поставили диагноз - гастрошизис

я родила в 11.40,а встала сама в 6.00 следующего утра,попросила девченок раньше меня не поднимать,т.к. на предыдущей операции меня подняли рано и я в обморок свалилась,они сжалились надо мной!а трусики до 2-х дней носить нельзя,швы должны хоть чуток зажить.Тоже проблемы были с самим уколом,все никак не могли попасть в нужную точку иглой,3 раза я кричала диким криком,потому что било током мне в левое колено+еще схватки были каждые 5-10 минут!!!представить не могу какую боль переносят женщины рожая сами,так что у нас еще цветочки

И я с эпидуралкой рожала. Кесарили экстренно, а потому сгибалась я с матом т.к. схватки были ну очень ощутимые. Потом была в сознании ровно до того момента, как мне дочь показали. Слышала её первый крик, потом её в кювезе подвезли ко мне, показали и увезли в другую больницу, а я отключилась. Отходила очень тяжело, почти сутки в бреду валялась, то приходя в себя, то отключаясь. Встала на следующий день, а вот встала прямо день на четвертый и до сих пор поясница беспокоит. Зато девочка, которая тоже путем кесарево рожла на день позже сразу, после возвращения из операционной болтала по телефону и была полностью в сознании. Все индивидуально.

А мне общий наркоз делали, хотелось побыстрее уснуть схватки были сильные и переживала!Родила в 22:35 проснулась под утро,ночью приходила в себя не понимала где нахожусь - темно ,рядом кто то дышит)),какие то приборы,на пальце какая то прищепка,пошевелиться не могу ,пить охота....Помню ко мне мед.сестра подходила спрашивала меня:"Солнышко знаешь где ты находишься?"И я четко проговорила "Родильный дом №6")))Потом она принесла мне попить ,я ее спрашивала про ребенка,она принесла мне номер телефона реанимации сказала позвонить туда узнать как прошла операция!

