Здравствуйте! А нашему уже 11 лет %) . Более менее понятно говорить начал года 3 назад, но и до сих пор не всегда его понимаю. Школа по 8-му типу обучения, немного пишет, читает, а вот со счетом просто беда, даже в пределах 10-ка никак. Где мы только не были в нашем городе, в итоге остался только остеопат и раз в год для переосвидетельствования инвалидности психиатрическая больница. Но правда мы у невролога 3 года вирус лечили который наш мозг кушал, теперь он вроде пока спрятался так что живем пока без таблеток. :)
Здравствуйте,а есть у кого-нибудь детки с тяжелым ОПГМ и с отягчающими последствиями в послеродовом периоде? Моему сыну скоро 4года, даже лечению не подлежит...есть такие же?
Написали какую-то "муть", может это просто ваше мнение такое, или вы судите просто по своему ребенку. Или эта ваша тактика лечения такая
tanya007 даже лечению не подлежит...есть такие же
все лечению подлежат, главное его подобрать правильно!!! Каждый человек индивидуальный и лечение должно быть просто индивидуальным. И также ОПГМ тяжелое, оно у каждого по своей особенности тяжелое!!! :angry:
Ну,значит нет таких детей! Мой ребенок не видит,не слышит,питается через зонд...по своему состоянию здоровья требует бережного отношения,даже улица редко,т.к сразу повышается температура,начинаются сильные судороги...Вы предлогаете нам таскать его по врачам в таком состоянии,типо любя?! я здравомыслящий человек,в отличии от некоторых... невропатолог назначает сильные препараты каждый день,чтобы снимать многочисленные судороги; и я не считаю это лечением, это способ поддержки его жизни...Прежде чем высказываться,подумать головой надо!
Доброе утро!!! :love:
Девочки не надо ссорится! :rose:
У моего сыночка тоже тяжёлое ОПГМ , и куча сопутствующих... После 40 дней реанимации врачи сказали : "Будет чудо если будете ходить и разговаривать"
Сейчас нам уже 9 лет . Мы ходим, разговариваем - конечно не так хорошо как мне бы хотелось. Уже 2 года как научились ездить на 2-х колесном велосипеде!!! шли мы к этому года 4-5. Мы только год бились над тем что бы просто начать ногами крутить колеса.
Ходим в школу ( естественно на Индивидуальном обучении ), по тихоньку учим буквы и цифры. Уже пробуем читать слова из 3 букв. Хотя писать мы вряд ли когда нибудь научимся , может только печатными.
Занимаемся 2 года футболом - это конечно громко сказано, но все таки мы уже умеем лавить мяч руками и пинать его. В мае ездили на первенство России по футболу среди детей инвалидов, конечно ни разу ни выиграли, но разве в этом дело!!! Зато получили море удовольствия!!!
Однажды мне один доктор сказал золотые слова : " Чем больше вы в него вложите , тем лучше. "
Вот так и живем. Бегаем целыми днями в школу, к логопеду , на массаж, на футбол, на ЛФК и т. д.
Раньше мы часто переезжали из города в город, и приходя вставать на учёт в поликлинику, врачи всегда удивлялись : что мы Ходим и Говорим!
И никто на знает чего нам это стоило.
Так что не опускаёте руки дорогие мой!!!! Не нужно себя жалеть, нужно бороться за своих деток и любить их!!!
Не помню где скачала... Это про Нас:
Особая мама
...В этом году 100 000 женщин станут матерями детей-инвалидов. Думали ли вы когда-нибудь, - по каким критериям будут выбраны эти матери?
Я представляю себе Бога, как он парит над землей... Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в
огромную "Книгу Жизни":
"Науманн, Лиза: Сын, Ангел-Хранитель: Маттеас.
Ферстер, Уте: Дочь, Ангел-Хранитель: Сицилик.
Больманн, Карола: Близнецы, Ангел-Хранитель ....М-м-м, отдай их Геральду. Он привык к проклятиям".
Наконец Бог называет одно Имя и говорит смеясь: "Этой я дам ребенка-инвалида".
Ангел полюбопытствовал: "Почему именно ей, Господин? Она же так счастлива!"
