Глава свердловского минздрава Андрей Карлов принял решение о выдаче дорогостоящего препарата четырехлетнему Мише Бахтину, страдающему спинальной мышечной атрофией (СМА). Родители ребенка два года боролись за назначение препарата "Рисдиплам". Отец Миши выходил на одиночные пикеты и просил возбудить уголовное дело против врачей областной больницы. Об этом пишет URA.RU.
«Карлов обращался за информацией к производителю препарата „Рисдиплам“, однако не получил данных, которые бы его полностью удовлетворили. Взвешивая интересы ребенка и давление со стороны общественности, министр тщательно изучил предоставленные родителями исследования. После анализа информации он согласился на назначение препарата при условии, что ребенок будет регулярно проходить обследования для мониторинга возможных побочных эффектов. Это решение стало первым на Урале», — отметил собеседник агентства, предоставивший документ.
В конце декабря 2023 года врачебная комиссия в областной больнице вынесла отрицательное решение по лечению Миши Бахтина. Ему отказали в выдаче препарата "Рисдиплам", хотя губернатор Евгений Куйвашев поручил выдать препарат больному ребенку. Пресс-служба областного правительства подтвердила, что областной Минздрав находится в постоянном диалоге с родителями мальчика, но прецедентов тандемной терапии при СМА в России еще не было.
Три года назад Бахтины объявляли сбор на самый дорогой препарат в мире — "Золгенсма". Действие введенной после рождения "Спинразы" они считали недостаточным. При лечении "Спинразой" у ребенка были хорошие результаты, а после "Золгенсма" его состояние ухудшилось. Родители попросили продолжить лечение "Спинразой" или ее аналогом - "Рисдиплам". У врачей не было единого мнения, и Бахтины перестали им доверять. В медицинском мире нет достоверных сведений о последствиях комбинированной терапии, на это указывали медики областной больницы. Суд вынес решение в пользу Бахтиных. Следственный комитет возбудил уголовное дело в отношении ОДКБ.
На сегодняшний день препарат "Рисдиплам" закуплен, но его отказываются выдать семье. Самостоятельно они начать лечение не могут, так как его проводят только в стационаре.
Новости U-mama.ru: Действие введенной после рождения "Спинразы" они считали недостаточным.
Новости U-mama.ru: При лечении "Спинразой" у ребенка были хорошие результаты, а после "Золгенсма" его состояние ухудшилось. Родители попросили продолжить лечение "Спинразой" или ее аналогом - "Рисдиплам".
Как родитель может единолично решать - сработало лекарство или нет?
"Хотим этот препарат, нет, теперь другой, нет, верните первый".
Мальчишке здоровья - единственное, что хочется пожелать!
Аноним 18
OlicM,
Здоровья там не будет, как и не желай.
И если что-то случится сейчас на комбинированной терапии родители в первую очередь обвинят врачей. Которые между прочим неоднократно предупреждали, что опыта применения после Золгенсмы чего-то ещё нет
Отец по сути добровольно на опыты Мишу отдаёт. Лишь бы он сам это понимал
Аноним 998
Отец-молодец! Даёт шанс, а мальчик очень смышленный, наблюдаю за ним в соц сетях. Мама-тоже герой! Удачи и везения всей семье их!
Аноним 98
Аноним 998: Мама-тоже герой
Да высокомерная неприятная дама она. В жизни одевается совсем по-другому, чем на своих «выступлениях» видимо понимает что надо изображать скромную и несчастную
Аноним 998
Аноним 98,
Фу. У меня есть знакомая, много лет она посвящает свою жизнь ребенку, котрый тоже получает дорогое лечение изза генетической болезни. Она переехала от родных в Москву, она не может путешествовать, она оставила любимую работу и много ещё всего. Ей трудно, но это её ребёнок и её новая жизнь. И она тоже старается быть красивой, делает ресницы, маникюр, с её слов, в жизни должны оставаться какие то вещи, котрые раньше давали опору. Что плохого, что мама болеющего ребёнка красится или наряжается? Каждый, кто судит, хотел бы поменяться местами?
Аноним 998: мальчик очень смышленный, наблюдаю за ним в соц сетях
Разговаривает ?
Аноним 998
Пытается, начало слов может сказать. Генетическая поломка не даёт ему быть нормотипичным, но в ней никто не виноват. Родители занимаются, он старается. Молодцы.
Аноним 131
Аноним 18: Отец по сути добровольно на опыты Мишу отдаёт.
может, и врачи бы согласились на этот эксперимент, но зная скандальность родителей, никто не хотел брать на себя ответственность
Аноним 998
OlicM: Как родитель может единолично решать - сработало лекарство или нет?
Так они сейчас принимают этот препарат, только за счёт фонда и видят улучшение. Даже если что-то пойдёт не так, это шанс. Другого препарата все равно нет, а на этом есть улучшение. Как можно не воспользоваться шансом?
Аноним 998
[cit]Аноним 131: никто не хотел брать на себя ответственность
Никто не хотел брать ответственность за трату денег.
