Диагноз это редкое заболевание иначе Очень многие родители, когда ставят их малышам такой диагноз ничего не могут найти про заболевание в интернете, на столько оно считается редким. На самом же деле кучу писем мне в личку. Ведь когда то я на всех сайтах задавала вопрос оставляя свои координаты. Так вот сейчас я думаю о том, чтобы мамочки других городов и стан ближнего зарубежья приходили в эту тему и задавали здесь вопросы, куда обратиться , какие специалисты занимаются данным заболеванием и у кого лучше наблюдаться. :)
в прошлом году были в санатории была с нами девочка 4,5 лет с таким диагнозом из Магнитогорска, умненькая,шустарая, пока бабушка ее не сказала диагноз, я не замечала что одна сторона больше другой, рука чуть длиннее и крупнее, ножка толше и на один размер больше другой.Они наблюдаются у хирурга, ортопеда, кардиолога и гинеколога.
Очень хочется, чтобы мамочки не стеснялись и сами здесь могли знакомится и обсуждать свои проблемы, которые касаются их детей. Можно же просто писать к какому специалисту они обращались, где наблюдаются и куда бы они посоветовали обратитсяс таким диагнозом . Может быть есть клиники и в Израиле и в Германии, которые занимаются этой проблемой. Давайте как можно больше информации соберем и выложим в интернете, чтобы мамочки имели какую-то поддержку и не думали, что они одни столкнулись с такой проблемой.
Здравствуйте, все мамочки!!!!!
Моя проблема тоже,диагноз гемигиперплазия.
наша история такова:02.01.2009 у нас родилась дочь,совершенно нормальная.В месяц нам невропатолог назначил массаж(нашли кривошею),после 10 дневного массажа мы заметили что у нее одна ножка стала полнее и чуточку длиннее.Вот мы и начали бить в колокола.Но наши врачи Казахстан г.Павлодар,как первобытные,какие нам только диагнозы не ставили(дисплазия,гипоплазия,монопарез,потом уже лимфостаз и артеривенозные свищи).Чего только нам не говорили,местами совсем не хотелось жить.Наблюдались у местного хирурга,невропатолога,ходили к взрослым сосудистым хирургам(так как по всему городу нет ни одного детского сосуд хирурга),ортопеду.Ездили наблюдаться в г.Алматы Казахстан,считается одна из сильных клиник Республики нашей,там вот и не могли различить между лимфостазом или артериовенозными свищами.Через знакомых узнали что в г.Астана приезжает сосудистый хирург с Москвы,поехали туда,врач деньги содрал,а ничего толкового не сказал.Там вот мы и познакомились с семьей,у их дочери проблемки с рукой,одна рука больше в объеме и вся в шишках,вот они нам и подробно рассказали про московскую больницу РДКБ(Российская Детская клиническая больница).Я про нее читала в интернете,но не решалась туда ехать,думала наверно пишут одно,когда приедим будет совсем другое,думала что будут сдирать такие деньги.А они нам все объяснили,что там на самом деле занимаются такими заболеваниями.Что там врачи от Бога(не побоюсь этого слова).
Вот в октябре 2010 года мы поехали.Пошли на консультацию сосуд хирургу Дроздову-зав отделения микрохирургия №2.До этого я им отсылала по интернету наши выписки и фото.Потом иы с ним договорились о очной консультации на октябрь.Все их данные я нашла на их сайте РДКБ.
Дроздов нас осмотрел,примерно поставил диагнозсиндром протея.Потом он нас отправил к генетику.Совершенно случайно там была Жилина Светлана Сергеевна.Она там не щтатный сотрудник и консультации она не ведет,а просто учит,даёт лекции выпусникам мед институтов.Там мы ее споймали.Она нас осмотрела и пришла к диагнозу:доброкачественная унилатеральная гемигиперплазия. Вот и отсюда она нам дала рекомендации,что дети с таким заболеванием подбержены большему риску развития добракачественных опухолей,плохому зрению.Поэтому надо ежегодно ОБЯЗАТЕЛЬНО проходить:
1.узи брюшной полости и почек
2.Окулист
3.Ортопед-для уравнения длины ног
4.сосудистый хирург
5.генетик.
