Заявление отца пообещали рассмотреть в приоритетном порядке.
Фото: https://pixabay.com
10 октября отец Миши Бахтина, страдающего СМА, вышел на пикет к зданию Минздрава РФ. Представители ведомства пообщались с ним и его адвокатом.
В ведомстве сообщили, что заявление Дмитрия Бахтина будет рассмотрено в оперативном порядке. Заместитель министра здравоохранения Евгения Котова и заместитель директора департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Ольга Чумакова провели часовую беседу с отцом мальчика и юристом, защищающим интересы семьи. Бахтиным предложили подать обращение, которое оперативно рассмотрят с привлечением ведущих экспертов.
Также в Минздраве отметили, что родители Миши Бахтина ранее не обращались в ведомство.
Три года назад Бахтины объявляли сбор на самый дорогой препарат в мире — "Золгенсма". Действие введенной после рождения "Спинразы" они считали недостаточным. Однако, при лечении "Спинразой" у ребенка были хорошие результаты, а после "Золгенсма" его состояние ухудшилось. Родители попросили продолжить лечение "Спинразой" или ее аналогом - "Рисдиплам". У врачей не было единого мнения, что Мише подойдет сочетание тяжелых препаратов, и Бахтины перестали им доверять. В медицинском мире нет достоверных сведений о последствиях комбинированной терапии, на это указывали медики областной больницы. Суд вынес решение в пользу Бахтиных. Следственный комитет возбудил уголовное дело в отношении ОДКБ.
На сегодняшний день препарат "Рисдиплам" закуплен, но его отказываются выдать семье. Самостоятельно они начать лечение не могут, так как его проводят только в стационаре.
Новости U-mama.ru: Следственный комитет возбудил уголовное дело в отношении ОДКБ.
очень жаль... там грамотные и человечные врачи
Аноним 418
Новости U-mama.ru: Суд вынес решение в пользу Бахтиных.
Суд обязал выдать лекарство, если оно будет назначено врачами. Почему в новостях об этом упорно не пишут. А врачи это лекарство не назначают, не могут назначить т.к поставлена Золгесма, лекарство на которое всем миром 160 млн собирали. Нет назначения- нет лекарства. Никто эксперимент на ребенке ставить не готов. Только папа сражается с ветряными мельницами.
Странно-отец выходит на пикеты,а в минздрав не обращался? Кто-то явно врёт. И почему отец не работает? Есть время и деньги ездить пикеты устраивать.
Аноним 728
Вообще странная ситуация. Если в семье больной ребенок, то хотя бы один из родителей должен сутками работать, чтобы хоть как-то обеспечить существование семьи, пока другой ухаживает за ребенком. А не с пикетами расхаживать. Или он решил на своего же ребенка из своего кармана совсем не тратить?
Аноним 936
мышкаЮля: очень жаль... там грамотные и человечные врачи
Насколько я помню федеральный консилиум не дает добро на назначение. Так что, наверное, последствий не будет для врачей ОДКБ.
конФФетка
Аноним 936: федеральный консилиум не дает добро на назначение.
Тем не менее СК натравили на обысную больницу. Пока врачам трепают нервы, сколько человек лишится квалифицированной помощи!?
Новости U-mama.ru: В медицинском мире нет достоверных сведений о последствиях комбинированной терапии, на это указывали медики областной больницы.
Ну пусть уж тогда проводят эксперимент на мальчишке, раз у него такие родители, вся ответственность на них, а не на медиках.
А то не дай боже случится что то с ребенком опять вся медицина будет виновата, но не они
Анонимка
конФФетка: вся ответственность на них, а не на медиках.
А они не хотят нести ответственность.. Они ж не подпишут ничего и всё свалят на медиков..
Поэтому никто крайним быть не хочет..
Аноним 500: папа мальчика уже работать пойдет?
Аноним 728: хотя бы один из родителей должен сутками работать,
зачем?!)) они уже обеспечили себя сборами ранее...
Аноним 915
конФФетка: Ну пусть уж тогда проводят эксперимент на мальчишке, раз у него такие родители,
За счёт родителей, пожалуйста!
Это очень дорого.