"Именно поэтому!", - сказал Бог.
"Могу ли я ребенка-инвалида дать матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы ужасно!"
"Но имеет ли она должное терпение?", - спросил Ангел.
"Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда первый шок и гнев поутихнут, она превосходно со всем справиться. Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, будет жить в
собственном мире, а она должна все время заставлять жить в ее мире, а это будет не легко."
"Но, Господин, насколько я знаю, она даже не верит в тебя!"
Бог засмеялся: "Ничего, это поправимо! Нет, она превосходно подходит! У нее достаточно эгоизма."
Ангел затаил дыхание: "Эгоизма? Это что, добродетель?"
Бог кивнул.
"Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Эта женщина, которую я одарю таким ребенком, будет нуждаться в особой помощи. Она еще не знает, но ей можно будет позавидовать. Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющееся, первый шаг - как обыденность. Когда ее ребенок произнесет первый раз: "Мама", она поймет, что свершилось ЧУДО. Если она будет описывать своему слепому ребенку цветущее дерево или закат солнца, она будет это так видеть, как немногие люди мое творение видеть могут. Ей будет разрешено осознать все, что я знаю: Невежество, Ужас, Предрассудок, - и я разрешаю ей подняться выше этого. Она никогда не будет одна. Я буду всегда при ней, каждый день ее жизни, каждую минуту, потому что она исполняет на земле мою работу так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!"
"И кто же будет Ангелом-Хранителем этого ребенка?", - спросил Ангел.
Бог засмеялся: "Зеркала будет достаточно?"
Здраствуйте!Моему сыну 8лет,у него ОПГМ и симптоматическая эпилепсия.Почти не разговаривает только отдельные слоги и то не все. У него гиперактивность совсем неуправляемый принимали по назначению врача хлорпротиксен но это привело к приступам.Помогите пожалуйста может у кого то похожая ситуация и подскажите какое нибудь специализированное лечебное учреждение
Читаю и думаю,а ведь мы не одни такие тяжелые. Ситуация с врачами -лечитесь сами как хотите,для меня знакома, за 10 лет не раз слышали-незнаем чем помочь Вашему ребенку. Вот и ездим по России, может случиться Чудо и встретиться настоящий доктор,но Увы. Руки мы неопускаем,наша девочка для нас просто чудо и неважно что говорят врачи, сколько сможем будем бороться. Мы радуемся каждому ее новому слову,действию. Недавно случился куръез в больнице-на приеме у врача дочь высказала матершинную фразу, на что врач просто улыбнулась и сказала все будет хорошо.Чаще включайте ребенку красивую музыку,ведь прежде чем начать говорить какие то слова Любашка начала подпевать за исполнителем. После поездки в Казань дочь полюбила татарские песни(сами мы русские) и сейчас.вплоть до истерики, требует включить татаров, включаем и она подпевает по татарски и радуеться.Для нас конечно полная неожидонность,но мы счастливы-пусть на татарском но чисто поет вместе с исполнителем. Ну и конечно Вера ,Надежда и Любовь поможет нашим детям,какие бы тяжелые они небыли.
Татьяна,у меня похожий случай.Тяжёлое ОПГМ, судорожный синдром, и многое другое;
первый месяц боролся за жизнь в реанимации...на втором этапе выхаживания впервые услышала от врачей,что лечению не подлежит.Говорили даже:"Оставьте ребёнка впокое,хватит мучить обследованиями!"Вполне понимаю ваше состояние.Сыну скоро три ,мы пока ничего неумеем,ни на что не реагируем,но не сдаёмся!В три месяца нас выписали домой с фразой:"Мы сделали всё,что могли."(Как только я слышу такую фразу от врача,я ищю следующего).Последующие 12 месяцев мы с мужем учили сына глотать и приучали к прогулкам.Даже незнаю,что было сложнее.Как только выходили на улицу-начиналась истерика. Восстанавливали кишечник после сильных антибиотиков,пища совсем не усваивалась,началась пищевая аллергия.Если бы не муж,умом бы тронулась.С первого дня на сильнейших противосудорожных препаратах.Уже третий год подбираем,пока стабильного результата нет.Кстати, после долгих поисков, нашла в Москве врачей,которые ПОВЕРИЛИ в моего ребёнка.Массаж нам нельзя,плавать разрешили(дома конечно,не в бассейне).Моя победа за последние два года-он научился немного удерживать голову!!!Сыльно его не напрягаю.И просто мечтаю увидеть его улыбку.Не отчаивайтесь, боритесь за ребёнка,вы ему ОЧЕНЬ нужны!!!
