Кто болеет эпилепсией, расскажите как живете ?Где работаете , чем занимаетесь?

мама
Екатеринбург

Мне тоже в ее 19-20 лет очень тяжело было, сейчас отпустила

Natalika781
автор

SvettMama,
У вас у маленькой тоже эпилепсия? Одно что говорят не передаётся . У девочек есть шанс излечиться , а вот у мальчиков говорят шансы минимальные . Не знаю насколько правда .

Natalika781
автор

Весело живем,
Я ведь спрашиваю не для того чтобы сравнивать , а для того чтобы иметь понимание , живут ли отдельно, как справляются . Дело не в сыне , дело во мне , я не могу его от себя отделить, он инвалид, за ним нужен глаз да глаз , как мне кажется вот я и прошу поделится опытом . Ему 19 лет , он нигде не работает , никуда не берут , да и он не сможет , нет отвественности у него , а жить отдельно хочет .

Natalika781
автор

Аноним 796,
Это у меня нервы сдают от переживаний , что может что -то случится если дома не ночует . А он пофигист по жизни . Если говорит не устраивает что я дома не ночую , если не нравится что я по друзьям брожу, сними мне говорит квартиру , я там буду жить . Дома мне скучно .

Natalika781
автор

Версия,
Она сейчас ответственной стала ? Сколько ей лет? Если бы мой обслуживал себя , следил за собой , то отпустила бы , а куда отпускать на улицу? Работы нет, жилья у него нет , это мне снимать ему , кормить его , ещё и убирать , стирать ему . Я считаю запросы нереальные . Я потом вообще не засну , буду думать вдруг ему плохо и он один там ночует .

Аноним 560

Natalika781: Если говорит не устраивает что я дома не ночую , если не нравится что я по друзьям брожу, сними мне говорит квартиру , я там буду жить .

Он наглый и оборзевший у вас

просто посетитель
Екатеринбург

Аноним 560: Он наглый и оборзевший у вас

Это может и так, но он же на этот свет не просился, как ни банально

мама

Natalika781: У вас у маленькой тоже эпилепсия? Одно что говорят не передаётся .

Она ведь разная бывает, и причины ее разные.
Я родилась на 8м месяце, и была родовая травма. Кроме эпи были ещё проблемы по зрению и ортопедии.
У дочери эпи генетическая ( синдром Драве), связана с мутацией в гене. ("Что-то пошло не так...")
То есть причины у нас разные.

Есть и другие случаи, когда болезнь передается "по наследству", либо наследуется например предрасположенность к заболеванию, и оно может потом проявиться под влиянием провоцирующих факторов.

Аноним 796

Natalika781,

Natalika781: Дело не в сыне , дело во мне , я не могу его от себя отделить, он инвалид, за ним нужен глаз да глаз , как мне кажется вот я и прошу поделится опытом . Ему

У сына эпилепсии была с 4 х лет до 15ти.никогда не относились к нему как инвалиду. У брата дцп с рождения.тоже самое. Вы свое отношение поменяйте. У вас вполне взрослый самостоятельный мужчина , способный нести ответственность за свои поступки. Дайте парню стать мужиком. Он не один такой, без рук, без ног живут... вселяйте в него силы и уверенность. Материнская любовь может много.

просто посетитель
Екатеринбург

А на этапе снюсов вы как мама почему ничего не делали? У него зависимрсть. Ему к наркологу вам к психологу. В идеале его закрыть в наркоцентр.

просто посетитель
Екатеринбург

И проблема у вас Не в Эпи. А гиперопека. К психологу обоим. Сыну к наркологу +

мама
Екатеринбург

Аноним 796,
Согласна с вами+
Автор, а можно узнать, в чем проявляется инвалидность? Приступы частые и тяжёлые?

