Задержка роста, лактазная и белково-энергетическая недостаточность, целиакия? Мальчику 10.8 лет

Lohmatka:

Автор,добрый день!
Как сьездили в Москву?
Что нового?

Живчик:
Здравствуйте, в Москву через месяц. Завтра идем к Кияеву, думаю ничего нового не узнаем, но пока могу ходить и узнавать мнения - буду ходить.

Lohmatka:
Вам надо во-первых в Москве попасть в МГНЦ им.Бочкова к генетикам, с ними решать вопрос о назначении секвенирования генома/экзома.
В ЭНЦ Нагаева отличный врач, зав.отделением, дочь у неё наблюдаем. Можно к ним на обследование лечь.

Поняла, всем спасибо! Вчера были у гастроэнтеролога в детской областной… пока поставили диагноз: нецелиакийная иммунологическая интолерантность к глютену.
Сейчас должны сдать генетику, если +, то у сына целиакия…

Lohmatka:

По ФГДС с биопсией какая была степень атрофии ворсин?
В 9ку не направляют вас?

Lohmatka: нецелиакийная иммунологическая интолерантность к глютену.

На основании чего?

Ветка сирени: По ФГДС с биопсией какая была степень атрофии ворсин?

Я вот тоже не пойму. Задавала этот вопрос гастроэнтерологам. Но в теме глютена плавают все в екб..
Автор, по глютену можете дистанционно консультацию получить Дмитриева Юлия, она работает в отделении московской клиники, где лечат целиакию
Нам многое по полочкам разложила, и мнение мое совпадает
И ключевым стала элиминационная диета. На которой лучше не стало.

Дмитриева платно принимает? Или можно по омс записаться?

Нам в декабре поставили целиакию, лежали в 9ке, там взяли все анализы, биопсию. Генетику уже сами сдали

До того как попасть к 9ку, были у Цион,
она то и предложила целиакию. Но у нас никаких симптомов кроме низкого веса и роста

Фофновая_Фыфечка:

avanta:

По-моему по омс, слушайте, полис отправляла ей и свидетельство о рождении

avanta: биопсию

Я никак особо не пойму как генетич анализ может поставить точку в диагнозе
По сути носительсто гена это именно носительство, оно может проявится , а может и нет...

Пробуйте диету, что делать
Но не знаю ,в вашем случае, какой минимальный срок диеты должен быть

Вам нужен гастроэнтеролог, были такие же проблемы в вашем возрасте, плюс переломы начались. Сделали денситометрию, оказалось остеопороз системный уже.
У сына проблемы жкт еще, нужна была диета, с обязательным исключением молочки и глютена, анализы на целиакию были похожи на ваши.
Вам верно пишут выше, может не быть целиакии, но может быть непереносимость глютена, надо строгую диету и вести пищевой дневник.
При маль абсорбции и пищевой аллергии также могут быть проблемы с гормональным фоном. у нас в чате по пищевой аллергии есть мальчик 13кг, рост 112 в 8 лет, также проблемы с гормонами, не растет и не набирает вес, но там совсем сложно уже - парентеральное питание.
Ищите гастроэнтеролога и аллерголога, эндокринологи не будут лечить остеопению, у нас в городе не лечат детям.

Аноним 20:

Были у Истокской АЮ, очень понравилась

Ветка сирени:

Были 1.5 года назад как раз. Там брали биопсию, но по ней не показало:

Биопсия: 1) 4 кус. со слизистой нисходящего отдела ДПК Гистоархитектоника ворсин сохранена. Межэпителиальные лимфоциты в пределах нормы. В собственной пластинке без признаков воспаления и аллергии. . 2) 2 кус. со слизистой антрального отдела желудка. Ямки с признаками фовеолярной гиперплазии. Фовеолярный эпителий без признаков метаплазии и дисплазии. В собственной пластинке лимфоплазмоцитарный инфильтрат (воспаление 1-2, активность 0). Без признаков атрофии. НР – слабое обсеменение (1).

Фофновая_Фыфечка:

На основании заключения главного эндокринолога что проблема задержки Роста и веса не эндокринного генеза.
Открыла выписку из 9-ки полтора года назад:
Её смутило сразу, что:
Задержка роста и веса началась с 6 месяцев с прикорма
Лактазная недостаточность подтвержденная

Антиглиадиновые антитела (JgA) – 24 ед/мл (норма до 25)
Антиглиадиновые антитела (JgG) - более 100 ед/мл (норма до 25)
ИФА на пищевые:
Пшеничная мука 9.93 кЕд/л (2 класс),
глютен 17.52 кЕд/л (2 класс)
Фекальный кальпротектин 34 мг/кг
Стул всегда с какой нибудь да фигней в виде мыла, кислот, солей, Жиров, всегда ++++
Атопический дерматит
Сухая кожа очень
Сирдром задержки развития плода

Вот все это сложила и сделала такой вывод. Не знаю что и думать

Ключевое что он почти в 12 лет весит 23 кг, и рост 135, это критично

Кому интересно, съездили мы в морозовскую, рекомендации таковы.

Lohmatka: Вот все это сложила и сделала такой вывод. Не знаю что и думать
Ключевое что он почти

Не останавливайтесь, ищите дальше.
Из местных гастроэнтерологов порекомендую Цион И.Е. из 41 детской. В нашем случае помогла прийти к диагнозу, до неё полтора года безуспешно ходили по врачам всех уровней.
Начали тоже с эндокринолога, а закончили гастро, хотя по части гастро вообще не было жалоб

Lohmatka: Кому интересно, съездили мы в морозовскую, рекомендации таковы.

Почему рекомендуют молоко, если в названии темы указана лактазная недостаточность? Молоко исключают в первую очередь.

Сына 13 лет назад вела заведующая гастроотделением в 9-ке Ольга Александровна Тимошинова. Диагноз был по биопсии выставлен. Аллергия на глиадин (по биопсии, атрофия слизистой), лактазная недостаточность по лактазному тесту). Аллергопробы по крови и царапки ничего не показывали. Стул, как у вас, кожа сухая, дерматит, отеки в носу и в ушах. У Ольги Александровны была диссертация на эту тему. Сейчас она в Угмк принимает. Помогла очень строгая диета. 1,5 года 9 продуктов. Какие-то назначения по препаратам тоже были, но основное диета. Тогда ребёнку было 3,5 года.