Девочки какие Вы молодцы!!! :rose: :love: :love: :love:
Самое лучшее лекарство для наших деток - это наша любовь!!! Стиснуть зубы , и вперёд! Бороться , бороться и ещё раз бороться, и тогда в один прекрасный день произойдет маленькое чудо. И это будет ваше чудо, выстраданное!!! Но оно будет самое желанное!
Уважаемые родители. Плохо, что у вас такой серьезный диагноз. Хорошо, что Вы еще маленькие - эффективность от Войта-терапии, Бобат и PNF -тарапии у Вашего ребенка будет выше. Но надо заниматься не только со специалистом, но научиться и делать данные процедуры самим (3-4 раза в день). При Вашей настойчивости и терпении Вы получите результат.
Девочки!!! Мой ребенок до 3 лет не шевелил не ногами не руками, не головой. Ел только всё промятое, и короче было не лучше вашего. Но мы начали заниматься лфк+массаж (у нас тоже были судороги, и мы все равно всё делали). Занятия конечно не сахар, но всё можно и приодолеть. Сейчас нам 6 лет. Мы ходим ногами, всё понимаем, кушаем не сами но твердую пищу и с каждым днем делаем всё больше нового. Сейчас сам научился подбирать предметы с пола, наклоняться!!!
Tusichka
Девочки!!! Мой ребенок до 3 лет не шевелил не ногами не руками, не головой. Ел только всё промятое, и короче было не лучше вашего. Но мы начали заниматься лфк+массаж (у нас тоже были судороги, и мы все равно всё делали). Занятия конечно не сахар, но всё можно и приодолеть. Сейчас нам 6 лет. Мы ходим ногами, всё понимаем, кушаем не сами но твердую пищу и с каждым днем делаем всё больше нового. Сейчас сам научился подбирать предметы с пола, наклоняться!!!
Здравствуйте! Меня зовут Натальей, я мама маленькой Настеньки, нам1,7г. Унас куча неутешительных диагнозов ОПЦНС, ЧАЗН, тривенкулярная гидроцефалия, симптомная эпилепсия, тетрапарез, задержка речевого и психомоторного развития....Мы живем в г. Ревда, наблюдаемся в областной больнице №1 и в "Бонуме" Поддерживаем ребенка медикаментозно, чередуя: целебрализин, кортексин, энцефабол, глиатилин,ретиналамин, а так же пропивали курсы: диакаба с аспаркамом, пантагана, мидокалма, мексидола, нейромедина. Капали капли в нос: семакс, дельтаран. спинку мазали мазью тизоль с прозерином, ходим в диспнсер на ЛФК, недавно провели курс иглорефлексотерапии и траскраниальной микрополяризации головного мозга. регулярно делаем массаж. Настена у нас очень беспокойный ребенок, требует к себе постоянного внимания, но несмотря на все это мы ее любим, ждем улучшений в ее здоровье, надеемся на это. Улучшения конечно есть, но все очень, очень медленно. Подскажите пожалуйста, кто столкнулся с такими же трудностями, как вы лечитесь? Может быть есть какие-то гос программы для реабилитаци таких детишек? где наблюдаетесь?
Tusichka Супер!!! Молодцы!!! Ты просто класс!!! К сожелению на этом форуме все реже и реже пишут о успехах своих детей. Может поделишся своими хитростями...Где делали ЛФК, массаж? Может еще чего подскажешь так сказать испытанного старого.