Здравствуйте, девочки. Появилось время вот пишу свою историю, надеюсь мой опыт пригодится кому-нибудь. А началось все наверное как и у всех, ну у большей половины точно. Обычная семья, у меня первая беременность, ни абортов, ни болезней по гинекологии, беременность желанная, но подготовки какой-то специальной не было, задержка, сходила к гинекологу подтвердили беременность и отправили на скрининг. Пошла на скрининг сказали, что подозрение на гастрошизис (слово то какое страшное), узистка объяснила что это такое, но сказала что нужно съездить на узи к специалистам. Отправили в Москву в МОНИАГ на подтверждение или опровержение данного диагноза. Как только вернулась от врача с первого узи, начались мои поиски информации, что это такое и что делать? Были слезы, сопли, куча вопросов за что и почему так, отчаянье, до сих пор вспоминая наворачиваются слезы. Попался данный форум, тогда и забрезжил луч света в конце туннеля, что данный диагноз не приговор. Съездила в МОНИАГ подтвердили данный диагноз, сказали что после родов ребенку делают срочную операцию и 90 процентов такие детки выживают, сказали что нужно принять решение до 18 недели аборт, т.е. на данном сроке искусственные роды или сохранение беременности. Приняли решение с мужем и с семьей что будем рожать. В 22 недели ездили на очередное узи, снова подтверждение диагноза и контрольное в 30 недель тоже. В МОНИАГе дали телефон хирурга из детской Филатовской больницы, съездили на консультацию, сказали что все поправимо и нужно спокойно дохаживать беременность. Наблюдалась я в своей женской консультации и моя беременность ничем не отличалась от других беременностей, только на узи я ездила к специалистам, а так работала до последнего и все было как у всех, кстати по всем остальным факторам у меня была идеальная беременность ни токсикоза, ни отеков, ничего. На форуме и так где читала инфо.по данному диагнозу родоразрешение с помощью кесарева, но мне и хирург и специалисты из МОНИАГа говорили, что решение принимают в род. доме. Хирург дала направление в род. дом, приехав в род.дом и попав на консультацию, мне сказали что буду рожать сама, я очень испугалась, так как боялась что причиню малышу вред, но в род. доме сказали что гастрошизис это не показатель для кесарева. Я боялась но решила положиться на специалистов, меня очень напрягало что заранее в род. дом лечь нельзя было, так как отсутствовала какая-либо угроза. Врач из род. дома сказала проблемы начнутся когда рожу, а до этого малышу в животе очень комфортно и так как это первые роды, я успею из области приехать. И вот 37 неделя моя маська решил появиться на свет, начали воды подтекать, поехала в род. дом, доехав туда все прекратилось, но меня оставили до утра, а утром начались схватки, дальше роды ничем я думаю не отличались от обыкновенных, только к моей зайке сразу пришла бригада детских реаниматологов. Я родила сама, сынок сразу закричал, его поместили в кювез обработав кишечник, показали мне и увезли в дет.отделение. Родила я в 21 час (мальчик, 50 см.2800), а в час ночи моего малыша увезли в другую больницу. 21 июня я родила, 22 нам сделали операцию, 26 нас перевели в хирургическое отделение из реанимации, и разрешили с ним быть с 9 утра до 7 вечера, первый раз попав в отделение, я ревела и никак не могла успокоиться, он такой маленький и постоянно на капельнице, но потом успокоившись и оглядевшись по сторонам, и уже со временем пообщавшись с другими мамочками с другими диагнозами, я пришла к выводу что гастрошизис это не так уж и страшно, что есть и хуже. Благо у нас все было удачно нам кишечник поместили за одну операцию и стянули все в пупочек, так что у нас не очень симпатичный пупочек, хотя подрастет посмотрим. А 8 июля нас выписали домой. Потихоньку подрастаем, мы уже 53 см.и 4 кг. Все бывает иногда все спокойно иногда и животик крутит и не спим и кричим, но оно того стоит. Может быть не очень все хорошо описала, как смогла, есть вопросы пишите постараюсь ответить. Сейчас когда вижу как он улыбается понимаю, главное верить что все будет хорошо, хотя в начале мне так совсем не казалось.
P.S.Для тех кто еще только принимает решение сохранять ребенка или нет, мне в свое время помогла такая фраза: "Можно и здорового ребенка родить, а потом может что-то случиться". Кстати рядом с моим ребенком лежали и такие которые родились без каких-либо трудностей, но болячки у них не лучше нашей.
Сообщение было изменено пользователем 17-08-2012 в 15:56

Сообщение было изменено пользователем 17-08-2012 в 16:48Сообщение было изменено пользователем 17-08-2012 в 23:10

действительно, когда положили в больницу, пообщавшись с мамочками, подумала, что не так гастрошизис и страшен. рожайте все! :)

Йусями, + 1 000 000
У нас еще не так страшно и у нас поправимо.
Когда лежали в паталогии, там у девченки у дочки при рождении обнаружился порок кожи - "рыбья чешуя". Очень жалко их, особенно малышку, девочка ведь . Как им объяснили "Вам просто не повезло", в их случае была спонтанная мутация...а ведь это не лечится...на всю жизнь теперь...

Nastya2612, как у вас дела??
смотрю что по сроку вас уже должны были планово прокесарить.. как все прошло? как малыш??

ВСЕМ ПРИВЕТ!!!Девочки кто оформил своим малышам инвалидность?расскажите пожалуйста сам процесс и как добились

Всем привет, извините, что не отписалась раньше, было не до того. Вот вам счастливый конец нашей истории гастрошизиса.

14 августа в 8 утра отошли воды, поехали на скорой в роддом
в 14.00 прокесарили экстренно, мне очень повезло, причём несколько раз. Во-первых очень качественно сделали кесарево, дежурила врач к которой все стремятся попасть платно, при операции не повредили кишечник, и что не так важно, но всё же шов мой сделали хорошо, малыш 3140, 50 см, родился на 37,5 неделе, кишечник снаружи. Под эпидуралкой, Сёму моего мне показали и быстренько увезли ещё до того как меня зашили. Я не буду рассказывать эмоциональную сторону, кто пережил понимает и так, а кому предстоит, тот поймёт в своё время. Я пролежала в роддоме 6 дней, съездила на 1 день домой, сделала флюшку и 21 августа легла к ребёнку.