Что у детей могут быть внутренние органы соответственно больше.Например: унас с евая сторона больше,значит внутренние органы по левой стороне по узи могут оказаться больше,что это ничего страшного,лишь бы все функции были в норме.Наша левая поска размерами больше чем правая.Вот только у нас еще и расширение чашечно-лоханочной системы,незнаю норма ли это для нас или это болезнь почек и она не связано с нашим заболеванием.
Кажется вот и всё.
Сейчас записаны на консультацию к ортопеду,пойдем в субботу.
Кому что то интересно можете писать,чем смогу помогу!!! ;)
Желаю всем огромного здоровья,чего правда не купишь ни за какие деньги!!!
У нас такой же диагноз, тоже долго бегали по врачам , и лишь одна хирург сделал предположение, что это гемигиперплазия, тоже есть проблемы с почками -это дизметаболическая нефропатия- оксалурия. В 2009году получили заочную консультацию в РДКБ и там нам потвердили предположительный диагноз.
Будем надеяться, что наша разница в длине ножек сохранится и не будет прогрессировать. Дай бог всем нам терпения и здоровья нашим деткам.
Раз в пол года делаем узи почек, постоянно сдаем анализы ОАМ и ОАК. Все же наш нефролог считает, что если есть изменения в организме, то наша дисметаболическая нефропатия как следствие, ноу меня теплится надежда, что хоть она со временем может пройти бывает и такое .
Наши детки ничем не отличаются от обыкновенных детей. Мы ходим в садик собираемся посещать бассейн.
Хочу сказать еще и о том , что деткам с таким заболеванием предлагают инвалидность, что дает возможность делать на нашем ортопедическом заводе ортопедическую обувь , которую, ну так скажем, не всегда делают так как надо. Но есть выход делать на этом же заводе платно ортопедические стельки, которые вполне сносны и очень даже.
И все же хочется услышать от кого-нибудь, где кроме как в России обследуют таких детей. С лимфостазом детки ездят в Германию, там есть клиника ,которая занимается именно этим заболеванием.
Да,очень хорошо когда в ваших городах есть такие заводы ортопедические,а у нас в каз-не ,а именно в г.Павлодар даже нет ортопедических центров,где сидят ортопеды,замеряют длину ног и подбивают обувь.Они предлагают идти к ортопедам,там замерит врач,потом идти в обычную сапожную мастерскую,и там подшивать обувь.
А по попову инвалидности нам сказали в РДКБ что дети с таким диагнозом не всегда могут получить инвалидность.Якобы они(врачи) могут написать рекомендации для инвалидности,а вот Минздрав решает давать или нет в той или иной республики,якобы это на усмотрения каждого минздрава.
Мы получили инвалидность раньше,чем узнали наш диагноз,поэтому получили инвалидность с другим диагнозом.Я очень этому рада,так как лишние деньги не бывают.
Вечные поездки туда-сюда.
Скажите,вы получили инвалидность именно с диагнозом гемигиперплазия?И завод ортопедический находится у вас в городе, в екатеринбурге,да?У нас в казахстане говорят в г.семипалатинске делают ортопедическую обувь.Хотя думаю, что как вы писали, у нас тоже ее будут делать не очень хорошо.Стельки у нас в городе делают,ну вот только с нашей разницей помогут ли стельки,ведь уже где то 2 может 2,5см.
Мы не получали инвалидность, папа категорически отказался от предложения врача. Правильно, если ребенку положено, то государство не обеднеет, ведь фактически наше государство ничего не дает, а только берет в двойном размере.
Ортопедические стельки конечно же помогут, вы просто видимо не допонимаете они ведь не только ортопедические вам ведь изготовят их с компенсацией, под ту ножку которая короче сделают толстенькую ортопедическую стельку, а под здоровую простую ортопедическую, т.е. разница в 2,5 см ног будет компенсироваться стельками разница между толщиной которых будет составлять примерно 2см. По крайней мере ребенок не будет оступаться и не будет искревления позвоночника. Но вы уточните вам нужно именно стельки или обувь ортопедическую с высоким задником.
Добрый день. Решили проконсультироваться у специалистов в РДКБ по поводу гемигиперплазии. Просьба напишите свое мнение
-стоит ли ехать или можно обойтись заочной консультацией
-у кого консультироваться (у сосудистых хирургов что ли??)
-если поедем, то каким еще специалистам показать ребенка
Из какого Вы города и где сейчас наблюдаетесь?
