Врачебная комиссия в областной больнице вынесла отрицательное решение по трехлетнему Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией несмотря на поручение Евгения Куйвашева.
Об этом URA.RU рассказала мама тяжелобольного ребенка Яна.
«Сегодня мы получили решение врачебного консилиума, который прошел 19 октября. Нашему сыну Мише отказали в выдаче препарата „Рисдиплам“», — сказала она.
Ранее губернатор Евгений Куйвашев поручил выдать Мише Бахтину "Рисдиплам". 11 декабря отец ребенка вышел на пикет к зданию областного Минздрава в Екатеринбурге.
Пресс-служба областного правительства подтвердила, что областной Минздрав находится в постоянном диалоге с родителями мальчика, но прецедентов тандемной терапии при СМА в России еще не было. 19 декабря на базе Областной детской клинической больницы провели очередной консилиум.
Осенью Дмитрий Бахтин провел ряд пикетов в Москве, в том числе на Красной площади и перед зданием Минздрава, требуя выдать сыну жизненно важный препарат.
Три года назад Бахтины объявляли сбор на самый дорогой препарат в мире — "Золгенсма". Действие введенной после рождения "Спинразы" они считали недостаточным. При лечении "Спинразой" у ребенка были хорошие результаты, а после "Золгенсма" его состояние ухудшилось. Родители попросили продолжить лечение "Спинразой" или ее аналогом - "Рисдиплам". У врачей не было единого мнения, что Мише подойдет сочетание тяжелых препаратов, и Бахтины перестали им доверять. В медицинском мире нет достоверных сведений о последствиях комбинированной терапии, на это указывали медики областной больницы. Суд вынес решение в пользу Бахтиных. Следственный комитет возбудил уголовное дело в отношении ОДКБ.
На сегодняшний день препарат "Рисдиплам" закуплен, но его отказываются выдать семье. Самостоятельно они начать лечение не могут, так как его проводят только в стационаре.
Новости U-mama.ru: несмотря на поручение Евгения Куйвашева
Ну у него есть образование зуботехника, но это не равно мед образованию.
Врачам виднее. В этой комиссии были и глав врач областной детской, и главный педиатр области.
Аноним 133
Самое главное - кто будет нести ответственность в случае, например, летального исхода? Губернатор, родители или врачи? Ответ очевиден.
Смешались кони, люди... Причем тут губернатор, вопрос медицинский, политики не должно быть здесь. А главное коммерции не должно быть, а вот это как раз и есть те самые палки в колеса. Когда не дают возможности получить дорогое, импортное, а главное эффективное лекарство, потому что лоббируют отечественное, дешевле, менее эффективно, которое принимать надо чуть ли не всю жизнь (в отличии от импортного, где нужно один раз только препарат принять)
Простите ангелочки, простите детки, за то, что живете в этом зверином мире взрослых, жадных до денег и безразличных к чужому горю
Аноним 739
metronom: в отличии от импортного, где нужно один раз только препарат принять
metronom: Когда не дают возможности получить дорогое, импортное, а главное эффективное лекарство, потому что лоббируют отечественное, дешевле
все три препарата для детей с СМА - зарубежные разработки
Аноним 943
metronom,
Ммм... Вы хотя бы этот пост прочтите внимательно. Прежде чем причитать.Всё ему уже поставлено, в том числе самое дорогое и якобы эффективное... Увы..
Понятно сто родители не могут смириться с тем что их ребёнок неизлечим. Но, извините, в тюрьме потом вся ОДКБ сидеть не хочет.
Губернатор тут каким боком вообще не понятно
Новости U-mama.ru: Ранее губернатор распорядился о выдаче препарата.
Новости U-mama.ru: Суд вынес решение в пользу Бахтиных.
Ну, вот опять полуправда в новостях. Видимо, их пишут со слов родителей)
Аноним 250
Ничего не понятно. Говорили спинраза для миши закуплена. Но показаний нет. Потом говорили будет выделены средства из бюджета на приобретение препарата. Сейчас опять, что закуплено. Как закупили, если нет назначений? Говорят, что родители сами закупали этот рисдиплам по своей инициативе, а тут пишут, что только в стационаре применять можно. Все так странно. Почему губернатор обещал обеспечить препаратом, если врачи отказывают в назначении?
Аноним 250: Почему губернатор обещал обеспечить препаратом
Потому, что новости коряво пишут, преподносят так, как надо родителям. Губернатор обещал обеспечить препаратом, если его врачи назначат. Как и суд. При наличии показаний. Ну, сами подумайте, как люди без медицинского образования могут решить, что надо какой-то препарат применять?
Весело живем
Новости U-mama.ru: Ранее губернатор Евгений Куйвашев поручил выдать Мише Бахтину "Рисдиплам"
Только забыли добавить что выдать при соответствующем назначении врачей. А этого назначения нет.
Аноним 837
Папа то так и стоит в центре? Говорил же будет мёрзнуть, с места не сдвинется... Опять пи..еж со стороны родителя?
Аноним 558
+++: Ну, вот опять полуправда в новостях.
