,

У моих родителей у обоих 4 ст. У мамы 1 гр, у отца 2

просто посетитель
Екатеринбург

Norka2: у мамы 4 стадия

Дадут вероятнее всего 1 группу на 2 года (боюсь уже утверждать, наше бюро последнее время крайне непостоянно) но по пенсии надо понимать, что сильно не добавят, за нсу добавят примерно 3900 руб в месяц и лекарства попроще будет получать. Ну и справка розовая (знак, льготы на Ржд с сопровождающим в купе и св 50% плюс купе для инвалидов, входы в музеи с сопровождающими, льготы по коммуналке). Навскидку так вспомнила

мама
Екатеринбург

Подскажите пожалуйста, кто сталкивался с канцероматозом? У папы на кт описали рецидив опухоли в паху, закрутилось.. На узи и пальпаторно ничего. Отправили на Пэт , а там.... Накопление в сигмовидной кишке, в мошонке, в левой слюнной железе и множественные очаги по брюшине... 21.02 колоноскопия и узи слюнной железы. На мои вопросы про канцероматоз и почему его не увидели на кт, мне врач как то не смогла внятно ответить. Может быть такое, что на кт не видно?

просто посетитель
Екатеринбург

medusa: почему его не увидели на кт

Если разбираться, то надо взять это исследование кт и пересмотреть у независимого врача. Если он не увидит канцероматоз, то задать прямой вопрос почему не видно?
На пэт и кт контраст разный, исследования разные по своей сути. Да, может быть такое, что на кт не видно..размеры мелкие

мама
Екатеринбург

Nadezhda_523,
Спасибо, Надежда. Видимо придется, но дождемся результата колоноскопии, если там что то будет, то значит причина канцероматоза ясна. Сил нет уже ни в чем разбираться..., разрываемся между лечением матери и отца...

просто посетитель
Екатеринбург

medusa,

Я искренне вам сочувствую, ситуация тяжелая , однозначно. Значит не работает химия

мама
Екатеринбург

Nadezhda_523,

Спасибо. Папу не химичили вообще. У него липосаркома. Только резали. Продержался два года ... С мамой ситуация тоже подвешенная 27.02 шестой курс трастузумаба и капецитабин, в марте контроль, но состояние так себе. Одышка, слабость и не понятно от чего, то ли сердце или МТС в лёгких, скорее всего все вместе.

мама
Екатеринбург

Nadezhda_523,

Надежда, как же Вы всем нам тут помогаете, сколько тепла и добрых советов от человека, который сам борется с этим проклятым раком! И я поймала себя на мысли, что ни разу не спросила, а как Вы? Я желаю Вам вечной ремиссии! Благодарю за все советы и поддержку! Здоровья Вам и Вашим близким!🙏

просто посетитель
Екатеринбург

medusa: Одышка, слабость

Ну от сочетания траста и капецитабина вполне может быть.

medusa: Только резали

Поняла. Ну вы смотрели практические и клинические рекомендации? Дальнейшие схемы там указаны

просто посетитель
Екатеринбург

medusa: а как Вы?

Терпимо. В этом курсе таргетов у меня просел гемоглобин и тромбоциты, борюсь с кровотечениями из носа и стал плохо видеть левый глаз (это у меня на падение гемоглобина). По контролям головы все хорошо, на пэт кт пойду 12 марта после отпуска. Продолжаю пить свои таргеты, сегодня забрала очередную пачку в аптеке.
Спасибо за пожелания)) завтра у меня день рождения. Ещё три года назад я не совсем была уверена, что следующие дни рождения вообще состоятся

мама
Екатеринбург

Nadezhda_523: Поняла. Ну вы смотрели практические и клинические рекомендации?

Пока нет, изначально отказались по решению Мишиной от химии из за ТЭЛА, во время последней операции. А год назад еще и инфаркт и стентирование перенес, не представляю как он вынесет химию, если сейчас назначат, но наверное вариантов то и нет, резать уже точно вряд ли

мама
Екатеринбург

Nadezhda_523: Терпимо

Пусть все будет хорошо 🙏!

просто посетитель
Екатеринбург

medusa: от химии

А таргетов в данном типе нет? Тэла разрешилась?

просто посетитель
Екатеринбург

medusa: вариантов то и нет

При канцероматозе только лекарственное лечение, ну хайпек ещё как вариант. Изучите, применяют при вашем типе рака или нет

мама
Екатеринбург

Nadezhda_523: Тэла разрешилась?

Да.

Nadezhda_523: Изучите, применяют при вашем типе рака или нет

Обязательно, спасибо огромное!

мама
Екатеринбург

Спасибо, девочки! Надя,а вам отдельное спасибо

мама
Екатеринбург

Nadezhda_523,

Надежда, добрый вечер! У мамы тоже кровотечения из носа(
Врачи ничего не говорят.
Вы сказали, что боритесь с кровотечения мира. В чем это заключается?

просто посетитель
Екатеринбург

veronika18: У мамы тоже кровотечения из носа(

А на какой химии мама? Есть химия, типа таксанов или платины, на которой это побочка в связи с хрупкостью сосудов. Есть препараты, от которых тромбоциты падают, тогда нужно их поднимать.
В любом случае держать под рукой гемостатическую губку, не ковырять нос, промывать почаще морской водой, масло абрикосовое или персиковое, ну и следить за кровью.

мама
Екатеринбург

Nadezhda_523,

Пембролизумаб 400

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).