Смотря, что говорят Вам врачи. Зайдите на сайт там есть вся информация по РДКБ. Думаю стоит проконсультироваться, но есть ли необходимость в очной консультации? Мы консультировались заочно и нам были даны рекомендации, в случае быстрой прогрессии, обращаться на очную консультацию. Есть ли у Вас лимфодема или только гемигиперплазия? Все индивидуально.По гигантизму ортопеды травматологи на сколько я знаю генетик если лимфодема то и сосудистый хирург.
Здравствуйте.
Мое мнение таково,если у вас есть возможность поехать туда,лучше съездить,как говориться лучше 1 раз увидеть,чем 100 раз услышать.А если конечно в напряг,можно и заочной консультацией обойтись.
Надо показать ребенка:
-хирургу ортопедо-травматологу
-сосудистому хирургу,чтоб исключить сосудистое заболевание(лимфостаз)
-генетику,но у них в штате нет генетиков,это нам просто повезло,в по понедельникам там проводит генетик лекции для студентов мед институтов,Жилина Светлана Сергеевна(Очень рекомендую ее)
-потом если поставят этот диагноз,то желательнотам сразу пройти обследование(которое мы там не прошли,а теперь жалеем):
-это сделать там узи бршной полости и почек,если там что то найдут,то сразу к: -нефрологу
-к окулисту
-ортопеду.
Так как сами там этого не сделали,очень рекомендую это вам,ведь там врачи намного сильнее,чем здесь,а мы теперь логти кусаем.
моей дочери 4 месяца, у нее тоже правая сторона меньше (или левая больше)
Скажите, а вы делали или делаете какие-нибудь процедуры (массаж, плавание или тп), чтобы уменьшить разницу, носите ортопелическую обувь, знаете что-нибудь о реабилитационных центрах для таких детей?
Добрый день. Прошу напишите как у Вас протекает это заболевание. На ск-ко увеличивается или может у кого то уменьшается разница ножек. Моей дочке сейчас исполнилось 1,4года, разница прогрессирует В объеме одна ляжка больше другой на 6см. К чему нам готовится?? Что будет с ней в 6лет?? Возможно ли будет сделать косметическую операцию когда она подрастет? Скажите, врачи никому не объяснили почему "особенно" страдают ножки и ягодичка. Что это жир, или из за интенсивного питания "мясо" нарастает быстрее, или может это жидкость скапливается?? Может стоит сделать томографию ноги что бы понять, или это ничего не даст?? Кому нибудь ставили - лимфостаз. Как он проявляется? Чем больше хожу по врачам, тем больше сомневаюсь в их квалификации, говорят все подряд...
Еще один вопросик - как у Вас ребенок ощущает "большую" ногу, так же как здоровую? И нужно ли ее беречь и щадить. Я заметила, что моя больше играет и "дрыгает" худенькой ножкой, вот я и задумалась, может у нее вызывает дискомфорт играть "толстенькой" ножкой и ее стоит беречь или наоборот развивать.
Если кто откликнится заранее СПАСИБО!!!
У меня ребенок с четырех месяцев отстает от нормы по весу, в 1 год она весила 8,3кг, это может быть связано с гемигиперплазией, или причину надо искать в другом??
Визуально разницы в толщине ножек я даже не замечаю. Нам тоже пора идти опять по всем врачам. В последнее время меряю только ступни, давно не замеряла длину ног, малышу 4 и уже не хочет снимать замеры, кривляется и хихикает, никакой серьезности. Анализ на генетику мы не сдавали, но в 2,5 месяца нас консультировал единственный в городе генетик пролистала книжку в нашем присутствии... ничего внятного не сказала. Кто-то из мамочек мне писал, что генетический анализ делают забор под наркозом и в таком возрасте ради прихоти мамы не желательно.Сообщение было изменено пользователем 27-01-2011 в 19:15
Девочки миленькие мои, наш предполагаемый диагноз это ведь не самое страшное в жизни. Да хочется узнать правды и вовремя все предупредить. Но тяжело только в начале, когда Вам говорят, что вам надо постоянно наблюдаться у кучу специалистов. Мы долго бегали по врачам итог наши две основные проблемы
это нефропатия, которая потверждена 2-мя больницами Екатеринбурга
Возможно у нас с вами разный диагноз, т.к. у моей крошки разницы в длине я как раз не замечаю, может 0,5-0,8см, а в объеме - кошмар, на глазах нога и ягодица становится толще. Планирую в ближайшее время поехать в РДКБ, может там нам уточнят диагноз
Это тема посвящена таки деткам с диагнозом лимфастаз, гемигиперплазия. Гемигиперплазия у всех проявляется по-разному. И уж тем более, если в вашем случае идет прогрессирование , то обязательно надо попасть на очную консультацию. Лучше начинать планировать поездку в РДКБ уже сейчас , так как приглашают они не сразу.