%)Здраствуйте, моему малышу 2,5 тоже диагноз ОПГМ, врачи многие нам говорят, что псих. и умт. отставание будет, что особо не лечится, т.е. физ у нас более менее сам только не ходит только за ручку. Мне очень хочеться услышать примеры про тех деток которые сильно отставалии, а в дальнейшем догнали, где и как занимались именно псмх. рвзвитие. Мы по рвзвитию отстаем на 1-1,5,еще не разговариваем, но все понимает.Сообщение было изменено пользователем 12-06-2011 в 18:47
Smetka
прокололи кортэксин 9 уколов- стал плохо спать( а со сном у нас итак проблемы, до четырех месяцев спал нормально, потом по два часа в сутки месяцев девять, после чего начал засыпать в 4-5 утра и спал до 13-14 часовв последнее время засыпал в 2-3 ночи) после кортэксина рвало два дня, сейчас начали пить когитум - 2 дня принимали, теперь наш график такой- спать ложимся в 11-12 дня спим до девяти вечера. Звонила в больницу сказали отменить когитум пить пантокальцин, а приехать только перед освидетельствованием т.е. через 1,5 года.
кортексин в какой дозировке? Чье производство? В какое время суток кололи? Чем разводили? На фоне каких препаратов принимали кортексин? Каждый день или как? нва полный или голодный желудок?
По когитуму те же самые вопросы.
Пантокальцин как начали? Постепенно дозу наращиваете или сразу полную даете? В какое время суток? и за сколько часов до ночного сна?
на глицин какая реакция? Вспомните! В состав кортексина входит глицин и он как раз может давать побочку.
Люся2009
девочки подскажите,на сколько у вас детки реабилитировались к3-5 годам.нам 1,3 а сдвигов особо нет.силы иссякли практически
Тю, мамочка, у Вас только первый шаг сделан и Вы уже устали! ДО 5 лет ПАХАТЬ надо. А далее - работать, работать и работать. Вы чего? собеоритесь и перестаньте строить далеко идущие планы. Поставьте цель: научить ребенка сидеть и садиться, если он у Вас этого не делает. Кто-то ставит цель - научить держать в руке игрушку, а уж потом подносить игрушку к глазам и рассматривать её.
tanya007
Здравствуйте,а есть у кого-нибудь детки с тяжелым ОПГМ и с отягчающими последствиями в послеродовом периоде? Моему сыну скоро 4года, даже лечению не подлежит...есть такие же?
У знакомой такая девочка. К сожалению, крупная в свои 6 лет. Сама не сидит. Из-за препаратов, которыми глушат судорожную активность (подбирали лечение и в ЦРС) вечно заторможена. Массаж вызывает судороги. Вердикт эпилептологов - глушить препаратами.
nadega.65
едавно случился куръез в больнице-на приеме у врача дочь высказала матершинную фразу, на что врач просто улыбнулась и сказала все будет хорошо.Ч
Если ребенок начал материться - очень хорошо. Я серьезно.
ЗЫ: у моего ОПГМ, 21 год 21 июня будет. Заканчивает в этом году школу 8 типа. Дебил (диагноз). читает и пишет, что-то там с компом вытворяет. Два раза в год курс ноотропов, лечение в Китае раз в год.
прочитал эту ветку форума и просто не поверил . мой сын с рождения был просто вьюн, упрямый. слов не понимал .чтото заставить,, ужас .. легче было убить .. 1 год обучения в обычной школе .. оставили на второй год .. потом что то стал понимать . 3 год . опять проблемы . уходит с уроков .. учительницу просто игнорирует . направили в детский центр .. из центра в детскую психиатрию. там дали тест на компьютере . потом энцифолограмму мозга =====дигноз органическое изменнеие головного мозга . прописали сонопакс . мы его не пили ..ни разу . далее вроде доучился в 3 классе потом в 4 тый .. школа 9 классов . ПТУ кончил по специальности токарь , получил аттестат 11 классов обучения . выдали приписное свидетельство . пошел в автошколу сдал на права . и вот призыв в армию .. рассказывает что все нормально ..и вот врач психиатр .. задает вопрос сколько буде 7х8 я ему отвечаю, а что разве калькулятора нет .. он сразу полез в какую то пачку бумаг ..и говорит, а... все ясно с тобой итог в армиюне не взяли . пошел устраиваться на работу мед осмотр не проходит до работы не допускают .. уехал вдругой город стал работать водителем по доставке рекламы у частника . потом перешкл на работу по монтажу средств связи потом интернета накопил денег я ему помог купил подержанную машину на ней ездит по обьектам . записался в в бывший доссаф . прыгнул с парашютом . потом научился пилотировать легкий самолет як 52. понравилось ..подсел на авиационный симулятор .. на компьютере выполняет весь полный цикл полетов на ту154 .. и вот вдруг мне на наш домашний адрес приходит письмо из псих диспансера.... приглашение на периодическое обследование.. это спустя 20 то лет ...................... !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!вот что такое органическое измненеие головного мозга .. да,,,, еще с девушкой сошелся и в этом году сделали меня дедушкой !!!!!!!!!!!!! родилась внучка . мужайтесь .. может не все так плохо .. и есть надежда с таким диагнозом .
