Трехлетнему Мише Бахтину, страдающему СМА, бесплатно предоставят препарат "Рисдиплам" от регионального Минздрава. Ранее его родители устроили пикет возле здания областного правительства, так как 3 июля мальчику не выдали жизненно необходимое лекарство.
Как сообщили родители мальчика, был проведен консилиум с присутствием столичных врачей, сотрудников Минздрава Свердловской области и представителей Следственного комитета.
История Миши Бахтина вызвала огромный общественный резонанс. 160 миллионов рублей на самый дорогой укол в мире, препарат от СМА "Золгенсма", были собраны с помощью неравнодушных людей. 19 февраля 2021 года укол был сделан, и далее мальчику должны были вводить препарат "Спинраза", либо же его аналог – "Рисдиплам". Отличие в том, что аналог продается в виде сиропа.
Минздрав отказал семье Бахтиных в выдаче "Спинразы" из-за отсутствия доказательств эффективности совмещения двух сильных препаратов, хотя суд встал на сторону пациента. Также в ведомстве утверждали, что родители Миши около года скрывают его от врачей, не позволяя оценить состояние мальчика: готов ли он к лечению.
Лекарство было закуплено и осело на складе. Мише приходилось вновь спать на аппарате ИВЛ, но чиновники отказывали ему в препарате, планируя собрать очередной консилиум. Летом 2022 года родители Миши начали давать ребенку аналоговый препарат "Рисдиплам" стоимостью около 700 тысяч рублей за курс. В этом им помогали фонды. Состояние ребенка значительно улучшилось, и его родители продолжили борьбу с Минздравом.
Одно понятно, что ничего не понятно… Ребенка врачи год не видели, а препарат выдадут….
Аноним 56
Новости U-mama.ru: 160 миллионов рублей на самый дорогой укол в мире, препарат от СМА "Золгенсма", были собраны с помощью неравнодушных людей. 19 февраля 2021 года укол был сделан, и далее мальчику должны были вводить препарат "Спинраза"
Минуточку! Говорили при сборе денег, что ребенка вылечит один единственный супер дорогой, но эффективный препарат Золгесма. Никакой Спинразы не должны были вводить, Спинразу вводят постоянно тем кто Золгесму не получил.
Когда нас вводили в заблуждение, при сборе денег или сейчас? Что вообще происходит?
Аноним 56: Минуточку! Говорили при сборе денег, что ребенка вылечит один единственный супер дорогой, но эффективный препарат Золгесма. Никакой Спинразы не должны были вводить, Спинразу вводят постоянно тем кто Золгесму не получил.
Когда нас вводили в заблуждение, при сборе денег или сейчас? Что вообще происходит?
спинразу ему изначально ставили. Родители через фонды собрали на золгенсму, поставили. Золнгенсма не помогла. Родители стали требовать возобновления уколов спинразы. Минздрав отказал.
Новости U-mama.ru: Летом 2022 года родители Миши начали давать ребенку аналоговый препарат "Рисдиплам" стоимостью около 700 тысяч рублей за курс. В этом им помогали фонды. Состояние ребенка значительно улучшилось, и его родители продолжили борьбу с Минздравом.
ну то есть они не просто так спинразу запрашивали.
Аноним 979: Как так если выше пишут, что мальчика врачам не показывали?
скорее всего показывали. Такой ребенок год без мед наблюдения, тем более что спал с ивл.
Отказывались они от консилиума, потому, что видимо боялись" окончательного вердикта": фигвам, а не спинразу.
Тайна, покрытая мраком
Milena29: Родители согласны на замену препарата?
Новости U-mama.ru: препарат "Спинраза", либо же его аналог – "Рисдиплам". Отличие в том, что аналог продается в виде сиропа.
Если отличие только в форме, то вполне вероятно.
Тут и никаких уколов не надо, как в другом обсуждении переживали кто же будет укол ставить, кто подпишется на это. А он в сиропе вон есть.
Как то вот оказалось вдруг, что
Новости U-mama.ru: Мише приходилось вновь спать на аппарате ИВЛ
Новости U-mama.ru: родители Миши начали давать ребенку аналоговый препарат "Рисдиплам" стоимостью около 700 тысяч рублей за курс. В этом им помогали фонды. Состояние ребенка значительно улучшилось
Ребенку без этого препарата было хуже. И родители его уже дали и стало лучше.
Выходит не с пустого места они требовали.
Аноним 56
Goblin`sQueen: Родители через фонды собрали на золгенсму, поставили. Золнгенсма не помогла.
Ого! Золгесма значит сильно разрекламированный и бесполезный препарат, как так не помогла. Странная история.
Аноним 223
Goblin`sQueen: спинразу ему изначально ставили. Родители через фонды собрали на золгенсму
Так лечение или спинразой, или золгенсмой. Спинразой пожизненно, золгенсма один раз. Вот родители и решили, что дешевле один раз поставить. Вероятно, этот укол им не помог, хотя рекламы было ого-го.