Девочки, скажите, у ваших деток на какой-нибудь ладошке линия, которая обрамляет большой пальчик (линия жизни) разрывается? Читала, что такое бывает на стороне гиперплазии. У моей дочери левая сторона больше в объеме и на левой ладошке линия разорвана.
Нам сейчас 7,5 месяцев. разница заметна с 1,5 месяца. в 5 месяцев была самая большая разница в бедре - 3 см. сейчас на ножках 1,5 см в объеме и где-то 1,5 -2 см в длину, на ручках 1 см, на ощупь правая сторона как бы легче и тоньше кожа. Исследования (в 3-4 месяца делали разные: мрт, узи внутр. органов, миостимуляцию нижних конечностей) показали, что справа снижен импульс от мозга, поэтому мышцы медленнее нарастают, и задерживают в совю очередь рост кости. И диагноз нам ставили наоборот гипоплазия правой стороны. Делаем массаж, лфк, плаваем в ванной, делали озокерит на правую руку и ногу, электрофорез с витамином В1 водль позвоночника. Сейчас же мне кажется, что левая сторона как бы отекшая (и опять же разрыв линии на ладошке). Внутренние органы по узи были без различий с двух сторон. У нас, правда, еще на туловище и ножках местами красные пятна, типа мраморной кожи, которые в покое бледнеют, когда плачет - становятся ярче. Мы тоже сдаем периодически анализы, окулист, на узи пойдем опять. В общем же, ребенок развивается по возрасту, посторонние люди и подумать не могут, какая у нас проблема. Чего ожидать в будущем, врачи сказать однозначно не могут. Говорят, наблюдайте.
А Вас на лимфостаз не обследовали? Врачи должны понаблюдать бывает ли отечность и изменение цвета. Я не сильна конечно в этом. Но на сколько я знаю у многих ставят двойной диагноз лимфастаз и гемигиперплазия, а потом с течением временинаблюдают и не один год дабы исключить либо подтвердить предположения.
На лимфостаз нас не обследовали, даже никто не заикался об этом (а мы были у многих врачей и у себя в городе и в москве - в клинике Рошаля). Сейчас тоже хочу заочно проконсультироваться в РДКБ.
А какие признаки лимфостаза или нефропатии - в анализах мочи или крови есть изменения от нормы?
Вопрос к tt1: я прочла, что вы собирались в бассейн ходить. Ходите сейчас? И если да, какие-то специальные упражнения в воде вам там предлагают или вы просто плаваете?
Здравствуйте дорогие мамы, у меня тоже родилась дочка с таким диагнозом. только у нее все очень быстро прогрессирует, ей всего 1,5 месяца а разница в толщине конечности уже 4 см, в длине 1 см. Врачи сказали только наблюдать, теперь плановый обход ортопед, хирург, невролог, эндокринолог в 3 месяца. Как дела у ваших повзрослевших ребятишек, не нашли вы какой нибудь способ лечения?
Добрый день ????????♀️ Девочки, поделитесь как ваши детки? Как себя чувствуют? Информации в интернете по этой болячки так же катострафически мало???? Наши врачи тоже разводят руками и предлагают просто наблюдать
Annethair,
Здравствуйте, а вам поставлен уже этот диагноз? У моего сына левая сторона больше правой, особенно видно различие в ножках и ягодичках.
До вчерашнего дня врачи либо разводили руками и говорили, что в первый раз с таким сталкиваются, либо же говорили, что к году все сравняется. Нам уже 9 месяцев разница видна.
Вчера наш педиатр направил нас на консультацию к генетику, запись только на след. неделю. Скажите вам назначали какие-то обследования?