На эти деньги смогут вылечить много детей, которым сейчас финансирования не хватает
Честно, уже бесит этот пара и его "друзья"
Ребят, чудес не бывает. Ребенок болен, это пока неизлечимо. В вашем силах показать ему мир прекрасным и светлым, показать ему любовь и заботу и отпустить. А вы воюете с ветряными мельницами.
Может, можно взять с родителя бумагу, что он всю ответственность берет на себя) или такое не рулит в случае чего?
Аноним 424
Znayka: Может, можно взять с родителя бумагу, что он всю ответственность берет на себя) или такое не рулит в случае чего?
Вы как маленькая, ей Богу.
В случае осложнений мигом полетит заявление в прокуратуру, что врачи без назначения консилиума ввели препарат и из-за этого ребенку поплохело. А согласие? Так это они объяснили плохо
Родители махом переобуваются
Аноним 85
Milena29: И почему отец не работает? Есть время и деньги ездить пикеты устраивать.
А зачем? Вы думаете, они всей семьей живут за счет пособий? Дом купили, машины обновили, не работают оба, зато сборы ведут. Раз могут себе позволить такую жизнь, значит подают, и подают много, а чтобы подавать продолжали, нужно создавать PR кампанию, вот и все.
Родители Миши прекрасно все понимают, они не дураки, что никто Рисдиплам им не выпишет и ставить после Зонглесма не будет, но шумиха нужна.
Аноним 85: А зачем? Вы думаете, они всей семьей живут за счет пособий?
Да все я прекрасно понимаю. Как и то, что ребёнку с сма не помочь. Продлить его мучения-да. Но цинично родители себя ведут.
Весело живем
Znayka,
Скорее всего, если что-то пойдёт не так, то он опять пойдёт по прокуратурам и пикетам. Один фиг врачи будут виноваты. Хотя на мой взгляд, поведение папы смахивает на потребительский экстремизм.
Нет. Все равно врачи будут отвечать за неправильные назначения. Особенно, с такими-то родителями, они же задолбают всех, если ребенок умрет и быстренько забудут, что сами настаивали.
Аноним 424: заявление в прокуратуру, что врачи без назначения консилиума ввели препарат и из-за этого ребенку поплохело.
И врачи ОДКБ это понимают. Поэтому и отказывают.А федеральный консилиум не считает нужным назначать спиноащу после золгенсма. И они тоже по своему правы.
Аноним 671
Milena29: Но цинично родители себя ведут
Родители зарабатывают на больном ребенке. Им не помощь ему нужна, а деньги. Миша для них лишь источник дохода, кормилец.
Все разделы
Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения. Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).
10 октября отец Миши Бахтина, страдающего СМА, вышел на пикет к зданию Минздрава РФ. Представители ведомства пообщались с ним и его адвокатом.
В ведомстве сообщили, что заявление Дмитрия Бахтина будет рассмотрено в оперативном порядке. Заместитель министра здравоохранения Евгения Котова и заместитель директора департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Ольга Чумакова провели часовую беседу с отцом мальчика и юристом, защищающим интересы семьи. Бахтиным предложили подать обращение, которое оперативно рассмотрят с привлечением ведущих экспертов.
Также в Минздраве отметили, что родители Миши Бахтина ранее не обращались в ведомство.
Три года назад Бахтины объявляли сбор на самый дорогой препарат в мире — "Золгенсма". Действие введенной после рождения "Спинразы" они считали недостаточным. Однако, при лечении "Спинразой" у ребенка были хорошие результаты, а после "Золгенсма" его состояние ухудшилось. Родители попросили продолжить лечение "Спинразой" или ее аналогом - "Рисдиплам". У врачей не было единого мнения, что Мише подойдет сочетание тяжелых препаратов, и Бахтины перестали им доверять. В медицинском мире нет достоверных сведений о последствиях комбинированной терапии, на это указывали медики областной больницы. Суд вынес решение в пользу Бахтиных. Следственный комитет возбудил уголовное дело в отношении ОДКБ.
На сегодняшний день препарат "Рисдиплам" закуплен, но его отказываются выдать семье. Самостоятельно они начать лечение не могут, так как его проводят только в стационаре.
Отец Миши Бахтина вышел на одиночный пикет на Красную площадь
Когда папа мальчика уже работать пойдет?