14.08 Сёме сделали безнаркозное вправление Бьянки, нам повезло, что обошлось без операции, его местно обезболили, вправили кишечник и зашили, потом скину фотку пупка. Сразу сказали, что повторной операции не будет, а ещё нам повезло с врачами, они просто золото, и они мне сказали, что малыш сильный, удивил их в хорошем смысле, судите сами.
15.08 муж, мама и сестра навестили Сёму в реанимации
17.08 перевели из реанимации, дышит сам, покакал сам, ест через капельницу + 5 мл нистожена
21.08 я дегла в больницу к сыну на отделение патологии новорождённых перевели с поста интенсивной терапии на обычный, едим сами 15 мл. нистожена, каждый день прибавляем по 10 мл, не срыгиваем, на животик делают физиотерапию
26.08 сняли капельницу, едим 60 мл, разрешили дать грудь (до этого сцеживала молоко и давала бутылочку) закончили физеотерапию, назначили массаж и гимнастику, сняли антибиотики
27,08 сняли катетер, больше ничего не колют
31.08 собирались выписать нас, но лейкоцитов оказалось многовато, шов отпал сам, осталась одна ниточка
03.09 уехали домой полностью здоровыми! Врач только сказала быть внимательными, чтобы не было спаечной болезни.
Единственное в больнице приходилось несколько раз газоготводку ставить, и молока очень мало, но становится больше, как только приехали домой какаем без проблем, тьфу тьфу. Спасибо всем огромное за поддержку! и Всем кто столкнулся с гастрошизисом удачи! Гастрошизис не приговор!

Nastya2612, ПОЗДРАВЛЯЕМ и с рождением сынули и с выпиской домой!!!
Ваш малыш и правда молодец, так быстро пошли на поправку, здорово! А молока обязательно прибавится.

ура

Dobryj den, pisu vam iz Vilniusa. 22 avgusta moja sestra rodila malcika (2200 gr). Diagnoz uslysali tolko posle rodov, vovremia beremennosti nasi vraci zametit takoje ne udosuzylis daze na 36 nedele. Byla sdelana 1 operacija, no vse kisecki ne vmestilis v zyvotik. 4 sentiabria uznali, cto u rebenocka nacalsia sepsis (malcik temperaturil, skakal puls), operaciju iz za plohogo samocuvstvija otkladyvali. 06 sentiabria vraci posli na risk, potomu cto otkladyvat bylo nelzia, i proveli zakliucitelnuju operaciju, vpraviv ves kisecnik. Nas malcik sam kakal s pervyh dnej, no po sej den stojit trubka, kotoraja vysasyvajet zeloc. Cerez trubocku rebenocek polucal uze 30 ml materinskogo molocka, no vcera opiat uslysali ne ocen horosuju novost. Zeloc svetlela, a teper opiat stala temnet. Molocko umensili, potomu cto stal silno srygivat. Vraci uze podozrevajut spaiki, naznacili masazyki. Byli li u kogo pohozyje osloznenija, takije kak sepsis, spaika...Ocen li eto opasno? Mozet nasi vracy esce ne takije specialysty v takom diagnoze, my sprasyvali, skazali, cto v Litve eto redkost, poslednij slucaj byl god nazad. Kak vy borolis so spaikami? Ocen li eto opasno? Kto borolsia s sepsisom? Vsia semja uze 4 nedeli zyvet v ogromnom stresse...Skoro rebenocku uze mesiac, no o vyzdorovleniji poka nikakih razgovorov, vozmozno naooborot, predstojat esce operaciji i ne odna...