Диагноз это редкое заболевание иначе Очень многие родители, когда ставят их малышам такой диагноз ничего не могут найти про заболевание в интернете, на столько оно считается редким. На самом же деле кучу писем мне в личку. Ведь когда то я на всех сайтах задавала вопрос оставляя свои координаты. Так вот сейчас я думаю о том, чтобы мамочки других городов и стан ближнего зарубежья приходили в эту тему и задавали здесь вопросы, куда обратиться , какие специалисты занимаются данным заболеванием и у кого лучше наблюдаться. :)
в прошлом году были в санатории была с нами девочка 4,5 лет с таким диагнозом из Магнитогорска, умненькая,шустарая, пока бабушка ее не сказала диагноз, я не замечала что одна сторона больше другой, рука чуть длиннее и крупнее, ножка толше и на один размер больше другой.Они наблюдаются у хирурга, ортопеда, кардиолога и гинеколога.
Очень хочется, чтобы мамочки не стеснялись и сами здесь могли знакомится и обсуждать свои проблемы, которые касаются их детей. Можно же просто писать к какому специалисту они обращались, где наблюдаются и куда бы они посоветовали обратитсяс таким диагнозом . Может быть есть клиники и в Израиле и в Германии, которые занимаются этой проблемой. Давайте как можно больше информации соберем и выложим в интернете, чтобы мамочки имели какую-то поддержку и не думали, что они одни столкнулись с такой проблемой.
Здравствуйте, все мамочки!!!!!
Моя проблема тоже,диагноз гемигиперплазия.
наша история такова:02.01.2009 у нас родилась дочь,совершенно нормальная.В месяц нам невропатолог назначил массаж(нашли кривошею),после 10 дневного массажа мы заметили что у нее одна ножка стала полнее и чуточку длиннее.Вот мы и начали бить в колокола.Но наши врачи Казахстан г.Павлодар,как первобытные,какие нам только диагнозы не ставили(дисплазия,гипоплазия,монопарез,потом уже лимфостаз и артеривенозные свищи).Чего только нам не говорили,местами совсем не хотелось жить.Наблюдались у местного хирурга,невропатолога,ходили к взрослым сосудистым хирургам(так как по всему городу нет ни одного детского сосуд хирурга),ортопеду.Ездили наблюдаться в г.Алматы Казахстан,считается одна из сильных клиник Республики нашей,там вот и не могли различить между лимфостазом или артериовенозными свищами.Через знакомых узнали что в г.Астана приезжает сосудистый хирург с Москвы,поехали туда,врач деньги содрал,а ничего толкового не сказал.Там вот мы и познакомились с семьей,у их дочери проблемки с рукой,одна рука больше в объеме и вся в шишках,вот они нам и подробно рассказали про московскую больницу РДКБ(Российская Детская клиническая больница).Я про нее читала в интернете,но не решалась туда ехать,думала наверно пишут одно,когда приедим будет совсем другое,думала что будут сдирать такие деньги.А они нам все объяснили,что там на самом деле занимаются такими заболеваниями.Что там врачи от Бога(не побоюсь этого слова).
Вот в октябре 2010 года мы поехали.Пошли на консультацию сосуд хирургу Дроздову-зав отделения микрохирургия №2.До этого я им отсылала по интернету наши выписки и фото.Потом иы с ним договорились о очной консультации на октябрь.Все их данные я нашла на их сайте РДКБ.
Дроздов нас осмотрел,примерно поставил диагнозсиндром протея.Потом он нас отправил к генетику.Совершенно случайно там была Жилина Светлана Сергеевна.Она там не щтатный сотрудник и консультации она не ведет,а просто учит,даёт лекции выпусникам мед институтов.Там мы ее споймали.Она нас осмотрела и пришла к диагнозу:доброкачественная унилатеральная гемигиперплазия. Вот и отсюда она нам дала рекомендации,что дети с таким заболеванием подбержены большему риску развития добракачественных опухолей,плохому зрению.Поэтому надо ежегодно ОБЯЗАТЕЛЬНО проходить:
1.узи брюшной полости и почек
2.Окулист
3.Ортопед-для уравнения длины ног
4.сосудистый хирург
5.генетик.
Что у детей могут быть внутренние органы соответственно больше.Например: унас с евая сторона больше,значит внутренние органы по левой стороне по узи могут оказаться больше,что это ничего страшного,лишь бы все функции были в норме.Наша левая поска размерами больше чем правая.Вот только у нас еще и расширение чашечно-лоханочной системы,незнаю норма ли это для нас или это болезнь почек и она не связано с нашим заболеванием.
