Спина бифида у ребенка 8 лет. Кто сталкивался?

в фейсбук есть группа www.facebook.com/helpspinabifida/

Аноним 19 ,
Это понятно. Жить не мешает. Ребенок хореографией занимается. Допустимы ли нагрузки на спину буду с врачом, конечно, обсуждать, там упражнений на спину достаточно много. На спину никогда не жаловалась, на ноги только. Ноги частенько болят.

Не в сети ,
У вас спина и люмбализация? А сын спортом занимается? Какие нагрузки вам советовали? Плавание может быть?

У меня сын с этим диагнозом, средней тяжести форма.
Спина бифида бывает разная. Бывает просто расщепление - тогда можно всю жизнь прожить и "не заметить" . А может быть с сопутствующими патологиями спинного мозга и внутренних органов. Делать МРТ с высоким разрешением 3 тесла , у нас такое в УГМК только. Фолиевую пить бессмысленно от этой патологии, все уже сформировалось . Ноотропы тоже уже не помогут .
У меня есть группа в ватсап с мамами детей с этим диагнозом, есть желание добавиться, или просто вопросы - пишите в личку.

обнаружили и у сына и у дочери, причем случайно.
такая особенность остеогенеза. незаращение позвонка.никак не проявляется.
рекомендации- беречь позвоночник от травм. не заниматься спортом с прыжками,укреплять мышечный каркас торса.

может! проявится в старшем возрасте или в старости. а может и нет-все зависит от образа жизни

Аноним 266: Похоже и не было ничего

Ого. То есть может быть и ошибочный диагноз?

marinaiva,
скорее всего МРТ низкого качества или описывал не сильно грамотный специалист

strizh: обнаружили и у сына и у дочери, причем случайно.

вероятнее всего мутация гена усвояемости фолиевой кислоты. Мальчику ничем особым не грозит, а вот девочке рожать, и у нее могут быть больные дети.

Puzo_bok: пишите в личку.

Спасибо, если будут вопросы, обязательно напишу. Пока вопрос один, не может ли быть ухудшения или если бы что то было оно бы уже случилось?

marinaiva ,
От ухудшения с этим диагнозом никто не застрахован. Особенно опасны скачки роста. Ноги болят вот это плохо. Вам нужно Делать МРТ, обязательно! смотреть что там со спинным мозгом, и уже после этого можно дать осторожные прогнозы. Сколько ребенку лет?

Puzo_bok: девочке рожать

Это тоже настораживает. Нагрузка при беременности именно на крестец большая, конечно. Я почитала про люмбализацию, не поняла, какая у дочки, полная или не полная. Просто написано люмбализация. Написано, что бывает у 2% людей, тоже внутриутробная аномалия развития. Фолиевую, кстати, пить начала в 5 недель беременности, то есть сразу, как узнала. А надо было на этапе планирования начинать, видимо.

marinaiva ,
если у вас не усваивается фолиевая то без разницы когда вы ее пили. Вам нужна для усвоения фолиевая в виде метилфолата. Я тоже пила фолиевую но ребенок с СБ

Аноним 266 ,
в 9ке почти слепое МРТ. наш нейр его вообще не принял, переделывали в УГМК. Описание там может быть паршивое, а вот аппарат там хороший

Аноним 266: Фолиевую пить не для лечения SP.

дак если мутации то обычная фолька не усвоится , смысл ее пить ? Б12 тоже нужен в другой форме метилкабаламина, цианокабаламин не усваивается

У меня такое же описание на рентгене, на мрт ничего не находят ( угмк на 3 тесла), как говорит нейрохирург на рентгене в определённой проекции хорошо видно, а на мрт нет, значит совсем незначительное отклонение. И фолиевая у меня не усваивается ( генетическая тромбофилия), наверное все взаимосвязано. Как подрастёт ребёнок можно сделать мрт всего позвоночника, тк могут быть ещё какие нибудь « находки».

Puzo_bok: Вам нужна для усвоения фолиевая в виде метилфолата.

Подскажите, как узнать, усваивается имя или нет фолиевая и витамины группы В? Получается, у ребенка тоже может не усваиваться? Девочка ведь, хочу, чтобы была в курсе на будущее.

Puzo_bok: Сколько ребенку лет?

Так большая уже, 8.

Ra.: генетическая тромбофилия

Думаете, есть связь? У моей родной сестры при попытках забеременеть обнаружилась эта тромбофилия. Не хотелось бы, чтобы дочери этот поломанный ген передался.

marinaiva: Думаете, есть связь?

связь есть. Данная мутация дает множество нарушений со свертываемостью, может приводить к сердечно сосудистым заболеваниям , невозможностью забеременеть и выносить, к анемии. контроль гемоглобина , ферритина, гомоцистеина. консультация грамотного гематолога