Родители Миши Бахтина требуют наказать чиновников за халатность и отказ в выдаче препарата

Марфа Собакина: может комментировать, так сказать, изнутри

И какое право ей это даёт обвинять родителей в желании нажиться и нежелании вылечить ребенка?

Kaбанчик: вы совсем уже?

Понимаете, когда цель вылечить - то прислушиваются к мнению врачей. И если врачи в один голос говорят, что совместное применение Золгенсма и Спинразы может в разы усилить побочные эффекты ( а они там вплоть до отказа почек и летального исхода), значит так и есть.
А когда родители зная о возможных рисках все равно упираются, это значит лишь то, что интересы и здоровье ребенка там на последнем месте.
Им предложили повторно пройти федеральный консилиум - они отказались.

Если им сейчас введут Спинразу на фоне применения Золгенсма, и состояние ребенка ухудшится, угадайте, кто будет виноват? И на кого родители спустят всех собак?

А мнение может быть только одно?
Я отлично помню, как на ека-маме ещё собирали деньги. Родители захотели сделать операцию в Израиле, хотя их и у нас делали. А потом сама мать на московский сайтах хвасталась дорогущими колясками, которые на эти деньги купила, чего и не скрывала. А ужины в ресторанах и влажные салфетки в «отчёт» заносила. И бабушку с собой свозили.
Но это нельзя обсуждать, да? Только сдавать право имеют люди.
Так и тут, у человека своё мнение

SvettMama: Они уже собрали деньги, а в результате им Золгенсму оплатил фонд Ройзмана. Собранные деньги остались на их личных счетах, якобы "на реабилитацию"
Сейчас Бахтины всячески о себе напоминают, мелькают в новостях, а подойдет время - начнут снова собирать.

И человек больше вас повидал. Но выразить нельзя. Интересно.

Марфа Собакина: сама

Дочь главврача) Тоже, видимо, голь перекатная.

Марфа Собакина: И бабушку с собой свозили.

Когда на девочку с СМА собирали, там всем семейством в сша ездили. Безработного папашу, на котором пахать можно, возили тоже.

Kaбанчик: Это истина, в новости то?

На е1 статья была, родители сами говорят, что есть только устная рекомендация продолжить Спинразу, никто из врачей письменного направления не дал. По закону любая медицинская манипуляция должна быть назначена врачом, без направления даже обычный в/м укол не имеют права ставить.

Марфа Собакина: помню, как на ека-маме ещё собирали деньги. Родители захотели сделать операцию в Израиле, хотя их и у нас делали. А потом сама мать на московский сайтах хвасталась дорогущими колясками, которые на эти деньги купила, чего и не скрывала. А ужины в ресторанах и влажные салфетки в «отчёт» заносила. И бабушку с собой свозили

Аналогично, тоже помню прекрасно эту историю с колясками

Аноним 604: С медицинской точки зрения

Еодин я сама могу почитать, не утруждайтесь.

Марфа Собакина: А потом сама мать на московский сайтах хвасталась дорогущими колясками, которые на эти деньги купила, чего и не скрывала.

Это тут было, на ю-маме. И я ту ушлую особу лично знала.

Марфа Собакина: Я отлично помню, как на ека-маме ещё собирали деньги. Родители захотели сделать операцию в Израиле, хотя их и у нас делали. А потом сама мать на московский сайтах хвасталась дорогущими колясками, которые на эти деньги купила, чего и не скрывала

Да, тоже помню. Тогда дама на Материнстве в колясочной проехалась по мамам которые возят детей во всяком коляскохламе. А эти самые мамы с коляскохламом помогли ей прооперировать ребенка в Израиле. Но вроде как там дедушка главврач какой-то из больниц Екатеринбурга и после разразившегося скандала все деньги вернули.
Родителей Миши Гулина тоже помню, уехали всей семьей оперировать ребенка в Майми, в Майями не захотели жить в кондо при госпитале, выбрали дорогое жилье и купили машину которые оплатили из пожертвований, долго не хотели давать финансовую отчетность фонду, а когда фонд настоял, включили туда даже чеки на алкоголь, которые пили взрослые.
Хорошо, что такие случаи единичны и в абсолютном большинстве случаев родители хотят помочь своему ребенку, а не использовать собранные деньги на себя любимых.