Кажется вот и всё.
Сейчас записаны на консультацию к ортопеду,пойдем в субботу.
Кому что то интересно можете писать,чем смогу помогу!!! ;)
Желаю всем огромного здоровья,чего правда не купишь ни за какие деньги!!!
Разница в длине ног у нас примерно 2 см.Молю Всевышнего чтоб больше она не становилась.Больше всего этого боюсь и опухолей!!!
У нас такой же диагноз, тоже долго бегали по врачам , и лишь одна хирург сделал предположение, что это гемигиперплазия, тоже есть проблемы с почками -это дизметаболическая нефропатия- оксалурия. В 2009году получили заочную консультацию в РДКБ и там нам потвердили предположительный диагноз.
Будем надеяться, что наша разница в длине ножек сохранится и не будет прогрессировать. Дай бог всем нам терпения и здоровья нашим деткам.
Раз в пол года делаем узи почек, постоянно сдаем анализы ОАМ и ОАК. Все же наш нефролог считает, что если есть изменения в организме, то наша дисметаболическая нефропатия как следствие, ноу меня теплится надежда, что хоть она со временем может пройти бывает и такое .
Наши детки ничем не отличаются от обыкновенных детей. Мы ходим в садик собираемся посещать бассейн.
Хочу сказать еще и о том , что деткам с таким заболеванием предлагают инвалидность, что дает возможность делать на нашем ортопедическом заводе ортопедическую обувь , которую, ну так скажем, не всегда делают так как надо. Но есть выход делать на этом же заводе платно ортопедические стельки, которые вполне сносны и очень даже.
И все же хочется услышать от кого-нибудь, где кроме как в России обследуют таких детей. С лимфостазом детки ездят в Германию, там есть клиника ,которая занимается именно этим заболеванием.
Да,очень хорошо когда в ваших городах есть такие заводы ортопедические,а у нас в каз-не ,а именно в г.Павлодар даже нет ортопедических центров,где сидят ортопеды,замеряют длину ног и подбивают обувь.Они предлагают идти к ортопедам,там замерит врач,потом идти в обычную сапожную мастерскую,и там подшивать обувь.
А по попову инвалидности нам сказали в РДКБ что дети с таким диагнозом не всегда могут получить инвалидность.Якобы они(врачи) могут написать рекомендации для инвалидности,а вот Минздрав решает давать или нет в той или иной республики,якобы это на усмотрения каждого минздрава.
Мы получили инвалидность раньше,чем узнали наш диагноз,поэтому получили инвалидность с другим диагнозом.Я очень этому рада,так как лишние деньги не бывают.
Вечные поездки туда-сюда.
Скажите,вы получили инвалидность именно с диагнозом гемигиперплазия?И завод ортопедический находится у вас в городе, в екатеринбурге,да?У нас в казахстане говорят в г.семипалатинске делают ортопедическую обувь.Хотя думаю, что как вы писали, у нас тоже ее будут делать не очень хорошо.Стельки у нас в городе делают,ну вот только с нашей разницей помогут ли стельки,ведь уже где то 2 может 2,5см.
Мы не получали инвалидность, папа категорически отказался от предложения врача. Правильно, если ребенку положено, то государство не обеднеет, ведь фактически наше государство ничего не дает, а только берет в двойном размере.
Ортопедические стельки конечно же помогут, вы просто видимо не допонимаете они ведь не только ортопедические вам ведь изготовят их с компенсацией, под ту ножку которая короче сделают толстенькую ортопедическую стельку, а под здоровую простую ортопедическую, т.е. разница в 2,5 см ног будет компенсироваться стельками разница между толщиной которых будет составлять примерно 2см. По крайней мере ребенок не будет оступаться и не будет искревления позвоночника. Но вы уточните вам нужно именно стельки или обувь ортопедическую с высоким задником.
Добрый день. Решили проконсультироваться у специалистов в РДКБ по поводу гемигиперплазии. Просьба напишите свое мнение
-стоит ли ехать или можно обойтись заочной консультацией
-у кого консультироваться (у сосудистых хирургов что ли??)
-если поедем, то каким еще специалистам показать ребенка
Из какого Вы города и где сейчас наблюдаетесь?
