Псевдо-бульбарный синдром! Кто сталкивался и вообще кто что думает. Нужны мнения.

Gyta,
А какое лечение Шаронова выписывала?

Аноним,
Вот Сабанцева и нам говорила, что все хорошо. Но время-то идет, а хорошо не наступает

Джануля,
Спасибо за совет)) поговорю с логопедом по поводу массажа, но ведь ребенку сплошное мучение будет, от рвотного рефлекса

аноним,
Вкусняшки, которые любят дети, наш не пробует даже. Никакие барни, киндеры и т.д. и не убедить попробовать.
Еще проблема в том, что его питания ему самому стало нехватать. Я уж и суп стараюсь посытнее приготовить (макароны добавляю или крупу). За один прием пищи ребенок ест суп-пюре, грамм 250, 100гр творожка, 150гр фруктового пюре и немного хлеба. Через пару часов опять голодный

Юляма,
А лечение в Бонуме кто вам назначал? их невролог? к кому конкретно обращались из специалистов?
И кортексин проставить можно, конечно (ставили уже, кстати), но уж не в таком количестве как нам прописала...

Нам Томенко псевдобульбарный синдром поставила, но там других диагнозов несколько, на этот я и внимания не обратила, думала только проблемы с речью. Ел сын всегда неплохо, но мы на педприкорме росли, может это выручило. Слюни были, но некритично. Говорит до сих пор как с кашей во рту, правда еще и аденоиды могут влиять. К логопеду ходили несколько курсов. Вот таблетки глотать не может. 7 лет. Столько нового из этой темы узнала.

аноним,
Педприкорм не для нас оказался. Пример: в год дала ребенку из своей тарелки разваренное зернышко пшенной каши, в итоге рвота фонтаном((

У меня у ребёнка псевдобульбарный синдром с дизартрией, жуёт до сих пор с усилием, регулярно давится и поперхивается(. Но в еде наоборот непривередлив абсолютно, ест почти все. Очень помогли регулярные занятия с логопедом, логомассаж и курсы фармакотерапии, слюнотечения почти нет. Может быть вам массаж начнёт делать логопед со щёк, не трогая язык, чтобы не провоцировать рвоту на время привыкания к массажу

анонимка автор темы: Педприкорм не для нас оказался. Пример: в год дала ребенку из своей тарелки разваренное зернышко пшенной каши, в итоге рвота фонтаном((

понятно, видимо выраженность болезни бывает разная. Диагноз моему в 6 лет поставили, т.е. год назад, а педприкорм с 6 мес. начинали, срыгивания фонтаном были, но не часто, не придавала этому даже значения.

ЗЫ: логомассаж, кстати, сама делала как могла.

А на суп-пюре с мельчайшими твёрдыми кусочками тоже плохо реагирует?

Аноним,
Тоже плохо(( даже разваренная вермишель ему не нравится.
Вообще, я почему еще про психолога задумалась, ведь хлебную корочку жует, правда маленькими кусочками, но жует. Захотел бы, запросто и макароны с котлеткой поел бы

анонимка ,
Мы к Ворониной ходили, как врач она мне понравилась .

Автор, а Вы ээг делали ребенку ?

Не я,
Нет, не делали.
Не назначал никто, а я сама об этом даже не думала

MaMasha,
В интернете поискала инфу, не нашла.
Где она будет выступать, не подскажете? где записаться?

анонимка ,
Попросите дать Вам направление на ээг. У нас этот синдром с эпи связан был...(((( приступов не было, слава Богу, но по ээг эпиактивность. Когда одно усиливается, тогда и другое усиливается, когда одного нет, то и другого нет. Это наш опыт.

Не я,
Попрошу, спасибо.
Или платно попробуем пройти

У моего такой диагноз. Сыну сейчас 3.2 года. Мы в 9ке в гастро обследовались в прошлом году. (У нас врожленнный порок жкт плюсом). Было неплнятно что первично-жкт или неврология. Обследовались - все хорошо.
Там в больнице пили перед едой мотилак (мотилиум) - на нем стал кушать намного лучше.
Параллельно у невролога - пили курсами- глиатилин пантогам танакан. Вот после глиатилина как-то эффект сильно ощущался.
Постепенно рвот стало меньше. Стал твердые каши есть-гречка рис. Почти взрослый стол. Но все же, сравнивая со старшим сыном, вижу что немного эта псевдо-бульбарность сохраняется. Есть поперхивания едой.

основной пищей дочери до 3 лет было ГМ и гречневая каша из тонких хлопьев. и всякое детское питание. после 3 ушло ГМ, а детское питание в различных видах осталось. ее не рвало, но она просто не ела практически ничего твердого. кроме конфет и прочих сладостей. никаких фруктов и овощей. я не настаивала, кормила тем, что ест. прочитала тогда, что так бывает при дизартрии. у нее всегда был очень ограниченный набор блюд. творог она стала есть в 11 лет после скандала, когда я ее заставила попробовать. был всегда дефицит веса, но она такая не одна. во всех коллективах встречаются такие же. сейчас дочери 13 лет, и она вдруг резко стала всеядной. и овощи, и фрукты, и даже рыба. я ее не лечила никогда - и в голову бы не пришло.