Синдром кофейных пятен. Кто-то сталкивался?

Доброй ночи, была ли у кого-то у детей подобная проблема? К какому врачу с ней идти, генетику или дерматологу? Насколько опасно? И нужно ли бить тревогу? Проблема у обоих сыновей.

У нас ставили под вопросом у старшей дочери, потом подобное появилось у младшей. Нас отправили к генетику. Генетик в свою очередь отправил нас наблюдаться. Эти пятна подозрение на нейрофиброматоз. Очень много нюансов для постановки этого диагноза. Кучу обследований надо пройти, чтобы его поставили. К генетику платно только в УГМК-Здоровье, а так к ним можно попасть только через участкового педиатра - бесплатно, но к ним очередь. Но эта консультация стоила того, чтобы подождать.

Анонимчик,
Спасибо за отклик! Подтвердился в итоге диагноз? Или что это все-таки было, просто пятна?

\~real\~,
Нет. Но огрооомные.... Это явно моя наследственность, я с двумя такими пятнышками на ногах живу всю жизнь и в ус не дую. У старшего сына выросло на животе просто огромное, и несколько мелких на спине. Которые также будут расти. У младешго сына невролог случайно увидел уже много начинающих рост таких пятнышек.

Для данного диагноза эти пятна имеют характерную локализацию и форму. Тоже пришли к врачу с одним вопросом, увидела у нас эти пятна и отправила к неврологу с нейрофибромотозом под вопросом. Прошли невролога, генетика, кучу педиатров - все исключили данное заболевание. У старшего тоже есть пятна с рождения, но они у обоих не той формы и локализации ( если не ошибаюсь «географические», те неровные ) при нейрофиброматозе они более правильной формы, овальные как бы.

Аноним 482: но они у обоих не той формы и локализации ( если не ошибаюсь «географические», те неровные ) при нейрофиброматозе они более правильной формы, овальные как бы.

Вот и у нас географические, как на карте. А по фото тоже видела, что при нейрофиброматозе более темные и овальные, таких у нас нет ни у кого. Буду надеяться, что ничего опасного) спасибо за отклики!)

Аноним 844,
Нет, нам не подтвердили этот диагноз. Но и пока не сняли, тк младшая ещё маленькая, а у старшей не понятно все. Дали общие рекомендации и сказали наблюдать. Вот сейчас наблюдаем. Вообще генетик говорит, что сейчас очень много подобных случаев, но единицы подтверждаются. А они ставят всех на наблюдение.

Анонимчик,
А если пятно на животе, и достаточно большое, начинается со спины заварачивает на живот и спускается в область паха. Ширина где то 3-4 см. Это тоже может быть нейрофибромотозное? Не ярко.

У знакомой у ребёнка такие пятна. Генетик.
Подтвердился , к сожалению, нейрофиброматоз.

Анонимчик,
Автор,
Аноним 188,
Аноним 844,
Что то напугали вы меня. Имеем на спине вот такое. Стоит ли идти обследоваться ? Возраст 9 лет. Даже не думала что что-то не так

Аноним 867,
Точно такое же пятно у моего сына большое и у меня на ноге. Не бойтесь. Мне врач сказал, что тревогу стоит бить только тогда, когда их больше 5. А одно - это абсолютная норма. Я с таким одним 37 лет живу спокойно. У детей проблема в том, что их много, вот и испугалась.

Аноним 188,
У нас подобное пятно у старшей, только по руке и до спины. По этому наблюдаем, если появятся еще пятна, то нас направят на дообследование. Поскольку для нейрофиброматоза характерны не только пятна.
Вам, чтобы не гадать лучше у участкового педиатра выпросить направление к генетику. Сразу с обоими детьми. Если необходимо будет, то вам назначат другие обследования, вплоть до института в Москве (я сейчас не вспомню точно какой), чтобы узнать верный диагноз.

Аноним 188: Это тоже может быть нейрофибромотозное? Не ярко.

Не

Аноним 867,
Нас подобным отправили. Отправила частный педиатр, поскольку помимо большого пятна есть и поменьше. Тут ещё появилось одно под коленкой, но я ещё наблюдаю.
Но самое интересное, ни у кого в семье, кроме детей пятен нет.

Аноним 482,
Посмотрите пожалуйста и на наше фото . Похоже или нет? Спина

Аноним 844: Не

Ночью прочитала ваш первый пост и всю ночь толком не спала. Сейчас немного успокоилась. Но все равно потом спрошу у врача. Блин интернет зло

У дочери такое пятно просто огромное, от поясницы до колена. Наблюдается у онколога-дерматолога. Он сказал что нейрофиброматоз можно определить по глазу, на нем тогда тоже пятна будут. Очень переживаю. Особенно сейчас, в переходном возрасте, гормоны и все такое..комплексы..Родинок тоже ужас как много. Зимой вроде ничего, летом сильно напрягает и меня и дочку, юбки короткие, шорты не надеть.

Много читала по этой теме, даже в сообщество вошла в вк. Так вот там пишут, что при нейрофиброматозе в глазах узелки буше ( если правильно написала) их офтальмолог может увидеть при исследовании глаза с помощью щелевой лампы. Также симптомом является появление веснушек на подмышках и паху. И они появляются ещё в детстве.

Если не больше пяти - норма. Обычная повышенная пигментация. Просто следить за ним.
У меня всю жизнь одно, у сына тоже месяцев в 6 появилось на ноге, в период соднца активного. Невролог сказал все окей.

Аноним 232: У дочери такое пятно просто огромное, от поясницы до колена. Наблюдается у онколога-дерматолога. Он сказал что нейрофиброматоз можно определить по зрачку, на нем тогда тоже пятна будут.

по зрачку или по радужке?

Аноним 188: Ночью прочитала ваш первый пост и всю ночь толком не спала. Се

Блин, ну что вы, не переживайте. Одно и немного более - это просто особенность кожи.

Аноним 138: Если не больше пяти - норма.

Вот)
У моих просто несколько, и то я уверена, что это не нейрофиброматоз. Думаю, к генетику для подстраховки отправляют. Оч редкий диагноз и пятна не такие вроде.

Аноним 928,
Я так поняла что по зрачку. Ходила спец к нашему офтальмологу с этим вопросом , просила посмотреть внимательно. Успокоила меня , посмотрела и сказала не забивать мозги себе

Это внутри зрачка на глазном дне пятна. На радужке у каждого второго пятна есть пигментные

Мы когда к неврологу пришли с этим вопросом , пока раздевались она нам сразу сказала что не чего нет, они расположены не так и не той формы, окраски. Много от чего могут быть эти пятна. От наследственности и пошло….