Если написать всю правду, то и повода информационного не будет, о чем новость то писать. А тут смотрите сами, аж губернатор поручил, суд решил!!! А не дают...скандал, интрига. Обыватель пышет паром, ну что за государство такое, прости нас ангелок, папаша доволен- о них говорят! О них помнят, а значит пожалеют ребенка и еще соберут денег. И никому дела нет до правды.
Все разделы
Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).
Врачебная комиссия в областной больнице вынесла отрицательное решение по трехлетнему Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией несмотря на поручение Евгения Куйвашева.
Об этом URA.RU рассказала мама тяжелобольного ребенка Яна.
Ранее губернатор Евгений Куйвашев поручил выдать Мише Бахтину "Рисдиплам". 11 декабря отец ребенка вышел на пикет к зданию областного Минздрава в Екатеринбурге.
Пресс-служба областного правительства подтвердила, что областной Минздрав находится в постоянном диалоге с родителями мальчика, но прецедентов тандемной терапии при СМА в России еще не было. 19 декабря на базе Областной детской клинической больницы провели очередной консилиум.
Осенью Дмитрий Бахтин провел ряд пикетов в Москве, в том числе на Красной площади и перед зданием Минздрава, требуя выдать сыну жизненно важный препарат.
Три года назад Бахтины объявляли сбор на самый дорогой препарат в мире — "Золгенсма". Действие введенной после рождения "Спинразы" они считали недостаточным. При лечении "Спинразой" у ребенка были хорошие результаты, а после "Золгенсма" его состояние ухудшилось. Родители попросили продолжить лечение "Спинразой" или ее аналогом - "Рисдиплам". У врачей не было единого мнения, что Мише подойдет сочетание тяжелых препаратов, и Бахтины перестали им доверять. В медицинском мире нет достоверных сведений о последствиях комбинированной терапии, на это указывали медики областной больницы. Суд вынес решение в пользу Бахтиных. Следственный комитет возбудил уголовное дело в отношении ОДКБ.
На сегодняшний день препарат "Рисдиплам" закуплен, но его отказываются выдать семье. Самостоятельно они начать лечение не могут, так как его проводят только в стационаре.
Куйвашев поручил выдать Мише Бахтину препарат «Рисдиплам», но родители ему не верят
Врачи отменили лечение «Спинразой» трехлетнему Мише Бахтину с СМА
Ну у него есть образование зуботехника, но это не равно мед образованию.
Врачам виднее. В этой комиссии были и глав врач областной детской, и главный педиатр области.
Самое главное - кто будет нести ответственность в случае, например, летального исхода? Губернатор, родители или врачи? Ответ очевиден.
Смешались кони, люди... Причем тут губернатор, вопрос медицинский, политики не должно быть здесь. А главное коммерции не должно быть, а вот это как раз и есть те самые палки в колеса. Когда не дают возможности получить дорогое, импортное, а главное эффективное лекарство, потому что лоббируют отечественное, дешевле, менее эффективно, которое принимать надо чуть ли не всю жизнь (в отличии от импортного, где нужно один раз только препарат принять)
Простите ангелочки, простите детки, за то, что живете в этом зверином мире взрослых, жадных до денег и безразличных к чужому горю
Так это ему уже кололи, не помогло.
все три препарата для детей с СМА - зарубежные разработки
metronom,
Ммм... Вы хотя бы этот пост прочтите внимательно. Прежде чем причитать.Всё ему уже поставлено, в том числе самое дорогое и якобы эффективное... Увы..
Понятно сто родители не могут смириться с тем что их ребёнок неизлечим. Но, извините, в тюрьме потом вся ОДКБ сидеть не хочет.
Губернатор тут каким боком вообще не понятно
Ну, вот опять полуправда в новостях. Видимо, их пишут со слов родителей)
Ничего не понятно. Говорили спинраза для миши закуплена. Но показаний нет. Потом говорили будет выделены средства из бюджета на приобретение препарата. Сейчас опять, что закуплено. Как закупили, если нет назначений? Говорят, что родители сами закупали этот рисдиплам по своей инициативе, а тут пишут, что только в стационаре применять можно. Все так странно. Почему губернатор обещал обеспечить препаратом, если врачи отказывают в назначении?
Потому, что новости коряво пишут, преподносят так, как надо родителям. Губернатор обещал обеспечить препаратом, если его врачи назначат. Как и суд. При наличии показаний. Ну, сами подумайте, как люди без медицинского образования могут решить, что надо какой-то препарат применять?
Только забыли добавить что выдать при соответствующем назначении врачей. А этого назначения нет.
Папа то так и стоит в центре? Говорил же будет мёрзнуть, с места не сдвинется... Опять пи..еж со стороны родителя?
Если написать всю правду, то и повода информационного не будет, о чем новость то писать. А тут смотрите сами, аж губернатор поручил, суд решил!!! А не дают...скандал, интрига. Обыватель пышет паром, ну что за государство такое, прости нас ангелок, папаша доволен- о них говорят! О них помнят, а значит пожалеют ребенка и еще соберут денег. И никому дела нет до правды.