попробуйте в Талисмане полечиться, в ОММ показаться, просите в поликлиннике путевку на Изоплит....у нас тот же диагноз, нам 1,6...
Здравствуйте! А нашему уже 11 лет %) . Более менее понятно говорить начал года 3 назад, но и до сих пор не всегда его понимаю. Школа по 8-му типу обучения, немного пишет, читает, а вот со счетом просто беда, даже в пределах 10-ка никак. Где мы только не были в нашем городе, в итоге остался только остеопат и раз в год для переосвидетельствования инвалидности психиатрическая больница. Но правда мы у невролога 3 года вирус лечили который наш мозг кушал, теперь он вроде пока спрятался так что живем пока без таблеток. :)
Без каких таблеток вы живете? А ноотропы там всякие совсем исключают в таком возрасте что ли?
Вообще ничего не пьет уже пару лет. Вот сейчас пантогам выписали опять, ну думаю его пару месяцев попьем.
Здравствуйте,а есть у кого-нибудь детки с тяжелым ОПГМ и с отягчающими последствиями в послеродовом периоде? Моему сыну скоро 4года, даже лечению не подлежит...есть такие же?
Написали какую-то "муть", может это просто ваше мнение такое, или вы судите просто по своему ребенку. Или эта ваша тактика лечения такая
все лечению подлежат, главное его подобрать правильно!!! Каждый человек индивидуальный и лечение должно быть просто индивидуальным. И также ОПГМ тяжелое, оно у каждого по своей особенности тяжелое!!! :angry:
Ну,значит нет таких детей! Мой ребенок не видит,не слышит,питается через зонд...по своему состоянию здоровья требует бережного отношения,даже улица редко,т.к сразу повышается температура,начинаются сильные судороги...Вы предлогаете нам таскать его по врачам в таком состоянии,типо любя?! я здравомыслящий человек,в отличии от некоторых... невропатолог назначает сильные препараты каждый день,чтобы снимать многочисленные судороги; и я не считаю это лечением, это способ поддержки его жизни...Прежде чем высказываться,подумать головой надо!
Доброе утро!!! :love:
Девочки не надо ссорится! :rose:
У моего сыночка тоже тяжёлое ОПГМ , и куча сопутствующих... После 40 дней реанимации врачи сказали : "Будет чудо если будете ходить и разговаривать"
Сейчас нам уже 9 лет . Мы ходим, разговариваем - конечно не так хорошо как мне бы хотелось. Уже 2 года как научились ездить на 2-х колесном велосипеде!!! шли мы к этому года 4-5. Мы только год бились над тем что бы просто начать ногами крутить колеса.
Ходим в школу ( естественно на Индивидуальном обучении ), по тихоньку учим буквы и цифры. Уже пробуем читать слова из 3 букв. Хотя писать мы вряд ли когда нибудь научимся , может только печатными.
Занимаемся 2 года футболом - это конечно громко сказано, но все таки мы уже умеем лавить мяч руками и пинать его. В мае ездили на первенство России по футболу среди детей инвалидов, конечно ни разу ни выиграли, но разве в этом дело!!! Зато получили море удовольствия!!!
Однажды мне один доктор сказал золотые слова : " Чем больше вы в него вложите , тем лучше. "
Вот так и живем. Бегаем целыми днями в школу, к логопеду , на массаж, на футбол, на ЛФК и т. д.