Nastya2612

:y_0019: :y_0019: :y_0019: :y_0019: :y_0019: :y_0019: :y_0019: :y_0019: :y_0019: :y_0019: :y_0019: :y_0018: :y_0018: :y_0018: :y_0018: :y_0018: :y_0018: :y_0018: :y_0018: :y_0018:

P.S. Segodnia delali rentgen i pokazalo, cto v kisecnike izlom, pocemu tak slucilos? By li takoje u vasih detok?

Я сменила имя раньше была katyschka7 . Здравствуйте!У моего сына образовывались спайки,может и сейчас есть точно не знаю(будет операция в октябре 4-ая ,спрошу)Что конкретно делали сказать не могу!Но у нас было 3 операции,в реанимации лежали 2 мес.И еще у нас был перитонит(воспаление кишечника)!Про сепсис нечего не могу сказать,наверное это заражение(конечно нечего хорошего)!Держитесь всей семьей,поддерживайте мальчика, давайте установки ему!Я вот приезжала к сыну и говорила ,что бы кишечник заработал,что ты должен поправляться, какать,усваивать смесь....!

Мы когда к доче в реанимацию приходили, в один из дней врач сказал нам, что у дочки вялотекущий сепсис. В выписке, правда, такого небыло написано.

Devocki, spasibo vam za otvety..A vam ne objasniali, pocemu u odnih detok eti spaiki obrazovyvajutsa, a u drugih net...Otcego eto zavisit? Nam soobscili, cto odnoj devocke delali celyh 8 operacij...Stalo esce strasneje :(

Nasemu malciku za 1 mesiac delajut uze 3 operaciju. Molimsia, ctoby ona byla poslednej

Дай Бог вам терпения и вашей крошке сил и здоровья все это вынести

Девочки опять что-то подцепили 4 раз за год болеем инфекцией кишечной,с энтерофурила не слазием,т.к. "аромат" гнили от кала,боязнь пукнуть,сильнейшая колика,газовые пробки только клизмой гипертонической устраняем,ну просто беда,кипферон наш лучший друг.

Spasibo Katrin, i vam skoreisigo vyzdorovlenija i bolse ne bolet

U menia voznik esce odin vopros...Mozet, vy znajete ili mozete pointeresovatsa, davali li vasim detkam kakije lekarstva dlia predotvrascenija spajek? Kak oni nazyvajutsa? Zaraneje blagodariu za liuboje info o takih medikamentah

NatalijaS

Мне кажется таких лекарств нет,вот что я вычитала в интернете.Спайки кишечника-это склеивание между собой петель кишечника,что приводит к изменению в его движении(перистальтики),а иногда полностью останавливают работу кишечника.Как правило, спайки формируются после нарушения целостности брюшной полости.Когда образование спаек кишечника еще не началось либо на начальном этапе,больному назначается курс физиотерапии.Электрофорез стимулирует рассасывание выделяющегося в брюшную полость фибрина и предотвращает спаечную болезнь.Если спайки уже сформировались и размеры их достаточно крупные,то они удаляются хирургическим путем.Сообщение было изменено пользователем 21-09-2012 в 21:34

NatalijaS

Держитесь!Я вас так понимаю,у нас тоже три операции было в 1 месяц и я так боялась ,что будет еще!Во второй месяц пытались кормить ,кишечник не работал и только в конце месяца начала усваиваться еда!