А скандальность- это следствие необходимости борьбы с системой. За последний год дважды столкнулась с проблемами со здоровьем серьёзными, своими и у близкого, я в шоке, как работает система омс. И без настойчивость - ничего не получить вовремя. Не желаю столкнуться.
Аноним 98
Аноним 998: И она тоже старается быть красивой
Так я не против) что вы переворачиваете все. Выступала бы из своего БМВ х6 сразу)) а то стоит в водолазках всегда)
То, какая она на «выступлениях» и в жизни два разных человека. В жизни очень надменная и неприятная особа, мы работали с ней в одном офисе, пока его не закрыли под снос.
Аноним 143
Выдать то выдадут, а кто ставить будет?
На 99,9% что эти люди окажутся под следствием в будущем
Аноним 559
Аноним 143: Выдать то выдадут, а кто ставить будет?
В других новостях написано про таблетки
Аноним 989
Аноним 98: мы работали с ней в одном офисе, пока его не закрыли под снос.
Как вам чужой бмв глаз мозолит да хоть Майбах , это их дело их деньги.
Какая разница в че она и на чем ?
Государство обязано обеспечить медикаментозное лечение - пусть выполняет.
Аноним 98: то стоит в водолазках всегда)
Люди одежду подбирают в соответствии с поводом выхода , на работу никто не пойдет в будний день в праздничном платье в пол, на вечеринку в спортивном костюме тоже мало кто придет.
Она выбирает одежду руководствуясь тем же принципом.
Едет на вечеринку - нарядная, на обсуждение вопросов о здоровье сына - без пафосных обличий.
так каждый здравый человек делает
Не понятно к чему вы придираетесь
Аноним 927
Самовар: да хоть Майбах , это их дело их деньги.
Ну как-то логично прося о помощи использовать и свои материальные ресурсы
Никого не осуждаю и не оправдываю. Но женщинам у которых дети особики, инвалиды-тоже хочется выглядеть не как бледная моль или затюканная проблемами женщина.
Аноним 927: Ну как-то логично прося о помощи использовать и свои материальные ресурсы
Как то логично, что оплачивая налоги государству гражданин имеет право на мед обслуживание , тем более таких дорогих препаратов.
Государство обязано выдать, иначе зачем оно нужно ? Помогать гражданам оно создается ,регулировать вопросы, решать проблемы , а не только «иметь с» )
так, на минуточку напомню
Аноним 927
Самовар: так, на минуточку напомню
Спасибо, что напомнили. У меня мама сейчас лечится, бесплатно такая ерунда простите, ещё и очереди не дождаться, все оплачиваем. Интересно, почему государство помогает так исключительно выборочно. Мама за всю жизнь заплатила дофига налогов.
И это ж не единичное явление. В принципе гос медицина в ужасном состоянии. Не хочется говорить, что мальчику не нужно это лекарство. Нужно. Но остальные люди такие же граждане и также имеют право на нормальное мед обслуживание
Аноним 927: У меня мама сейчас лечится, бесплатно такая ерунда простите, ещё и очереди не дождаться, все оплачиваем. Интересно, почему государство помогает так исключительно выборочно
Маме здоровья,
А в Вашем вопросе и кроется вся суть.
Что у нас пока «не пнешь» пока не заявишь о себе, создав шумиху - маловероятно что получишь ….(то что по праву и по закону имеете право получить)
Глава свердловского минздрава Андрей Карлов принял решение о выдаче дорогостоящего препарата четырехлетнему Мише Бахтину, страдающему спинальной мышечной атрофией (СМА). Родители ребенка два года боролись за назначение препарата "Рисдиплам". Отец Миши выходил на одиночные пикеты и просил возбудить уголовное дело против врачей областной больницы. Об этом пишет URA.RU.
В конце декабря 2023 года врачебная комиссия в областной больнице вынесла отрицательное решение по лечению Миши Бахтина. Ему отказали в выдаче препарата "Рисдиплам", хотя губернатор Евгений Куйвашев поручил выдать препарат больному ребенку. Пресс-служба областного правительства подтвердила, что областной Минздрав находится в постоянном диалоге с родителями мальчика, но прецедентов тандемной терапии при СМА в России еще не было.
Три года назад Бахтины объявляли сбор на самый дорогой препарат в мире — "Золгенсма". Действие введенной после рождения "Спинразы" они считали недостаточным. При лечении "Спинразой" у ребенка были хорошие результаты, а после "Золгенсма" его состояние ухудшилось. Родители попросили продолжить лечение "Спинразой" или ее аналогом - "Рисдиплам". У врачей не было единого мнения, и Бахтины перестали им доверять. В медицинском мире нет достоверных сведений о последствиях комбинированной терапии, на это указывали медики областной больницы. Суд вынес решение в пользу Бахтиных. Следственный комитет возбудил уголовное дело в отношении ОДКБ.
На сегодняшний день препарат "Рисдиплам" закуплен, но его отказываются выдать семье. Самостоятельно они начать лечение не могут, так как его проводят только в стационаре.
