Муковисцидоз

Сходили к пульманологу с дочкой на прием, с подозрением на астму ,она сказала целуйте лоб ребенка соленый или нет, мне показался соленый, сказала подозрение на муковисцидоз, я пришла домой облазила интернет и пребываю до сих пор в трансе, у кого- нибудь было подобное, может ошибка мне кажется все соленые особенно под шапкой ,а она еще сказала ,что болеем часто и все всегда с антибиотиком, без него не можем выздороветь ,типа тоже является одним из симптомов.

А вы скрининг сдавали в роддоме из пяточки? Если бы он у Вас был Вам бы в течении месяца позвонили и пригласили на Флотскую в Генетику, а так то что Вам сказали бред полный

Я ей тоже об этом говорила, а она мне сказала скрининг стали делать с конца 2006 года, а она у меня родилась в 2005 году в марте, у второй брали она и родилась 2010 ,вообщем сижу и жду вторника поподробней по-распрашивать ,голова уже как угол бани.

У меня у подруги у племянника такой диагноз. Но им поставили диагноз в первые месяцы. Диагноз подтвердился. Постоянно лежат в больнице теперь, он болеет

Чё за бред у меня дочь в 2002 году родилась делали нам, Вы где такого врача нашли то? Плюньте ей в моську

Glasha

Конечно, этож очень тяжёлое генетическое заболевание, и уж точно солёный лоб и частые болезни никак не говорят отом что это муковисцидоз. У меня у дочки нет этого диагноза, но до 6ти лет оочень часто болели, тяжело и только на антибиотиках

Аскорбинка

Вообщем, позвонила сейчас своей однокласснице, она работает в роддоме, была в тихом шоке и спросила откуда эта педиатр выпала вообще, этот анализ делается со времён царя гороха, результаты направляются в генетический центр, если какойто показатель не в норме, Вас туда вызывают с ребёнком делают повторный анализ, если это подтверждается, тогда вас ставят туда на учёт и наблюдают в течении жизни, делается это всё в первый месяц жизни ребёнка, если что то есть, то есть с рождения, не приобретается, Вы сами то помните делали вам нет, кровь из пяточки на бумажку с кружочками?

в 9-ке в пульмо делают электролиты пота - на это как раз проверяют. Редко, но находят(( а до этого как то ведь и не знали об этом родители... Вот как так?

а делают его в 9-ке, анализ этот, всем потому что частые бронхиты могут быть симптомом такого заболевания.

Аскорбинка
Я ей тоже об этом говорила, а она мне сказала скрининг стали делать с конца 2006 года, а она у меня родилась в 2005 году в марте, у второй брали она и родилась 2010 ,вообщем сижу и жду вторника поподробней по-распрашивать ,голова уже как угол бани.

Да щас. Моей старшей делали уже, она 97 г.р.

Аскорбинка
родилась в 2005 году в марте С муковисцидозом без лечения вы бы до 2011 года не дожили, сорри. Анализ конечно сдайте для самоуспокоения. Но только для него ;)

Аssiya
С муковисцидозом без лечения вы бы до 2011 года не дожили, сорри

Все зависит от степени. видимо. У меня знакомая педиатр сказала у нее есть коллега лет 30 с этим диагнозом...
в 9-ке при мне мальчику 5-6 лет поставили этот диагноз...

Она родилась у меня недоношенная с весом 1200 ,долго на ивл лежала, в 14 роддоме рожала ,пока в инкубаторе лежала я видела ,что из пяточки брала медсестра кровь, но мне говорила гемоглобин да биохим. Потом на 3 сутки перевели в областную ,при выписке предупредили ,что бронхиты хронические будут ,ну они есть ,всегда болеем очень тяжело ,сопли соплями никогда не заканчиваются переходит в кашель и хрипы с обструкцией ,температура высоченная всегда, только антибиотиками спасаемся да ингаляцией ,я максимум думала астму поставят ,а тут такое пульманолог выдала, жду с нетерпением 13 декабря ,на прием после проб пойдем ,буду пытать ее ,на уши меня поставила ,я чуть от избытка информации в интернете не умерла, каких болезней только небывает, сейчас хожу и только лоб облизываю и все соленей и соленей кажется и мелкую облизала и та соленая, короче мне уже дурно.

Flystranger

Спасибо, что позвонили, меня ее ответ немного успокоил ,а то и жить не хотца

Аскорбинка

Успокойтесь. Маловероятно, что у вас оно, не дергайтесь, толку-то. Вы анализы-то уже сдали? А то может платно где сдать, чтоб побыстрее? У нас тоже малейшая простуда обструкцией заканчивается( бывает, не только при муковисцидозе.Валерьянки выпейте, все будет хорошо

Спасибо девочки, постараюсь до вторника об этом не вспоминать, а то кондратий схватит ,всех уже облизала, все от меня дома шарахаются.

Вон СМИ клевещут, дескать, даже в просвещенной Европе он бушует... :=-O:

Дак я поняла, что это ваще генетическое заболевание ,незаразное .что значит бушует, вспышки чтоли или народ такой рождаться стал?

да анализ делается очень давно, у нас было подозрение, на флотскую ездили на потовую пробу. Заболевание генетическое

на инфекции не сдавали, может ЦМВ

Пышка с малышкой

А вы у кого в областной лечитесь , мы тоже туда к имунологу ездили, непомню фамилию, мужчина кабинет на первом этаже в поликлинике.

Сдавали и на инфекции и на все про все, вот они теперь это подозревают, во вторник пойдем к пульманологу на прием, что скажет, отправит или не отправит, вчера с педиатором вечером созванивалась по телефону, она сказала, что не похоже, есть говорит в поликлинике один такой ребенок, дак сразу заметно, если бы было это заболевание вроде симптомы уже махровые были, больше на астму похоже, сколько врачей, столько и мнений, напугали меня очень конечно сильно, отойти дло сих пор не могу.

Вот что у врача в голове творится? И Вы туда же... Есть подозрение - сдавайте анализы, лоб целовать - это не метод! У вас есть опять целования ребенка с заболеванием, чтобы сравнить? Бросте это занятие и идите на анализы.

да не паникуйте вы так! ну даже если и есть он, что теперь на ушах стоять? болезнь не смертельная и вполне излечимая, надо кровь на анализ сдавать, единственное что есть страшного в этой болячке, так это то что в садик вам ходить нельзя, ребенок будет постоянно болеть.

Anitika

Странно ,везде считается, что кокрас эта болезнь не излечима ,т.к. - это генетическое заболевание ,поэтому собственно и паникую

Anitika
болезнь не смертельная и вполне излечимая, надо кровь на анализ сдавать, единственное что есть страшного в этой болячке, так это то что в садик вам ходить нельзя, ребенок будет постоянно болеть.

вы точно о муковисцидозе говорите??? это очень тяжелое заболевание. но я уверена, что у автора все в порядке - было бы - обнаружили бы раньше.