Раньше мы часто переезжали из города в город, и приходя вставать на учёт в поликлинику, врачи всегда удивлялись : что мы Ходим и Говорим!
И никто на знает чего нам это стоило.
Так что не опускаёте руки дорогие мой!!!! Не нужно себя жалеть, нужно бороться за своих деток и любить их!!!
Не помню где скачала... Это про Нас:
Особая мама
...В этом году 100 000 женщин станут матерями детей-инвалидов. Думали ли вы когда-нибудь, - по каким критериям будут выбраны эти матери?
Я представляю себе Бога, как он парит над землей... Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в
огромную "Книгу Жизни":
"Науманн, Лиза: Сын, Ангел-Хранитель: Маттеас.
Ферстер, Уте: Дочь, Ангел-Хранитель: Сицилик.
Больманн, Карола: Близнецы, Ангел-Хранитель ....М-м-м, отдай их Геральду. Он привык к проклятиям".
Наконец Бог называет одно Имя и говорит смеясь: "Этой я дам ребенка-инвалида".
Ангел полюбопытствовал: "Почему именно ей, Господин? Она же так счастлива!"
"Именно поэтому!", - сказал Бог.
"Могу ли я ребенка-инвалида дать матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы ужасно!"
"Но имеет ли она должное терпение?", - спросил Ангел.
"Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда первый шок и гнев поутихнут, она превосходно со всем справиться. Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, будет жить в
собственном мире, а она должна все время заставлять жить в ее мире, а это будет не легко."
"Но, Господин, насколько я знаю, она даже не верит в тебя!"
Бог засмеялся: "Ничего, это поправимо! Нет, она превосходно подходит! У нее достаточно эгоизма."
Ангел затаил дыхание: "Эгоизма? Это что, добродетель?"
Бог кивнул.
"Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Эта женщина, которую я одарю таким ребенком, будет нуждаться в особой помощи. Она еще не знает, но ей можно будет позавидовать. Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющееся, первый шаг - как обыденность. Когда ее ребенок произнесет первый раз: "Мама", она поймет, что свершилось ЧУДО. Если она будет описывать своему слепому ребенку цветущее дерево или закат солнца, она будет это так видеть, как немногие люди мое творение видеть могут. Ей будет разрешено осознать все, что я знаю: Невежество, Ужас, Предрассудок, - и я разрешаю ей подняться выше этого. Она никогда не будет одна. Я буду всегда при ней, каждый день ее жизни, каждую минуту, потому что она исполняет на земле мою работу так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!"
"И кто же будет Ангелом-Хранителем этого ребенка?", - спросил Ангел.
Бог засмеялся: "Зеркала будет достаточно?"
блин сижу реву!!!!!!!!!!!!!!!!!!
да сказка как про нас.до рождения данюши я была абсолютно счастлива.сейчас у меня есть даня,н нет больше ничего %)
А что за агрессия? ;) Здесь у всех беда. Не думайте, что Ваша беда сильнее других
Здраствуйте!Моему сыну 8лет,у него ОПГМ и симптоматическая эпилепсия.Почти не разговаривает только отдельные слоги и то не все. У него гиперактивность совсем неуправляемый принимали по назначению врача хлорпротиксен но это привело к приступам.Помогите пожалуйста может у кого то похожая ситуация и подскажите какое нибудь специализированное лечебное учреждение
Читаю и думаю,а ведь мы не одни такие тяжелые. Ситуация с врачами -лечитесь сами как хотите,для меня знакома, за 10 лет не раз слышали-незнаем чем помочь Вашему ребенку. Вот и ездим по России, может случиться Чудо и встретиться настоящий доктор,но Увы. Руки мы неопускаем,наша девочка для нас просто чудо и неважно что говорят врачи, сколько сможем будем бороться. Мы радуемся каждому ее новому слову,действию. Недавно случился куръез в больнице-на приеме у врача дочь высказала матершинную фразу, на что врач просто улыбнулась и сказала все будет хорошо.Чаще включайте ребенку красивую музыку,ведь прежде чем начать говорить какие то слова Любашка начала подпевать за исполнителем. После поездки в Казань дочь полюбила татарские песни(сами мы русские) и сейчас.вплоть до истерики, требует включить татаров, включаем и она подпевает по татарски и радуеться.Для нас конечно полная неожидонность,но мы счастливы-пусть на татарском но чисто поет вместе с исполнителем. Ну и конечно Вера ,Надежда и Любовь поможет нашим детям,какие бы тяжелые они небыли.