Уже треть россиянок старше 30 лет страдают ранним климаксом
Семья передумала отдавать агрессивного сына в интернат после смены психиатра
Мужчина 10 лет прожил с осколком стекла в печени, который появился неизвестно откуда
Как родитель может единолично решать - сработало лекарство или нет?
"Хотим этот препарат, нет, теперь другой, нет, верните первый".
Мальчишке здоровья - единственное, что хочется пожелать!
OlicM,
Здоровья там не будет, как и не желай.
И если что-то случится сейчас на комбинированной терапии родители в первую очередь обвинят врачей. Которые между прочим неоднократно предупреждали, что опыта применения после Золгенсмы чего-то ещё нет
Отец по сути добровольно на опыты Мишу отдаёт. Лишь бы он сам это понимал
Отец-молодец! Даёт шанс, а мальчик очень смышленный, наблюдаю за ним в соц сетях. Мама-тоже герой! Удачи и везения всей семье их!
Да высокомерная неприятная дама она. В жизни одевается совсем по-другому, чем на своих «выступлениях» видимо понимает что надо изображать скромную и несчастную
Аноним 98,
Фу. У меня есть знакомая, много лет она посвящает свою жизнь ребенку, котрый тоже получает дорогое лечение изза генетической болезни. Она переехала от родных в Москву, она не может путешествовать, она оставила любимую работу и много ещё всего. Ей трудно, но это её ребёнок и её новая жизнь. И она тоже старается быть красивой, делает ресницы, маникюр, с её слов, в жизни должны оставаться какие то вещи, котрые раньше давали опору. Что плохого, что мама болеющего ребёнка красится или наряжается? Каждый, кто судит, хотел бы поменяться местами?
Разговаривает ?
Пытается, начало слов может сказать. Генетическая поломка не даёт ему быть нормотипичным, но в ней никто не виноват. Родители занимаются, он старается. Молодцы.
может, и врачи бы согласились на этот эксперимент, но зная скандальность родителей, никто не хотел брать на себя ответственность
Так они сейчас принимают этот препарат, только за счёт фонда и видят улучшение. Даже если что-то пойдёт не так, это шанс. Другого препарата все равно нет, а на этом есть улучшение. Как можно не воспользоваться шансом?
[cit]Аноним 131: никто не хотел брать на себя ответственность
Никто не хотел брать ответственность за трату денег.
А скандальность- это следствие необходимости борьбы с системой. За последний год дважды столкнулась с проблемами со здоровьем серьёзными, своими и у близкого, я в шоке, как работает система омс. И без настойчивость - ничего не получить вовремя. Не желаю столкнуться.
Так я не против) что вы переворачиваете все. Выступала бы из своего БМВ х6 сразу)) а то стоит в водолазках всегда)
То, какая она на «выступлениях» и в жизни два разных человека. В жизни очень надменная и неприятная особа, мы работали с ней в одном офисе, пока его не закрыли под снос.
Выдать то выдадут, а кто ставить будет?
На 99,9% что эти люди окажутся под следствием в будущем
В других новостях написано про таблетки
Она же парикмахер
Слава Богу.
Как вам чужой бмв глаз мозолит да хоть Майбах , это их дело их деньги.
Какая разница в че она и на чем ?
Государство обязано обеспечить медикаментозное лечение - пусть выполняет.
Люди одежду подбирают в соответствии с поводом выхода , на работу никто не пойдет в будний день в праздничном платье в пол, на вечеринку в спортивном костюме тоже мало кто придет.
Она выбирает одежду руководствуясь тем же принципом.
Едет на вечеринку - нарядная, на обсуждение вопросов о здоровье сына - без пафосных обличий.
так каждый здравый человек делает
Не понятно к чему вы придираетесь
Ну как-то логично прося о помощи использовать и свои материальные ресурсы
о чём вы....
Никого не осуждаю и не оправдываю. Но женщинам у которых дети особики, инвалиды-тоже хочется выглядеть не как бледная моль или затюканная проблемами женщина.
Как то логично, что оплачивая налоги государству гражданин имеет право на мед обслуживание , тем более таких дорогих препаратов.
Государство обязано выдать, иначе зачем оно нужно ? Помогать гражданам оно создается ,регулировать вопросы, решать проблемы , а не только «иметь с» )
так, на минуточку напомню
Спасибо, что напомнили. У меня мама сейчас лечится, бесплатно такая ерунда простите, ещё и очереди не дождаться, все оплачиваем. Интересно, почему государство помогает так исключительно выборочно. Мама за всю жизнь заплатила дофига налогов.
И это ж не единичное явление. В принципе гос медицина в ужасном состоянии. Не хочется говорить, что мальчику не нужно это лекарство. Нужно. Но остальные люди такие же граждане и также имеют право на нормальное мед обслуживание
Маме здоровья,
А в Вашем вопросе и кроется вся суть.
Что у нас пока «не пнешь» пока не заявишь о себе, создав шумиху - маловероятно что получишь ….(то что по праву и по закону имеете право получить)