Варины новости (атрофия клеток мозга у новорожденных)

Люди, копирую топик с еки. Автор - моя хорошая подруга. Варя - первый и очень любимый ребенок. Может быть кто-то обладает инфой по таким состояниям и может подсказать, что лучше сделать и пр... Варя родилась 5 февраля. Папа с мамой на все готовы, лишь бы помочь ей, они не отчаиваются, не опускают рук и верят в свою дочу.

20 февраля: "подскажите, пожалуста.....нам две недели..беременость проходила идеально .врач говорил хоть другим показывай как пример... до дверей приемного покоя ОММ в Екатеринбурге все было идеально....потом был прокол пузыря и экстренное кесарево ...гипоксия ...Асфикия ..была кома..отек мозга...никто не может обьяснить что случилось....врачи все говорят по разному ....типа роды это лотерея как повезет....но сейчас не об этом....нам две недели....ребенок на ивл ...пытались перевести на спонтаное дыхание ....через два дня опять на ивл....врачи по разному говорят ....кто то все плохо а кто то что есть надежда...сегодня заметили какие-то изминения черепа...головка стала неровная ....врач обьяснила что идет атрофия мозга....хотя мы видим что девочка начала открывать глазки...пытается пальчик в рот засунуть....шевелит ручками и ножками...гримасы на лице присутствуют....зевает ...пытается заплакать.....у кого была такая ситуция....какие могут быть последствия...чего нам ждать.... "
23 февраля: "Варя родилась по Апгару первые минуты 0 через несколько мин.3..и что бы не говорили врачи и какие бы не были прогнозы мы никогда не опустим руки и не перестанем надеется..мы в ОММ пока еще в реанимации..врачи прекрасные специалисты и просто хорошие люди...особое внимание заслуживает медсестра Маша....в соседнем инкубаторе лежит девочка Кира с таким же диагнозом..родители от нее отказались ...испугались что ребенок будет инвалид....но ребенок цепляется за жизнь...медперсонал скидывается ей на памперсы...дали имя...кто то из врачей привез икону из Иерусалима.. Ну а нашей Варвары появился плач... судороги не проходят....третий день не на ИВЛ...кушаем через зонд но уже по60 гр....реагируем на свет..боимся щекотки...сегодня первый раз сами поменяли памперс)) "
25 февраля: "Здраствуйте....вчера нас неожидано перевели из реанимации в отд.интенсивной терапии...теперь мы вместе с Варечкой....но диагноз не утешительный...ишемически-гипоксическое поражение ЦНС тяжелой степени...Тотальная ишемия....Атрофия вещества головного мозга...и Атрофическая гидроцефалия....визуально видны изменения головки....кость проседает....врач намекнул что нужно чудо...но мы не отчаиваемся....все органы функцианируют хорошо.....даже не много поправились...Главное теперь мы вместе...а остальное все победим... "Сообщение было изменено пользователем 26-02-2012 в 19:46

Это ужасно, но чем помочь могут на форуме :(

:(

Чико
чем помочь могут на форуме

просто может были примеры, когда детки выправлялись после серьезных диагнозов. ПОнимаю, что это не поможет в конкретном случае, но такие примеры поддерживают веру родителей... А вера - она многое может сделать, ИМХО

Ну вы же понимаете, что такое поражение головного мозга просто так не проходят? Попробуйте обратиться к Аронскинд Елене Витальевне в здоровое детство, может она поможет прояснить ситуацию

дай Бог здоровья лялечке!!!

Аngel of Тear
поражение головного мозга просто так не проходят

понимаю, но так же понимаю, что к году у ребенка объем головного мозга увеличивается, что до года у деток огромные компенсационные возможности. У моей старшей в диагнозах было "ишемически-гипоксическое поражение ЦНС " и "гепертензионно-гидроцефальный синдром" и кисты головного мозга........... К году нам даже ммд не ставили, счас 8 лет, учится в первом классе с двойной программой (русская - английская)...

Боже мой!!! Дай Бог здоровья малышке!

зюня
дай Бог здоровья лялечке!!!

спасибо!

Лида
Она рожала в ОММ, значит беременность уже была проблемной?