Татьяна,у меня похожий случай.Тяжёлое ОПГМ, судорожный синдром, и многое другое;
первый месяц боролся за жизнь в реанимации...на втором этапе выхаживания впервые услышала от врачей,что лечению не подлежит.Говорили даже:"Оставьте ребёнка впокое,хватит мучить обследованиями!"Вполне понимаю ваше состояние.Сыну скоро три ,мы пока ничего неумеем,ни на что не реагируем,но не сдаёмся!В три месяца нас выписали домой с фразой:"Мы сделали всё,что могли."(Как только я слышу такую фразу от врача,я ищю следующего).Последующие 12 месяцев мы с мужем учили сына глотать и приучали к прогулкам.Даже незнаю,что было сложнее.Как только выходили на улицу-начиналась истерика. Восстанавливали кишечник после сильных антибиотиков,пища совсем не усваивалась,началась пищевая аллергия.Если бы не муж,умом бы тронулась.С первого дня на сильнейших противосудорожных препаратах.Уже третий год подбираем,пока стабильного результата нет.Кстати, после долгих поисков, нашла в Москве врачей,которые ПОВЕРИЛИ в моего ребёнка.Массаж нам нельзя,плавать разрешили(дома конечно,не в бассейне).Моя победа за последние два года-он научился немного удерживать голову!!!Сыльно его не напрягаю.И просто мечтаю увидеть его улыбку.Не отчаивайтесь, боритесь за ребёнка,вы ему ОЧЕНЬ нужны!!!
Девочки какие Вы молодцы!!! :rose: :love: :love: :love:
Самое лучшее лекарство для наших деток - это наша любовь!!! Стиснуть зубы , и вперёд! Бороться , бороться и ещё раз бороться, и тогда в один прекрасный день произойдет маленькое чудо. И это будет ваше чудо, выстраданное!!! Но оно будет самое желанное!
Уважаемые родители. Плохо, что у вас такой серьезный диагноз. Хорошо, что Вы еще маленькие - эффективность от Войта-терапии, Бобат и PNF -тарапии у Вашего ребенка будет выше. Но надо заниматься не только со специалистом, но научиться и делать данные процедуры самим (3-4 раза в день). При Вашей настойчивости и терпении Вы получите результат.
У МЕНЯ ДОЧКА С ТАКИМ ДИАГНОЗОМ.МЫ ХОДИМ В ШКОЛУ 8 ВИДА.НАУЧИЛИСЬ ЧИТАТЬ,ПИСАТЬ.ОБЫЧНЫЙ РЕБЕНОК.
Девочки!!! Мой ребенок до 3 лет не шевелил не ногами не руками, не головой. Ел только всё промятое, и короче было не лучше вашего. Но мы начали заниматься лфк+массаж (у нас тоже были судороги, и мы все равно всё делали). Занятия конечно не сахар, но всё можно и приодолеть. Сейчас нам 6 лет. Мы ходим ногами, всё понимаем, кушаем не сами но твердую пищу и с каждым днем делаем всё больше нового. Сейчас сам научился подбирать предметы с пола, наклоняться!!!
:clap: :clap: :clap: :rose:
Здравствуйте! Меня зовут Натальей, я мама маленькой Настеньки, нам1,7г. Унас куча неутешительных диагнозов ОПЦНС, ЧАЗН, тривенкулярная гидроцефалия, симптомная эпилепсия, тетрапарез, задержка речевого и психомоторного развития....Мы живем в г. Ревда, наблюдаемся в областной больнице №1 и в "Бонуме" Поддерживаем ребенка медикаментозно, чередуя: целебрализин, кортексин, энцефабол, глиатилин,ретиналамин, а так же пропивали курсы: диакаба с аспаркамом, пантагана, мидокалма, мексидола, нейромедина. Капали капли в нос: семакс, дельтаран. спинку мазали мазью тизоль с прозерином, ходим в диспнсер на ЛФК, недавно провели курс иглорефлексотерапии и траскраниальной микрополяризации головного мозга. регулярно делаем массаж. Настена у нас очень беспокойный ребенок, требует к себе постоянного внимания, но несмотря на все это мы ее любим, ждем улучшений в ее здоровье, надеемся на это. Улучшения конечно есть, но все очень, очень медленно. Подскажите пожалуйста, кто столкнулся с такими же трудностями, как вы лечитесь? Может быть есть какие-то гос программы для реабилитаци таких детишек? где наблюдаетесь?