Аноним 56: Золгесма значит сильно разрекламированный и бесполезный препарат, как так не помогла.
Индивидуально все, видимо, может, времени слишком много упустили. Лизе Краюхиной вот помогла, я специально еще поискала про нее свежую информацию. Девочка жива, играет, развивается как может - лепит, рисует. Сама сидит, на беговеле ездит, при занятиях в бассейне уже ходила по дну своими ногами, но не хватает мышц пока, чтобы пошла по суше, работают.
Аноним 376
Новости U-mama.ru: родители Миши около года скрывают его от врачей, не позволяя оценить состояние мальчика: готов ли он к лечению.
Странные родители. Как и пикет с ребёнком в жару...
Трехлетнему Мише Бахтину, страдающему СМА, бесплатно предоставят препарат "Рисдиплам" от регионального Минздрава. Ранее его родители устроили пикет возле здания областного правительства, так как 3 июля мальчику не выдали жизненно необходимое лекарство.
Как сообщили родители мальчика, был проведен консилиум с присутствием столичных врачей, сотрудников Минздрава Свердловской области и представителей Следственного комитета.
История Миши Бахтина вызвала огромный общественный резонанс. 160 миллионов рублей на самый дорогой укол в мире, препарат от СМА "Золгенсма", были собраны с помощью неравнодушных людей. 19 февраля 2021 года укол был сделан, и далее мальчику должны были вводить препарат "Спинраза", либо же его аналог – "Рисдиплам". Отличие в том, что аналог продается в виде сиропа.
Минздрав отказал семье Бахтиных в выдаче "Спинразы" из-за отсутствия доказательств эффективности совмещения двух сильных препаратов, хотя суд встал на сторону пациента. Также в ведомстве утверждали, что родители Миши около года скрывают его от врачей, не позволяя оценить состояние мальчика: готов ли он к лечению.
Лекарство было закуплено и осело на складе. Мише приходилось вновь спать на аппарате ИВЛ, но чиновники отказывали ему в препарате, планируя собрать очередной консилиум. Летом 2022 года родители Миши начали давать ребенку аналоговый препарат "Рисдиплам" стоимостью около 700 тысяч рублей за курс. В этом им помогали фонды. Состояние ребенка значительно улучшилось, и его родители продолжили борьбу с Минздравом.
Родители Миши Бахтина вышли на пикет к зданию правительства
Ура! Или нет.
Новость криво написана
Как так если выше пишут, что мальчика врачам не показывали?
Молодцы, родители! добились своего.
Родители согласны на замену препарата?
Одно понятно, что ничего не понятно… Ребенка врачи год не видели, а препарат выдадут….
Минуточку! Говорили при сборе денег, что ребенка вылечит один единственный супер дорогой, но эффективный препарат Золгесма. Никакой Спинразы не должны были вводить, Спинразу вводят постоянно тем кто Золгесму не получил.
Когда нас вводили в заблуждение, при сборе денег или сейчас? Что вообще происходит?
спинразу ему изначально ставили. Родители через фонды собрали на золгенсму, поставили. Золнгенсма не помогла. Родители стали требовать возобновления уколов спинразы. Минздрав отказал.
ну то есть они не просто так спинразу запрашивали.
скорее всего показывали. Такой ребенок год без мед наблюдения, тем более что спал с ивл.
Отказывались они от консилиума, потому, что видимо боялись" окончательного вердикта": фигвам, а не спинразу.
Если отличие только в форме, то вполне вероятно.
Тут и никаких уколов не надо, как в другом обсуждении переживали кто же будет укол ставить, кто подпишется на это. А он в сиропе вон есть.
Как то вот оказалось вдруг, что
Ребенку без этого препарата было хуже. И родители его уже дали и стало лучше.
Выходит не с пустого места они требовали.
Ого! Золгесма значит сильно разрекламированный и бесполезный препарат, как так не помогла. Странная история.
Так лечение или спинразой, или золгенсмой. Спинразой пожизненно, золгенсма один раз. Вот родители и решили, что дешевле один раз поставить. Вероятно, этот укол им не помог, хотя рекламы было ого-го.
да, это так. золгенсма им не помогла. Поэтому они начали требовать спинразу. После золгенсмы. Наши чиновники им отказали.
Индивидуально все, видимо, может, времени слишком много упустили. Лизе Краюхиной вот помогла, я специально еще поискала про нее свежую информацию. Девочка жива, играет, развивается как может - лепит, рисует. Сама сидит, на беговеле ездит, при занятиях в бассейне уже ходила по дну своими ногами, но не хватает мышц пока, чтобы пошла по суше, работают.
Странные родители. Как и пикет с ребёнком в жару...
Это абсолютно разные препараты.