всем привет...я не в вашей теме,но хочу рассказать нашу историю. мой сынок родился 21-го октября 2011 года (в годовщину смерти моего деда), путем КС полуэкстренного (накануне по узи показало что околоплодных вод совсем нет ни мл). родился маловесный, 2400 кг 49 см, на 39 неделе. положили малыша в пит, меня в реанимацию. отходила я после операции тяжело, в обморок почти падала когда вставать пыталась,шов болел очень сильно. на следующий день меня перевели в палату,но малыша со мной не положили. к вечеру после родов сынок "затяжелел", его оставили в пите, одели кислородную палатку, нацепили всякие датчики, так он и лежал 4 дня. в роддоме у него не отошел меконий (о чем мне не сказали), начал срыгивать, стула не было...на рентгене показало кишечную непроходимость. на 5-е сутки нас перевели в отделение патологии недоношенных. круглосуточно сын был на капельницах, какал только с клизмами, кормить молоком получалось максимально 15 мл за раз, через сутки начинались срыгивания застойны содержимым. несколько раз малышу становилось совсем плохо, был на грани жизни и смерти, развивался перитонит. а врачи все никак не могли поставить диагноз, все сомневались,все боялись делать рентген с контрастным веществом. на 18-е сутки жизни,когда малышу стало совсем плохо ему наконец-то сделали рентген (несколько снимков в течение суток),где обнаружили сужение в толстом кишечнике (диагноз болезнь Гиршпрунга звучал с 5-х суток жизни,но все боялись его подтвердить). сразу же забрали на операцию, взяли биопсию, ушили разорванную от вчерашней клизмы кишку, вывели кишку на животик чтобы через нее отходило содержимое кишечника. потом через 2 дня реанимации нас перевели в хирургической отделение. научили меня как обрабатывать стому (кишку на животике), как приклеивать калоприемники. начали пытаться кормить грудным молоком по немногу. на 4-й день у сына разошелся шов и кишки выпали наружу, снова забрали на операцию. после второго наркоза пропал сосательный рефлекс, стали кормить через зонд. потом вроде все наладилось, пошел на поправку, но вдруг началась внутрибольничная инфекция. малыш начал терять в весе стремительно, и это при том, что за первый месяц жизни он набрал всего 500 гр на капельницах и был 2900. пролечили инфекцию, потом долго не усваивалась смесь (молоко уже было нельзя), начали кормить лечебной смесью. в итоге выписали нас под новый год в возрасте 2-х месяцев с весом 3 кг. 1.5 месяца сын был на капельницах круглосуточно, катетеры переставляли каждый день прпктически,т.к. они тромбировались. кололи по 2 часа, сынок орал на все отделение от боли. делали катетер в вену ног обеих (мини-операция с разрезом вены пополам).
дома мы начали откармливаться, делали массажи, гуляли, играли...вообщем развивались.
вторым этапом операции должно было стать удаление части толстого кишечника. той,где нет нервных клеток, она сужена и не работает. пытались несколько раз лечь в больницу, но сынок заболевал именно в день госпитализации. один раз легли в марте, через 4 дня выписали с ротовирусной инфекцией.
третим этапом после удаления части кишечника должно было быть закрытие стомы (удаление той части кишки, которая выведена на животик) через месяц-2 после второго этапа.
но мы не дождались этого и поехали за границу делать операции. Как мы собирали деньги это отдельная история. Но оно того стоило, там совершенно другие методики и прогнозы для жизни лучше. Но все было бы хорошо если бы не было так грустно. По результатам биопсии у нас было поражено чуть больше половины толстого кишечника. Когда за границей делали второй этап операции выяснилось что граница пораженной кишки заканчивается как раз на том месте, где выведена стома, т.е. второй и третий этап операции совместили...удалив практически весь толстый кишечник (из 2-х метров осталось 10 см), по-другому было никак. Сейчас мы учимся жить без толстого кишечника, это очень тяжело, с питанием особенно. Пытаемся подобрать продукты, на которые нет жидкого стула,запора,аллергии...плюсом началась аллергия на коровий/козий белок и ферментная недостаточность. а сын до 10 месяцев был только на смеси. сейчас пришлось смесь убрать и быстро-быстро вводить каши и мясное пюре,чтобы хоть как-то кормить. какает пока по 20-30-40 раз в сутки, опрелости ужасные, кожи на попе местами просто нету. но я надеюсь и верю что скоро оставшийся кишечник подстроится под работу и все стабилизируется (по прогнозам врачей это произойдет к 5-6 годам).

к чему я
то написала...к тому,что у ваших деток не самое страшное заболевание и все проходит после операции. все с вашими детками будет хорошо, по-другому и быть не может. любите их такими, какие они есть, ведь они такие единственные и самые лучшие :-)