Врожденный порок сердца у ребенка

Обнаружили сегодня в ОПЦ на УЗИ в 20 недель. Направили на Флотскую, все подтвердилось, диагноз- транспозиция магистральных сосудов, после рождения обязательна операция.
Расскажите свои примеры, у кого как было, сижу реву, не могу успокоиться. Консультация у кардиолога завтра.

У знакомой девочка с пороком родилась. Первый год был крайне тяжёлым. Ограничения были и есть по физ.нагрузке, но девочка выросла, вышла замуж уже, в прошлом году родила. Живёт обычной жизнью.
Сейчас медицина лучше, так что шансы благополучного исхода велики.

Jusy,
Насколько правда не знаю, прочитала в интернете, что в утробе ребёнок не страдает.
Реву, потому что узнала диагноз 4 часа назад, пока что шок. Завтра консилиум, конечно соберу себя в кучу и буду думать головой, а не эмоциями

BEV77,
Я тоже думаю, хорошо что сейчас обнаружили, уже будем готовы!

Не ревите, говорте себе и ребенку, что все будет хорошо, он будет здоровым, врачи вылечат и вы будете вместе и счастье у вас полон дом. Настраивайтесь на хорошее, и ребенка настраивайте. Вы должны в него верить, вы мама, будьте сильной (надо привыкать). говорит ему , что в садик пойдет, потом в школу, интститут.
Мы тоже операцию пережили, у нас легче было дело, но все равно, надо верить в ребенка и поддерживать , ему это очень нужно.

Аноним ,
У моей мамы врожденный порок.Рожать врачи ей запрещали,но есть я и сестра.Всю жизнь под наблюдением кардиолога.В 70 лет был инфаркт обширный,успели спасли.Живет,даже на дачу таскается.С гонором и характером всю жизнь

10 лет назад у племянницы внутриутробно обнаружили порок сердца, в Екатеринбурге тогда не делали настолько серьёзных операций, отправили в Москву, но пока документы собирали, перелёт, к сожалению сердечко остановилось на операционном столе((. Есть ещё пример у знакомой, после рождения сделали операцию, шансы были 5%, но с такими шансами она до 25 лет дожила, затем сделали пересадку сердца и вот уже 5 лет прошло, ттт, она сама стала мамой, хоть это и запрещёно. Сейчас медицина далеко ушла и нет необходимости лететь в другой город, так что автор все будет в порядке. Может у меня не очень приободрителтные примеры, но надо быть готовой ко всему.

аналина,
Спасибо

Перед вторым узи переболела ОРВИ, на УЗИ поставили порок сердца под вопросом, отправили на Флотскую. На флотской диагноз оставили. После рождения отправили на обследование на Нагорную, но кроме обычных проблем в виде незакрытого овального окна и дополнительных хорд не нашли. Сейчас сыну почти 10, ограничений по спорту нет

Просто поддержу вас! Я знаю, какие ощущение испытываешь, когда тебе сообщают такое. У сына по узи на флотской были порок сердца(другой) и порок жкт. Была на консилиуме.
На консилиуме постарайтесь успокоиться и взять максимум информации. Там говорят правду. Лучше все знать заранее.
Мне в свое время врача там сказали-что шансы прооперироваться и жить нормальной жизнью есть. Сказали, что крайне важно доносить ребенка до срока, чтобы ребенок был зрелым и сильным для операции.
С 24 до 40 недель я вынашивала своего сыночка, как в тумане. Старалась не думать ни о чем.
По итогу- впс не подтвердилось. Жкт прооперировали на 2ой день жизни.
Сейчас обычный ребенок, в садик ходит.

Здоровья вам и лялику! Все будет хорошо.

Нюра,
Спасибо, мы с дочей будем сильными!

Вам повезло, что обнаружили сейчас. Моему ребёнку поставили такой же диагноз после рождения. Мне повезло, что делали кесарево, иначе он просто не пережил бы роды. После рождения врачи сразу поняли, что что-то не так, но потребовалось несколько часов, чтобы применить нужную терапию и спасти его. Дело было в 10 ГПЦ. На 3-й день меня выписали, а ребёнка перевели в ОПЦ для до обследования и подготовки к операции. Представьте, какой у меня был шок, если беременность протекала идеально, а кесарево я сама себе устроила просто потому, что не хотела повторения первых мучительных естественных родов. Поставила себе задачу сохранить грудное молоко для ребёнка на будущее. Единственное, что я могла сделать для сына в тот момент. Этим и жила. Просто нужна была цель. Заводила будильник через каждые 3 часа и сцеживала. На 9-й день жизни его прооперировал в ОКБ 1 Казанцев - единственный в регионе оперирующий детский кардиохирург, у него по 3 операции в день. Ещё через несколько дней малыша перевели в ДОКБ 1 для восстановления после операции. Вот уже туда меня положили ухаживать за ним. Было тяжело. Пролежали мы месяц, это стандартный срок. Похудела я на 10 кг за это время. Сначала ребёнок был весь в трубочках и проводках, потом постепенно его освобождали от всего, кормила я его через зонд ( тоже трубочку сразу в желудок ), кормила своим молоком, продолжала сцеживать, хотя это становилось делать все сложнее, молоко начало пропадать. Перед самой выпиской ребёнку разрешили взять грудь. И молоко полилось)))). Затем год постоянный прием сердечных препаратов по расписанию. Кстати, оформляйте сразу инвалидность. На самом деле помощь хорошая около 20 т.р. в месяц выходит. Мы не стали первый год, думали, там больше беготни за жалкие копейки, а сумму оказалась вполне себе не плохая, и она на самом деле нужна. Ещё мы используем льготу о предоставлении 4 оплачиваемых рабочих днях в месяц (муж берет их), чтобы возить ребёнка к врачам. Через год Казанцев обещал нам, что мы забудем о пороке. Но у нас случилось редкое осложнение. Пришлось его ещё лечить. Сейчас сыну 2,5 года. Он прекрасен. Мозг-то не пострадал, а сердце это всего лишь мышца. Он умный,красивый, очень улыбчивый. Наше солнышко. Мы его обожаем. Ещё есть некоторые проблемы. Но мы верим, что вылечим его полностью. Он того стоит. Вам сил и веры. Когда кого-то любишь, то все заботы о нем не в тягость.

Аноним,
Спасибо за историю!
У ребенка такой же диагноз как у нас?

Да, ТМС. Сделали артериальное переключение. Т.е.отрезали аорту и легочную артерию и пришли их в нужные места. Операция на открытом сердце. С полной его остановкой. Подключением к аппарату искусственного кровообращения. После операции сердце снова запускают. Все это нам рассказал Казанцев перед операцией. Звучит жутко. Подписываешь согласие на операцию со всеми возможными исходами. Как представишь, что все это делают над твоим ребёнком. Но после операции мы впервые увидели его глаза. До этого из-за слабости он не мог их открыть. И ещё оказалось, что у него очень белая кожа, а сначала казалось, что он смуглый (из-за недостаточности кровообращения). В этом месяце кардиолог и иммунолог разрешили ребёнку первую прививку. А ещё мы уже подумывам о детском саде.))) Помню, что в первый год будущая жизнь казалась такой неопределенной. А сейчас все встаёт на свои места.