:t_0019: вы супер-мама!!!
Tusichka Супер!!! Молодцы!!! Ты просто класс!!! К сожелению на этом форуме все реже и реже пишут о успехах своих детей. Может поделишся своими хитростями...Где делали ЛФК, массаж? Может еще чего подскажешь так сказать испытанного старого.
%)Здраствуйте, моему малышу 2,5 тоже диагноз ОПГМ, врачи многие нам говорят, что псих. и умт. отставание будет, что особо не лечится, т.е. физ у нас более менее сам только не ходит только за ручку. Мне очень хочеться услышать примеры про тех деток которые сильно отставалии, а в дальнейшем догнали, где и как занимались именно псмх. рвзвитие. Мы по рвзвитию отстаем на 1-1,5,еще не разговариваем, но все понимает.Сообщение было изменено пользователем 12-06-2011 в 18:47
кортексин в какой дозировке? Чье производство? В какое время суток кололи? Чем разводили? На фоне каких препаратов принимали кортексин? Каждый день или как? нва полный или голодный желудок?
По когитуму те же самые вопросы.
Пантокальцин как начали? Постепенно дозу наращиваете или сразу полную даете? В какое время суток? и за сколько часов до ночного сна?
на глицин какая реакция? Вспомните! В состав кортексина входит глицин и он как раз может давать побочку.
ЗЫ: у моего ОПГМ, 21 год 21 июня будет. Заканчивает в этом году школу 8 типа. Дебил (диагноз). читает и пишет, что-то там с компом вытворяет. Два раза в год курс ноотропов, лечение в Китае раз в год.
прочитал эту ветку форума и просто не поверил . мой сын с рождения был просто вьюн, упрямый. слов не понимал .чтото заставить,, ужас .. легче было убить .. 1 год обучения в обычной школе .. оставили на второй год .. потом что то стал понимать . 3 год . опять проблемы . уходит с уроков .. учительницу просто игнорирует . направили в детский центр .. из центра в детскую психиатрию. там дали тест на компьютере . потом энцифолограмму мозга =====дигноз органическое изменнеие головного мозга . прописали сонопакс . мы его не пили ..ни разу . далее вроде доучился в 3 классе потом в 4 тый .. школа 9 классов . ПТУ кончил по специальности токарь , получил аттестат 11 классов обучения . выдали приписное свидетельство . пошел в автошколу сдал на права . и вот призыв в армию .. рассказывает что все нормально ..и вот врач психиатр .. задает вопрос сколько буде 7х8 я ему отвечаю, а что разве калькулятора нет .. он сразу полез в какую то пачку бумаг ..и говорит, а... все ясно с тобой итог в армиюне не взяли . пошел устраиваться на работу мед осмотр не проходит до работы не допускают .. уехал вдругой город стал работать водителем по доставке рекламы у частника . потом перешкл на работу по монтажу средств связи потом интернета накопил денег я ему помог купил подержанную машину на ней ездит по обьектам . записался в в бывший доссаф . прыгнул с парашютом . потом научился пилотировать легкий самолет як 52. понравилось ..подсел на авиационный симулятор .. на компьютере выполняет весь полный цикл полетов на ту154 .. и вот вдруг мне на наш домашний адрес приходит письмо из псих диспансера.... приглашение на периодическое обследование.. это спустя 20 то лет ...................... !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!вот что такое органическое измненеие головного мозга .. да,,,, еще с девушкой сошелся и в этом году сделали меня дедушкой !!!!!!!!!!!!! родилась внучка . мужайтесь .. может не все так плохо .. и есть надежда с таким диагнозом .