Смотря, что говорят Вам врачи. Зайдите на сайт там есть вся информация по РДКБ. Думаю стоит проконсультироваться, но есть ли необходимость в очной консультации? Мы консультировались заочно и нам были даны рекомендации, в случае быстрой прогрессии, обращаться на очную консультацию. Есть ли у Вас лимфодема или только гемигиперплазия? Все индивидуально.По гигантизму ортопеды травматологи на сколько я знаю генетик если лимфодема то и сосудистый хирург.
Здравствуйте.
Мое мнение таково,если у вас есть возможность поехать туда,лучше съездить,как говориться лучше 1 раз увидеть,чем 100 раз услышать.А если конечно в напряг,можно и заочной консультацией обойтись.
Надо показать ребенка:
-хирургу ортопедо-травматологу
-сосудистому хирургу,чтоб исключить сосудистое заболевание(лимфостаз)
-генетику,но у них в штате нет генетиков,это нам просто повезло,в по понедельникам там проводит генетик лекции для студентов мед институтов,Жилина Светлана Сергеевна(Очень рекомендую ее)
-потом если поставят этот диагноз,то желательнотам сразу пройти обследование(которое мы там не прошли,а теперь жалеем):
-это сделать там узи бршной полости и почек,если там что то найдут,то сразу к: -нефрологу
-к окулисту
-ортопеду.
Так как сами там этого не сделали,очень рекомендую это вам,ведь там врачи намного сильнее,чем здесь,а мы теперь логти кусаем.
моей дочери 4 месяца, у нее тоже правая сторона меньше (или левая больше)
Скажите, а вы делали или делаете какие-нибудь процедуры (массаж, плавание или тп), чтобы уменьшить разницу, носите ортопелическую обувь, знаете что-нибудь о реабилитационных центрах для таких детей?
Добрый день. Прошу напишите как у Вас протекает это заболевание. На ск-ко увеличивается или может у кого то уменьшается разница ножек. Моей дочке сейчас исполнилось 1,4года, разница прогрессирует В объеме одна ляжка больше другой на 6см. К чему нам готовится?? Что будет с ней в 6лет?? Возможно ли будет сделать косметическую операцию когда она подрастет? Скажите, врачи никому не объяснили почему "особенно" страдают ножки и ягодичка. Что это жир, или из за интенсивного питания "мясо" нарастает быстрее, или может это жидкость скапливается?? Может стоит сделать томографию ноги что бы понять, или это ничего не даст?? Кому нибудь ставили - лимфостаз. Как он проявляется? Чем больше хожу по врачам, тем больше сомневаюсь в их квалификации, говорят все подряд...
Еще один вопросик - как у Вас ребенок ощущает "большую" ногу, так же как здоровую? И нужно ли ее беречь и щадить. Я заметила, что моя больше играет и "дрыгает" худенькой ножкой, вот я и задумалась, может у нее вызывает дискомфорт играть "толстенькой" ножкой и ее стоит беречь или наоборот развивать.
Если кто откликнится заранее СПАСИБО!!!
У меня ребенок с четырех месяцев отстает от нормы по весу, в 1 год она весила 8,3кг, это может быть связано с гемигиперплазией, или причину надо искать в другом??
Какая симпотяшка. :)
Визуально разницы в толщине ножек я даже не замечаю. Нам тоже пора идти опять по всем врачам. В последнее время меряю только ступни, давно не замеряла длину ног, малышу 4 и уже не хочет снимать замеры, кривляется и хихикает, никакой серьезности. Анализ на генетику мы не сдавали, но в 2,5 месяца нас консультировал единственный в городе генетик пролистала книжку в нашем присутствии... ничего внятного не сказала. Кто-то из мамочек мне писал, что генетический анализ делают забор под наркозом и в таком возрасте ради прихоти мамы не желательно.Сообщение было изменено пользователем 27-01-2011 в 19:15
Девочки миленькие мои, наш предполагаемый диагноз это ведь не самое страшное в жизни. Да хочется узнать правды и вовремя все предупредить. Но тяжело только в начале, когда Вам говорят, что вам надо постоянно наблюдаться у кучу специалистов. Мы долго бегали по врачам итог наши две основные проблемы
Возможно у нас с вами разный диагноз, т.к. у моей крошки разницы в длине я как раз не замечаю, может 0,5-0,8см, а в объеме - кошмар, на глазах нога и ягодица становится толще. Планирую в ближайшее время поехать в РДКБ, может там нам уточнят диагноз
Это тема посвящена таки деткам с диагнозом лимфастаз, гемигиперплазия. Гемигиперплазия у всех проявляется по-разному. И уж тем более, если в вашем случае идет прогрессирование , то обязательно надо попасть на очную консультацию. Лучше начинать планировать поездку в РДКБ уже сейчас , так как приглашают они не сразу.