Аноним 620

Мой страшный сон...девочки, моей дочке пока 10, но нет ни самоконтроля, ни ответственности ни за что. Эпи в ремиссии, но агрессивность вперемешку с обидчивостью, плаксивостью и нытьем меня очень печалят в ней. Стала специально уходить из дома, не берет телефон, не желает вовремя возвращаться , отпускаю за мороженкой, по ее просьбе , а она уходит на 3 часа...загулялась, забыла что домрй надо...со школой туго..

мама
Екатеринбург

У меня эпи в лобных долях....Что могу сказать...работу пришлось бросить-нефиг детям мои приступы видеть (преподавателем была). Таблетки расписали пожизненно с корректировкой. С памятью после приступов туго. Мама моя вообще сначала ругалась со мной - типа пьяная опять...приступов особо не видела - муж как видит что начинается - сразу отводит в спальню, кладёт, иначе я все углы насобираю...сейчас вот синяк на виске...где когда - не помню.
Случай смешной. Зубы лечу сейчас - дантист спрашивает: Вас что муж бьёт? Кто Вам зуб выбил? Ещё пытался отчитать моего сына, приняв его за моего мужа.
Всё объяснила. Как могла при заморозке - прикольно было)

Аноним 622

Пасынок 30 лет
первый приступ в 5 лет, второй в 18 (( в военкомате), третий в 23
Высшее образование, всегда работает , женат, есть ребенок
В компании пьет только безалкогольное пиво
До встречи с будущей женой жил у родителей
Очень приятный человек

просто посетитель
Екатеринбург

Triall,
Аноним 622,
Работаете? С чем работа связана?

просто посетитель
Екатеринбург

Аноним 620,
А вам к специалистам пора. Психолог , психиатр с ребенком. Невролог?

Аноним 622

vovo: С чем работа связана?

Сейчас организует логистику, , постоянно не стандартные задачи решает
Может работать руками , одно время подрабатывал делал ремонты

мама
Екатеринбург

vovo: Работаете? С чем работа связана?

Репетитор английского. Дома в стандартной обстановке приступов при работе пока не было.
Я вообще после приступов перехожу на инглиш...муж в непонятках - чего надо то?))
На улицу без провожатых боюсь выходить (были прецеденты).
Долговременная память не страдает, а вот с кратковременной швах.

Аноним 620

vovo: А вам к специалистам пора. Психолог , психиатр с ребенком. Невролог?

Естественно, каждый из этих специалистов теперь с нами надолго
Но пока вот так

просто посетитель
Екатеринбург

Аноним 622,
Triall,
Спасибо

Аноним 91

Автор может быть к врачу профильному отвести (записать на приём) и сказать "теперь это твоя самый большой друг. Все вопросы по здоровью к нему, не будешь слушать - ну печально всё будет " ? Врач может быть слова найдет? И правильно сказали - вы снимите ему видео приступов. Возможно задумается, не сразу, но задумается. После приступов возможно.

Вряд ли он ваши слова услышит - сопротивление у него. Хочет взрослым быть. Не понимает всей тяжести заболевания.

Анонимчег

Это конечно треш
Без папы живёте?
Кто говорит ,что дело не в эпи, видимо нет особо понимания, что лобные доли отвечают за эмоциональное состояние, и обострения агрессии и эмоций оттуда же.
Я даже не знаю, что советовать ибо это мой страшный сон...
Вести его как-то к психологу что ли
Надо чтобы до него донесли, что если он хочет быть самостоятельным, то ок, ему придётся снимать квартиру, а пенсии ему не хватит. Все друзья с кем тусит, повзрослеют, рпзъедутся по работе и по семьям, а он останется без образования и средств.
И получить образование и принимать препараты жизненно необходимо ,т к никто его на работе с приступами постоянными держать не будет

Господи как актуален Фоменко: молодые хотят жить самостоятельно, но за наш счет(с)

Аноним 586

У меня эпи,таблетки пью, пить алкоголь- не пью,запретили до конца жизни,так как и раньше к нему ровно дышала,то тут ни какой проблемы. Кстати на каждой работе предупреждала,что б народ был просто в курсе,не думала,что нельзя об этом говорить Работаю обычным специалистом с людьми.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";