очень жаль... там грамотные и человечные врачи
Суд обязал выдать лекарство, если оно будет назначено врачами. Почему в новостях об этом упорно не пишут. А врачи это лекарство не назначают, не могут назначить т.к поставлена Золгесма, лекарство на которое всем миром 160 млн собирали. Нет назначения- нет лекарства. Никто эксперимент на ребенке ставить не готов. Только папа сражается с ветряными мельницами.
Странно-отец выходит на пикеты,а в минздрав не обращался? Кто-то явно врёт. И почему отец не работает? Есть время и деньги ездить пикеты устраивать.
Вообще странная ситуация. Если в семье больной ребенок, то хотя бы один из родителей должен сутками работать, чтобы хоть как-то обеспечить существование семьи, пока другой ухаживает за ребенком. А не с пикетами расхаживать. Или он решил на своего же ребенка из своего кармана совсем не тратить?
Насколько я помню федеральный консилиум не дает добро на назначение. Так что, наверное, последствий не будет для врачей ОДКБ.
Тем не менее СК натравили на обысную больницу. Пока врачам трепают нервы, сколько человек лишится квалифицированной помощи!?
Ну пусть уж тогда проводят эксперимент на мальчишке, раз у него такие родители, вся ответственность на них, а не на медиках.
А то не дай боже случится что то с ребенком опять вся медицина будет виновата, но не они
А они не хотят нести ответственность.. Они ж не подпишут ничего и всё свалят на медиков..
Поэтому никто крайним быть не хочет..
За счёт родителей, пожалуйста!
Это очень дорого.
На эти деньги смогут вылечить много детей, которым сейчас финансирования не хватает
Честно, уже бесит этот пара и его "друзья"
Ребят, чудес не бывает. Ребенок болен, это пока неизлечимо. В вашем силах показать ему мир прекрасным и светлым, показать ему любовь и заботу и отпустить. А вы воюете с ветряными мельницами.
Может, можно взять с родителя бумагу, что он всю ответственность берет на себя) или такое не рулит в случае чего?
Вы как маленькая, ей Богу.
В случае осложнений мигом полетит заявление в прокуратуру, что врачи без назначения консилиума ввели препарат и из-за этого ребенку поплохело. А согласие? Так это они объяснили плохо
Родители махом переобуваются
А зачем? Вы думаете, они всей семьей живут за счет пособий? Дом купили, машины обновили, не работают оба, зато сборы ведут. Раз могут себе позволить такую жизнь, значит подают, и подают много, а чтобы подавать продолжали, нужно создавать PR кампанию, вот и все.
Родители Миши прекрасно все понимают, они не дураки, что никто Рисдиплам им не выпишет и ставить после Зонглесма не будет, но шумиха нужна.
Неее. Не ввели. Выдать препарат, который он просит, пусть ищут, кто введёт, сами вводят и тд.
Да все я прекрасно понимаю. Как и то, что ребёнку с сма не помочь. Продлить его мучения-да. Но цинично родители себя ведут.
Znayka,
Скорее всего, если что-то пойдёт не так, то он опять пойдёт по прокуратурам и пикетам. Один фиг врачи будут виноваты. Хотя на мой взгляд, поведение папы смахивает на потребительский экстремизм.
Мало ли кто что просит. Нельзя давать сумасшедшим препараты. Никто не даст дальше ребенка калечить на камеру и за государственные деньги.
Ему надо, чтобы консилиум принял решение в его пользу? Перерешил?
Зачем? Ему нужна шумиха. Ему нужны деньги, много денег. А он нужен ройзману и к. Такая история! Власть не даёт денег на лечение больного ребенка.
Так самое время объявить сбор)))
А Ройзману до них какое дело?
Нет. Все равно врачи будут отвечать за неправильные назначения. Особенно, с такими-то родителями, они же задолбают всех, если ребенок умрет и быстренько забудут, что сами настаивали.
Типа того. Все врачи идиоты, просто жмут им препараты, одни они умные.
ему до 160млн было еще какое дело.
И врачи ОДКБ это понимают. Поэтому и отказывают.А федеральный консилиум не считает нужным назначать спиноащу после золгенсма. И они тоже по своему правы.
Родители зарабатывают на больном ребенке. Им не помощь ему нужна, а деньги. Миша для них лишь источник дохода, кормилец.