Нет, почитайте начало 2-го поста. Они рожали по договору в ОММ. В начале беременности был токсикоз сильный, но потом ничего не было плохого или сомнительного вообще.

Аngel of Тear
Аронскинд Елене Витальевне в здоровое детство

скажу подруге.

Лида
По условиям договора предъявить ничего не получится?

это вернет здоровье ребенку? или гарантирует что-то? %) Не о том тема.

lyolyka™
до года у деток огромные компенсационные возможности

да, это так. По теме ничего не скажу, но ребенышу - здоровья, маме с папой - сил.

lyolyka™
типа роды это лотерея как повезет....

lyolyka™
никто не может обьяснить что случилось....врачи все говорят по разному

:( ну как так-то???

ужасно. сочувствую. по теме не дам советов
расскажу что у нас было. а у нас было чудо, в которое надо верить!!!!
роды 3ьи, вызывали
сначала ПИТ, потом реанимация, кома, ИВЛ до 7 суток, отек мозга, непрекращающиеся клонические генерированные судороги с рождения до 2х недель.
на 2ые сутки после рождения малыша из реанимации роддома перевезли в реанимацию обл.больницы, где выходили и вытащили на этот свет моего сыночка. когда сняли с ИВЛ, сначала в пит перевели на температурный столик и кислородный колпак, кормили через зонд (но не усваивал) и капельницы, потом перевели нас в палату отдельно, потом сняли столик, колпак, перенес поствентиляционный бронхит, дизбактериоз был сильный от антибиотиков, потом учился сосать грудь, как смог глотать и дышать одновременно, нас отправили домой.
прогнозов не давали, выписали из больницы еще месяца не было, долечивались дома, противосудорожные отменили в 4 мес, медотвод от всех прививок
сейчас нам 1г9мес, без последствий, ТТТ, врачи удивляются глядя на сына и на выписку из больницы, многие говорят, что это чудо
а я не устаю благодарить людей, которые вовремя среагировали и договорились с реанимацией обл.больницы, где врачи рискнули нас перевезти и в итоге выходили. огромнейшее спасибо врачам реанимации и отделения ОПН1, где мы выхаживались после реанимации.
Если б послушала врачей в РД и мы остались в роддоме ждать "пока ребенок станет транспортабельным", то чудо вряд ли произошло, тк с момента рождения ему каждый час становилось хуже и хуже (от 7/8 по апгар до комы) .

Сил родителям :( малышке здоровья крепкого. Пусть все хорошо у них будет @@@@

lyolyka™

Ну вот вам два примера. Один – ребенок 1,4 года, диагнозы при рождении почти такие же. Ребенок глубокий инвалид, шансов на выздоровление нет, тяжелая форма ДЦП, атрофия головного мозга продолжается. Навыков почти никаких, питание через зонд и ребенок на трахеостоме.
Второй – двойня, рождены на 29 неделе, такие же диагнозы. Детям сейчас 1,5 года, дети перспективные. По словам врачей при упорном лечении и реабилитации через год у детей от ДЦП почти ничего не останется.
Тут чисто латерея, как сможет восстановится ребенок ну и по совокупности диагнозов надо смотреть

Аngel of Тear
Тут чисто латерея

Тут что-то еще, нами пока не пОнятое.

NBF
а у нас было чудо, в которое надо верить!!!!

Спасибо! я вот точно так же считаю. Отчаяться и плакать можно в любой момент, но до этого нужно все же Верить....

Аngel of Тear
Тут чисто латерея

согласна, но вот все же

Чико
Тут что-то еще, нами пока не пОнятое.

убейте меня - я считаю, это вера в ребенка, плюс то, что родители не успокаиваются в этой вере, а не опускают рук и делают все возможное и невозможное....

мама
а когда их выпишут из больницы домой в стабильном состоянии, забыть о себе на время, помсвятить ребенку максимум внимания и лечения. консультации хороших врачей, массаж, необходимые лекарственные препараты и т.д.

к этому они готовы, повторяю, ребенок любимый и даже речи нет о том, чтобы оставить, махнуть рукой или что-то в этом роде. Родители будут бороться и сделают все от них зависящее. И будут любить дочу в любом случае :)