Девочки, скажите, у ваших деток на какой-нибудь ладошке линия, которая обрамляет большой пальчик (линия жизни) разрывается? Читала, что такое бывает на стороне гиперплазии. У моей дочери левая сторона больше в объеме и на левой ладошке линия разорвана.
Нам сейчас 7,5 месяцев. разница заметна с 1,5 месяца. в 5 месяцев была самая большая разница в бедре - 3 см. сейчас на ножках 1,5 см в объеме и где-то 1,5 -2 см в длину, на ручках 1 см, на ощупь правая сторона как бы легче и тоньше кожа. Исследования (в 3-4 месяца делали разные: мрт, узи внутр. органов, миостимуляцию нижних конечностей) показали, что справа снижен импульс от мозга, поэтому мышцы медленнее нарастают, и задерживают в совю очередь рост кости. И диагноз нам ставили наоборот гипоплазия правой стороны. Делаем массаж, лфк, плаваем в ванной, делали озокерит на правую руку и ногу, электрофорез с витамином В1 водль позвоночника. Сейчас же мне кажется, что левая сторона как бы отекшая (и опять же разрыв линии на ладошке). Внутренние органы по узи были без различий с двух сторон. У нас, правда, еще на туловище и ножках местами красные пятна, типа мраморной кожи, которые в покое бледнеют, когда плачет - становятся ярче. Мы тоже сдаем периодически анализы, окулист, на узи пойдем опять. В общем же, ребенок развивается по возрасту, посторонние люди и подумать не могут, какая у нас проблема. Чего ожидать в будущем, врачи сказать однозначно не могут. Говорят, наблюдайте.
А Вас на лимфостаз не обследовали? Врачи должны понаблюдать бывает ли отечность и изменение цвета. Я не сильна конечно в этом. Но на сколько я знаю у многих ставят двойной диагноз лимфастаз и гемигиперплазия, а потом с течением временинаблюдают и не один год дабы исключить либо подтвердить предположения.
На лимфостаз нас не обследовали, даже никто не заикался об этом (а мы были у многих врачей и у себя в городе и в москве - в клинике Рошаля). Сейчас тоже хочу заочно проконсультироваться в РДКБ.
А какие признаки лимфостаза или нефропатии - в анализах мочи или крови есть изменения от нормы?
Вопрос к tt1: я прочла, что вы собирались в бассейн ходить. Ходите сейчас? И если да, какие-то специальные упражнения в воде вам там предлагают или вы просто плаваете?
Здравствуйте дорогие мамы, у меня тоже родилась дочка с таким диагнозом. только у нее все очень быстро прогрессирует, ей всего 1,5 месяца а разница в толщине конечности уже 4 см, в длине 1 см. Врачи сказали только наблюдать, теперь плановый обход ортопед, хирург, невролог, эндокринолог в 3 месяца. Как дела у ваших повзрослевших ребятишек, не нашли вы какой нибудь способ лечения?
ofiget ,
Добрый день! Напишите пожалуйста как ваши дела? Прошло 9 лет как ребёнок себя чувствует? Какая разница теперь? Сильно заметно?
Добрый день ????????♀️ Девочки, поделитесь как ваши детки? Как себя чувствуют? Информации в интернете по этой болячки так же катострафически мало???? Наши врачи тоже разводят руками и предлагают просто наблюдать
Annethair,
Здравствуйте, а вам поставлен уже этот диагноз? У моего сына левая сторона больше правой, особенно видно различие в ножках и ягодичках.
До вчерашнего дня врачи либо разводили руками и говорили, что в первый раз с таким сталкиваются, либо же говорили, что к году все сравняется. Нам уже 9 месяцев разница видна.
Вчера наш педиатр направил нас на консультацию к генетику, запись только на след. неделю. Скажите вам назначали какие-то обследования?